國際功能、殘疾與健康分類:發(fā)展過程和內(nèi)容效度

A.Cieza,G.Stucki

張靜1,陳迪2譯 邱卓英2,李建軍2審校

國際功能、殘疾與健康分類:發(fā)展過程和內(nèi)容效度

A.Cieza,G.Stucki

張靜1,陳迪2譯 邱卓英2,李建軍2審校

世界衛(wèi)生組織的《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)為我們理解健康、功能和殘疾提供了一個(gè)新的基礎(chǔ)。然而在其應(yīng)用過程中可能會(huì)遇到不同的挑戰(zhàn)。本文旨在解決其中的兩個(gè)挑戰(zhàn):ICF內(nèi)容效度以及ICF與其他健康相關(guān)概念如全健康、生活質(zhì)量(QoL)和健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)的關(guān)系。正在進(jìn)行的一系列效度研究證實(shí),ICF是一個(gè)完備的分類:它既涵蓋構(gòu)成人類功能和殘疾體驗(yàn)的健康及其相關(guān)領(lǐng)域,又涵蓋大多數(shù)影響功能和殘疾體驗(yàn)的環(huán)境因素。而且ICF也有助于人們把健康理解為一個(gè)序列:以身體為中心的觀念(身體的健康體驗(yàn))、綜合的觀念(“全健康體驗(yàn)”),并最終發(fā)展成為整體觀念(“人類體驗(yàn)”),最后這種整體觀念把健康看作人類體驗(yàn)的一部分。ICF將健康從一個(gè)狹隘的觀點(diǎn)轉(zhuǎn)變?yōu)閺V義的功能觀點(diǎn),使得健康作為人類體驗(yàn)的一部分可操作化。ICF及其類目也可以作為客觀評(píng)價(jià)全健康的起點(diǎn):HRQoL既然被定義為個(gè)體對(duì)健康和全健康的健康相關(guān)領(lǐng)域的一種知覺,基于ICF功能概念的類目也就可作為HRQoL評(píng)定的基礎(chǔ)。

生活質(zhì)量;健康狀況;殘疾

世界衛(wèi)生組織(WHO)的《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)已經(jīng)為我們理解健康、功能和殘疾提供了一個(gè)新的基礎(chǔ)[1]。ICF避免了社會(huì)學(xué)和生物醫(yī)學(xué)的簡化論,是綜合和全面理解普遍的人類功能和殘疾體驗(yàn)的起點(diǎn)。在身體、個(gè)人行為和整個(gè)的物理、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境中,人的生活和行為不可避免地交織在一起[2]。

ICF折射出 WHO在優(yōu)先考慮問題中的一個(gè)重要轉(zhuǎn)變。WHO傳統(tǒng)上重點(diǎn)關(guān)注傳染病的控制和降低死亡率,但現(xiàn)在逐漸認(rèn)識(shí)到,在全世界范圍內(nèi)降低與健康狀況相關(guān)負(fù)擔(dān)的重要性[3]。這也可以從《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》中反映出來,該公約也引起了各國政府對(duì)社會(huì)中功能和殘疾的相關(guān)性的關(guān)注。

2001年,第54屆世界衛(wèi)生大會(huì)簽署了ICF決議。預(yù)計(jì)ICF將應(yīng)用廣泛并且有不同的應(yīng)用方式:統(tǒng)計(jì)工具,用于人口研究和信息管理;研究工具,用于測量結(jié)果和生活質(zhì)量;臨床工具,用于治療計(jì)劃、評(píng)估和評(píng)定;教育工具,用于課程設(shè)計(jì)和提高認(rèn)知度;制定社會(huì)政策工具,用于全方面的健康和殘疾政策的制定、實(shí)施和監(jiān)督。從ICF發(fā)布到現(xiàn)在,ICF確實(shí)應(yīng)用在以上的各種領(lǐng)域,而且還在更多的領(lǐng)域中得到應(yīng)用[4]。

ICF和其他WHO國際分類家族(WHO-FIC)成員一樣,將會(huì)不斷更新,而且必然會(huì)修訂。人們甚至可以說ICF正在發(fā)展的過程中,在應(yīng)用過程中收集到的所有證據(jù)也會(huì)被整合其中。

在ICF應(yīng)用過程中,研究人員將面臨不同的挑戰(zhàn),而其內(nèi)容效度,及其作為闡釋健康相關(guān)概念平臺(tái)的有效性是兩個(gè)最重要的挑戰(zhàn)。

本文將說明兩大問題:在第一部分,我們將介紹ICF及其發(fā)展過程;在第二部分,我們將集中討論ICF內(nèi)容效度和ICF與其他健康相關(guān)概念(如全健康、生活質(zhì)量、健康相關(guān)生活質(zhì)量)的關(guān)系。

1 《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)

1.1 ICF的歷史 臨床醫(yī)師依靠分類來診斷健康狀況已有一百多年的歷史[5-6]。1898年,《國際疾病分類》(ICD)作為死亡原因的分類首次出版[7]。當(dāng)前,ICD正在進(jìn)行第11次修訂。ICD最初被用于精確地記錄死亡原因,后來用于流行病學(xué)調(diào)查和公共衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)】岛透深A(yù)進(jìn)行監(jiān)測,現(xiàn)今由于醫(yī)療賠償系統(tǒng)包含與診斷相關(guān)的部分,臨床上還應(yīng)用ICD對(duì)診斷進(jìn)行分類。

