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    146個塵肺病人的希望

    2011-05-30 10:48:04曾東萍
    南風(fēng)窗 2011年4期
    關(guān)鍵詞:肅北古浪古浪縣

    曾東萍

    年后的“洗肺”,給他們的或許不僅僅是多幾年的壽命,還有尊嚴(yán),以及日漸滲入的現(xiàn)代公民意識。

    過去幾年的春節(jié),對于“活一年算一年”的他們來說,只是又一次跑贏了死神,但同時意味著離死神更近一步。但今年春節(jié),掛在他們口邊的話是“希望能多活幾年”。

    他們,是甘肅省武威市古浪縣的146個塵肺病人。2010年12月18日,沉默了幾年的他們,選舉了3個病人代表周俊山、馬俊山、李發(fā)金,并每人100湊了5000元的經(jīng)費,第一次主動走出大山,前往北京尋求社會和媒體援助,并在新浪微博發(fā)出求助信息。

    這一次嘗試性的生命探索,帶回了志愿者、網(wǎng)友捐款、各方媒體,以及外界觸動之下的政府行動,希望的氣息開始在這個小鎮(zhèn)涌動。

    被喚起的希望

    2011年1月22日,第一批赴北戴河洗肺的3人——李發(fā)海、馬俊山和楊德興回到古浪縣黑松驛鎮(zhèn)廟臺村。

    “洗肺有用”,“他們洗完,看上去也臉色好多了”,圍觀記者的塵肺病患者略顯興奮地說。

    年后,大年初八,塵肺病代表周俊山和鎮(zhèn)書記將帶隊,每批30人,由古浪趕赴北戴河洗肺。

    洗肺的費用,來自2010年1月21日武威市政府向全市發(fā)動的募捐。截至22日晚,已收到捐款478萬元,其中有武威市委、市政府撥出的100萬元???。據(jù)悉,這批捐款將設(shè)為專項救助資金,用于對塵肺病患者的治療。同時,省衛(wèi)生廳將在古浪縣醫(yī)院設(shè)立??崎T診。

    1月21日和22日,央視《看見》欄目分上下集播出《古浪,冬天里的童話》,收視率達(dá)到1.03%,這意味著古浪獲得了上千萬人的關(guān)注。隨后,《中國青年報》、鳳凰衛(wèi)視、《華商報》的報道團(tuán)隊也逐漸抵達(dá)。

    但在此之前,古浪一直在沉默。1999年第一例塵肺病人死亡,2006年第二例死亡時,他們都不知道這是什么病。

    悲劇要回溯到1996年,黑松驛鎮(zhèn)廟臺村一批村民前往酒泉市肅北縣馬鬃山“460”金礦當(dāng)采礦炮工,年收入有三四千元。對于這個今天人均收入仍不到1700元的貧困山區(qū),馬鬃山如同夢中的天堂。于是,接下來的兩年,第一批務(wù)工的村民陸續(xù)帶上了自己的兄弟、姻親前往“掘金”。這種家族式的打工模式,正是日后噩夢的開始。

    2003年到2005年,曾在礦上打工的村民們陸續(xù)發(fā)現(xiàn)自己“咳嗽、胸悶”,干不了重活,所以不得不終止了去馬鬃山。在發(fā)病初期,大多數(shù)人被誤診為復(fù)合性肺結(jié)核、粟粒性肺結(jié)核等病進(jìn)行治療。2010年初,古浪縣政府組織務(wù)工人員進(jìn)行統(tǒng)一檢查,確診124例塵肺?。?2月,確診病例達(dá)到157例;共11人死亡,古浪縣現(xiàn)有塵肺病人146人。

    不幸在這里表現(xiàn)得如此相似:患病的均是青壯年,是家里的頂梁柱;均為看病耗盡了積蓄,并欠下債務(wù),少則兩三萬,多則10幾萬?!懊恳粋€塵肺病人都是一顆炸彈,隨時炸碎一個家庭?!眳⑴c古浪塵肺病救治的新浪網(wǎng)友“北京廚子”說。

