趙志東
女兒一出生就先天性缺少血紅細(xì)胞,靠藥物和輸血維持生命,每年光輸血就需要近10萬元。夫妻倆都是普通工人,丈夫血型不匹配,只能由母親提供鮮血。19年來,母愛就像一座血庫,讓女兒在病魔肆虐中活了下來;而母親因抽血過多,身體變得極度虛弱,最終暈倒在女兒的病床前……此后,柔弱的母親又將如何為女兒覓得一線生機(jī)?
女兒患上罕見血液病
42歲的楊義芳是重慶西南制藥廠凍干車間的一名普通職工,丈夫李勇在重慶制藥機(jī)械廠上班。1990年5月6日,楊義芳和丈夫婚后6年,生下了一個美麗可愛的女兒,并給她取了一個很優(yōu)雅的名字,叫李弦芮。
然而,夫婦倆初得女兒的幸福時光卻在女兒滿月當(dāng)天戛然而止。那天,幾乎所有的親戚和同事都趕來道賀,幾個做母親的朋友看過孩子后,覺得她的模樣很漂亮,但皮膚卻白得有點(diǎn)兒異樣。后來得知小弦芮每天不僅喝奶次數(shù)很少,而且每次都喝不到10毫升,還經(jīng)常會吐出來,大家建議她到醫(yī)院去咨詢一下專家。第二天,楊義芳和丈夫抱著女兒來到重慶兒童醫(yī)院做檢查。醫(yī)生診斷認(rèn)為可能是“新生兒肺炎”,需要住院輸液治療。
可是一個星期后,小弦芮的病情不但沒有好轉(zhuǎn),臉色反而由蒼白變得有些發(fā)黑,而且哭鬧得厲害,幾乎不吃東西。夫妻倆趕緊把女兒轉(zhuǎn)到了西南醫(yī)院,經(jīng)驗(yàn)血診斷,小弦芮紅細(xì)胞只有6克,屬于罕見的“純紅細(xì)胞再生障礙性貧血”。醫(yī)生還告知,像小弦芮所患的這種血液病,以當(dāng)時的醫(yī)療條件幾乎沒法治愈,只能靠藥物和輸血來維持生命,而且治療的費(fèi)用極高。這對楊義芳夫婦來說無疑是晴天霹靂。他們盼星星盼月亮盼來的女兒,怎么會遭這樣的罪?楊義芳苦苦哀求醫(yī)生一定要想法救孩子。
經(jīng)過一個多月的藥物和輸血治療,小弦芮的病情有所好轉(zhuǎn)。但之后沒多久便突然加重了,一度處于昏迷狀態(tài)。醫(yī)院給楊義芳夫婦下了病危通知,并建議他們放棄治療。楊義芳和丈夫沒有聽醫(yī)生的,抱著女兒,連夜轉(zhuǎn)到了成都華西醫(yī)院。在醫(yī)護(hù)人員的全力搶救下,小弦芮終于轉(zhuǎn)危為安。隨后,華西醫(yī)院也確診小弦芮患的是“純紅細(xì)胞再生障礙性貧血”癥,楊義芳夫婦的心再次沉入谷底。
醫(yī)生建議,如果他們沒有足夠的經(jīng)濟(jì)實(shí)力,還是考慮再生一個孩子吧。聽到這兒,幾乎被殘酷現(xiàn)實(shí)擊倒的楊義芳勉強(qiáng)支撐住自己,讓丈夫取出這些年來僅剩的積蓄,先給女兒作保命治療。在楊義芳夫婦的堅持下,醫(yī)院盡全力救治,女兒的病情才稍微得以緩解。盡管如此,小弦芮的病情還是反復(fù)無常,醫(yī)院多次下達(dá)病危通知??粗畠罕徊∧д勰サ猛纯嗖豢?心疼得幾近崩潰的楊義芳還是咬緊牙關(guān),一次次給病魔下“戰(zhàn)書”,發(fā)誓要盡一切力量、不惜一切代價拯救女兒。
母親成了女兒的“供血庫”
小弦芮在醫(yī)院一住就是半年。為了維持生命,她每隔一天就需要注射一針價值200多元的“重組紅細(xì)胞生成素”,每周除了要輸50毫升的血外,還要吃一瓶價值2300多元的“環(huán)孢菌素”。面對每月高達(dá)上萬元的醫(yī)藥費(fèi),楊義芳什么都不敢想,因?yàn)樗?只要自己和丈夫稍微猶豫一下,女兒隨時都有生命危險。這段時間李勇在醫(yī)院陪護(hù)女兒,家里的收入減少了一大半,上班之后,他到處找兼職工作掙錢。最多的時候,他同時兼了5份工作,每天忙完一個地方,隨便在街上買個饅頭,喝幾口自來水,又急忙趕去下一個地方做事。
看到丈夫不辭辛苦地為女兒忙碌奔波,楊義芳既心疼又難過,為了不浪費(fèi)丈夫掙來的血汗錢,她每天都精打細(xì)算地用每一分錢。等女兒稍微大點(diǎn)兒了,楊義芳就讓媽媽和婆婆輪流到醫(yī)院照顧女兒,自己一邊回單位繼續(xù)上班,一邊也四處兼職找事干。除了兩人的基本生活費(fèi)用,夫婦倆把每個月的收入全用在了女兒的吃藥和輸血上。
