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    世界殘疾報告①(概要)

    2011-02-11 19:38:24世界衛(wèi)生組織世界銀行
    中國康復理論與實踐 2011年6期
    關鍵詞:殘疾兒童殘疾殘疾人

    世界衛(wèi)生組織,世界銀行

    世界殘疾報告①(概要)

    世界衛(wèi)生組織,世界銀行

    殘疾(功能減弱或喪失)是人類的一種生存狀態(tài),幾乎每個人在生命的某一階段都有暫時或永久的損傷,而步入老齡的人將經歷不斷增加的功能障礙。殘疾是復雜的,為了克服殘疾帶來的不利情況而采取的各種干預措施也是多樣的和系統(tǒng)的,并且會隨著情境的變化而變化。

    2006年聯(lián)合國通過《殘疾人權利公約》(CRPD),其宗旨是:“促進、保護和確保所有殘疾人充分和平等地享有一切人權和基本自由,并促進對殘疾人固有尊嚴的尊重?!彼从沉巳驅埣舱J知和反應的主要轉變。

    《世界殘疾報告》(World Report on Disability)收集了殘疾方面最可靠的資料,以期改善殘疾人的生活,促進《殘疾人權利公約》(CRPD)的實施,目的是:

    ■ 基于最可靠的證據(jù),為政府和民間社團提供殘疾問題重要性及其反映的全面分析。

    ■ 為各國和國際行動提出建議。

    本報告采用《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)作為理論架構,該分類定義“殘疾”(disability)為一種涵蓋損傷、活動受限和參與局限在內的概括性術語。殘疾指的是有某些健康狀況(如腦癱、唐氏綜合征、抑郁癥)的個體與個人因素和環(huán)境因素(如消極態(tài)度、使用公共交通設施和進入公共建筑障礙以及有限的社會支持)之間相互作用的消極方面。

    關于殘疾我們了解什么?

    殘疾率估數(shù)升高

    估計全球超過10億人或15%的世界人口(2010年全球人口估計)帶有某種形式的殘疾而生存。這一數(shù)字高于世界衛(wèi)生組織以前的估計值,20世紀七十年代以來估計值約為人口的10%。

    根據(jù)《世界健康調查》(World Health Survey),約7.85億(15.6%)的15歲及以上的人帶有殘疾生活,而《全球疾病負擔》(Global Burden of Disease)估計約9.75億人(19.4%)帶有殘疾。其中,《世界健康調查》估計1.1億人(2.2%)有很嚴重的功能障礙,而《全球疾病負擔》估計1.9億人(3.8%)有“嚴重的殘疾”——諸如四肢癱瘓、嚴重的抑郁癥或失明。只有《全球疾病負擔》調查了兒童(0~14歲)殘疾情況,估計有0.95億(5.1%)帶有殘疾,其中0.13億(0.7%)有“嚴重殘疾”。

    持續(xù)增長的數(shù)字

    殘疾人的數(shù)量在持續(xù)增長。這是由于人口老齡化——老年人有較高的殘疾風險以及全球與殘疾有關的慢性健康狀況增加,如糖尿病、心血管疾病和精神疾病。在低收入和中等收入國家,估計伴有慢性病占整個傷殘調整壽命年的66.5%[1]。在某個特定的國家,殘疾的形式受健康狀況發(fā)展趨勢和環(huán)境以及其他因素如交通車禍、自然災害、暴力沖突、飲食和藥物濫用發(fā)展趨勢的影響。

    各種各樣的殘疾經歷

    陳舊的殘疾觀念強調輪椅使用者和一些“典型”人群如盲人和聾人。然而殘疾的經歷卻因健康狀況、個體因素與環(huán)境因素的相互作用而有很大變化。殘疾是與不利狀況相關聯(lián)的,但并非所有殘疾人面臨相同的不利情況。殘疾婦女經歷性別歧視和殘疾障礙。在殘疾兒童入學率方面,各類殘疾兒童的入學率是不同的,肢體殘疾的兒童遠好于智力與感官殘疾的兒童。大多數(shù)被排斥在就業(yè)市場之外的是精神障礙者和智力殘疾者?;加懈鼑乐負p傷的人常體驗更大的困難,可參見危地馬拉鄉(xiāng)村[2]與歐洲[3]之間的實例。

    易受傷害的人群

    殘疾不成比例地影響著易受傷害的人群?!妒澜缃】嫡{查》的結果指出在低收入國家比高收入國家有較高的殘疾流行率。最貧窮地區(qū)的人們、婦女、老年人也有較高的殘疾流行率[4]。收入低、失業(yè)或低學歷的人們,殘疾風險增加。從《多指標聚類調查》(Multiple Indicator Cluster Surveys)就所選擇的國家研究資料顯示貧窮家庭的兒童和少數(shù)民族的兒童與其他兒童相比,有顯著的高殘疾風險[5]。

    什么是導致殘疾的障礙?