相比之下,世界第一個(gè)殘疾分類——《國際損傷、殘疾和殘障分類》(ICIDH)[8]1980年出版發(fā)布時(shí)僅用于試驗(yàn)?zāi)康?。ICIDH和醫(yī)學(xué)研究所模式[9-10](基于Nagi模式[11-12])以及魁北克模式[13]一同為康復(fù)的定義[14]、康復(fù)實(shí)踐和研究的發(fā)展[15]以及立法和政策制定[3,10]奠定了基礎(chǔ)。ICIDH模式體現(xiàn)了一個(gè)突破:WHO認(rèn)識(shí)到,醫(yī)學(xué)模式和其相關(guān)的ICD[6]不能反映非致命性健康狀況結(jié)局。20世紀(jì)后20年,特別是在歐洲,人們?cè)趹?yīng)用ICIDH作為對(duì)疾病結(jié)局進(jìn)行分類的統(tǒng)一架構(gòu)方面具有濃厚興趣。例如,歐洲委員會(huì)發(fā)起的 No.R(92)建議——“與殘疾人相關(guān)的統(tǒng)一政策”就是基于ICIDH和魁北克模式[15]。

然而,ICIDH從沒有被世界衛(wèi)生大會(huì)批準(zhǔn)為WHO正式分類,沒有得到世界范圍的接納[1,14]。由于ICIDH中使用了諸如殘障等消極術(shù)語,以及該模式?jīng)]有明確認(rèn)識(shí)環(huán)境的作用,長期以來受到殘疾人團(tuán)體的批評(píng)。在1993年出版的ICIDH第2版中,WHO表示正著手開發(fā)其后續(xù)分類。

1.2 WHO和聯(lián)合國關(guān)于ICF的觀點(diǎn) 意識(shí)到不論在發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家,功能和殘疾作為公共衛(wèi)生主要議題的重要性,WHO開發(fā)了ICF。ICF的開發(fā)為描述和分類健康以及健康相關(guān)領(lǐng)域提供了統(tǒng)一的國際化和標(biāo)準(zhǔn)化的語言,并為健康結(jié)局的測量提供了通用架構(gòu)。ICF彌補(bǔ)了傳統(tǒng)上僅關(guān)注死亡和疾病的不足[6]。這一彌補(bǔ)非常重要,因?yàn)樗劳雎驶蚺c發(fā)病率有關(guān)的其他診斷數(shù)據(jù),以及疾病本身都不能充分反映個(gè)體和人群的健康結(jié)局,例如,診斷本身不能解釋患者能做什么,預(yù)后如何,有什么需要,以及治療費(fèi)用多少[16-17]。

ICF現(xiàn)在是WHO所有領(lǐng)域的參考架構(gòu),目前由WHO分類、術(shù)語和標(biāo)準(zhǔn)(CTS)小組統(tǒng)一協(xié)調(diào)。最重要的是,ICF還是暴力、損傷預(yù)防和殘疾部下屬的殘疾和康復(fù)(DAR)小組的參考架構(gòu)。2005年5月,第58屆世界衛(wèi)生大會(huì)批準(zhǔn)了WHA 58.23決議“殘疾,包括預(yù)防、管理和康復(fù)”,該決議由 DAR協(xié)調(diào)制定,重申把ICF作為 DAR小組的參考架構(gòu)[14]。按照決議的要求,WHO目前正在撰寫一部基于ICF架構(gòu)的世界殘疾和康復(fù)報(bào)告。國際物理與康復(fù)醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)(ISPRM)作為國際性物理和康復(fù)醫(yī)學(xué)(PRM)組織與WHO有作官方聯(lián)系,ISPRM是該報(bào)告咨詢委員會(huì)的成員,在報(bào)告的撰寫過程中為DAR小組提供支持。

WHO是聯(lián)合國系統(tǒng)內(nèi)負(fù)責(zé)衛(wèi)生的專業(yè)機(jī)構(gòu),它開發(fā)的ICF已經(jīng)被接納為聯(lián)合國社會(huì)分類系統(tǒng)之一。現(xiàn)在ICF已作為聯(lián)合國及其專業(yè)機(jī)構(gòu),包括聯(lián)合國統(tǒng)計(jì)局(UNSTAT)、聯(lián)合國教科文組織(UNESCO)和國際勞工組織(ILO)的參考架構(gòu)。

盡管2006年12月13日在聯(lián)合國總部紐約批準(zhǔn)的《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》[18](以下簡稱《公約》)中沒有明確提到ICF,但《公約》中關(guān)于殘疾特征的表述就是基于將功能理解為普遍體驗(yàn)的ICF架構(gòu)?！豆s》并沒有確立新的人權(quán),但確認(rèn)了各國政府在促進(jìn)、保護(hù)和保障殘疾人權(quán)利方面的責(zé)任。最重要的是,它提出各國政府必須執(zhí)行的很多步驟,如建立無障礙環(huán)境,以便讓殘疾人能輕松地融入和平等地參與社會(huì)生活。

1.3 ICF的發(fā)展 先后通過WHO精神衛(wèi)生秘書處和負(fù)責(zé)分類和術(shù)語秘書處的協(xié)調(diào),ICF的開發(fā)是一個(gè)全球合作過程。研究人員通過國際分類家族合作中心網(wǎng)絡(luò),尤其是北美合作中心(NACC)開發(fā)ICF。經(jīng)過3個(gè)初稿版本和廣泛的國際現(xiàn)場測試,包括語言和文化方面的適用性研究,后續(xù)分類ICF(最初暫被命名為ICIDH-2)于2000年最終定稿[1]。2007年,ICF兒童和青年版(ICF-CY)完成并正式發(fā)布。截止2008年3月,ICF已被翻譯成多國語言。

