我國腦癱兒童康復(fù)服務(wù)中的問題探討①

銀芳，劉宇赤，張金明

我國腦癱兒童康復(fù)服務(wù)中的問題探討①

銀芳，劉宇赤，張金明

近幾年，腦癱兒童的康復(fù)得到國家和各級政府的重視，采取一系列措施進(jìn)行早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，但在發(fā)展的過程中也存在著諸多問題?！笆濉睂⑦M(jìn)一步加強(qiáng)腦癱兒童康復(fù)服務(wù)體系、保障體系和服務(wù)規(guī)范的建設(shè)，推動腦癱兒童康復(fù)工作的深入發(fā)展。

腦性癱瘓；康復(fù)；服務(wù)現(xiàn)狀；發(fā)展趨勢

1 腦癱兒童康復(fù)現(xiàn)狀

隨著我國產(chǎn)前篩查、兒童計(jì)劃免疫、優(yōu)生優(yōu)育等措施實(shí)施，肢體殘疾兒童中發(fā)育畸形、脊髓灰質(zhì)炎和家族遺傳/近親結(jié)婚所致的肢體殘疾減少，由圍產(chǎn)期腦損傷引起的腦癱所致肢體殘疾上升到第一位。腦癱患兒主要表現(xiàn)為運(yùn)動功能障礙和姿勢異常，并伴有部分多重殘疾兒童常見的疾病，嚴(yán)重影響著兒童生長發(fā)育和生活自理能力。據(jù)第二次抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國現(xiàn)有0～17歲肢體殘疾兒童(含多重)139.7萬人，其中腦癱兒童約占27.39%，且每年新發(fā)生4.6萬人[1]。近些年，腦癱兒童的康復(fù)得到了國家和各級政府的重視，采取了一系列措施，以國家重點(diǎn)康復(fù)工程和救助補(bǔ)貼的形式對腦癱兒童實(shí)施康復(fù)救助，惠及10萬余名貧困腦癱兒童及其家庭。2009年，按照《中共中央國務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》(中發(fā)[2008]7號)有關(guān)要求，中國殘聯(lián)與財(cái)政部啟動貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，對0～6歲腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)救助，補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)達(dá)9000余萬元?！笆濉逼陂g，國家進(jìn)一步加大救助范圍和經(jīng)費(fèi)投入，使3萬名腦癱兒童受益，這些措施在一定程度上滿足了部分輕中度貧困腦癱兒童的康復(fù)需求，但腦癱兒童康復(fù)形勢仍面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。

2 腦癱兒童康復(fù)服務(wù)現(xiàn)狀

2.1 康復(fù)服務(wù)模式 20多年來，我國對于殘疾兒童及其家庭所提供的服務(wù)發(fā)生了很大變化，已從單一模式向多元化和綜合化的方向發(fā)展，腦癱兒童康復(fù)服務(wù)的模式也隨之發(fā)生改變。

第一個階段康復(fù)服務(wù)以醫(yī)療康復(fù)模式為主，主要治療和康復(fù)手段有：①外科手術(shù)治療：通過采用矯形手術(shù)來改善、消除患兒的功能障礙；②藥物治療：主要以促進(jìn)大腦發(fā)育的神經(jīng)營養(yǎng)藥物為代表，以利于患兒神經(jīng)機(jī)能的恢復(fù)；③運(yùn)動治療：通過控制不正常的運(yùn)動模式、異常的張力和異常協(xié)同方式來促使正常運(yùn)動模式的出現(xiàn)；④作業(yè)療法：主要使用功能性作業(yè)療法和兒童作業(yè)療法，改善兒童上肢的活動能力和手部運(yùn)動的靈活性；⑤言語治療：用以治療患兒語言發(fā)育遲緩及運(yùn)動性構(gòu)音、聽覺、視覺和交流方面的障礙；⑥感覺統(tǒng)合治療：通過此訓(xùn)練使患兒的前庭、本體感覺和固有感覺得到康復(fù)，平衡性、協(xié)調(diào)性等得到提高；⑦中醫(yī)治療：中醫(yī)藥對腦癱康復(fù)有一定的療效，如推拿、穴位按摩穴位針灸、頭針治療等；⑧矯形器等輔助器具的應(yīng)用：幫助患兒改善肢體功能或替代已受損的功能[2]。