    CRPD和ICF都強調環(huán)境在促進或限制殘疾人參與方面的作用。本報告收集了障礙的廣泛的證據(jù),有以下方面:

    ■ 不健全的政策和標準:政策的規(guī)劃常常未考慮到殘疾人的需求,或現(xiàn)有的政策和標準未實施。以全納教育政策為例,一份對參與了Education for All Fast Track Initiative Partnership項目的28個國家進行的評估發(fā)現(xiàn),其中18個國家對在校殘疾兒童的措施有的只能提供很少的細節(jié),有的未涉及殘疾兒童或者根本就沒有[6]。教育政策所普遍存在的不足包括對殘疾兒童上學缺乏財政的和其他定向的獎勵,同時對殘疾兒童和他們的家庭缺乏社會保護和支持服務。

    ■ 消極的態(tài)度:一些觀念和偏見造成教育、就業(yè)、衛(wèi)生保健以及社會參與的障礙。例如,教師、學校管理者、其他學生、甚至家庭成員的態(tài)度會影響殘疾兒童融入主流學校。殘疾人的雇主的一些錯誤觀念,如殘疾人比非殘疾人工作成效低,及忽視對工作作出有效的調整,限制了殘疾人的就業(yè)機會。

    ■ 服務提供的缺乏:殘疾人特別容易因衛(wèi)生保健、康復及支持和協(xié)助等方面的服務缺失而受到傷害。從非洲南部四國得到的數(shù)據(jù)顯示,僅有26%~55%的人獲得所需的醫(yī)療康復;17%~37%得到所需的輔助器具;5%~23%獲得所需的職業(yè)培訓;5%~24%接受到所需的福利服務[7-10]。在印度的Uttar Pradesh和Tamil Nadu省的研究顯示對殘疾人來講,殘疾人不使用衛(wèi)生設施最常見的原因繼費用問題之后第二大常見的原因是地區(qū)服務的缺乏[11]。

    ■ 服務提供中存在的問題:服務缺乏協(xié)調、人手不足以及工作人員能力不足都會影響對殘疾人服務的質量、可及性和適當性。《世界健康調查》對來自51個國家的數(shù)據(jù)分析顯示殘疾人報告遇到衛(wèi)生保健工作人員的技能不能滿足他們的需求的幾率要高2倍多,被不適當對待的幾率高4倍,被拒絕提供所需的衛(wèi)生服務的幾率高近3倍。許多對殘疾人提供個人支持服務的工作人員所得報酬很少而且缺乏足夠的培訓。一項美國的研究顯示80%社會衛(wèi)生工作者缺少正式的資質和培訓[12]。

    ■ 資金匱乏:分配用來執(zhí)行政策和計劃的資源往往匱乏。缺乏有效的財政支持成為各種收入地區(qū)提供持續(xù)服務的主要障礙。例如,在高收入國家,有20%到40%的殘疾人通常不能滿足他們日?;顒訁f(xié)助的需求[13-18]。而在許多中低收入國家,政府無法提供充足的服務,而且商業(yè)服務提供者無法負擔大多數(shù)家庭。來自2002~2004年《世界健康調查》對51個國家的分析顯示殘疾人在豁免或減少醫(yī)療費用上比非殘疾者更加困難。

    ■ 無障礙設施缺乏:許多建筑環(huán)境(包括公共場所)、交通系統(tǒng)和信息都沒有實現(xiàn)對所有人的無障礙化。缺少無障礙的交通是阻止殘疾人找工作或尋求衛(wèi)生保健的常見原因。一些國家無障礙法規(guī)的報告證實,有的法規(guī)甚至是20~40年前的,無障礙化處于低水平[19-22]。很少有信息是以殘疾人可獲得的方式來提供,而且許多殘疾人的交流需求無法滿足。聾人常常無法獲得手語翻譯:一項對93個國家的調查發(fā)現(xiàn)31個國家沒有手語翻譯服務,有30個國家僅有不足20名有資質的手語翻譯員[23]。殘疾人對信息交流技術的使用率顯著低于非殘疾者,一些情況下,他們也許甚至無法使用諸如電話、電視以及互聯(lián)網(wǎng)等基礎產品和服務。

    ■ 缺乏協(xié)商和參與:許多殘疾人被排斥在直接關系到他們生活事務的決策之外。例如,殘疾人無法選擇和控制如何獲得在家中的支持。

    ■ 缺乏資料和證據(jù):對殘疾缺乏嚴謹和可比的資料以及對實施項目缺少充足證據(jù),都會妨礙我們的理解和行動。了解殘疾人的數(shù)量和他們的環(huán)境,可以改善措施以消除障礙并提供服務使殘疾人參與活動。例如,需要對環(huán)境及其對殘疾各方面的影響進行評估,以有助于確定具有成本效率的環(huán)境方面的干預方法。

    殘疾人的生活如何受到影響?