可就在這時,醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn),用于提升小弦芮血紅細(xì)胞的藥在她體內(nèi)已經(jīng)沒有任何作用了。在楊義芳的要求下,醫(yī)生又試著加大了用藥的劑量,但女兒體內(nèi)的血紅細(xì)胞下降到比出生時還要低,人再度陷入昏迷。為此,醫(yī)護(hù)人員只得給小弦芮采取緊急輸血,她才慢慢地恢復(fù)過來。
現(xiàn)在,小弦芮的病竟發(fā)展到只靠輸血才能維持,而楊義芳夫妻倆也因過多兼職,身體嚴(yán)重透支。收入的減少和女兒輸血量的增大,讓這個原本就拮據(jù)的家庭,更加舉步維艱。楊義芳和丈夫粗略估算了一下,照這樣下去,女兒每年光輸血的費(fèi)用就高達(dá)近10萬元,他們根本無法承受。思來想去,夫婦倆最后決定把他們自己的血獻(xiàn)給女兒,這樣就可以省去一大筆費(fèi)用了。
然而,檢查結(jié)果下來,李勇因血型不匹配,無法做女兒的血源供體。見丈夫一臉郁悶,楊義芳安慰他說:“好在我的血還可以給女兒,只是以后頻繁抽血,我的身體可能會越來越差,家里其他事情你就得多照顧了?!睆哪翘扉_始,楊義芳毅然充當(dāng)起了女兒的血庫。女兒每次需要輸血時,她都提前來到采血室等候。每次采完血后,她又急忙趕回病房,守護(hù)在病床前,看著自己的血液一滴一滴地流入女兒的體內(nèi)。那種感覺雖然難過,卻也很溫暖。
有母親這樣的“血庫”做保障,小弦芮慢慢地長大并入學(xué)了。看著女兒能和其他小朋友一樣到學(xué)校學(xué)習(xí)知識,并逐漸走出了自卑的陰影,楊義芳和丈夫都感到無比欣慰。盡管丈夫還要在外兼兩份職,自己則要花很多心思照顧女兒,甚至在女兒身體虛弱時,還要背著她往返于家和學(xué)校,但楊義芳已經(jīng)很滿足了,只要女兒的病能漸漸好起來,就是他們最大的安慰和幸福了。
母親“血庫”告急,與生命賽跑
1999年3月8日,女兒的病情再次加重。醫(yī)生告知,小弦芮此后得靠更頻繁的輸血來維持生命。這意味著楊義芳由先前6個月輸一次血給女兒,變成現(xiàn)在要每50天輸一次,每次輸入量為100毫升~150毫升??墒恰吨腥A人民共和國獻(xiàn)血法》有規(guī)定,供血者只能每6個月才能獻(xiàn)血一次,而女兒6個月最少也要輸4次血。楊義芳想出一個法子,以前每次只需抽200毫升的血給女兒,現(xiàn)在她要求護(hù)士每次按400毫升的最高限額抽取,女兒每次輸完后剩下的血,讓醫(yī)院保存著下次再輸。盡管如此,每個月還是得從醫(yī)院買一兩次血來輸。
為此,楊義芳采用各種方法給自己補(bǔ)血,但還是滿足不了女兒對血液的需求。朋友們都四處為她尋找一些偏方,希望能對救治小弦芮的病有所幫助。
2001年2月9日,一個朋友告訴楊義芳,重慶與湖北交界處的酉陽有個老中醫(yī),能治小弦芮這樣的病。趁第二天是周六,楊義芳一個人去了酉陽,四處打聽老中醫(yī)的下落??梢恢钡叫瞧谔彀?也沒問出任何線索來。然而,這次失敗并沒有讓楊義芳灰心,半個月后的一個周末,她和丈夫李勇再次到酉陽尋找老中醫(yī)。見他們救女心切,幾個熱心人建議他們?nèi)ゾ嚯x這兒不遠(yuǎn)的湖北利川找找。夫婦倆又急忙坐車到了湖北利川。當(dāng)他們千辛萬苦好不容易找到“老中醫(yī)”時,卻發(fā)現(xiàn)他是一個騙人的瞎老頭。
路途的奔波,加之原本就身體虛弱,回來上班那天,楊義芳竟趴在車間的桌子上睡著了。正好這天集團(tuán)有個副總來檢查,工友喊了她好久她才醒過來。副總一氣之下,當(dāng)即要罰她200元錢。想到這200元錢對女兒的用處,楊義芳坐在那里急得哭了。后來車間主任將她的情況向這位副總說明之后,副總不但撤銷了對她的罰款,還從自己身上掏出2000元錢放到她手里。楊義芳感動得失聲痛哭起來。“拿去好好給孩子看病,自己也補(bǔ)補(bǔ)身體?!边@位副總紅著雙眼,堅持要她收下。