第二階段的康復(fù)模式突破傳統(tǒng)單一化的醫(yī)療康復(fù)模式，將教育引入到腦癱患兒的功能、生活活動能力和健康心理的康復(fù)中，誘發(fā)孩子自主學(xué)習(xí)解決障礙的策略和技巧。此階段，父母充當(dāng)康復(fù)治療師的合作者和助手的重要角色，在教育康復(fù)計(jì)劃實(shí)施中患兒的康復(fù)訓(xùn)練貫穿始終[3]。以教育康復(fù)模式為代表的引導(dǎo)式教育在內(nèi)地康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍開展。從2006年起，中國殘聯(lián)在香港李嘉誠基金會的支持下，學(xué)習(xí)和引進(jìn)香港腦癱兒童引導(dǎo)式教育，項(xiàng)目在全國24個省30所康復(fù)機(jī)構(gòu)開展，在香港項(xiàng)目專家鄭毓鈞博士及其團(tuán)隊(duì)親自執(zhí)教和技術(shù)指導(dǎo)下，引導(dǎo)式教育的理念得到廣泛傳播，越來越多的腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)將引導(dǎo)式教育理念、方法引入到腦癱兒童康復(fù)工作中，腦癱兒童的康復(fù)效果也越來越得到殘疾兒童家長肯定和積極參與，許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、學(xué)前教育機(jī)構(gòu)、社會福利機(jī)構(gòu)和各級殘聯(lián)康復(fù)機(jī)構(gòu)專業(yè)技術(shù)人員也越來越多地參與到學(xué)習(xí)引導(dǎo)式教育當(dāng)中。在引進(jìn)、學(xué)習(xí)和推廣香港引導(dǎo)式教育5年實(shí)踐的基礎(chǔ)上，中國殘聯(lián)社會服務(wù)指導(dǎo)中心組織專家和部分實(shí)施成效突出的任務(wù)機(jī)構(gòu)組織編寫了“腦癱兒童引導(dǎo)式教育——教與學(xué)”基礎(chǔ)課程教材，為各康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范開展引導(dǎo)式教育提供了工具性和參考性教材，這也是國內(nèi)引導(dǎo)式教育第一本實(shí)踐指導(dǎo)叢書，這本教材的出版標(biāo)志著我國腦癱兒童教育康復(fù)向系統(tǒng)化和規(guī)范化邁出了新的一步。

2.2 康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu) 由于我國康復(fù)工作起步較晚，全國各類康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)數(shù)量、規(guī)模、服務(wù)能力和服務(wù)內(nèi)容發(fā)展水平不一，特別是農(nóng)村地區(qū)康復(fù)服務(wù)條件差、服務(wù)機(jī)構(gòu)少、專業(yè)人員匱乏等原因?qū)е麓罅繗埣矁和目祻?fù)需求長期得不到滿足。以2009年貧困肢體殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目為例，承擔(dān)全國腦癱兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目任務(wù)的機(jī)構(gòu)共計(jì)175所，根據(jù)各省上報(bào)的機(jī)構(gòu)審批表統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，省級康復(fù)機(jī)構(gòu)平均日收治訓(xùn)練能力為72名，地市級約47名，縣級約18名，按照項(xiàng)目要求，每個孩子在機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練不少于3個月計(jì)算，現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力全年約3萬余名，針對我國0～6歲腦癱兒童約31萬，且每年新增4.6萬，80%的腦癱兒童生活在農(nóng)村的現(xiàn)狀，腦癱兒童已得到的康復(fù)服務(wù)與康復(fù)需求仍有較大差距。

3 康復(fù)服務(wù)中存在的問題

3.1 重醫(yī)療，輕教育 由于腦癱兒童主要表現(xiàn)在肢體運(yùn)動功能障礙，對腦癱兒童的關(guān)注主要集中于功能性康復(fù)，因此側(cè)重于醫(yī)療康復(fù)。而教育康復(fù)是以殘疾兒童生活自理為基礎(chǔ)，視點(diǎn)放到提高殘疾兒童參與社會生活能力上。腦癱兒童的康復(fù)與教育應(yīng)相輔相成，只有將對腦癱兒童醫(yī)療康復(fù)與孩子的活動能力結(jié)合起來，以社會學(xué)的角度幫助他們克服軀體和社會心理適應(yīng)上的困難，才能在減輕他們障礙的同時(shí)，充分誘發(fā)和培養(yǎng)他們各種潛能，促進(jìn)其身心的正常發(fā)育。