ICF不是僅表述了西方的觀念,而且適用于世界范圍的不同文化背景。與少數(shù)模式截然相反,ICF遵照普適原則,覆蓋了整個(gè)人生過程;它整合了醫(yī)學(xué)或社會(huì)學(xué)領(lǐng)域,卻不限于此;ICF強(qiáng)調(diào)功能而不只是殘疾;ICF是多維度和交互式的,它反對(duì)健康狀況和功能之間存在線性關(guān)系的觀點(diǎn);ICF在病因?qū)W上采用中立的立場,這意味著功能只能被描述性地理解而不是歸因于某一診斷;ICF持平衡的觀點(diǎn),不認(rèn)為精神和身體功能之間存在本質(zhì)的區(qū)別或不對(duì)等。

這些原則吸收了許多對(duì)此前的概念架構(gòu)的批評(píng),整合了1991年Nagi模式[11-12]和醫(yī)學(xué)研究所模式[9-10]開發(fā)建立的概念。重要的是,在健康狀況中引入環(huán)境和個(gè)人因素,這反映了早期用于認(rèn)識(shí)和理解功能和殘疾的兩種主要概念模式,醫(yī)學(xué)模式和社會(huì)模式。

醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為,殘疾是直接由疾病、創(chuàng)傷或其他健康狀況造成的個(gè)人問題,并且要求由專業(yè)人員為個(gè)體提供醫(yī)療保健。殘疾的治療和管理的目標(biāo)是治愈,并且指向于個(gè)人的內(nèi)在方面,即身體和能力,以實(shí)現(xiàn)個(gè)體的調(diào)適和行為改變[19-20]。

相比之下,社會(huì)模式認(rèn)為殘疾是在融入社會(huì)時(shí),社會(huì)、文化和環(huán)境障礙的結(jié)果。因此,殘疾的管理需要社會(huì)行動(dòng),在一切社會(huì)生活領(lǐng)域?yàn)闅埣踩说某浞謪⑴c做出必要的調(diào)整,更多地是社會(huì)的集體責(zé)任[21-24]。ICF及其架構(gòu)實(shí)現(xiàn)了一種綜合,從不同角度為健康提供了一個(gè)連貫的觀點(diǎn)[2]。

1.4 ICF的更新和修訂過程 2001年,ICF第1版出版。與ICD一樣,ICF將會(huì)不斷更新和修訂。WHO CTS小組負(fù)責(zé)籌備ICF的更新,并與相關(guān)委員會(huì)以及WHO國際分類家族合作中心網(wǎng)絡(luò)(WHO FIC CC Network)的功能與殘疾專家委員會(huì)(FDRG)進(jìn)行合作。

ICF的更新將包括從廣泛的測試和效度研究中所獲得的信息,這些研究將通過與FDRG及其他科學(xué)團(tuán)體合作開展。當(dāng)前,FDRG正在探索發(fā)展個(gè)人因素分類的可能性和方法學(xué)研究。將來ICF可能演變成一種基于本體論的分類方法,與醫(yī)學(xué)系統(tǒng)命名法(Snomed)所采用的方法相似[25]。

1.5 ICF的結(jié)構(gòu) 如圖1所示,ICF包括3個(gè)關(guān)鍵部分。簡單地說,第一部分,身體功能和結(jié)構(gòu),分別是指生理功能和解剖部分;缺失或偏離正常的身體功能和結(jié)構(gòu)都被稱為損傷。第二部分,活動(dòng),是指個(gè)體的任務(wù)執(zhí)行情況;“活動(dòng)受限”是指個(gè)人在執(zhí)行中可能遇到的困難[3]。第三部分,參與,指的是與生活狀態(tài)有關(guān)的方面;“參與局限”是個(gè)體投入到生活情景中可能體驗(yàn)到的問題。涵蓋性術(shù)語“功能和殘疾”總結(jié)了這3個(gè)部分,它們與健康狀況(例如障礙或疾病)以及個(gè)人和環(huán)境因素有關(guān),并且可能相互影響。

圖1 基于ICF的功能和殘疾模式

身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與以及環(huán)境因素,這些部分由ICF類目分類?？梢韵胂?在今后幾年里一系列的個(gè)人因素將被發(fā)展。ICF總共包含1424個(gè)有意義的、互不相關(guān)的或相互獨(dú)立的類目?？傮w上ICF類目是連續(xù)和完備的,包括了人類體驗(yàn)的全部范圍。如圖2所示,ICF類目被組織在一個(gè)層次嵌套結(jié)構(gòu)內(nèi),分為4個(gè)不同的水平。ICF類目通過獨(dú)特的字母數(shù)字編碼來表示,通過編碼,ICF可以在個(gè)體及群體水平上分類功能和殘疾。

一個(gè)層次嵌套結(jié)構(gòu)的例子如下:“b1精神功能”(第一章/一級(jí)水平);“b130能量和驅(qū)力功能”(二級(jí)水平);以及“b1301動(dòng)機(jī)”(三級(jí)水平)?；贗CF類目的層次嵌套結(jié)構(gòu),一個(gè)較高水平的類目與該類目所屬的較低水平類目的屬性相一致。如表1所示使用一個(gè)較高水平類目(b1301動(dòng)機(jī))自動(dòng)意味著較低水平類目是適用的(b130能量和驅(qū)力功能)。

ICF類目通常有一個(gè)簡短的定義、包括和不包括,這些關(guān)于功能方面的信息應(yīng)該是明確的。有關(guān)ICF的定義、包括和不包括信息見表1。

