慢性病患者家庭照顧者支持系統(tǒng)的現(xiàn)狀分析

張傳坤 李傳寶 孟祥麗

美國慢性疾病委員會指出,慢性病是一組具有永久性病變,會造成殘障、具有不可逆的病理變化、需要特殊的康復(fù)和長時間的治療和護理的疾病[1]。隨著科技的發(fā)展、人類疾病譜的改變,慢性病發(fā)病率呈上升趨勢,糖尿病、高血壓、冠心病、風濕性關(guān)節(jié)炎及跌倒、骨折導(dǎo)致的傷殘等發(fā)病人數(shù)在增加,對這些慢性病的康復(fù)與護理是長期的任務(wù)。但是目前,我國一方面衛(wèi)生資源仍然短缺,患者不能長期住院,另一方面大多數(shù)患者無足夠的經(jīng)濟能力支持長期住院[2],所以大部分患者不得不在家中繼續(xù)接受治療與照顧,這部分護理工作的完成主要依賴于家庭中的照顧者。家庭照顧者,簡而言之就是在家里為特殊對象提供醫(yī)療服務(wù)和生活幫助的人。但對慢性病患者的照顧是一項長期的工作,它不僅僅是某一主要照顧者的責任,還需要我們每個家庭乃至整個社會為慢性病患者及其照顧者提供必要的幫助與支持。

1 建立支持系統(tǒng)的必要性

1.1 家庭照顧者缺乏相關(guān)疾病知識和照顧知識

照顧者中中青年居多,患者配偶和子女多承擔照顧者的角色,還有一些老年慢性病患者,子女普遍工作繁忙,大部分照顧工作是由無血緣關(guān)系的保姆來完成。這些來自社會不同階層的照顧者,無論是親屬,還是保姆,普遍未受過專業(yè)知識培訓(xùn)。通常認為患者親屬對患者更體貼、耐心、細致,但僅有親情是不夠的,良好的照護需要知識的支持,缺乏護理常識的親屬,亦可能適得其反。保姆占照顧人員的很大比例,這些大多來自邊遠地區(qū)的務(wù)工人員,文化程度往往不高,這就限制了他們對患者照顧的質(zhì)量。張玲云等[3]對腦卒中患者主要照顧者護理知識掌握情況進行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),85.44%的照顧者不知道腦卒中患者的正確臥位,90.29%的照顧者不知道腦卒中患者的正確坐姿,79.61%的照顧者不知道腦卒中患者上下樓梯時肢體的先后順序,白姣姣等[4]調(diào)查發(fā)現(xiàn)僅有 28.3%的照顧者能協(xié)助患者每天做功能鍛煉。由于照顧者缺乏康復(fù)的知識及技能,腦卒中患者的康復(fù)護理帶有盲目性和隨意性。

1.2 慢性病患者生活質(zhì)量差

照顧者承擔著對慢性病患者長期照顧的責任,他們對疾病相關(guān)知識的了解和掌握直接影響患者的康復(fù)和生活質(zhì)量。慢性病患者常由于護理不當,易出現(xiàn)各種并發(fā)癥及危險狀況,如肺炎、壓瘡、跌倒、誤吸等。張玲云等[3]研究表明,肺炎是腦卒中患者最常見的呼吸并發(fā)癥,導(dǎo)致 34%的患者死亡,這主要是由于誤吸及患者身體抵抗力下降所導(dǎo)致的。護理不當使慢性病患者再入院率增高,大大增加了醫(yī)療費用。同時由于缺乏一定的康復(fù)知識,使得患者康復(fù)過程緩慢。

1.3 家庭照顧者身心健康受到影響

在家庭結(jié)構(gòu)縮小和競爭壓力逐漸增加的今天,家庭照顧者除面臨生活、工作、學習等各方面的壓力外,還需要花費大量的精力來照顧他人,長期的身心壓力會導(dǎo)致其自身的身心健康和生活質(zhì)量受到影響。在長期的照顧中,照顧者發(fā)生抑郁和精神疾病的比例增加,常會感到焦慮、憤怒、疲乏、內(nèi)疚和無助感,這在老年癡呆的照顧者中更為常見。據(jù)Navaie等[5]對癡呆患者家庭照顧者的調(diào)查顯示,76%的照顧者出現(xiàn)焦慮,42%的照顧者有抑郁癥狀。此外,家庭照顧者協(xié)會[6]研究認為,癡呆照顧者承受的負擔所產(chǎn)生的影響不僅出現(xiàn)在照顧過程中,即使在停止照顧3年后,照顧者的抑郁情緒和不良應(yīng)對行為仍持續(xù)存在。另外有調(diào)查顯示,由于長期照顧患者,會使照顧者的人際交往減少,從而產(chǎn)生孤獨無助感,而這種感覺給照顧者帶來的負擔甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力[7]。而照顧者不良的身心狀態(tài)又給慢性病患者帶來一定的影響。鐘月桂等[8]調(diào)查顯示:腦卒中照顧者由于多種原因致身體、心理、社會負擔加重,由于負擔的原因?qū)е逻@些人自己的健康狀況、社會生活水平下降,這種高水平的負擔也會加劇患者的焦慮、抑郁癥狀,導(dǎo)致患者病情惡化,造成再入院率增高,醫(yī)療花費增加。

