兒子得了1型糖尿病

文/ 張亞萍

我們要做的是在重視孩子的血糖控制的同時(shí)盡量淡化孩子生病的事實(shí)。

悲觀、樂觀、主觀

期中考試完，下午兒子說肚子不舒服，我也沒在意，以為是涼飲料喝多了。晚飯時(shí)分，兒子說沒胃口，一點(diǎn)飯都沒吃。整個(gè)晚上聽見兒子老在翻騰睡不著，次日早上兒子還是不肯吃飯，很自然地帶他去消化科看病，很幸運(yùn)遇到了一位經(jīng)驗(yàn)豐富的老教授。他簡單的幾句詢問后，就讓我們?nèi)プ≡翰繙y(cè)個(gè)血糖，當(dāng)時(shí)的值為19.9mmol/L，醫(yī)生決定讓兒子馬上住院。當(dāng)時(shí)的我們對(duì)糖尿病一點(diǎn)概念都沒有，根本不知道正常血糖值的范圍。不過兒子有典型的三多：喝水多，尿多，吃得多。接下來抽血檢查的結(jié)果：酮癥酸中毒。住院當(dāng)天下午，醫(yī)生將我叫到辦公室給我一張病危通知書……當(dāng)時(shí)老公出去找人了，醫(yī)生問我是我簽還是等老公回來簽，我的眼淚瞬間模糊了雙眼。但我并沒失去理智，我必須簽，因?yàn)檫@樣才可以爭取時(shí)間馬上投入治療，一分鐘都不要耽擱。就這樣，我親手給兒子的病危通知書上簽了字。當(dāng)時(shí)的我心如刀絞。

接下來的幾天，每天還是輸液 ，測(cè)血糖，還在做后續(xù)的化驗(yàn)，兒子的精神也慢慢好轉(zhuǎn)。兒子情況平穩(wěn)后，從特護(hù)病房轉(zhuǎn)入普通病房，空間變得小了，晚上只能留下一人陪床。我有時(shí)候白天會(huì)回家取東西，回家的路上，我的眼淚總是會(huì)無聲地留下來，我憤怒，怨恨，我祈求上蒼：如果可以交換，我寧愿用我換取兒子的健康。終于有一天，我在回家路上哭著對(duì)自己說：“既然哭解決不了問題，我干嘛還要哭呢？”于是我擦干眼淚，開始學(xué)習(xí)起了糖尿病知識(shí)。

在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了同為糖尿病患兒家長的閆姐，她給了我無私的幫助，讓我少走很多彎路。首先，家長要盡快從恐慌絕望中走出來，不管愿意不愿意，這是我們必須做到的；要更加努力地工作，因?yàn)槲覀兊暮⒆訌拇艘鸵葝u素為伴，這勢(shì)必會(huì)增加家庭開支。另外，家長應(yīng)盡快恢復(fù)到原來的生活軌道上去，也有助于孩子盡快恢復(fù)校園生活。記得孩子剛生病的時(shí)候，不少朋友建議讓孩子休學(xué)，被我堅(jiān)決否定了。因?yàn)樘悄虿∮植皇且惶靸商炷苤魏玫牟?，休學(xué)對(duì)孩子的心理健康不利，會(huì)不斷提醒孩子：我是一個(gè)病人。我們要做的是在重視孩子的血糖控制的同時(shí)盡量淡化孩子生病的事實(shí)，讓孩子不斷強(qiáng)調(diào)：我們只是缺胰島素，外援補(bǔ)上后就和正常人一樣。要給孩子信心。由于住院耽誤了半個(gè)多月的功課，孩子在剛回校上課的幾天顯得很不適應(yīng)，做作業(yè)稍微有點(diǎn)困難就抱著頭說：我變笨了，不適合學(xué)習(xí)了……當(dāng)時(shí)我的心在流血。這時(shí)候主要任務(wù)是讓孩子情緒盡快平復(fù)，學(xué)習(xí)上可以適當(dāng)降低要求，同時(shí)我們家長先不能慌，給他搜集一些成功的糖友的例子，讓孩子重新鼓起勇氣。我們的努力沒有白費(fèi)，兒子在期末考試成績比期中還好。

治療過程一波三折

治療方面，住院期間開始用胰島素泵。強(qiáng)化治療了20多天后改為四針。泵改針的過程也一波三折。

上周四晚上泵出故障，一個(gè)晚上我們?nèi)チ酸t(yī)院三趟。本打算周六兒子上完課去拔泵的，只好提前到周五早上拔泵。周五早上皮下注射第一針是護(hù)士長扎的。她告訴我們說速度要快，疼痛感才會(huì)小，中午兒子勇敢地扎下肚皮上的第一針，我在旁邊說要快，結(jié)果他用力扎向自己，針頭扎歪了，且肚皮上有不少液體。我們擔(dān)心沒注射進(jìn)去或沒全注射進(jìn)去，另換針頭后補(bǔ)注了2U。由于第一次的失敗，加上兒子對(duì)皮下注射的恐懼，急得哭了，我們也很著急。好在兒子還算堅(jiān)強(qiáng)，還調(diào)侃說:“敢于用肚皮和針頭比試硬度的人恐怕只有我一個(gè)吧！”