3.2 功能評估量表種類多，沒有形成較為統(tǒng)一的模式 腦癱兒童康復(fù)前后需要做一系列的評估，對其功能障礙的性質(zhì)、部位、范圍、嚴(yán)重程度、發(fā)展趨勢、預(yù)后等進(jìn)行全面的評定，為制定科學(xué)的康復(fù)治療計(jì)劃打下基礎(chǔ)，同時(shí)評估康復(fù)治療的效果，達(dá)到最大限度地改善患兒功能的目的。至今，醫(yī)療衛(wèi)生、康復(fù)、教育機(jī)構(gòu)對腦癱功能評價(jià)沒有較為統(tǒng)一的評估標(biāo)準(zhǔn)，很多機(jī)構(gòu)用法不一，有的是直接借用國外的某個方面的功能評定表。例如：Peabody運(yùn)動發(fā)育量表(Peabody Developmental Motor Scale,PDMS)是目前國際上應(yīng)用較為廣泛的兒童運(yùn)動發(fā)育專項(xiàng)評估方法，包括：精細(xì)運(yùn)動評估部分(PDMS-FM)，可以單獨(dú)應(yīng)用于腦癱以及其他各種障礙兒童；粗大運(yùn)動功能測試量表(Gross Motor Function Measure,GMFM)和粗大運(yùn)動發(fā)育量表(Peabody Developmental Motor Scale-Gross Motor,PDMS-GM)。它適用于18個月～8歲的痙攣型腦癱兒童，被較多地使用于評價(jià)肉毒素注射治療的療效。Melbourne量表(Melbourne Unilateral Upper Limb Assessment)適用于5～15歲腦癱兒童，已被證明具有良好的信度和效度。

而全面發(fā)育評估量表如Gesell量表、貝利量表、小兒神經(jīng)心理發(fā)育檢查表等，這些量表的精細(xì)運(yùn)動評估項(xiàng)目的條目或每項(xiàng)的等級評分點(diǎn)較少，在判斷療效時(shí)存在著一定的局限性。

另外，有的是改良國外的某個量表，然后運(yùn)用于我國的腦癱兒童康復(fù)評定。例如：胡瑩媛等制訂腦癱兒童綜合功能評定表，并進(jìn)行信度、效度和正常值的研究[4-6]；史惟等對中文版腦癱患兒粗大運(yùn)動功能分級系統(tǒng)(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)的信度和效度研究[7]，對粗大運(yùn)動功能測試量表、Peabody粗大運(yùn)動發(fā)育量表和兒心量表3種粗大運(yùn)動評估方法在嬰幼兒腦癱中的應(yīng)用研究；王素娟等對Peabody精細(xì)運(yùn)動發(fā)育量表(PDMS-FM)在腦癱兒童精細(xì)運(yùn)動康復(fù)評估中的價(jià)值的研究[8]；任永平等制訂的腦癱患兒運(yùn)動功能量表[9]，等。

目前，評估的方法和工具很多，評定的內(nèi)容也很細(xì)致全面，但也有較多的重復(fù)和交叉。另外，在所有的評估量表當(dāng)中，忽視了課程目標(biāo)的評估。

3.3 專業(yè)人員少，服務(wù)能力不足 以承擔(dān)2009年搶救性康復(fù)項(xiàng)目任務(wù)機(jī)構(gòu)為例，殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)占總數(shù)的51%；醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)占總數(shù)的45%；民間機(jī)構(gòu)占總數(shù)的0.2%；兒童福利院占總數(shù)的0.05%。專業(yè)技術(shù)人員方面：康復(fù)醫(yī)師627名，治療師1331名，教師351名，其他270名，按照教師、康復(fù)技術(shù)人員與殘疾兒童平均比1∶3計(jì)算，目前任務(wù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)醫(yī)師比值平均為0.06名/3萬人，康復(fù)治療師比值平均為0.12名/3萬人，教師比值平均為0.03/3萬人，現(xiàn)有專業(yè)人員與腦癱兒童康復(fù)需求仍存在較大差距，特別是農(nóng)村和邊遠(yuǎn)地區(qū)。