圖2 ICF結(jié)構(gòu)及類目分布圖

表1 ICF類目相應(yīng)的編碼、題目和定義的例子

1.6 ICF的效度 世界跨地區(qū)大范圍的研究以及使用者的觀點(diǎn)都被檢視,并且為ICF架構(gòu)中不同部分的效度提供了經(jīng)驗(yàn)的和理論的證據(jù)支持,包括分類的完備性(或廣度)和精確性(或深度)。

1.6.1 完備性或廣度 分類依其本身的屬性需要具備完備性。對(duì)于ICF及其類目,完備性是指必須完全涵蓋作為人類功能和殘疾體驗(yàn)的健康和健康相關(guān)領(lǐng)域的所有譜系,以及影響功能和殘疾體驗(yàn)的環(huán)境因素的所有譜系。完備性與廣度的概念密切相關(guān),廣度是指在該分類所確定的同一水平上,能明確區(qū)分的健康和健康相關(guān)領(lǐng)域的數(shù)量?；谝寻l(fā)表的研究結(jié)果,ICF似乎滿足完備性的正式標(biāo)準(zhǔn),尤其是涉及所含領(lǐng)域的寬度方面。在這方面,關(guān)于ICF核心分類集開發(fā)[26-29]的研究結(jié)果可被認(rèn)為是“理論的證據(jù)”。

令許多臨床醫(yī)生和有關(guān)科學(xué)家驚訝的是,ICF已經(jīng)被顯示是一種高度綜合的分類,幾乎覆蓋了患者體驗(yàn)的所有方面。更確切地說,ICF涵蓋了人們?cè)趶V泛的健康狀況和保健活動(dòng)的整個(gè)過程中遇到的各種問題。正在進(jìn)行的ICF核心分類集效度研究從患者和衛(wèi)生專業(yè)人員的角度[29],表明ICF廣泛覆蓋了患者的各種問題,以及作業(yè)治療師[30]、物理治療師[31]和心理治療師[30]所干預(yù)的功能的各個(gè)方面,例如患有類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的患者。結(jié)果還顯示,來自不同專業(yè)的衛(wèi)生專業(yè)人員的干預(yù)目標(biāo)有很大差異,這也反映出從不同的專業(yè)角度審視ICF有效性的重要。

關(guān)于ICF完備性的進(jìn)一步證明是發(fā)現(xiàn)來自大量不同測量工具的項(xiàng)目[29]都可以與ICF相對(duì)應(yīng)。最重要的是,ICF廣泛反應(yīng)了健康相關(guān)生活質(zhì)量的測量內(nèi)容[32]。

1.6.2 精確性或深度 分類首次要考慮的是它的深度或精確性。深度,或精確性,可被定義為特定的健康或健康相關(guān)領(lǐng)域可明確區(qū)分出的層次的數(shù)量。從根本上說,正如2001年世界衛(wèi)生大會(huì)所表現(xiàn)的,這方面的建議是隨意的,但也有一些指導(dǎo)原則。最重要的是,ICF類目水平的建立與人們?cè)诓煌慕】禒顩r下的個(gè)人體驗(yàn)相關(guān)聯(lián),并與保健過程、生命過程相一致,跨越了WHO的所有領(lǐng)域。由于ICF的類目被有意設(shè)置為離散的和意義明確的單元,它們反應(yīng)的是直觀的水平或“外行人”的水平,而不是某一領(lǐng)域中“專家”的水平。

到目前為止很少有研究明確強(qiáng)調(diào)這個(gè)問題。有一項(xiàng)將健康相關(guān)生活質(zhì)量測定與ICF相聯(lián)系的研究發(fā)現(xiàn),不同內(nèi)容的項(xiàng)目與ICF同一類目相關(guān)聯(lián)[33]。這可以被看作是一個(gè)證據(jù),表明ICF沒有恰當(dāng)?shù)貐^(qū)分這些類目。有一個(gè)例子是類目b152情感功能。一項(xiàng)回顧性研究顯示,兩種測量工具SF-36和NHP的不同項(xiàng)目都與b152類目相關(guān)聯(lián),盡管它們指的是不同的情感?；谶@一研究和其他研究結(jié)果,常見的情緒功能在未來的ICF版本中可以被細(xì)化為:悲傷、幸福、焦慮和憤怒[33]。

1.6.3 ICF的架構(gòu) Jette中肯地指出,“在科學(xué)研究中,任何理論架構(gòu)的關(guān)鍵部分是其內(nèi)部一致性以及在同一架構(gòu)下區(qū)分概念和類目的能力[34]。離開了經(jīng)驗(yàn),理論架構(gòu)無法研究,也不能被證實(shí)有效。對(duì)原ICIDH的一個(gè)常見的批評(píng)是很難確定基本概念之間的外延,每個(gè)概念都缺乏必要的明確性和區(qū)分性以接受經(jīng)驗(yàn)的檢驗(yàn)[35-38]。因此,ICF要成為有用的研究架構(gòu),關(guān)鍵在于對(duì)它所分類的現(xiàn)象,在每一維度下都有明確和可測量的定義。沒有明確的和可測量的維度,研究人員在使用ICF建立假說、完成設(shè)計(jì)和解釋結(jié)果時(shí)將存在困難”[39]。

目前,只有很少數(shù)文獻(xiàn)對(duì)ICF的成分進(jìn)行了經(jīng)驗(yàn)研究[39]。在ICF架構(gòu)中,關(guān)注成分的最重要的問題是區(qū)分活動(dòng)和參與,以及能力與表現(xiàn)[40-41]。在ICF的發(fā)展過程中沒有被明確地區(qū)分活動(dòng)和參與兩種成分,這也可能會(huì)影響到基于ICF類目的專業(yè)數(shù)據(jù)集。因此在ICF的第1個(gè)版本中,WHO提議進(jìn)一步研究這個(gè)問題,并且提供了區(qū)分這些成分的4種可能。首個(gè)對(duì)這些項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn)研究顯示,有明確的概念符合ICF活動(dòng)和參與兩個(gè)成分[39]。