    殘疾導致的障礙會造成殘疾人生活中的各種困難。

    更加不良的健康結局

    越來越多的證據(jù)表明殘疾人的健康狀況低于普通人群。由于團體和設施的不同,在可預防的繼發(fā)的功能狀態(tài)、共患病和年齡相關的功能狀態(tài)上,殘疾人可能體驗到更高的易受傷害性。一些研究也顯示殘疾人一些不良行為習慣的幾率更高,如吸煙、不良飲食以及身體缺乏活動。殘疾人涉及暴力的幾率也更高。

    無法滿足康復服務(包括輔助器具)需求可能導致殘疾人的一些不良結局,包括總體健康狀況的惡化、活動受限制、參與局限以及生活質量下降。

    更低的教育成就

    殘疾兒童,與同齡非殘疾兒童相比上學時間要晚,在校率和升學率要低。無論是低收入還是高收入國家在各個年齡組里完成教育人數(shù)都存在差異,而在貧困國家中顯得尤為突出。上小學的殘疾兒童比例和非殘疾兒童比例存在差異,從10%(印度)到60%(印度尼西亞)。上中學的比例差異從15%(柬埔寨)到58%(印度尼西亞)[24]。甚至在一些小學入學率高的國家,如東歐,許多殘疾兒童也沒有上學。

    更差的經濟參與

    殘疾人失業(yè)率更高,并且即使就業(yè)薪水通常也很少。來自《世界健康調查》的全球資料顯示殘疾男性(53%)和女性(20%)比非殘疾男性(65%)和女性(30%)就業(yè)率更低。經濟合作發(fā)展組織(OECD)[25]最近的一項研究顯示在27個國家,相同工齡的殘疾人與非殘疾人相比,前者體驗到顯著的勞動力市場不利情況和更糟的勞動力市場結局。平均來說,他們的就業(yè)率為44%,僅比非殘疾人(75%)的一半多一點。同時他們的閑置率也比非殘疾者高2.5倍(分別為49%和20%)[4]。

    更高的貧困率

    殘疾人貧困率比非殘疾人高。從平均水平看,對于殘疾人或有殘疾成員的家庭來說,他們的生活必需品的匱乏率更高——包括食物安全無法保證、住房條件更差、缺乏安全的水源和衛(wèi)生環(huán)境、以及衛(wèi)生保健的可及性不足——與非殘疾人或非殘疾人家庭相比財產更少。

    殘疾人可能要為個人支持、醫(yī)療保健或輔助器具支出額外的費用。由于這些高支出,殘疾人和他們的家庭與非殘疾人相比,在收入相近的情況下可能更加貧困。

    在低收入國家,殘疾人比非殘疾人承受巨額醫(yī)療費用的幾率高出50%[4]。

    更高的依賴性與參與的局限性

    過度依賴于機構性的解決方案,缺少社區(qū)生活以及提供的服務不足都使殘疾人愈發(fā)受到隔離且依賴他人。一項對美國1505名非老年殘疾人調查顯示42%的人由于無人協(xié)助而無法獨自進行床或椅的上下轉移[26]。住院機構被認為要為缺乏自主性、將殘疾人與更廣泛的社區(qū)隔離以及其他人權受到侵犯等負責。

    大多數(shù)支持來自于家庭成員或社會網(wǎng)絡。但對這種非正式支持的特有依賴會給支持提供者帶來負面影響,包括壓力、與社會隔離、喪失社會經濟機會。這些困難會隨著家庭成員的老齡化而增加。在美國,發(fā)育性殘疾兒童的家庭與其他家庭相比,其成員工作時間要少,更有可能失去他們的工作,面臨更嚴重的經濟問題,而且尋找新工作的可能性也更小。

    處理障礙和不平等

    本報告綜合了殘疾人在如何克服障礙時所采用方法的最有力的科學證據(jù),這些障礙是在健康、康復、支持與協(xié)助、環(huán)境、教育以及就業(yè)等方面所面臨。具體的內容見報告各章,本概述依據(jù)《殘疾人權利公約》為改善殘疾人的生活狀況提供指導。

    處理衛(wèi)生保健中的障礙

    使現(xiàn)有不同級別的衛(wèi)生保健系統(tǒng)包容性更強,使殘疾人無障礙獲得公共衛(wèi)生保健項目,將減少衛(wèi)生不平等以及未滿足的需求。目前,主流衛(wèi)生保健設施已經采用了許多克服身體上的障礙、交流障礙以及信息障礙的措施,比如設施結構上的改造以便于使用,使用通用設計的設備,采用適宜形式的交流信息,調整預約系統(tǒng),以及采用可選擇性的服務提供模式。在資源缺乏地區(qū),社區(qū)康復已經在方便殘疾人獲得現(xiàn)有服務和進行篩查及促進預防性衛(wèi)生保健服務方面取得了成功。在高收入國家,殘疾無障礙以及質量標準已經包含在公共的、私立的以及志愿服務提供者達成的協(xié)議之中。如制定服務目標、制訂個人保健計劃以及確定護理協(xié)調員等措施能夠涉及有復雜健康需求的人或者服務難以觸及的群體。殘疾人應該在得到初級保健專業(yè)人員服務的同時,也應在需要時得到專家、組織和機構服務以確保全面的衛(wèi)生保健。