3.4 沒有形成醫(yī)療、教育、社區(qū)、家庭相結(jié)合的康復(fù)模式 腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個長期的過程，僅僅依靠全國現(xiàn)有機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了腦癱兒童的康復(fù)需求，許多腦癱兒童結(jié)束機(jī)構(gòu)訓(xùn)練后，不論是進(jìn)入學(xué)?；蚍祷丶彝サ膬和趯W(xué)校和社區(qū)都沒有得到后續(xù)有針對性的康復(fù)教育，腦癱兒童的康復(fù)效果事倍功半。為了提高康復(fù)效果，最大限度地發(fā)揮腦癱患兒的潛能，康復(fù)應(yīng)從醫(yī)療、教育、社區(qū)和家庭四個方面實(shí)施，通過此模式來系統(tǒng)實(shí)施腦癱兒童的康復(fù)教育，最終達(dá)到提高運(yùn)動、認(rèn)知、言語、溝通、社交和生活自理能力方面的全面發(fā)展，提高其社會融入能力。

4 康復(fù)服務(wù)發(fā)展趨勢

4.1 建立腦癱兒童篩查、監(jiān)測、評估、診療、康復(fù)和教育服務(wù)體系 目前，我國還沒有建立起較為系統(tǒng)的殘疾兒童篩查體系，許多高危兒和腦癱兒童因?yàn)槠錃埣舶Y狀沒有得到及時(shí)發(fā)現(xiàn)和確認(rèn)而錯過治療和康復(fù)的最佳時(shí)期，導(dǎo)致后續(xù)的治療和康復(fù)效果不夠理想，有的甚至導(dǎo)致終身殘疾。殘疾兒童篩查體系建設(shè)工作需要衛(wèi)生部門、民政和殘聯(lián)系統(tǒng)的多部門協(xié)作配合。目前，中國殘聯(lián)積極推進(jìn)與各部門協(xié)作的相關(guān)事宜，建立殘疾兒童篩查制度，將腦癱兒童篩查納入到0～6歲兒童常規(guī)保健內(nèi)容中，并將實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)信息的多部門交換和資源共享。在此基礎(chǔ)上，還應(yīng)逐步將腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練電子檔案(包括醫(yī)院的診斷、評定、制定的康復(fù)計(jì)劃及計(jì)劃執(zhí)行情況、執(zhí)行效果)和學(xué)校的康復(fù)教育實(shí)施情況檔案有效整合，形成從篩查、康復(fù)到教育的個案電子檔案，負(fù)責(zé)個案的腦癱兒童康復(fù)工作者或社工人員可以及時(shí)了解有關(guān)醫(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校情況，并通過網(wǎng)絡(luò)分析和商討問題的解決對策。有條件的家庭可以加入該網(wǎng)絡(luò)，提供信息、了解情況、形成以社區(qū)層面統(tǒng)籌的支持系統(tǒng)和服務(wù)體系。

4.2 規(guī)范腦癱兒童功能評估量表的使用 目前，對腦癱兒童診斷的標(biāo)準(zhǔn)日趨一致，但對其功能的評估至今也沒有形成較為集中采用的評估模式，這樣可以使與腦癱患兒相關(guān)的醫(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校、社區(qū)或家庭的功能評估工作銜接起來，使用較為統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，也便于多方學(xué)術(shù)交流、比較和更深入的研究。同時(shí)，采用較為集中的量表還可以避免患兒在不同的地方反復(fù)接受不同的或相同的多種功能評估。因此，構(gòu)建統(tǒng)一、合理、科學(xué)、簡單、實(shí)用、操作性強(qiáng)的腦癱兒童功能評估模式已成為規(guī)范腦癱兒童康復(fù)服務(wù)、評價(jià)康復(fù)效果的重要內(nèi)容之一。