2 支持系統(tǒng)的建立

為了緩解照顧者的壓力,提高照顧者的健康水平,國外保健行業(yè)、政府和社區(qū)機構(gòu)已成立了許多機構(gòu)和組織,如家庭照顧者協(xié)會、國家家庭照顧者聯(lián)盟等,為照顧者提供咨詢、教育、培訓(xùn)、法律和財政等多方面的支持,定期對家庭照顧者的健康狀況、需求情況進行評估,并提供相關(guān)服務(wù),在一定程度上減輕了照顧者的壓力,提高了照顧者的健康水平[9,10]。近幾年來我國學者逐漸認識到家庭照顧者正在成為一些疾病的潛在高發(fā)人群,因此,我們有必要為照顧者提供相應(yīng)的支持性服務(wù),以緩解照顧者的壓力,促進其身心健康,進而促進被照顧者的生活質(zhì)量。

2.1 出院準備服務(wù)方案的實施

出院準備服務(wù)的概念最早源于 1910年持續(xù)性護理照顧的一些轉(zhuǎn)介系統(tǒng),美國于 1972年在《社會安全法案》中將出院準備服務(wù)正式列為醫(yī)療機構(gòu)必須提供的服務(wù)項目。美國醫(yī)院協(xié)會(AHA)[11]對出院準備服務(wù)界定為一種集中性、協(xié)調(diào)性和多專業(yè)整合性的過程,需由醫(yī)護專業(yè)人員、患者及主要照顧者的合作,使所有的患者在出院后均獲得持續(xù)性的照顧。即患者一入院就有計劃地指導(dǎo)并解決主要照顧者和患者的問題,使患者能在有準備的前提下安心的出院。制定一個比較完備的出院準備服務(wù)方案,包括以下主要內(nèi)容:對醫(yī)護人員(主要是護士)及科室內(nèi)其他工作人員(如實習或進修醫(yī)護人員)進行相關(guān)培訓(xùn)(內(nèi)容包括出院計劃的評估,如何使用問卷確認照顧者需求及后續(xù)照顧);在患者入院 1～2 d即進行需求評估,確定照顧者和患者的需求,與主要照顧者一起制定出院準備服務(wù)計劃;在出院前對患者和照顧者(主要是照顧者)進行相關(guān)內(nèi)容的培訓(xùn);出院前給照顧者和患者有關(guān)服用藥物注意事項的資料以及如何去利用社區(qū)資源的詳細說明書;分別在出院 2周、2個月后電話采訪、拜訪或舉行座談會討論有關(guān)照顧的問題[12],通過訪視評估慢性病患者被照顧情況,發(fā)現(xiàn)問題的所在并及時給予幫助。

張月華等[13]調(diào)查發(fā)現(xiàn),93.8%的照顧者希望從醫(yī)務(wù)人員處獲得健康知識,而出院準備服務(wù)方案的實施為照顧者提供了信息支持,被照顧者相關(guān)護理知識大部分來自醫(yī)護人員。同時醫(yī)院還應(yīng)有針對性的發(fā)放圖書和宣傳冊,辦好宣傳欄,盡可能利用多種途徑向患者和主要照顧者傳授相關(guān)知識。

2.2 大力發(fā)展和完善社區(qū)服務(wù)系統(tǒng)

目前我國提倡在國內(nèi)有條件的城鎮(zhèn)加大小區(qū)建設(shè)的力度,同時逐步建立起比較完善的服務(wù)系統(tǒng),特別是針對老年人的居家服務(wù)體系。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)部門應(yīng)定期在社區(qū)中開展多發(fā)性慢性疾病的講座,給予家庭照顧者必要的指導(dǎo)與幫助,可以在很大程度上減輕照顧者的生理負擔,提供心理支持,以提高照顧者的能力,提高其照顧質(zhì)量。同時社區(qū)定時的集會,可以使照顧者互相交流經(jīng)驗,互相幫助鼓勵,緩解心理壓力。