    為了改進衛(wèi)生服務提供者的態(tài)度、知識和技能,針對衛(wèi)生保健專業(yè)人員的教育必需包含相關的殘疾信息。讓殘疾人作為教育和培訓的提供者參與其中可以改進相應的知識和態(tài)度。通過各種自我管理課程、同伴支持以及提供各種信息,以更好地管理自身健康,為殘疾人賦權能夠有效地改善健康結局并能夠減少衛(wèi)生保健支出。

    一系列的資助方法能夠改善衛(wèi)生保健服務的覆蓋面與可支付能力。這些資助方法可以確保殘疾人能夠支付得起衛(wèi)生服務的保險以及分擔付費。對于不能獲得其他資助衛(wèi)生保健服務途徑的殘疾人來說,減少自費支出、提供收入支持以滿足其獲得衛(wèi)生保健服務的間接支出,可以更好地獲得和利用衛(wèi)生保健服務。各種財政刺激措施可以鼓勵服務提供者改善服務。在具有有效的初級保健和墊付機制的發(fā)展中國家,與衛(wèi)生保健利用相關的、有針對性、有條件的現(xiàn)金轉賬可以改善服務的使用。

    處理康復中的障礙

    康復是一項有益的投資,因為能夠培養(yǎng)人類的能力。它應該包含在所有的衛(wèi)生、就業(yè)、教育以及社會服務的綜合性的法規(guī)中;并且應該包含在殘疾人的特殊法規(guī)之中。政策措施應該強調早期干預,強調康復的價值在于改善各種健康狀況人的功能,并且盡可能在接近人們生活的地方提供服務。

    對于已經建立的服務,重點應該放在通過擴大服務范圍與改善質量和可支付性,以改善效率和效果。在資源匱乏的環(huán)境中,重點應該是通過社區(qū)康復并輔之以轉介到二級服務來加速服務的提供。將康復整合到初級和二級衛(wèi)生保健環(huán)境中能夠改善其可獲得性。介于不同服務提供模式(住院、門診、家庭保健)與不同水平的衛(wèi)生服務提供機構(初級、二級以及三級保健機構)之間的轉介系統(tǒng)能夠改善服務的可及性。在社區(qū)所提供的康復干預,是整個保健流程中的重要組成部分。

    提升無障礙獲得輔助技術的能力,可以增強獨立性,提高參與程度并降低保健和支持的支出。為了確保輔助器具的適宜性,這些輔助器具需要既適合環(huán)境,又適合使用者,并且需要進行充分的隨訪。通過有經濟規(guī)模的購買、在本地生產組裝以及降低進口關稅等措施來改善輔助技術的可及性。

    考慮到全球康復專業(yè)人員的缺乏,需要更多的能力培訓??赡苄枰旌闲曰蚨嗟燃壍呐嘤枴T谫Y源缺乏的背景下,工作的復雜性要求大學或專業(yè)技術學歷教育。中級培訓項目作為第一步,可以填補發(fā)展中國家康復人員的缺口,彌補發(fā)達國家招募高水平專業(yè)人員的困難。培訓社區(qū)工作人員,可以解決地域可及性并且彌補工作人員的短缺和地域之間的差異性。應用機制和激勵措施,可以留住專業(yè)人員,以提供持續(xù)的服務。

    除了要克服衛(wèi)生保健的障礙外,財政策略還要包括現(xiàn)有服務(例如從醫(yī)院到社區(qū)康復)的重新分配和重組、各種國際合作(包括針對人道主義危機的康復援助)、公立-私立的合作關系以及針對貧困殘疾人的定向資助。

    處理支持與協(xié)助服務中的障礙

    過渡到社區(qū)生活,提供廣泛的支持與協(xié)助服務以及支持非正式的保健提供者,將促進殘疾人的獨立性,使他們及其家庭成員參與到經濟和社會活動中。

    使殘疾人能夠在社區(qū)中生活,要求他們走出機構,并得到社區(qū)內一系列的支持與協(xié)助服務——包括日間照料、看護以及家庭支持。國家需要提供充足的資金和人力資源,來制定向社區(qū)服務模式轉型的適宜計劃。如果有很好的規(guī)劃并配置了足夠的資源,社區(qū)服務將會有很好的成果但不一定很便宜。政府可以考慮一系列的財政措施,包括將服務外包給私立的服務提供者,提供稅收激勵以及為殘疾人及其家庭直接購買服務制定預算。

    有前景的政府策略,包括發(fā)展公平的殘疾評定程序和明確的合格標準,規(guī)范服務的提供(包括環(huán)境的標準及強化措施),為支付不起服務費用的殘疾人來提供服務,或是在需要的地方直接給予必要的服務。通過協(xié)調衛(wèi)生、社會以及住房部門能夠確保充分的支持并降低易受傷害性。當服務提供方能夠對消費者(殘疾人)負責時,同時可以通過正式的服務安排來規(guī)范雙方關系;當殘疾人可以參與決定服務的類型以及服務的個性化而不是千篇一律的以機構為基礎所控制的服務時,就可以改善服務結果。對服務雙方進行的培訓能夠提高服務質量和改善使用者的體驗。