研究ICF架構(gòu)效度的另一種方法,是反映與功能相關(guān)的理論或?qū)I(yè)模式的不同觀點(diǎn)。例如,作業(yè)治療模式關(guān)注特定環(huán)境下的作業(yè)和日常生活活動(dòng),應(yīng)該與ICF有緊密聯(lián)系。在一篇探討作業(yè)治療概念與ICF之間聯(lián)系的文章中,作業(yè)治療3個(gè)基本模式中的大多數(shù)概念與ICF相聯(lián)系[30,42-43]。在使用ICF架構(gòu)比較3個(gè)作業(yè)治療模式概念的相似性和差異性時(shí),ICF也被證明是一種有效的架構(gòu)。研究結(jié)果表明,在ICF和作業(yè)治療模式之間存在較強(qiáng)的概念關(guān)系,這個(gè)研究鼓勵(lì)作業(yè)治療師在實(shí)踐中使用ICF[42]。

2 功能與相關(guān)概念

為了有利于將ICF作為統(tǒng)一架構(gòu)和功能、殘疾和健康分類的標(biāo)準(zhǔn)加以接納和應(yīng)用,理解ICF以及相關(guān)概念,例如全健康、生活質(zhì)量和健康相關(guān)生活質(zhì)量之間的關(guān)系很重要。由于ICF作為一種參考架構(gòu)可能被用于對(duì)常常是模糊的和多義的概念進(jìn)行分類,有必要對(duì)它們之間的關(guān)系進(jìn)行討論。

要理解ICF與這些概念的關(guān)系,首先應(yīng)該認(rèn)識(shí)到對(duì)健康有不同的理解,要把客觀現(xiàn)象和明確的主觀感受加以區(qū)別,要把健康領(lǐng)域、健康相關(guān)領(lǐng)域和非健康領(lǐng)域的概念加以區(qū)別。作者認(rèn)為ICF和上述概念間的關(guān)系可簡述如表2。它沒有說明健康領(lǐng)域和非健康領(lǐng)域?qū)€(gè)人因素理解的關(guān)系,也可以從不同角度提出疑問,如認(rèn)為健康領(lǐng)域與非健康領(lǐng)域相互分離。雖然簡化的表述有局限性,但它卻可以促進(jìn)國際間討論,就所討論的概念與ICF的關(guān)系達(dá)成共識(shí)。

表2 ICF與相關(guān)概念的關(guān)系

2.1 將健康理解為一個(gè)連續(xù)體 在人類體驗(yàn)的觀點(diǎn)中有各種各樣的健康概念和定義。ICF也有助于人們把健康理解為一個(gè)序列:以身體為中心的觀念(身體的健康體驗(yàn))、綜合的觀念(“全健康體驗(yàn)”),并最終發(fā)展成為整體觀念(“人類體驗(yàn)”),最后這種整體觀念把健康看作人類體驗(yàn)的一部分。如表2所示。ICF在這個(gè)連續(xù)觀點(diǎn)上把健康作為人類體驗(yàn)的一部分,使得健康可操作化,這個(gè)連續(xù)觀點(diǎn)從有限的觀點(diǎn)到廣泛的功能的觀點(diǎn)理解健康。

2.2 客觀觀點(diǎn)與主觀觀點(diǎn) 健康的更客觀或描述性的與更主觀或評(píng)價(jià)的觀點(diǎn)之間常常存在差異,這是一個(gè)廣泛的哲學(xué)爭論話題。

在功能方面,客觀觀點(diǎn)考慮諸如給朋友打電話時(shí)使用電話受限;而主觀觀點(diǎn)考慮用電話和朋友聊天受限時(shí)的感受或不滿。

健康的連續(xù)體在客觀觀點(diǎn)方面,概念在從健康到功能和客觀全健康范圍內(nèi)變動(dòng)。根據(jù)主觀觀點(diǎn),概念范圍是健康的全健康組成也常指健康相關(guān)的全健康質(zhì)量或生活質(zhì)量。

ICF類目是有意義的和不連續(xù)的要素用于在客觀觀點(diǎn)上對(duì)功能進(jìn)行分類。但是,同樣的類目作為可操作化的起點(diǎn),也可以在主觀方面對(duì)功能進(jìn)行評(píng)估。

2.3 健康、健康相關(guān)和非健康結(jié)構(gòu) 健康結(jié)構(gòu)是指“內(nèi)在”方面,人本身所固有的生理和心理的存在,例如精神和視功能。在ICF中,健康結(jié)構(gòu)強(qiáng)調(diào)身體功能和結(jié)構(gòu)成分以及能力概念。在此背景下,值得注意的是能力未被特定的維度或ICF成分活動(dòng)/參與類目定義,而是指個(gè)人執(zhí)行一項(xiàng)任務(wù)或動(dòng)作的能力概念。特定的維度或ICF成分活動(dòng)/參與的類目可以因此被考慮是健康或與健康相關(guān)的——取決于能力與活動(dòng)表現(xiàn)的概念——在這個(gè)結(jié)構(gòu)下要考慮。

健康相關(guān)結(jié)構(gòu)是指“外在”的方面[44]。它與健康結(jié)構(gòu)密切相關(guān),并且對(duì)于描述個(gè)體的生活或“全健康體驗(yàn)”是必要的。健康相關(guān)方面例如工作、教育和社會(huì)活動(dòng)。在ICF中,健康相關(guān)方面是強(qiáng)調(diào)活動(dòng)表現(xiàn)的概念?；顒?dòng)表現(xiàn)被定義為個(gè)體在他或她的目前環(huán)境中做什么。正如已經(jīng)提到的能力,特定的維度或ICF類目原則上可被考慮或評(píng)估能力或活動(dòng)表現(xiàn)。

