病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)建設(shè)研究

彭左旗 趙 君，2 張宏光 馬 旭，*

1.國家人口計(jì)生委科學(xué)技術(shù)研究所，(北京100081);2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生院

病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定是由病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定的專門組織，運(yùn)用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識(shí)、技術(shù)和手段，對(duì)被鑒定者作出是否為病殘及其病殘嚴(yán)重程度的鑒定結(jié)論，并根據(jù)《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定診斷標(biāo)準(zhǔn)及其父母再生育的指導(dǎo)原則》提出相應(yīng)的指導(dǎo)意見［1］。病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作是計(jì)劃生育機(jī)構(gòu)的一項(xiàng)基礎(chǔ)性工作，由國家人口和計(jì)劃生育委員會(huì)負(fù)責(zé)，省、設(shè)區(qū)的市級(jí)計(jì)劃生育行政部門負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定的組織實(shí)施、管理和監(jiān)督工作。規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作，是我國落實(shí)計(jì)劃生育政策，提高出生人口素質(zhì)的有力保障。本文主要就《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》的建設(shè)背景、業(yè)務(wù)功能、定位評(píng)價(jià)等進(jìn)行闡述和分析。

1 系統(tǒng)建設(shè)背景

2008年4月，在全國東部地區(qū)計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)暨服務(wù)體系建設(shè)座談會(huì)上，國家人口計(jì)生委李斌主任提出開展計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)要“解放思想、開拓創(chuàng)新、提質(zhì)提速、率先發(fā)展”，要求“把計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)作為人口計(jì)生部門關(guān)注民生、保障民生、改善民生的有效途徑”［2］，并通過服務(wù)載體的創(chuàng)新，推動(dòng)管理模式和運(yùn)行機(jī)制的創(chuàng)新，進(jìn)一步帶動(dòng)服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)方式的創(chuàng)新。國務(wù)院頒布的《國家中長期科學(xué)和技術(shù)發(fā)展規(guī)劃綱要(2006－2020年)》，也明確提出了以應(yīng)用需求為導(dǎo)向，通過信息技術(shù)的集成創(chuàng)新，支撐和帶動(dòng)現(xiàn)代服務(wù)業(yè)的發(fā)展，提升我國服務(wù)業(yè)的發(fā)展水平這一重點(diǎn)領(lǐng)域和優(yōu)先主題。為此，科技部和國家人口計(jì)生委聯(lián)合組織了“十一五”期間人口與健康領(lǐng)域第一個(gè)現(xiàn)代服務(wù)業(yè)重點(diǎn)科技支撐項(xiàng)目——《現(xiàn)代人口和生殖健康公共服務(wù)體系與區(qū)域綜合示范》。《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》為該項(xiàng)目中先期開發(fā)建設(shè)的信息系統(tǒng)，目前已經(jīng)在試點(diǎn)省份投入使用近3年，該系統(tǒng)是運(yùn)用信息化引導(dǎo)和提高技術(shù)服務(wù)水平的載體及模式創(chuàng)新，充分體現(xiàn)了優(yōu)質(zhì)服務(wù)“提質(zhì)提速”的內(nèi)涵。

2 系統(tǒng)業(yè)務(wù)功能

目前已開發(fā)建設(shè)并穩(wěn)定運(yùn)行的《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》主要具備病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定申請(qǐng)管理、在線提供個(gè)性化的再生育優(yōu)生指導(dǎo)、醫(yī)學(xué)鑒定資料異地實(shí)時(shí)調(diào)用、醫(yī)學(xué)鑒定再生育隨訪、智能決策病因分析、疾病地理空間分析、標(biāo)準(zhǔn)化流程的ICD－10疾病名稱自動(dòng)歸類和遠(yuǎn)程專家咨詢等八大業(yè)務(wù)功能。同時(shí)通過國家CA認(rèn)證中心提供的安全可信的電信級(jí)生殖健康服務(wù)運(yùn)營支撐體系，實(shí)現(xiàn)了安全可靠的數(shù)據(jù)資源采集模式。

2.1 病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理

病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理包括病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息的上報(bào)、審核、修改和查詢。各級(jí)計(jì)劃生育管理和服務(wù)部門均有相應(yīng)的權(quán)限，對(duì)所轄區(qū)域內(nèi)的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定數(shù)據(jù)進(jìn)行管理和使用。該系統(tǒng)將各地病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作流程規(guī)范化、便捷化、電子化，便于對(duì)所轄區(qū)域的病殘兒家庭進(jìn)行管理。該系統(tǒng)面向試點(diǎn)省(自治區(qū)、直轄市)組織實(shí)施病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定數(shù)據(jù)鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)－區(qū)(縣)－市(州)的三級(jí)網(wǎng)報(bào)機(jī)制，建立并完善鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)－區(qū)(縣)－市(州)－省(自治區(qū)、直轄市)的逐級(jí)審核制度。這種逐級(jí)上報(bào)、逐級(jí)審核的機(jī)制保證了信息采集的質(zhì)量，使"國家－省(自治區(qū)、直轄市)－市(州)－區(qū)(縣)－鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)"各級(jí)的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作縱向貫通，充分實(shí)現(xiàn)了資源和信息共享。