    在黑松驛衛(wèi)生院的長廊,記者問起塵肺病患者他們前幾年的生活時,有人吐出兩個字:“等死?!?/p>

    “我們沒有社會競爭力,沒有貢獻(xiàn),就是社會的負(fù)擔(dān)?!?5歲的二期塵肺病患者趙文玉說著,眼鏡背后的眼神突然暗淡下來。在他們自己看來,得病是自己“命不好”,與社會、政府無關(guān)。在他們的字典中,從來沒有社會責(zé)任和政府作為這些字眼。正在發(fā)生的一切,在他們,如同恩賜。

    其中一些人,也在慢慢改變。最早上微博的周俊山,現(xiàn)在是個“圍脖控”,而在黑松驛鎮(zhèn),李發(fā)科等也常常低頭玩弄手機(jī)上微博。

    年后的“洗肺”,給他們的或許不僅僅是多幾年的壽命,還有尊嚴(yán),以及日漸滲入的現(xiàn)代公民意識。

    遲來的生命券

    但是,并不是每個人都有幸握到這張遲來的生命券。

    36歲的馬江山,是離死神最近的患者。2010年,他曾5次住進(jìn)醫(yī)院,但每次他都挺過來了。2011年1月26日,剛剛出院回家?guī)滋斓乃俣茸∵M(jìn)醫(yī)院。

    他有3個哥哥:馬福山、馬俊山和馬召山,分別是塵肺病一期、二期、二期患者。這種家族式的患病,在廟臺村和萱馬河村比比皆是。

    陪在他身邊的是剛從北戴河洗肺歸來的馬俊山。馬俊山經(jīng)常勸慰弟弟,“等春天暖和一點,身體好一點,就去洗肺,洗完肺就好了。”

    塵肺病是不可逆性的,得了以后不可能治愈,只能延緩生命。而到了生命的最后幾個月,病人只能一直坐著或跪著,平躺會導(dǎo)致窒息死亡。馬江山已經(jīng)坐著兩個多月了。馬召山說:“他還是希望洗肺,洗不成功也心甘情愿?!?/p>

    告別的時候,馬江山伸出兩根手指,對記者說:“兩年,再活兩年就好,看著孩子長大一點。”他有4個孩子,大的12歲,小的是一對5歲的雙胞胎。

    在過去12年中,共有11個塵肺病人死亡。

    張家河村的二期塵肺病患者馬永山在2010年6月8日死于內(nèi)蒙古烏海礦難,與他一起遇難的還有20歲的兒子。拿出兒子的照片給記者看,馬永山的媳婦尚志芳悲痛得難以自抑。為什么患有塵肺病,還去煤礦做工,還讓兒子去?這個問題如鯁在喉,卻問不出來。與其他塵肺病患者家庭一樣,這一家也因治病欠下2萬多元的債務(wù)。

    過年,對于她來說,如同桌面的一堆麻花——西北農(nóng)村過節(jié)必須做的食物,只剩下象征意義。

    其實,洗肺并不如想象中“昂貴”。馬俊山等在中國煤礦工人北戴河療養(yǎng)院進(jìn)行雙肺大容量灌洗治療,每人大約9000元。據(jù)療養(yǎng)院的副院長張志浩介紹,規(guī)范的全肺大容量灌洗治療接受一次或兩次就可以了,“洗肺”后患者壽命甚至可能延長20年。關(guān)鍵的問題在于,在此之前,這些塵肺病人甚至不知道“洗肺”?!叭绻老捶斡杏茫桢X都去洗了。”塵肺病二期患者趙文玉說。

    政府也積極相助。2010年初組織統(tǒng)一免費檢查后,古浪縣將塵肺病人納入農(nóng)村低保和新農(nóng)合醫(yī)療保險救助范圍。獲得了最基本的生活保障,醫(yī)療費用得到95%的報銷,從11月25日起,實現(xiàn)全額報銷。2010年,古浪縣投入救治救助資金300多萬元。這對于財政收入剛突破億元的國家級扶貧縣古浪縣來說,已是難以承受之重。

    但若非周俊山們走出去,火興才、“北京廚子”等走進(jìn)來,更多的塵肺病人只能坐著等待死亡。

    艱難的維權(quán)之路

    走在黑松驛鎮(zhèn)的街頭,好像一下子回到了上世紀(jì)80年代。唯一與現(xiàn)代世界連接的,是鎮(zhèn)邊高聳的中國移動信號發(fā)射塔。同樣隔絕的,還有人們的意識。