非健康結(jié)構(gòu)方面已被描述為“至善”[45]。他們一方面包括“自主和完整”,另一方面包括“生活的物質(zhì)條件”。人們也可能想起著名的法國三口號(hào):自由、平等和博愛,終極文化和政策目標(biāo)構(gòu)成人類的善。在ICF中,與健康相關(guān)的非健康方面是作為障礙或促進(jìn)因素來影響功能,包括環(huán)境和個(gè)人因素部分。與功能不相關(guān)的非健康方面沒有在ICF中分類。

2.4 全健康和生活質(zhì)量 客觀全健康是這里討論的與健康相關(guān)的最廣泛的概念。它包括健康、健康相關(guān)以及與人類狀況相關(guān)的非健康方面的整個(gè)領(lǐng)域[46]。圖3所示的全健康領(lǐng)域有其內(nèi)在的健康、健康相關(guān)和非健康方面的區(qū)別。ICF將健康和健康相關(guān)方面被總結(jié)為功能,而將非健康方面被描述為環(huán)境因素和個(gè)人因素,因此ICF與全健康的概念密切相關(guān)。事實(shí)上從一個(gè)整體的觀點(diǎn)來看,健康可以理解為全健康的重要組成部分。

ICF具有明確而有意義的類目,因而可充當(dāng)客觀全健康可操作化的起始點(diǎn)。因?yàn)镮CF確實(shí)只定義了包括與健康有關(guān)的方面,非健康方面作為全健康領(lǐng)域的一部分不包括在ICF之內(nèi)。在此背景下社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素被明確提到。另一個(gè)例子是“平等”,至少在當(dāng)前版本的ICF中未能涵蓋。人們可能會(huì)爭論“平等”,以及其它非健康維度至少原則上可以影響或與健康相互作用,最終人們可以理解ICF作為一種客觀全健康的分類,包含了人類狀況的所有方面。將來,ICF可能從個(gè)人健康狀況的功能和殘疾分類演變?yōu)樗袀€(gè)體的健康、功能和客觀全健康的通用分類,不論存在或缺失健康狀況。

ICF與生活質(zhì)量概念的關(guān)系和與客觀全健康的關(guān)系相似。因?yàn)樯钯|(zhì)量可被定義為個(gè)體對(duì)客觀全健康維度的知覺,ICF及其維度在健康、健康相關(guān)和非健康方面可以作為生活質(zhì)量可操作化的基礎(chǔ)。

圖3 基于ICF的全健康和功能領(lǐng)域

2.5 功能和健康相關(guān)生活質(zhì)量 客觀全健康可被理解為一個(gè)整體的人類健康體驗(yàn),功能可被理解為完整的健康體驗(yàn)。理解人類作為生物和社會(huì)的存在,人類體驗(yàn)包括健康和非健康方面。在ICF中,健康和健康相關(guān)方面被整合在一個(gè)更廣泛的功能術(shù)語下,定義為“身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與的綜合性術(shù)語”[1]。

因?yàn)榻】迪嚓P(guān)生活質(zhì)量可被定義為全健康的健康和健康相關(guān)領(lǐng)域的個(gè)體知覺[44],包括在ICF中功能概念中的ICF類目可作為健康相關(guān)生活質(zhì)量可操作化的基礎(chǔ)。

2.6 健康的身體體驗(yàn) 一項(xiàng)更集中的對(duì)健康的認(rèn)識(shí)是指身體并且只包括健康方面。這一觀點(diǎn)與最近的WHO基于測量目的而集中研究定義的健康相一致[48]。它指的是參照一系列健康方面的一個(gè)健康的操作化概念以及“內(nèi)在的”即個(gè)體作為一種生物存在的內(nèi)在能力。

與客觀全健康和生活質(zhì)量以及功能和健康相關(guān)生活質(zhì)量的區(qū)別相似,“生物學(xué)健康”和體驗(yàn)或感知到的健康之間存在差異[44]。這樣人們可從“主觀健康”或“體驗(yàn)到的健康”中區(qū)別出“生物學(xué)健康”[49]。

2.7 整體狀況與特定狀態(tài) ICF適用于闡明所討論的概念的變量的測量。有人建議在ICF類目中使用術(shù)語“整體狀況”來報(bào)告ICF類目間的總分和使用術(shù)語“特定狀態(tài)”來報(bào)告特定ICF類目間的匯集或總體信息的指標(biāo)[44]。

總體認(rèn)識(shí)了健康是一個(gè)從健康到功能和全健康的連續(xù)體后,人們可以在不同水平上明確區(qū)分術(shù)語“狀態(tài)”和“狀況”的意義。健康狀態(tài)和健康狀況在身體的角度強(qiáng)調(diào)健康,而功能狀態(tài)和功能狀況在功能水平上強(qiáng)調(diào)健康。

3 總結(jié)

ICF包括患者的功能、殘疾和健康的絕大多數(shù)重要方面,臨床醫(yī)生和健康專業(yè)人員能據(jù)此制定干預(yù)目標(biāo)。它還包含大范圍的功能、殘疾以及健康相關(guān)生活質(zhì)量測量項(xiàng)目的內(nèi)容。

ICF也可以作為一種概念架構(gòu)來區(qū)分和組織健康相關(guān)概念的內(nèi)在聯(lián)系,如全健康、健康狀態(tài)、健康狀況、生活質(zhì)量以及健康相關(guān)生活質(zhì)量。所有這些概念都可以基于ICF進(jìn)一步明確。研究的結(jié)果是達(dá)到一個(gè)關(guān)于各個(gè)相互關(guān)聯(lián)的概念間內(nèi)在一致性架構(gòu),有助于我們對(duì)人類健康和全健康的理解。

致謝:感謝來自WHO的Jerome Bickenbach教授和Somnath Chatterij博士所引發(fā)的關(guān)于ICF和相關(guān)概念的討論,以及Thomas Ewert博士、Gisela Immich和Susanne Stucki對(duì)原稿準(zhǔn)備的幫助。

[1]World Health Organization.The International Classification of Functioning,Disability and Health[J].Geneva:WHO;2001.