2.2 在線提供個(gè)性化的再生育優(yōu)生指導(dǎo)

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》配備了較為完備的再生育優(yōu)生指導(dǎo)知識(shí)庫，目前該知識(shí)庫涵蓋了140多種遺傳性疾病，每個(gè)病種都提供再生育指導(dǎo)一般建議和指導(dǎo)疾病相關(guān)建議，并將可匹配的病種進(jìn)行遺傳咨詢疾病大類和亞類的自動(dòng)歸類，支持專家補(bǔ)充再生育指導(dǎo)疾病建議，全方位、多角度地在線提供個(gè)性化的再生育指導(dǎo)意見。

2.3 醫(yī)學(xué)鑒定資料異地實(shí)時(shí)調(diào)用

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》在病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理功能的基礎(chǔ)上，為進(jìn)一步完善病殘兒相關(guān)數(shù)據(jù)的管理，便于分析疾病病因及開展遠(yuǎn)程專家咨詢，該系統(tǒng)提供了病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定結(jié)論、實(shí)驗(yàn)室及影像學(xué)等相關(guān)原始資料的上傳下載功能，實(shí)現(xiàn)了醫(yī)學(xué)鑒定資料的異地實(shí)時(shí)調(diào)用，為數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)、決策管理及專家咨詢提供詳盡的資料。

2.4 醫(yī)學(xué)鑒定再生育隨訪

病殘兒家庭生育二胎的目的是優(yōu)生優(yōu)育。《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》為進(jìn)一步追蹤病殘兒家庭的再生育情況，要求各級(jí)相關(guān)人口計(jì)生機(jī)構(gòu)組織者對(duì)病殘兒家庭進(jìn)行跟蹤隨訪，掌握再生育結(jié)局，為再生育優(yōu)生指導(dǎo)、宏觀管理決策等提供相關(guān)信息。

2.5 智能決策分析

2.5.1 輔助管理決策的自動(dòng)報(bào)表和統(tǒng)計(jì)圖表生成?！恫垉横t(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》實(shí)現(xiàn)了病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定數(shù)據(jù)傳輸、電子報(bào)表生成和電子檔案管理功能，對(duì)病殘兒及其父母檔案基本信息、智能病因分析和服務(wù)管理信息提供實(shí)時(shí)數(shù)據(jù)查詢及自動(dòng)報(bào)表和統(tǒng)計(jì)圖表生成等統(tǒng)計(jì)分析功能;尤其是經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)化流程的ICD－10疾病名稱自動(dòng)歸類后，系統(tǒng)可對(duì)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定診斷的病名進(jìn)行智能判別與歸類，實(shí)現(xiàn)了對(duì)疾病病因分布、系統(tǒng)分類、順位圖表、遺傳方式分析等項(xiàng)目的實(shí)時(shí)在線智能分析，有助于管理者全面了解和掌握所轄區(qū)域內(nèi)的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作，為有的放矢地進(jìn)行人口管理決策特別是提高出生人口素質(zhì)的管理決策提供科學(xué)依據(jù)。

2.5.2 病例鏈接與要點(diǎn)描記功能。《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》的智能決策分析模塊提供病例鏈接與要點(diǎn)描記功能，點(diǎn)擊統(tǒng)計(jì)圖相應(yīng)圖層或統(tǒng)計(jì)表格中的相應(yīng)數(shù)據(jù)，系統(tǒng)會(huì)在查詢列表中自動(dòng)列出該統(tǒng)計(jì)項(xiàng)目所有的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定檔案，點(diǎn)擊即可查詢醫(yī)學(xué)鑒定檔案詳情，并在檔案中描記相應(yīng)的要點(diǎn)。

2.6 疾病地理空間分析

地理信息系統(tǒng)(Geographic Information System，簡(jiǎn)稱GIS)在最近的30多年內(nèi)取得了驚人的發(fā)展，廣泛應(yīng)用于各個(gè)領(lǐng)域?！恫垉横t(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》在GIS系統(tǒng)的支持下，開發(fā)了可視化的疾病地理分布顯示功能，可在地圖上實(shí)時(shí)顯示疾病數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)情況，有助于管理者對(duì)先天性疾病的防治工作進(jìn)行科學(xué)決策。病殘兒數(shù)據(jù)的多元化、可視化表達(dá)，為出生缺陷的管理和研究提供了有效手段;空間分析手段為評(píng)估危險(xiǎn)因素對(duì)高發(fā)出生缺陷疾病患病率的作用水平和作用模式進(jìn)行了拓展。

