艾滋病病毒感染者和艾滋病病人信息保密工作面臨的問題及對策

李 杰，徐 鵬，王桂英，劉康邁，呂 繁

(中國疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病預(yù)防控制中心，北京 102206，lijie@chinaaids.cn)

對艾滋病病毒(HIV)感染者和艾滋病病人(以下簡稱感染者/病人)感染HIV的相關(guān)信息(如姓名、住址、工作單位、病史、病情和行為等)進(jìn)行保密，是醫(yī)務(wù)人員及管理人員必須遵守的準(zhǔn)則?！禜IV/AIDS和人格國際指針》規(guī)定:“應(yīng)該禁止將與HIV有關(guān)的個人信息未經(jīng)授權(quán)地使用和/或公開?！盵1－2]各國法律都規(guī)定對感染者/病人的感染狀況實(shí)施保密。[3]我國相繼出臺了若干保護(hù)感染者/病人隱私的法律法規(guī)，對信息保密工作作出了相應(yīng)規(guī)定。但在艾滋病防治實(shí)際工作過程中，由于涉及部門和環(huán)節(jié)具體繁多，在各環(huán)節(jié)操作過程中都可能出現(xiàn)導(dǎo)致感染者/病人個人信息泄露問題。本文對艾滋病防治工作中涉及感染者/病人相關(guān)信息保密的工作進(jìn)行了總結(jié)，就可能出現(xiàn)信息泄露的風(fēng)險進(jìn)行了分析并提出了建議。

1 我國有關(guān)對病人信息保密的法律法規(guī)

2004年公布施行的《中華人民共和國傳染病防治法》、2010年公布施行的《中華人民共和國侵權(quán)責(zé)任法》、1991年公布施行的《中華人民共和國傳染病防治法實(shí)施辦法》、2006年公布施行的《艾滋病防治條例》、2004年衛(wèi)生部制定的《艾滋病免費(fèi)自愿咨詢檢測管理辦法(試行)》和2006年《全國艾滋病檢測工作管理辦法》等法規(guī)和政策文件中均對醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)涉及病人隱私的信息資料等的保密工作中作出了明確規(guī)定，例如“疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得泄露涉及個人隱私的有關(guān)信息、資料”;“醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)公開艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者家屬的信息的，依照傳染病防治法的規(guī)定予以處罰”等。

2 目前HIV感染者/病人相關(guān)信息保密工作中可能出現(xiàn)的問題

本文從艾滋病咨詢、HIV抗體檢測、檢測結(jié)果告知和疫情報告等環(huán)節(jié)入手，對感染者/病人相關(guān)信息保密工作現(xiàn)狀進(jìn)行了整理，提出了在實(shí)際工作中可能引發(fā)的信息泄露問題。

2.1 自愿咨詢檢測方面

自愿咨詢檢測診室主要設(shè)置在疾病預(yù)防控制中心、婦幼保健院(所)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婚姻登記機(jī)構(gòu)和計劃生育服務(wù)機(jī)構(gòu)等。自愿咨詢檢測服務(wù)的程序?yàn)?求詢者到接待室登記，由接待員介紹服務(wù)內(nèi)容與程序后再進(jìn)入咨詢室;在咨詢室，由咨詢員為求詢者提供檢測前咨詢;求詢者在接受咨詢后，自愿決定是否接受HIV篩查檢測;如果愿意做檢測，則到實(shí)驗(yàn)室接受HIV抗體檢測;求詢者于規(guī)定的日期到咨詢室領(lǐng)取篩查結(jié)果和接受咨詢。目前，我國的自愿咨詢檢測服務(wù)采取“初篩匿名，確認(rèn)實(shí)名”檢測策略。

在自愿咨詢檢測中，如果咨詢員的保密意識不強(qiáng)、工作制度不完善或者未能遵循相關(guān)管理制度，則可能出現(xiàn)信息泄露，主要包括:記錄的信息存放和管理方面的問題，如果隨意存放或管理不規(guī)范，容易導(dǎo)致關(guān)鍵信息泄露;如果咨詢室環(huán)境密閉和隔音效果差，易導(dǎo)致告知檢測結(jié)果的時候被其他人聽到;檢測結(jié)果的告知未采用更為安全保密的方式。