2.3 來自家庭的支持

支持系統(tǒng)的建立不僅局限在疾病知識和疾病照顧知識的提供,而且還包括更多的對照顧者情感的支持。通過培訓(xùn)、教育指導(dǎo)等方式可以提高照顧者的知識技能,照顧者還可以充分利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源,但照顧者情感的支持主要來自家庭和周圍的親屬。如果照顧者能將煩惱向周圍人傾訴,得到他人的理解和尊重,得到親人的支持和幫助,覺得自己做的有價值,這將會大大減低照顧者的心理負擔[14]。照顧家庭中的慢性病患者不僅僅是某一個人的責任,家庭中的每一位成員都應(yīng)盡自己最大的可能提供幫助,使主要照顧者能得到充足的休息、心靈的慰藉。張少清等[15]研究表明,每天從照顧癡呆患者的工作中放松 3 h以上的照顧者感到負擔明顯下降。

3 有待解決的問題

國內(nèi)醫(yī)院系統(tǒng)目前對出院準備服務(wù)尚未有一個統(tǒng)一、系統(tǒng)、清晰的界定,對它的認識僅限于一種模糊的認識和經(jīng)驗性嘗試或?qū)嶒炐袨?。醫(yī)護人員雖然在日常工作中加大了健康宣教工作,但這種工作往往缺乏系統(tǒng)性,醫(yī)護人員更注重對疾病的治療。另外,醫(yī)療工作缺乏后續(xù)性,患者出院后,由于醫(yī)護工作的繁忙,很難對院外患者及照顧者進行隨訪與指導(dǎo)。

目前,我國的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系還不夠完善,上門指導(dǎo)照顧者照顧患者的方法、解決照顧過程中出現(xiàn)的問題沒有成為常規(guī)社區(qū)醫(yī)療護理服務(wù)項目;社會上沒有專門的機構(gòu)或熱線提供患者福利或醫(yī)療信息;照顧者之間相互交換照顧患者經(jīng)驗的渠道沒有建立。因此,照顧者得到的信息支持最少,多憑自己的經(jīng)驗照顧患者。

針對以上問題,需要我們整個社會醫(yī)療服務(wù)體系采取切實可行的解決方法,最終讓每一位慢性病患者得到更好的醫(yī)療照顧。

[1] 馮正儀主編.社區(qū)護理[M].上海:復(fù)旦大學出版社,2003:274-275.

[2] 劉玉春,趙玉香,庫紅安,等.陪護人員對誤吸認知的調(diào)查[J].中華護理雜志,2003,38(6):479-480.

[3] 張玲云,方 紅.腦卒中主要照顧者護理知識掌握情況調(diào)查分析[J].現(xiàn)代護理,2007,13(19):1803-1805.

[4] 白姣姣,曹文群,張錦玉,等.腦卒中主要居家照顧者照顧需求的調(diào)查研究[J].家庭護士,2008,6(4上):855-858.

[5] Navaie-Waliser M,Feldman DA,Levine CL,et al.When the caregiver needs care:the plight of vulnerable caregivers[J].Am JPublic Health,2002,92(3):409-413.

[6] Buhr GT,Kuchibhatla M,Clipp E.Caregivers'reasons for nursing home placement:cues for improvingdiscussionswith families prior to the transition[J].Gerontologist,2006,46(1):52-61.

[7] 蘇春燕,李 歡,肖順貞,等.居家腹膜透析患者家庭照顧者負擔及其影響因素分析[J].中華護理雜志,2008,43(6):566-568.

[8] 鐘月桂,楊 渝,徐桂紅,等.腦卒中病人再次入院與其家庭照顧者負擔關(guān)系研究[J].護理研究,2008,22(8A):1992-1994.

[9] Lyons K,Zarit S.Formal and informal support:the great divide[J].Int JGeriat ric Psychiatry,1999,14(3):183-196.

[10] Zarit S,Gaugler J,Jarrott S.Useful services for fam ilies:research findings and directions[J].Int J Geriatric Psychiatry,1999,14(5):165-181.

[11] Callaghant P,Morrissey J.Social suppot health:a review[J].Journal of Advanced Nursing,1993,18(2):203-210.

[12] Baillie V,Norbeck JS,Barens LEA.Stress,social support and physchological stress of family caregivers in elderly[J].Nursing Research,1998,37(4):217-222.

[13] 張月華,盧少萍,符 霞,等.老年癡呆病人家屬健康教育需求的研究[J].護理學雜志,2003,18(7):542-543.

[14] 王志偉,王愛平.血液透析病人家庭照顧者負擔及影響因素的研究[J].護理研究,2008,22(9):2480-2482.

[15] 張少清,黃曉芳.老年維持性血液透析病人的家庭干預(yù)[J].家庭護士,2007,5(2下):86-87.