2.7 標(biāo)準(zhǔn)化流程的ICD－10疾病名稱自動(dòng)歸類

在實(shí)際工作中，由于各基層計(jì)劃生育服務(wù)站(所)的技術(shù)人員及鑒定專家組成員的業(yè)務(wù)水平存在差異，鑒定的病殘兒疾病名稱難以統(tǒng)一，難以進(jìn)行實(shí)時(shí)的系統(tǒng)歸類和統(tǒng)計(jì)分析?！恫垉横t(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》采用國際通用的疾病分類編碼(ICD－10)對(duì)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定診斷的病名進(jìn)行權(quán)威規(guī)范地歸類，為系統(tǒng)的智能化奠定了基礎(chǔ)。

2.8 遠(yuǎn)程專家咨詢

各級(jí)計(jì)劃生育機(jī)構(gòu)工作人員在處理病殘兒數(shù)據(jù)中難免遇到各種疑問，《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》針對(duì)此需求，開發(fā)了遠(yuǎn)程專家咨詢功能。各醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專家對(duì)咨詢者提出的發(fā)病原因、遺傳方式、診斷、預(yù)后、再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)率、疾病防治等問題予以解答，為各級(jí)機(jī)構(gòu)工作人員和優(yōu)生領(lǐng)域?qū)＜姨峁┝艘粋€(gè)便捷的交互交流平臺(tái)，雙方可以針對(duì)具體個(gè)案或普遍性問題展開咨詢討論。

2.9 安全的數(shù)據(jù)資源采集模式

病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定數(shù)據(jù)是保密數(shù)據(jù)，也是敏感數(shù)據(jù)，《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》借助國家CA認(rèn)證中心提供的安全可信的電信級(jí)生殖健康服務(wù)運(yùn)營支撐體系，通過電子認(rèn)證、授權(quán)管理、責(zé)任認(rèn)定和數(shù)據(jù)加密，嚴(yán)格保證了采集數(shù)據(jù)資源的安全性。

3 系統(tǒng)定位評(píng)價(jià)

人口和計(jì)劃生育工作是一項(xiàng)基礎(chǔ)性、連續(xù)性很強(qiáng)的工作?！恫垉横t(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》的開發(fā)建設(shè)及穩(wěn)定運(yùn)行為計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)提供了一種載體及模式的創(chuàng)新，這個(gè)集決策管理、應(yīng)用服務(wù)和科研創(chuàng)新為一體的信息系統(tǒng)在開展常規(guī)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作的基礎(chǔ)上，拓展了服務(wù)范圍，完善了服務(wù)功能，改革了計(jì)劃生育機(jī)構(gòu)的管理體制和運(yùn)營模式，充分體現(xiàn)了優(yōu)質(zhì)服務(wù)“提質(zhì)提速”的內(nèi)涵。

3.1 充分利用基層管理和服務(wù)機(jī)構(gòu)，迅速擴(kuò)大計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的普及率和覆蓋面

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》實(shí)行鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)－區(qū)(縣)－市(州)三級(jí)網(wǎng)上填報(bào)，鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)－區(qū)(縣)－市(州)－省(自治區(qū)、直轄市)逐級(jí)審核制度，并對(duì)審批的育齡婦女再生育結(jié)局進(jìn)行跟蹤隨訪，這些都充分體現(xiàn)了對(duì)計(jì)劃生育基層管理和服務(wù)機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)性工作的重視，充分認(rèn)識(shí)到了縣、鄉(xiāng)計(jì)生管理和服務(wù)機(jī)構(gòu)的特殊性和不可替代性。在信息化社會(huì)，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，依靠管理和服務(wù)機(jī)構(gòu)的基層優(yōu)勢(shì)，能以最快的速度擴(kuò)大計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的普及率和覆蓋面，讓更多的群眾獲得優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

3.2 將病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、制度化，確保計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的開展

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》通過統(tǒng)一的申請(qǐng)檔案網(wǎng)上填報(bào)和標(biāo)準(zhǔn)化流程的ICD－10疾病名稱自動(dòng)歸類，使病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作的全員、全過程、全部管理工作都規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、制度化。在申請(qǐng)鑒定信息的逐級(jí)上報(bào)及審核過程中又通過電子認(rèn)證、授權(quán)管理、責(zé)任認(rèn)定和數(shù)據(jù)加密，使病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定工作的電子化具有了法律效力。這些都保證了病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作的嚴(yán)謹(jǐn)性和技術(shù)操作規(guī)程的嚴(yán)格性，為群眾提供了優(yōu)質(zhì)、安全、便捷、滿意的服務(wù)。