    在低收入和中等收入國家,通過國內社會機構提供支持性服務,能夠擴大服務的覆蓋面和范圍。社區(qū)康復項目在向極度貧困和服務缺乏的地區(qū)提供服務上非常有效。提供信息支持、經濟支持以及臨時護理,將有益于非正式護理人員,他們?yōu)槿澜绶秶臍埣踩颂峁┝舜蠖鄶?shù)的服務。

    創(chuàng)建無障礙的環(huán)境

    消除公共設施、交通、信息及通訊障礙,將使殘疾人參與到教育、就業(yè)和社會生活中,減少他們的孤立感和依賴性。在不同領域解決無障礙和減少消極態(tài)度的關鍵要求是:無障礙的標準;公立和私立部門之間的合作;負責實施的領導機構;無障礙的培訓;針對規(guī)劃師、建筑師和設計師的通用設計;使用者的參與以及公眾教育。

    經驗顯示,消除建筑物障礙要求通過立法強制執(zhí)行最低標準。針對這種標準需要采用一種系統(tǒng)的基于循證的方法,這種標準不僅涉及不同的環(huán)境還包括殘疾人士的參與。由殘疾人組織進行的無障礙的審計可以鼓勵遵守最低標準。具有優(yōu)先發(fā)展和不斷進取目標的戰(zhàn)略性計劃,可以充分利用有限的資源。例如,在新的公共建筑中一開始就考慮建立無障礙只需要付出1%的額外費用,這比在已建成的建筑物中改造為無障礙更便宜。為了提高現(xiàn)有公共建筑的無障礙程度,應擴大法律及標準的覆蓋面。

    在交通的整個旅行環(huán)節(jié)中要達到連續(xù)的無障礙目標,必須要通過咨詢殘疾人和服務提供者以確定優(yōu)先考慮事項,并且在維修及改善輔助功能的工程中引入無障礙,開發(fā)針對廣大乘客具有示范效果的低成本的通用設計。無障礙的快速公交系統(tǒng)正越來越多地在發(fā)展中國家實施。無障礙出租車是綜合無障礙交通系統(tǒng)的一個重要組成部分,因為它們是針對需求做出的反應。對交通工作人員進行必要的培訓,政府提供資助,對殘疾人實行減免收費。人行道、斜坡、行人交叉路口有助于改善安全和確保無障礙。

    針對信息和通訊技術的無障礙包括提高認識,采用新的立法和規(guī)章,制定標準,并提供培訓。電話轉接、電視字幕、手語翻譯及信息無障礙化的方式將促進殘疾人的參與。通過結合運用市場規(guī)則和反歧視法以及消費者保護和公共采購有關的方法,可以改進信息和通訊技術的無障礙。具有強有力立法和執(zhí)行機制的國家傾向于實現(xiàn)更高水平的信息和通訊技術無障礙,但監(jiān)管必須跟上技術創(chuàng)新的步伐。

    處理教育障礙

    將殘疾兒童納入到主流學校,促進普及初級教育的實現(xiàn)。有更好的成本效益,還有助于消除歧視。

    殘疾兒童的教育需要對體制和學校有所改變。一個具有融合性教育體制的成功很大程度取決于一個國家通過適當立法、提供明確的政策方向、制定國家行動計劃、建立實施基礎設施的能力、長期提供基金。確保殘疾兒童可以與自己的同齡人有同等教育水平,必須增加經費。

    創(chuàng)建一個具有融合性的學習環(huán)境,可以協(xié)助所有兒童的學習及發(fā)揮他們的潛能。教育系統(tǒng)需要通過改變課程設置、教學方法和材料以及評估和考試體系,采納更多的以學生為中心的方法。許多國家將個別化教育計劃作為支持殘疾兒童融入教育系統(tǒng)的工具。殘疾兒童在教育中面臨的許多物理環(huán)境的障礙可以通過諸如改變教室布局的方式來克服。有些孩子會需要獲得額外的支持服務,包括特教教師,課堂助理和治療服務。

    對主流教師進行適當?shù)呐嘤柨梢蕴岣咚麄冊跉埣矁和逃械男判暮图寄?。在教師培訓課程中應建立融合性原則,并要有一些鼓勵的措施,提供機會讓教師分享有關融合教育的專門知識和經驗。

    處理就業(yè)障礙

    反歧視法為殘疾人在就業(yè)方面的融入提供了一個起點。雇主必須依法安排合理的措施,例如使招聘和選拔程序無障礙,改造工作環(huán)境,調整工作時間,并提供輔助技術——這些都可以減少就業(yè)歧視,增加就業(yè)機會,改變對殘疾人不能成為有生產力的勞動者的舊觀念。一系列財政措施如優(yōu)惠的稅收和合理的食宿資助可以減少雇主和雇員額外的支出。

    除了主流職業(yè)培訓之外,伙伴間的指導、師帶徒式的培訓和早期干預,均被認為可以改善殘疾人的職業(yè)技能。社區(qū)康復通過在職培訓及為雇主提供指導,也可以改善職業(yè)技能和態(tài)度。在一些國家中,用戶管理的殘疾就業(yè)服務已經促進培訓和就業(yè)。