    2009年12月,《中國經(jīng)濟(jì)時報》記者火興才到來之前,患者們都不知道“維權(quán)”兩個字?,F(xiàn)在,“維權(quán)”與“洗肺”,已并列為他們春節(jié)后的兩大任務(wù)。

    2011年1月13日,“開胸驗肺”的塵肺病維權(quán)人士張海超來到古浪,第二天,1月14日,甘肅古浪塵肺病自救小組成立。在記者火興才的協(xié)助下,7名行動代表——孫學(xué)祥、孫學(xué)虎、馬召山、趙文祥、張?zhí)?、楊進(jìn)林、韓天文,

    在1月17日走出古浪,打算從西安到鄭州,再向北京進(jìn)發(fā)。結(jié)果在鄭州就被截了回來。

    對于走出去維權(quán),行動代表之一的張?zhí)秸f:在家等死,不如出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。問及如何維權(quán),他說:“寄希望于媒體報道和政府?!?/p>

    在2009年8月和2010年8月,古浪縣曾兩度組成工作組赴酒泉市肅北縣就維權(quán)事宜進(jìn)行協(xié)商,兩次赴會的古浪縣勞動監(jiān)察大隊的徐述才頗無奈地對記者說:“至今未有酒泉方面的任何表態(tài),進(jìn)展不大?!睆哪撤N程度來說,古浪縣政府與患者一樣,都是受害者。

    塵肺病屬于職業(yè)病。按2002年5月1日起施行的《中華人民共和國職業(yè)病防治法》第五十二條規(guī)定,職業(yè)病病人除依法享有工傷社會保險外,依照有關(guān)民事法律,尚有獲得賠償?shù)臋?quán)利的,有權(quán)向用人單位提出賠償要求。按2004年1月1日起施行的《工傷保險條例》,提出工傷認(rèn)定申請需要提交工傷認(rèn)定申請表、事實勞動關(guān)系證明材料、職業(yè)病診斷證明書。

    “現(xiàn)在搜集證據(jù)最重要,只有確定勞動關(guān)系,才能展開維權(quán)。目前只有兩個人提供了合同,1個人提供聘書?!毙焓霾耪f。

    與官方的努力同時進(jìn)行的,還有維權(quán)意識剛剛萌發(fā)的塵肺病患者。

    活躍的周俊山是最早做出努力的,在2010年5月16日,他向古浪縣縣長朱星海遞交了法律援助申請,最后獲撥6萬元法律援助為專項經(jīng)費,并把129人的身份證復(fù)印件和鑒定書原件遞交給司法局律師。

    塵肺病自救小組組長李發(fā)科在河北英陸律師事務(wù)所的幫助下,向肅北蒙古族自治縣勞動爭議仲裁委員會寄出了《李發(fā)科訴馬鬃山鎮(zhèn)礦業(yè)總公司工業(yè)公司勞動爭議仲裁申請書及證據(jù)材料》,材料包括同村患者楊自發(fā)的務(wù)工合同、古浪縣公安局簽發(fā)的《邊境管理區(qū)通行證》、工資單、工資欠條、稅表等。李發(fā)科表示要等待馬鬃山方面的回復(fù)。

    但由于當(dāng)時大多數(shù)患者并未與礦主簽訂務(wù)工合同;加之歲月年久,務(wù)工的一些金礦、煤礦已幾易其主;2007年甘肅省對小煤窯進(jìn)行整頓關(guān)閉,原馬鬃山鎮(zhèn)的煤窯歸并到肅北縣等原因,古浪塵肺病人的司法維權(quán)之路并不好走。

    據(jù)媒體報道,酒泉肅北縣人事局局長說古浪縣沒有那么多人到馬鬃山打工,在他那有記錄的只有16人。而患者們反映的務(wù)工時間最長的金礦礦主潘占林則說,金礦不可能導(dǎo)致塵肺。

    2010年8月18日和11月23日,甘肅省兩次召集酒泉、武威兩市,古浪、肅北兩縣有關(guān)領(lǐng)導(dǎo),召開協(xié)調(diào)會議。“如果年后維權(quán)有新進(jìn)展,我們可以最后一批去洗肺?!睆?zhí)秸f?!叭绻S權(quán)不成功,我們還會繼續(xù)出去?!?/p>

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