昨天一天在家找平衡量。因兩天來凌晨3點(diǎn)值分別是4.4mmol/L、5.0 mmol/L，昨天晚上減小了長效1U,又在睡覺前喝了100毫升無糖酸奶，凌晨3點(diǎn)測(cè)了值為6.3 mmol/L，于是放心睡到天亮。現(xiàn)在我們?nèi)齻€(gè)人都敢打針了，我們輪番在上臂、肚皮、大腿打。兒子現(xiàn)在的水平是我們?nèi)齻€(gè)中最高的一個(gè)，情緒也比以前好了許多。今天高高興興去上學(xué)了，早飯后的血糖值為9.0 mmol/L，雖有點(diǎn)高，但我已經(jīng)比以前有信心。我們盡量微調(diào)藥量找到最合適的點(diǎn)，如果實(shí)在不行的話，就要說服兒子用泵了。

飲食加運(yùn)動(dòng)

在我們一家空前團(tuán)結(jié)一致努力下，四針方案漸漸變得有規(guī)律起來。每天控制飲食，測(cè)血糖，運(yùn)動(dòng)成了每日必做的功課。早飯一般是自制的饅頭或烙餅（面粉固定）加一碗牛奶或豆?jié){再加一盤新鮮時(shí)蔬。兒子在學(xué)校吃午飯，要叮囑他不吃肥肉，盡量吃米飯和炒菜，因?yàn)檫@樣主食容易控制。在剛開始的幾天，我們讓兒子將血糖儀帶去學(xué)校勤測(cè)血糖，找到飲食與胰島素的平衡，不過前提是保證孩子能吃飽，不能一味控制飲食。另外要讓孩將規(guī)律生活變?yōu)樽杂X行為。記得有一天，兒子中午打電話給我說中午沒買到米飯，吃了碗米線覺得不夠，買了個(gè)漢堡能不能吃。我當(dāng)時(shí)就說你將面包吃掉，別吃炸雞。他很聽話地只吃了一半面包，其余的給好朋友吃了。盡管當(dāng)時(shí)我心里也有點(diǎn)忐忑，不知道到底能不能吃，但當(dāng)時(shí)還是讓兒子吃了。原因有二：一是孩子情緒會(huì)不受影響。二是防止以后他在學(xué)校背著我吃不該吃的東西。這樣給孩子留下的印象就是：媽媽并不是一味限制我的，只是幫我把把關(guān)而已。晚飯?jiān)诩页?，而且時(shí)間充足，就可以變著花樣給兒子吃。其實(shí)我們的孩子只要掌握好量，什么都可以吃的。米飯，饅頭，烤餅，面條都可以吃。在保證孩子基本吃飽的情況下找胰島素的量，堅(jiān)決不能讓孩子餓肚子，因?yàn)楹⒆诱陂L身體。另外，胰島素注射進(jìn)去后還是需要一定量的飲食配合的，否則容易發(fā)生低血糖。與高血糖相比，低血糖更加可怕。另外，對(duì)孩子的血糖控制不要太嚴(yán)格，不要測(cè)出來一個(gè)不太理想的血糖值自己就緊張，這樣勢(shì)必影響孩子的情緒。對(duì)不理想的情況當(dāng)時(shí)盡量淡化處理，當(dāng)孩子情緒好的時(shí)候再總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，從而指導(dǎo)下次飲食。這樣做孩子很容易接受，也不會(huì)因?yàn)楹龈吆龅偷难嵌榫w低落。因?yàn)槭撬尼樂桨福缈崭?，早餐后及午餐前后，還有晚飯前血糖基本都在范圍內(nèi)。但長效的理論作用時(shí)間是24小時(shí)，實(shí)際上是達(dá)不到的，一般也就能作用16～18小時(shí)，晚飯后有餐前的胰島素作用加上晚餐后一小時(shí)的運(yùn)動(dòng)，餐后2小時(shí)都很好。令我頭疼的是睡前經(jīng)常比餐后2小時(shí)還高，經(jīng)過一段時(shí)間的摸索，我發(fā)現(xiàn)只要晚飯吃得清淡一點(diǎn)，加上適量的運(yùn)動(dòng)，睡前血糖一樣可以控制。我的標(biāo)準(zhǔn)是睡前只要不超過10mmol/L 都是可以接收的，若超過就要反思了。

經(jīng)過一番努力，兒子的糖化現(xiàn)在是5.7%，我高興的蹦蹦跳跳從醫(yī)院小跑回家的，完全沒有顧忌別人異樣的眼光。有什么比兒子的血糖控制更重要的事嗎？