    對于在雇用階段發(fā)生殘疾的人,通過殘疾管理項目——個案管理,督導員教育,工作場所的適應性改造,適當?shù)妮o助支持,可以提高盡早重返工作的比例。對于一些殘疾人,包括有嚴重功能障礙者,支持性就業(yè)項目可以促進其技能開發(fā)和就業(yè)。這些項目包括就業(yè)指導、專門崗位培訓、個性化督導、交通和輔助技術。在非主導經濟領域,對殘疾人來說提高自我就業(yè)非常重要,通過較好的延伸服務、無障礙的信息和個別化的信貸狀況來更好地獲得小額貸款。

    主流的社會保障項目應包括殘疾人,同時支持他們重返工作崗位。政策包括:對殘疾人用于工作的交通費和設備費的額外支出要給予補償,使用有時限的補貼,并且確保它是用于工作的。

    建議

    許多國家已經開始采取行動來改善殘疾人的生活狀況,但是還有許多方面有待執(zhí)行。本報告的證據(jù)建議,殘疾人所面臨的許多障礙是可以避免的,與殘疾相關的不利因素是可以克服的。以下九條行動建議只是根據(jù)每一個章節(jié)后面附有的較具體意見而形成的總結性建議。

    實施這些行動建議需要涉及不同的部門——衛(wèi)生、教育、社會保障、勞動、交通、住房——并涉及到不同的參與行為者——政府、民間社會團體(包括殘疾人組織)、專業(yè)人員、私立組織、殘疾人個體以及他們的家庭、公眾以及媒體。

    本質上來說,國家根據(jù)具體的背景來調整他們的行動。在自身資源有限的國家,有些優(yōu)先的行動尤其是那些需要技術支持和能力培養(yǎng)的行動,也可以包括在國際合作的架構之內。

    建議1:使殘疾人進入所有的主流體系并獲得服務

    殘疾人有普通需求——對衛(wèi)生和總體幸福感、經濟和社會保障以及學習和發(fā)展技能的需求。這些需求能夠也應該通過主流的項目和服務得到滿足。

    主流化是一個過程,是政府和其他利益相關者消除殘疾人在平等參與(如教育、衛(wèi)生、就業(yè)以及社會服務)的主要障礙,殘疾人遇到障礙時的解決過程。為了達到這一目標,需要改變法律、政策、機構以及環(huán)境。主流化不僅僅是滿足殘疾人權,也能獲得較好的成本-效益。

    主流化要求不同層面的承諾——考慮到跨部門的情況并將其整合到新的和現(xiàn)有的法律、標準、政策、策略以及計劃中。采用通用設計與提供合理的食宿是兩個重要的策略。主流化需要有效的計劃、充足的人力資源以及充分的資金投入——同時也需要具體措施,如有針對性的項目和服務(見建議2)來確保充分滿足殘疾人的各種需求。

    建議2:為殘疾人投資具體的項目和服務

    除主流服務之外,一些殘疾人需要獲得特定的服務,如康復、支持性服務或者培訓??祻汀ㄝo助技術如輪椅、助聽器——改善功能和促進獨立性。在社區(qū)內,一系列規(guī)范的協(xié)助和支持性服務可以滿足保健的需要,使人更好地獨立并可以參與社區(qū)的經濟、社會和文化活動。職業(yè)康復和訓練可以打開勞動力市場就業(yè)機會。

    在需要更多服務的同時,也需要更好的、更容易獲得的、靈活的、綜合的和多學科間良好協(xié)調的服務,尤其是在兒童向成人過渡期間的服務。需要評估現(xiàn)有的項目和服務,以評價其執(zhí)行效果,并及時作出調整以改善其規(guī)模、效力和效益。這些調整應該建立在充分的證據(jù)、適宜的文化和其他當?shù)乇尘盎A上,并在當?shù)氐玫津炞C。

    建議3:通過全國性的殘疾政策和行動計劃

    全國性的殘疾政策可以著眼于對殘疾人總體幸福感牢固的、全面的和長期的改善;同時應該涵蓋針對殘疾人的主流的政策和項目領域以及具體的服務。對國家政策的制定、實施以及監(jiān)測應該是所有部門和利益相關者的共同合作。

    行動計劃通過具體的行動計劃的確定以及時間安排、制定目標、明確責任分工、計劃和分配需要的資源,使得短、中期政策得以實施。現(xiàn)狀分析應該為政策和行動計劃提供信息,考慮各方面的因素如殘疾的流行率、對服務的需求、社會和經濟的現(xiàn)狀、現(xiàn)有服務的有效性和不足以及環(huán)境和社會障礙。需要建立機制將下述責任明確化,如協(xié)調、決策、常規(guī)監(jiān)測與報告以及資源的控制。

    建議4:殘疾人的參與

    殘疾人通常對殘疾及其現(xiàn)狀有著獨特的見解。在制定和實施政策、法規(guī)以及服務時,應該咨詢殘疾人并使殘疾人積極參與。殘疾人組織需要能力建設和為殘疾人賦權提供支持并且倡導他們的需求。