因?yàn)榇罅枯斞o女兒,楊義芳的身體一天不如一天。2004年底,李勇所在的制藥機(jī)械廠又宣布破產(chǎn)。為了不影響女兒的治療,楊義芳拿著丈夫廠里的2萬多元補(bǔ)償款,經(jīng)別人介紹,帶著女兒東奔西走、北上南下,四處尋醫(yī)。先后找到鄭州中醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院血液科、江南草藥王、鄭州血液病研究基地等為女兒治療,可是都沒有很明顯的效果。
2008年9月,小弦芮上高中了。作為母親的楊義芳非常清楚,學(xué)習(xí)是這些年來讓女兒唯一能忘記病痛的良藥。然而,厄運(yùn)并沒有因?yàn)檫@對母女的堅強(qiáng)而離開。9月16日上午,弦芮的代課老師和同學(xué)們發(fā)現(xiàn)她聽課時睡著了,大家都知道她有病在身,所以都不忍心去打擾她。可到了中午放學(xué)時,無論同學(xué)們怎么叫她她都沒醒過來,幾個同學(xué)和老師趕緊把她送到了醫(yī)院。
等楊義芳趕到醫(yī)院,女兒在醫(yī)生的一番搶救后醒了過來。醫(yī)生告訴她,弦芮的血液里幾乎沒有了紅細(xì)胞,剛才的癥狀就是因?yàn)槿毖斐傻拈L時間昏迷。由于女兒需要立即輸血,一個月前才抽過血的楊義芳讓護(hù)士小姐又從她體內(nèi)抽了400毫升??僧?dāng)她頭昏眼花地趕到病房時,卻得知女兒因長期輸血,四肢全是針孔插入后留下的厚厚傷疤,上面的血管也都變硬了,幾個護(hù)士急得一身大汗,卻怎么也找不到能重新插進(jìn)針頭的血管。一番努力后,護(hù)士們也實(shí)在沒有辦法了。楊義芳見狀,沖上去抱著女兒痛哭起來。
楊義芳實(shí)在是不甘心。她讓女兒重新躺下好好放松休息一下,自己則抓起女兒的右手,小心翼翼地捏拿著。也不知過了多久,她突然感覺女兒先前僵硬的手臂松弛了下來。她眼前突然一亮,趕緊拿起血袋上的針頭,對著女兒隱約可見的血管插了進(jìn)去。女兒感覺到一陣微微的刺痛后,轉(zhuǎn)過頭來輕輕喊了一聲“媽媽”!此時,血袋里的血漿也開始緩緩地流動起來。“寶貝,成功了!你可以繼續(xù)活下去了!”寂靜的病房里,母女倆喜極而泣。在楊義芳的努力下,女兒的生命之火再次燃燒了起來。
2009年11月26日,李弦芮以前就讀的高中——重慶28中全體師生們,再次為她發(fā)起了捐款,重慶市沙坪壩區(qū)團(tuán)委的負(fù)責(zé)人也趕到了現(xiàn)場。可就在那天下午,楊義芳拿著學(xué)校全體師生為女兒捐獻(xiàn)的6000多元錢趕到醫(yī)院時,卻昏倒在了女兒的病床前。檢查結(jié)果顯示,楊義芳因長期過量獻(xiàn)血給女兒,身體極度虛弱,還嚴(yán)重貧血,如果繼續(xù)供血給女兒的話,將危及自己的生命。
得知楊義芳病倒后,同事們都紛紛勸她一定要注意自己的身體,否則沒有了她,女兒就真的活不下去了。楊義芳一邊感謝大家一直以來的照顧,一邊堅強(qiáng)地告訴大家:“沒事,血庫都有告急的時候,更何況我的身體呢!等恢復(fù)過來,我會更加努力地補(bǔ)血,繼續(xù)給女兒供血?!倍潭痰膸拙湓?讓在場的人無不潸然淚下。
2010年1月10日,醫(yī)院傳來消息,他們把李弦芮的病情資料傳到了北京幾家大醫(yī)院,其中一家醫(yī)院回復(fù),李弦芮的病目前可以通過骨髓移植得到根治,只是費(fèi)用最少也要40萬元。雖然,40萬元的治療費(fèi)用對楊義芳來說,無疑是天文數(shù)字,但她仿佛已經(jīng)看到了女兒重獲新生的希望。她祈禱著那個雖然折翼卻渴望飛翔的天使女兒能夠好起來。
(黃玉摘自《山海經(jīng)·人生紀(jì)實(shí)》泰平 圖)