2.2 HIV檢測陽性結(jié)果告知方面

在疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)的HIV檢測工作中，如果在陽性結(jié)果告知方面，實(shí)驗(yàn)室檢測人員保密意識不強(qiáng)或工作不到位，也可能會出現(xiàn)信息泄露。如檢測結(jié)果報告未能采取保密方式發(fā)送;與不相關(guān)人員進(jìn)行交談時沒有注意保密;對各類檔案，如果不是專人負(fù)責(zé)妥善保存檢測記錄和各種檔案等，或者擅自修改和銷毀有關(guān)檢測記錄等，則可能導(dǎo)致信息泄密。

在醫(yī)院的HIV檢測工作中，一般都在手術(shù)前和侵入性檢查前對病人實(shí)行HIV檢測，目前也逐步實(shí)行醫(yī)務(wù)人員主動開展檢測工作。如果醫(yī)療機(jī)構(gòu)的實(shí)驗(yàn)室檢測人員對相關(guān)政策缺乏了解或保密意識淡薄，則有可能將病人的檢測結(jié)果泄露出去。此外，一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)有條件實(shí)行網(wǎng)絡(luò)直報，能夠掌握感染者的基本信息，如果保密意識不強(qiáng)，也有可能泄露。

2.3 HIV感染者配偶告知方面

目前在大部分地區(qū)，對HIV感染者配偶的告知基本上是由感染者本人進(jìn)行，如果感染者本人難以啟齒，不能告訴其配偶，則由疾病預(yù)防控制中心的工作人員來告知。告知感染者的配偶前，必須征得感染者本人的同意。大部分地區(qū)的做法是感染者本人不同意，是不能告知的。

如果未對感染者配偶進(jìn)行告知和采取保護(hù)措施，不僅可能導(dǎo)致其配偶感染，還會損害其配偶的知情權(quán)和健康權(quán)。但在對感染者配偶告知中，信息保密工作也有一些潛在的問題，例如將告知對象進(jìn)行了擴(kuò)大，即在未征得感染者本人同意的情況下，就將相關(guān)信息告知了其親戚和朋友，則可能導(dǎo)致信息泄露。

2.4 疫情報告和信息管理方面

目前，在疫情報告和管理中，要求專人負(fù)責(zé)，專用電腦需要設(shè)定密碼，未經(jīng)授權(quán)，其他人不能登錄，并要求責(zé)任人定期更換電腦密碼，以保證疫情信息安全。

但在信息管理中，如果有關(guān)HIV感染的信息登記檔案和電子資料的存放不規(guī)范、紙質(zhì)檔案傳遞和電子資料傳輸過程中未按保密措施要求執(zhí)行、在數(shù)據(jù)使用過程中未注意保密等，都有可能造成感染者信息泄露。

2.5 流行病學(xué)調(diào)查或者隨訪管理方面

在進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查或者隨訪工作中，可能存在的暴露風(fēng)險有:隨意到感染者/病人家中進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查和隨訪，并將帶有疾控機(jī)構(gòu)標(biāo)志的車輛停放在感染者/病人家附近的地方，引起周圍鄰居或者其他人的關(guān)注和懷疑，這樣也容易暴露感染者身份的信息。

2.6 治療、關(guān)懷和救助工作方面

部分醫(yī)務(wù)人員對感染者/病人的隱私保護(hù)相關(guān)知識掌握程度不高，[4]治療過程中，個別醫(yī)護(hù)人員由于對艾滋病的恐懼心理[5]和對法律知識的缺乏，出現(xiàn)無意或者有意將感染者相關(guān)信息泄露給其他醫(yī)生、護(hù)士、病人家屬或者其他病人的情況。在診療活動中，采取一些非常規(guī)的方式，如將感染者單獨(dú)放在一個病房內(nèi)，也會引起他人的關(guān)注，從而可能導(dǎo)致信息泄露。[6]