4.3 逐步完善社會保障制度建設(shè)，提高社會保障水平 完善的社會保障制度能夠有效保障殘疾兒童實(shí)現(xiàn)康復(fù)。國家已啟動殘疾兒童醫(yī)療、康復(fù)保障制度的建設(shè)，將部分殘疾人康復(fù)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范疇，其中包括腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練和部分輔助器具的適配報(bào)銷，很大程度上緩解了腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)不足的現(xiàn)狀。下一步還需要逐步加大對貧困腦癱兒童家庭補(bǔ)助與救助，解決貧困腦癱兒童家庭因無力承擔(dān)家長陪護(hù)訓(xùn)練費(fèi)用，

最終放棄對孩子進(jìn)行系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練；救助因家庭貧困不能上學(xué)的腦癱兒童享受國家助學(xué)金，逐步實(shí)現(xiàn)腦癱兒童免費(fèi)接受中等職業(yè)培訓(xùn)，為他們更好地提高社會適應(yīng)能力創(chuàng)造條件。

4.4 逐步向醫(yī)療、教育和社會服務(wù)相結(jié)合的社會服務(wù)模式發(fā)展這一模式以改變?nèi)藗儌鹘y(tǒng)的思想觀念，改善社會環(huán)境條件為主，將醫(yī)療、教育、社會服務(wù)有機(jī)結(jié)合。殘疾人及其家庭相互支持和幫助，基層殘聯(lián)將不同的專業(yè)人員與殘疾人及其家庭緊密聯(lián)系，形成包括殘疾兒童及其家庭成員在內(nèi)，全社會共同參與、共同服務(wù)，以社區(qū)為基地，醫(yī)療、教育、社會服務(wù)相互配合梯隊(duì)式的服務(wù)模式為他們提供康復(fù)服務(wù)[10-11]。醫(yī)院的康復(fù)服務(wù)應(yīng)逐步提供一些特殊服務(wù)，如手術(shù)、特殊檢查、特殊評價(jià)和咨詢以及研究等，大多數(shù)腦癱兒童康復(fù)服務(wù)應(yīng)在社區(qū)康復(fù)服務(wù)層面上開展。

[1]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)手冊[M].北京：華夏出版社,2007.

[2]楊紅,王素娟,主譯.腦癱兒童家庭康復(fù)管理[M].上海：上海科學(xué)技術(shù)出版社,2008.

[3]吳衛(wèi)紅,張雁.腦癱兒童的教育康復(fù)[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2003,9(4):210-212.

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[5]李燕春,胡瑩媛,吳衛(wèi)紅,等.殘疾兒童綜合功能評定法的研究：(二)正常值[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2001,7(3):113.

[6]吳衛(wèi)紅,劉建軍,胡瑩媛,等.殘疾兒童綜合功能評定法的研究：(三)可靠性[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2002,8(9):531.

[7]史惟,廖元貴,楊紅,等.粗大運(yùn)動功能測試量表與Peabody粗大運(yùn)動發(fā)育量表在腦性癱瘓康復(fù)療效評估中的應(yīng)用[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2004,10(7):423-424.

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Discussion on Rehabilitation Services for Children with Cerebral Palsy in ChinaYI

N Fang,LIU Yu-chi,ZHANG Jin-ming.Social Services Guidance Center,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

Recent years,rehabilitation for the children with cerebral palsy raises certain concerns for the society and government.But there are still problems existing during the enforcement of a series of measures for early intervention and rehabilitation training.The rehabilitation service system and security system for children with cerebral palsy should be strengthened and regulated during the"Twelfth Five-Year Plan".

cerebral palsy;rehabilitation;service situation;development trends

[本文著錄格式]銀芳，劉宇赤，張金明.我國腦癱兒童康復(fù)服務(wù)中的問題探討[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2012,18(6):595-597.

10.3969/j.issn.1006-9771.2012.06.030

中國康復(fù)研究中心社會服務(wù)指導(dǎo)中心，北京市100068。作者簡介：銀芳(1970-)，女，蒙古族，內(nèi)蒙古呼和浩特市人，碩士，助理研究員，主要研究方向：殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)及社區(qū)康復(fù)。

R742.3

A

1006-9771(2012)06-0595-03

2012-05-21

2012-06-05)

·專題·①