    殘疾人有控制他們自己生活的權利,因此需要咨詢殘疾人與他們直接相關的議題——不論是在衛(wèi)生、教育、康復還是社區(qū)生活方面。需要采用支持性決策使一些個體來表達自己的需求和選擇。

    建議5:提升人力資源能力

    可以通過有效的教育、培訓以及人員補充來提升人力資源能力。對相關領域的員工知識和能力的分析,可以為制定適宜地提升人力資源能力的措施提供一個起點。整合人權基本原則的殘疾相關培訓,應該融合到現(xiàn)有課程以及認證培訓項目中。應該給現(xiàn)有的提供和管理服務的從業(yè)者提供在職的培訓。例如,增強初級衛(wèi)生保健工作者的能力、確保所需專業(yè)人員的可獲得性,為殘疾人提供有效的、負擔得起的衛(wèi)生保健。

    許多國家在某些領域如康復和特殊教育領域的專業(yè)工作人員很少。針對不同類型和水平人員制定的培訓標準,有助于填補資源不足。改善保留原有員工的措施可能與某些環(huán)境和部門有關。

    建議6:提供充足的資助并提升可支付性

    需要向公共服務提供充足的和可持續(xù)的資助,以確保覆蓋所有的目標受益者并提供高質量的服務。為服務提供建立合同、促進公立和私立機構之間的合作聯(lián)系以及為消費者導向的保健服務制定針對殘疾人的預算,均能更好地提供服務。在國家殘疾政策以及相關行動計劃的制定當中,應該充分考慮所提出策略的可支付性以及可持續(xù)性,并提供充足的資助。

    為了改善針對殘疾人的物品和服務的可支付性,彌補與殘疾相關的額外支出,需要考慮衛(wèi)生以及社會保險的覆蓋率,確保貧窮、易受傷害的殘疾人可以從以扶貧為目標的社會安全網(wǎng)絡項目中獲益,引入免費機制、減少交通費、降低耐用醫(yī)療物品和輔助技術的進口稅和關稅。

    建議7:提升公眾關于殘疾的意識和認知

    相互間的尊重和理解有助于形成融合性社會。因此,促進公眾對殘疾的了解、對抗負面的觀念以及公平對待殘疾,是極其重要的。收集與殘疾有關的知識、信仰以及態(tài)度,有助于識別公眾對殘疾認識的差距,這一差距可以通過教育和公共信息來彌補。政府、志愿者組織、專業(yè)社會團體應該考慮運作社會市場競爭機制,改變對一些受歧視的疾病的態(tài)度,如艾滋病、精神疾患、麻風病。媒體的介入對上述活動的成功,以及確保傳播殘疾人以及其家庭的正面故事是十分重要的。

    建議8:加強殘疾數(shù)據(jù)的收集

    國際層面上,需要開發(fā)收集殘疾人數(shù)據(jù)的一套方法、進行跨文化的檢驗并一致性應用。數(shù)據(jù)要求標準化且能進行國際上的比較,監(jiān)測殘疾政策以及國家與國際對《殘疾人權利公約》實施的進展。

    國家層面上,應將殘疾包括在各類數(shù)據(jù)收集中。基于ICF的統(tǒng)一的殘疾定義可以保證數(shù)據(jù)進行國際間的比較。第一步,國家人口普查數(shù)據(jù)應按照聯(lián)合國華盛頓殘疾小組和聯(lián)合國統(tǒng)計委員會的建議書來進行收集。在現(xiàn)有的抽樣調查中,采用低成本高效益以及高效率的方法要加入殘疾問題或者殘疾測量模塊。數(shù)據(jù)應該根據(jù)人口特點分解成不同的形式,以便揭示殘疾人亞群的模式、趨勢以及信息資料。

    專門的殘疾調查可以獲得關于殘疾更全面的信息,如流行狀況、與殘疾相關的健康狀況、對服務的應用和需求、生活質量、機會以及康復需求。

    建議9:加強和支持殘疾研究

    研究是提升公眾對殘疾的認知、公布殘疾政策和項目以及有效分配資源的基礎。本報告對殘疾研究方面建議的內容為:環(huán)境因素對殘疾的影響(政策、自然環(huán)境、態(tài)度)以及如何測量這些影響;殘疾人的生活質量和總體幸福感;開展什么工作來克服不同背景下的障礙;針對殘疾人的服務和項目的有效性和結果。

    需要建立一個受過訓練的有關殘疾的研究人員群體。應該在不同的學科領域強化研究技能,如流行病學、殘疾研究、衛(wèi)生、康復、特殊教育、經濟學、社會以及公共政策。發(fā)展中國家與高收入以及中等收入國家大學之間的國際性學習和研究的機會也是很有益的。

    將建議轉化為行動

    要實施建議中的內容,需要各方面廣泛參與和行動。其中國家政府負有最重要的責任,而其他參與者也具有重要作用。以下各點說明不同層面參與者所能夠采取的行動措施。

    國家政府能夠:

    ■ 為與CRPD一致,回顧和修訂現(xiàn)有的法規(guī)和政策,回顧和修訂達標和執(zhí)行機制。

    ■ 回顧主流和殘疾特殊政策、體系和服務以確定差距和障礙,并制訂克服的行動計劃。

    ■ 通過建立各部門明確的職責范圍、協(xié)調和管理機制以及報告途徑,來發(fā)展國家殘疾策略和行動計劃。

    ■ 通過制定服務標準、監(jiān)控和推行達標來調整所提供的服務。

    ■ 為現(xiàn)有公共資助服務分配足夠資源,適當資助國家殘疾策略和行動計劃的實施。

    ■ 采取國家無障礙標準以確保在新建建筑、交通、信息以及交流方面達標。

    ■ 引用方法以確保殘疾人遠離貧苦,而且能從脫貧計劃中充分受益。

    ■ 將殘疾相關資料搜集入國家數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)中,盡可能提供得到的殘疾-分解數(shù)據(jù)。

    ■ 大力開展交流宣傳活動以增加公眾對殘疾的認識和理解。

    ■ 建立殘疾人和第三方渠道,方便他們向當局反映還未實施和推行的相關人權和法律問題。

    聯(lián)合國機構和發(fā)展組織能夠:

    ■ 使用雙軌方法將殘疾融入發(fā)展援助項目中。

    ■ 信息交換,協(xié)調行動——同意倡導者優(yōu)先,減少重復活動。

    ■ 為各國提供技術支持以培養(yǎng)能力,強化現(xiàn)有政策、體系和服務——例如分享優(yōu)秀的和有前景的實踐活動。

    ■ 提供發(fā)展國際性具有可比性的研究方法。

    ■ 有規(guī)律地將有關殘疾數(shù)據(jù)補充到統(tǒng)計出版物上。

    殘疾人組織能夠:

    ■ 支持殘疾人了解他們的權利、生活獨立和發(fā)展相關技能。

    ■ 支持殘疾兒童及其家庭,確保他們受教育的機會。

    ■ 對國際、國內和地區(qū)政策制定者和服務提供者提出他們的觀點,維護其權利。

    ■ 幫助評估和管理服務,與研究者合作來支持有助于發(fā)展服務的實用性研究。

    ■ 推動公眾對殘疾人權利的認識和理解——例如通過活動或殘疾-平等培訓。

    ■ 進行環(huán)境、交通以及其他體系和服務的無障礙檢查來消除障礙。

    服務提供者能夠:

    ■ 與當?shù)貧埣踩私M織合作進行無障礙審定,來確定對殘疾人造成的身體和信息獲取方面可能的障礙。

    ■ 確保工作人員經過了適當?shù)臍埣卜矫娴呐嘤枺芨鶕?jù)需要開展培訓,包括對服務使用者的發(fā)展和傳送進行培訓。

    ■ 發(fā)展個體服務計劃,對有需求的殘疾人及其家庭提供咨詢。

    ■ 介紹個案管理、轉介體系和電子記錄-保存,以協(xié)調和整合服務的提供。

    ■ 確保殘疾人了解他們的權利和投訴機制。

    學術機構能夠:

    ■ 為有殘疾的學生和職員的就業(yè)和參與消除障礙。

    ■ 確保專業(yè)培訓課程中包括足夠的基于人權法則的殘疾信息。■ 與殘疾人組織協(xié)商,進行關于殘疾人生活和殘疾所致障礙的研究。

    私營部門能夠:

    ■ 方便于殘疾人就業(yè),確保能被平等招募,要提供合理的膳宿條件,對因某種原因致殘的雇員要提供再上崗的機會。

    ■ 消除獲得小額資金的障礙,讓殘疾人有機會發(fā)展個體商業(yè)。

    ■ 為處于生活周期不同階段的殘疾人及其家庭提供一系列高質量的支持服務。

    ■ 確保建筑工程包括公共設施、辦公室、住宅等為殘疾人設置合適的無障礙通道。

    ■ 確保信息交流技術產品、體系和服務等殘疾人能獲得。

    社區(qū)能夠:

    ■ 挑戰(zhàn)和改善他們自己的觀念和態(tài)度。

    ■ 促進殘疾人融入和參與他們的社區(qū)。

    ■ 確保社區(qū)環(huán)境對殘疾人無障礙,包括學校、娛樂區(qū)域和文化設施。

    ■ 挑戰(zhàn)對殘疾人的暴力和欺凌。

    殘疾人及其家庭能夠:

    ■ 通過同等的支持、培訓、信息和建議,以支持其他殘疾人。

    ■ 在當?shù)厣鐓^(qū)提倡殘疾人權利。

    ■ 逐漸融入到提高認識和社會營銷活動。

    ■ 參與論壇(國際、國內和當?shù)?以確定改變的優(yōu)先順序,影響政策制定,確定服務形式。

    ■ 參與相關的研究計劃。

    結語

    《殘疾人權利公約》確定了改變的日程表,《世界殘疾報告》記錄了目前的殘疾人狀況,歸納了在知識領域的差距以及強調了開展進一步研究和政策開發(fā)的需求。上述建議有助于成功建立一個融合性、使殘疾人發(fā)揮能力的社會。

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