在轉(zhuǎn)介服務(wù)中，包括疾控機(jī)構(gòu)、保健機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、美沙酮門診和民政部門等部門、機(jī)構(gòu)之間在提供醫(yī)療、預(yù)防、心理支持和社會支持、救助等服務(wù)工作中，如果未注意保密，各環(huán)節(jié)也存在發(fā)生感染者信息泄露的風(fēng)險。

在學(xué)校，知情者如果不懂相關(guān)法律法規(guī)，就有可能會將感染者相關(guān)信息透露給不相關(guān)的人;在日常學(xué)習(xí)和生活中，對感染者的信息未采取保密措施，從而有可能暴露感染者的身份。

在就業(yè)過程中，用人單位要求就業(yè)者提供體檢結(jié)果，若用人單位對就業(yè)者健康信息管理不善，則可能存在將感染者相關(guān)信息透露給其他人的風(fēng)險，從而導(dǎo)致感染者難以繼續(xù)工作。

在關(guān)懷和救助方面，有關(guān)部門或組織對艾滋病致孤兒童進(jìn)行關(guān)懷救助時，如果不注意保護(hù)隱私，就有可能泄露孤兒的信息，從而給其帶來不必要的影響。

另外，目前一些HIV感染者支持組織(社會組織)已經(jīng)參與到艾滋病預(yù)防控制工作中。由于工作人員大多是臨時性質(zhì)的，如果個別組織管理人員不注意采取保密措施，也存在著感染者信息泄露的風(fēng)險，如離職時帶走感染者信息或者泄露感染者信息，導(dǎo)致感染者信息泄露。

3 建議

3.1 進(jìn)一步加強(qiáng)信息保密政策法規(guī)的宣傳和培訓(xùn)，提高相關(guān)部門人員的保密意識

衛(wèi)生、民政和教育等相關(guān)部門要加強(qiáng)信息保密政策法規(guī)的宣傳，提高相關(guān)人員的保密意識。如，①加強(qiáng)衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)人員及相關(guān)部門有關(guān)人員培訓(xùn)，使其了解國家法律，遵守國家有關(guān)保密規(guī)定，加強(qiáng)職業(yè)道德修養(yǎng);②衛(wèi)生行政部門要依照規(guī)定，對疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)泄露有關(guān)個人隱私信息的行為，依法進(jìn)行處罰;③教育部門要嚴(yán)格遵守法規(guī)，保障感染者的受教育權(quán)益，不能將感染者/病人相關(guān)信息透露給其他老師、學(xué)生或者其他任何人;不能在學(xué)校的學(xué)習(xí)和生活中，采取差別對待，如孤立受艾滋病影響的學(xué)生;④民政部門在對感染者/病人進(jìn)行關(guān)懷救助時，可以與防艾辦和衛(wèi)生行政部門聯(lián)系，只提供救助的人數(shù)，不能包括感染者/病人的名單等具體的信息;在公示低保名單時，注意保護(hù)感染者/病人的個人信息;在對艾滋病致孤兒童進(jìn)行關(guān)懷救助時，要注意保護(hù)其隱私，防止對孤兒造成心靈傷害;⑤部門之間轉(zhuǎn)介時，涉及感染者/病人信息應(yīng)有保密制度和嚴(yán)格的程序。

3.2 疾控部門要建立健全保密制度，完善保密措施，確保感染者個人信息不外泄

疾控部門要建立健全保密制度，完善咨詢員和實(shí)驗(yàn)室人員的保密措施，確保感染者/病人信息不外泄。在自愿咨詢和檢測服務(wù)中，保密工作在各個環(huán)節(jié)都要做好。要完善工作制度，加強(qiáng)對咨詢?nèi)藛T工作能力的培訓(xùn)，提高其保密意識;要與所有參與艾滋病防控工作的人員(包括正式和非正式的)簽署保密協(xié)議，增強(qiáng)其保密意識，使其履行保密職責(zé)。要完善相關(guān)保密措施，例如工作人員只能將感染者/病人的信息用于艾滋病防治工作;未經(jīng)疾控機(jī)構(gòu)同意不能邀請他人訪問工作現(xiàn)場;對于未成年感染者/病人，未經(jīng)其本人或監(jiān)護(hù)人同意，不能通過任何形式向其他人透漏其個人信息;艾滋病疫情信息、感染者和病人以及其他重點(diǎn)人群信息資料應(yīng)妥善保管，未經(jīng)批準(zhǔn)，任何人不能查閱;存有感染者/病人數(shù)據(jù)的電腦要加密碼并定期更換密碼，不得隨意用移動存儲設(shè)備復(fù)制感染者數(shù)據(jù)，進(jìn)行數(shù)據(jù)分析要注意保密;開展流行病學(xué)調(diào)查和定期隨訪工作，要采取合適的方式，如通過電話或者約感染者/病人到疾控中心進(jìn)行，盡可能避免到感染者家中;開展感染者配偶告知時，要依據(jù)相關(guān)法規(guī)進(jìn)行，但不得將告知對象擴(kuò)大化，不能告知其親戚、朋友。