3.3 充分體現(xiàn)計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)“以人為本”的個(gè)性化服務(wù)理念

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》的個(gè)性化的再生育優(yōu)生指導(dǎo)、醫(yī)學(xué)鑒定資料異地實(shí)時(shí)調(diào)用及遠(yuǎn)程專家咨詢等功能，充分體現(xiàn)了計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)“以人為本，以服務(wù)對(duì)象為中心”的理念，充分尊重服務(wù)對(duì)象的個(gè)體差異。系統(tǒng)通過分門別類地提供引導(dǎo)信息，為已生育病殘兒的家庭提供細(xì)致周到的個(gè)性化再生育指導(dǎo)服務(wù);通過實(shí)時(shí)調(diào)用病殘兒詳實(shí)的醫(yī)學(xué)鑒定資料，輔助專家開展遠(yuǎn)程咨詢指導(dǎo)，可以更貼心、專業(yè)地評(píng)估病殘兒家庭的二胎再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，切實(shí)提高了計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的針對(duì)性和有效性。

3.4 系統(tǒng)詮釋計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的智能化和現(xiàn)代化

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》通過標(biāo)準(zhǔn)化流程的ICD－10疾病名稱自動(dòng)歸類、智能決策病因分析、疾病地理空間分析等信息技術(shù)手段，有效彌補(bǔ)了基層計(jì)劃生育機(jī)構(gòu)技術(shù)人員與專業(yè)醫(yī)療衛(wèi)生人員的業(yè)務(wù)水平差異;這種智能化和現(xiàn)代化的計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)模式，也大大提升了基層管理人員的統(tǒng)籌和決策能力，管理與服務(wù)同時(shí)提高，有效改善了病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作的效率，體現(xiàn)了優(yōu)質(zhì)服務(wù)工作有序運(yùn)行、事半功倍的優(yōu)勢(shì)。

3.5 建立計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)協(xié)同模式，實(shí)現(xiàn)計(jì)生資源的優(yōu)化和共享

《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》以一種協(xié)同的管理和服務(wù)模式，改革了計(jì)劃生育管理和服務(wù)機(jī)構(gòu)的體制和機(jī)制。該系統(tǒng)在病殘兒數(shù)據(jù)資源采集上報(bào)、逐級(jí)審核管理和后續(xù)的再生育優(yōu)生指導(dǎo)、醫(yī)學(xué)鑒定再生育隨訪、醫(yī)學(xué)鑒定資料實(shí)時(shí)異地調(diào)用及遠(yuǎn)程專家咨詢等方面均采用了協(xié)同模式，拓展了服務(wù)領(lǐng)域，完善了服務(wù)功能，優(yōu)化了病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理和后續(xù)服務(wù)的業(yè)務(wù)流程，充分實(shí)現(xiàn)了數(shù)據(jù)信息的資源共享，使有限的計(jì)劃生育資源發(fā)揮了更大的效益，為計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)提供了保障。

綜上，《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》充分利用現(xiàn)代信息技術(shù)，建立了集資源采集、信息管理、風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、優(yōu)生指導(dǎo)、專家咨詢與決策分析相銜接的區(qū)域協(xié)同管理服務(wù)體系，創(chuàng)造了一種現(xiàn)代高端的生殖健康服務(wù)模式，達(dá)到了創(chuàng)新服務(wù)載體、創(chuàng)新服務(wù)內(nèi)容、創(chuàng)新服務(wù)模式和創(chuàng)新服務(wù)機(jī)制的目的。大力推廣《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定信息管理與決策分析系統(tǒng)》為人口和計(jì)劃生育工作提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)的管理和服務(wù)模式，可加快我國“優(yōu)生促進(jìn)工程”的進(jìn)展，提高我國出生人口素質(zhì)，這是計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)的應(yīng)有之意，也為我國現(xiàn)代民生服務(wù)業(yè)的發(fā)展提供了成功的經(jīng)驗(yàn)和典型的示范。

1 中華人民共和國國家計(jì)劃生育委員會(huì)令(第7號(hào)).病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理辦法.國家計(jì)劃生育委員會(huì)2002.

2 國家人口計(jì)生委科學(xué)技術(shù)服務(wù)司.李斌主任在東部地區(qū)計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù)暨服務(wù)體系建設(shè)座談會(huì)上的講話.中國人口網(wǎng).［2008－04－28］.http://www.chinapop.gov.cn/xwzx/zwyw/200809/t20080916_159526.html