[2]Bickenbach JE,Chatterji S,Badley EM,Ustün TB.M odels of disablement,universalism and the international classification of impairments,disabilities and handicaps[J].Soc Sci Med,1999,48:1173-1187.

[3]Stucki G.International Classification of Functioning,Disability and Health(ICF):A promising framework and classification for rehabili tation medicine[J].Am J Phys Med Rehabil,2005,84:733-740.

[4]Bruyere SM,Van Looy SA,Peterson D.T he International Classification of Functioning,Disability and Health(ICF):Contemporary literature overview[J].Rehabil Psychol,2005,50:113-121.

[5]Cieza A.Implementation of the International Classification of Functioning,Disability and Health(ICF)in clinical medicine[J].Habilitation,LM U Munich,2008,44:317-330.

[6]Wo rld Health Organization.International statistical classification of diseases and related health problems[M].10th revision.Geneva:World Health Organization,1992.

[7]Hetzel AM.History and organization of the vital statistics system

[M].Hyattsville:National Center for Health Statistics,1997.

[8]World Health O rganization.International Classification of impairments,disability,and handicaps.A manual of classification relating to the consequences of disease.Published for trial purposes in accordance with resolution WHA29.35 of the 29th World Health Assembly,May 1976,Geneva:WHO;1980.

[9]Pope AM,Tarlov A R.Report on disability in America.Toward a national agenda fo r prevention.Committee on a national agenda for the prevention of disabilities[R].Washington,DC:National Academic Press;1991.

[10]Brand EN,Pope AM.Enabling America.Assessing the role of rehabilitation sciences and engineering[R].Washing ton,DC:National Academic Press,1997.

[11]Nagi SZ.Some conceptual issues in disability and rehabilitation[M].//Sussman MB.Sociology and Rehabilitation.Washington,DC:American Sociological Association,1965.

[12]Nagi SZ.An epidemiology of disability among adults in the United States[J].Milbank Mem Fund Q Health Soc,1976,54:439-467.

[13]Fougeyrollas P,Noreau L,Bergeron H,Cloutier R,Dion SA,St-Michel G.Social consequences of long term impairments and disabilities:conceptual approach and assessment of handicap[J].Int J Rehabil Res,1998,21:127-141.

[14]G rimby G,Melvin J,Stucki G.T he ICF:A unifying model for the conceptualization,organization and development of human functioning and rehabilitation research.Foreword[J].J Rehabil M ed,2007,39:277-278.

[15]Stucki G,Cieza A,Melvin J.The International Classification of Functioning,Disability and Health:A unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy[J].J Rehabil Med,2007,39:279-285.

[16]ü stün B,Chatterji S,Kostanjsek N.Comments from WHO for the Journal of Rehabilitation M edicine Special Supplement on ICF Core Sets[J].J Rehabil Med,2004,36(Suppl 44):7-8.

[17]Chamie M.What does morbidity have to do with disability?[J].Disabil Rehabil,2005,17:323-337.

[18]United Nations.Convention on the Rights of Persons with disabilities[OL].2007.Retrieved May 29 2008 from http://www.un.org/disabilities/default.asp?navid=12&pid=150.

[19]Lemert E.Human Deviance:Social Problems and Social Control[M].Englewood Cliffs:Prentice Hall,1972.

[20]Abberley P.The concept of oppression and the development of a social theory of disability[J].Disability,Handicap and Society,1987,2:5-19.

[21]Dixon D,Pollard B,Johnston M.What does the chronic pain grade questionnaire measure?[J].Pain,2007,130:249-253.

[22]Beatty PW,Richmond GW,T epper S,et al.Personal assistance fo r people with phy sical disabilities:consumer-direction and satisfaction with services[J].A rch Phys M ed Rehabil,1998,79:674-677.

[23]DeJong G.Health care reform and disability:affirming our commitment to community[J].Arch Phys Med Rehabil,1993,74:1017-1024.

[24]DeJong G.Independent living:from social movement to analytic paradigm[J].Arch Phy s M ed Rehabil,1979,60:435-446.

[25]World Health O rganization.Report for the consultation meeting on the WHO business plan for classifications[R].Geneva:WHO,2005.

[26]Stucki G,Grimby G.Foreword:Applying the ICF in medicine[J].J Rehabil Med,2004,(Suppl)44:5-6.

[27]Cieza A,Ewert T, ü stün T B,Chatterji S,Kostanjsek N,Stucki G.Development of ICF Core Sets for patients with chronic conditions[J].J Rehab Med,2004,(Suppl)44:9-11.

[28]Grill E,Ewert T,Chatterji S,Kostanjsek N,Stucki G.ICF Core Set development for the acute hospital and early post-acute rehabilitation facilities[J].Disabil Rehabil,2005,27:361-366.