3.3 履行保密職責(zé)，按照艾滋病自愿咨詢和檢測的工作要求開展服務(wù)

疾控部門在開展檢測咨詢服務(wù)時，應(yīng)履行保密職責(zé)，嚴(yán)格按照艾滋病自愿咨詢和檢測的工作要求開展服務(wù)。目前，艾滋病自愿咨詢和檢測服務(wù)的流程設(shè)計比較合理，如果嚴(yán)格按照要求的條件設(shè)置和規(guī)定的程序操作，就可以將泄露感染者/病人信息的風(fēng)險降到最低。一方面，有必要增添專用辦公設(shè)備，使統(tǒng)計疫情信息的計算機(jī)不上網(wǎng)，進(jìn)行物理隔離，也不用于其他工作，從而創(chuàng)造有利于保密的工作環(huán)境;另一方面，要求工作人員在每一操作環(huán)節(jié)嚴(yán)格落實(shí)保密制度，確保感染者/病人的個人信息不外泄。在提供檢測前后咨詢和支持性咨詢服務(wù)時，保證咨詢服務(wù)質(zhì)量，保護(hù)隱私，完整、準(zhǔn)確地填寫咨詢記錄;一些隨手記錄的信息或者作廢的流調(diào)表，應(yīng)該用碎紙機(jī)進(jìn)行銷毀;資料管理與錄入人員要妥善保管相關(guān)資料，并由專人負(fù)責(zé)錄入;實(shí)驗(yàn)室檢測人員要按照檢測技術(shù)規(guī)范開展工作，嚴(yán)格為檢測結(jié)果保密。

3.4 醫(yī)療機(jī)構(gòu)部門要加強(qiáng)管理，提高保密意識，完善保密制度

嚴(yán)格按照我國《傳染病防治法》、《侵權(quán)責(zé)任法》、《艾滋病防治條例》、《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》等法規(guī)的相關(guān)條款開展工作，醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得因就診的病人是HIV感染者而歧視，不得泄露個人隱私，例如在檢測和檢查、醫(yī)療和護(hù)理工作中，不得將相關(guān)信息透露給其他醫(yī)務(wù)人員;未經(jīng)感染者/病人本人或其監(jiān)護(hù)人的同意，不得泄露給無關(guān)的病人親屬或者其他人。

[1] Grinstead O A.HIV Counseling for Behavior Change[J].AIDSEducation and Prevention，1997，9(2):125－132.

[2] Silverman D，Perakyla A，Bor R.Discussing Safer Sex in HIV Counseling:Assessing Three Communication Formats[J].AIDS Care，1992，(4):69－82.

[3] 任茂東.國外艾滋病防治法律制度的發(fā)展[J].中國人大，2004，(2):13 －18.

[4] 顧凱侃，朱小珍，王輝，等.上海市靜安區(qū)醫(yī)務(wù)人員對艾滋病隱私保護(hù)知識的狀況調(diào)查[J].環(huán)境與職業(yè)醫(yī)學(xué)，2011，28(12):777 －780.

[5] 何麗芳，廖淑梅.我國艾滋病防治工作中的倫理問題及對策[J].護(hù)理學(xué)雜志，2006，21(9):74－77.

[6] 徐鐘渭，徐紅，項(xiàng)珍.淺談我國新發(fā)現(xiàn)HIV/AIDS患者的失訪問題[J].中國艾滋病性病，2008，14(4):396－398.