[29]Stucki G,Kostanjsek N, ü stün B,Cieza A.ICF-based classification and measurement of functioning[J].Eur J Phys Rehab M ed,2008,44:317-330.

[30]Kirchberger I,Stamm T,Cieza A,Stucki G.Does the Comprehensive ICF Core Set for rheumatoid arthritis capture occupational therapy practice?A content-validity study[J].Can J Occup T her,2007,74(suppl 1):267-280.

[31]Kirchberger I,Glaessel A,Stucki G,Cieza A.Validation of the comprehensive International Classification of Functioning,Disability and Health Core Set for rheumatoid arthritis:T he perspective of physical therapists[J].Phys Ther,2007,87:368-384.

[32]Geyh S,Cieza A,Kollerits B,Grimby G,Stucki G.Content comparison of health-related quality of life measures used in stroke based on the international classification of functioning,disability and health(ICF):a sy stematic review[J].Qual Life Res,2007,16:833-851.

[33]Cieza A,Stucki G.Content comparison of health related quality of life instruments based on the ICF[J].Qual Life Res,2005,14:1225-1237.

[34]Jette AM,Haley SM,Kooyoomjian JT.Are the ICF activity and participation dimensions distinct?[J].J Rehab Med,2003,35:145-149,44.

[35]Simeonsson RJ,Lollar D,Hollowell J,Adams M.Revision of the International Classification of Impairments,Disabilities,and Handicaps:Developmental issues[J].J Clin Epidemiol,2000,53:113-124.

[36]Johnston M,Pollard B.Consequences of disease:T esting the WHO International Classification of Impairments,Disabilities and Handicaps(ICIDH)Model[J].Soc Sci Med,2001,53:1261-1273.

[37]Gray D,Hendershot G.The ICIDH-2:developments for a new era of outcomes research[J].Arch Phy s Med Rehabil,2000,81(Suppl2):S10-S14.

[38]Grimby G,Finnstam J,Jette A.On the application of the WHO handicap classification in rehabilitation[J].Scand J Rehabil Med,1988,20:93-98.

[39]Dijkers M,Whiteneck G,El-Jaroudi R.Measures of social outcomes in disability research[J].Arch Phys Med Rehabil,2000,81(Suppl2):S63-S80.

[40]Field M L,Jette AM,Martin L.Workshop on disability in America;a new look;summary and backg round papers[R].Washington,DC:National Academic Press,2006.

[41]Field M L,Jette AM.The future of disability in America[R].Washington,DC:National Academic Press,2007.

[42]Stamm TA,Cieza A,Machold K,Smolen JS,Stucki G.Ex ploration of the link between conceptual occupational therapy models and the international Classification of Functioning,Disability and Health[J].Austr Occup Ther J,2006,53:9-17.

[43]Stamm TA,Cieza A,Stucki G.Ex ploration of the link between conceptual occupational therapy models and the International Classification of Functioning,Disability and Health:Answer to the comments from Norway[J].Austr Occup Ther J,2006,53:143-144.

[44]Cieza A,Bickenbach J,Chatterji S.T he International Classification of Functioning Disability and Health as a conceptual platform to specify and discuss health-related concepts[J].Das Gesundheitswesen,2008,in press.

[45]Becker LC.Good lives:Prolegomena[J].Social Philosophy and Policy,1992,9:15-37.

[46]Wood-Dauphinee S.Assessing quality of life in clinical research:from where have we come and where are we going?[J].J Clin Epidemiol,1999,52:355-363.

[47]Sen AK.Inequality Reexamined[M].Cambridge:Harvard University Press,1992.E.

[48]Murray CJL,F renk J.Summary measures of population health in the context of the WHO framework for health sy stem performance assessment[M].//M urray CJL,Salomon JA,Mathers CD,Lopez AD.Summary M easures of Population Health:Concepts,Ethics,Measurement and Applications.Geneva:WHO,2002.

[49]Nordenfelt L.On health,ability and activity:comments on some basic notions in the ICF[J].Disabil Rehabil,2006,28:1461-1465.

R49

A

1006-9771(2011)01-0011-06

[本文著錄格式]Cieza A,Stucki G.張靜,陳迪,邱卓英,等 譯.國際功能、殘疾與健康分類:發(fā)展過程和內(nèi)容效度[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2011,17(1):11—16.

1.國家科技部科技基礎(chǔ)性工作和社會(huì)公益研究專項(xiàng)項(xiàng)目:中國殘疾分類系統(tǒng)和評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)平臺(tái)研究(2003DIB1J063);2.國家科技部科技基礎(chǔ)性工作和社會(huì)公益研究專項(xiàng)項(xiàng)目:中國殘疾人功能和健康評(píng)定研究(2004DIB5J183);3.首都醫(yī)學(xué)發(fā)展科研基金:基于 ICF架構(gòu)的功能、殘疾和健康評(píng)定和研究(2007-3132);4.首都醫(yī)學(xué)發(fā)展科研基金:康復(fù)醫(yī)療效果和費(fèi)用評(píng)價(jià)指標(biāo)體系的研究(2009-Z-YG02);5.財(cái)政部科研院所基金項(xiàng)目:基于WEB的ICF在線學(xué)習(xí)系統(tǒng)(2010-CZ-15)。

譯者單位:1.西安交通大學(xué),陜西西安市 710049;2.中國康復(fù)研究中心,北京市 100068。譯者簡介:張靜(1987-),女,山西運(yùn)城市人,碩士研究生,主要研究方向:康復(fù)醫(yī)學(xué)和理療學(xué)、康復(fù)心理學(xué)。

2011-01-17)

(原文載:Eur J Phys Rehabil Med,2008,44:303-313)

·臨床研究·