系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性及影響因素調(diào)查

王莊斐,陳惠儀,余美嫦,陳少霞

(廣州中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院皮膚科 510120)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織疾病,以女性多見[1]。目前尚不能治愈,只能控制病情或延緩發(fā)展,需要終身治療。由于治療時間長,醫(yī)療費(fèi)用高,患者會出現(xiàn)錯誤的健康信念,從而出現(xiàn)依從性不佳的現(xiàn)象。有文獻(xiàn)報道,患者的依從是藥物治療有效的基礎(chǔ),不依從的危害可能是嚴(yán)重的,輕者貽誤病情,導(dǎo)致預(yù)防治療失敗,重者產(chǎn)生不良反應(yīng)甚至危及生命[2]。因此,依從性在有效地控制SLE病情,減少并發(fā)癥發(fā)生的作用已日益受到關(guān)注和重視。作者于2008年3月至2008年10月對93例再次住院的SLE患者進(jìn)行問卷調(diào)查,并探討患者的治療依從性及其影響因素,為針對性地開展健康教育提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 入選標(biāo)準(zhǔn):(1)符合1997年修訂的美國風(fēng)濕學(xué)會SLE的分類診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。(2)確診SLE至少半年以上。(3)無認(rèn)知精神障礙。(4)有一定的閱讀理解能力。(5)愿意參加本調(diào)查。(6)年齡12～56歲,平均 33歲,病程半年至9年,均需激素治療。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷,內(nèi)容包括4個方面。(1)一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、定期復(fù)診、家庭住址、交通情況。(2)用藥情況:包括開始用藥時間、用藥種類、藥物不良反應(yīng)。(3)用藥依從性:有否漏服藥、自行更改劑量、自行停藥或換藥的情況及原因,只要發(fā)生一種即為不依從。(4)用藥的相關(guān)知識:包括藥物治療的基本原則、不遵醫(yī)囑用藥的危害、藥物不良反應(yīng)時復(fù)診以及預(yù)防復(fù)發(fā)的知識。問卷由發(fā)放者統(tǒng)一解釋問卷的填寫方法和注意事項(xiàng),由研究對象自行填寫,對年齡小的患者由家屬協(xié)助完成填寫。填寫后由發(fā)放者當(dāng)場收回,共發(fā)放問卷93份,收回有效問卷93份,有效回收率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)使用SPSS 10.0統(tǒng)計(jì)軟件處理,采用統(tǒng)計(jì)描述和χ2檢驗(yàn)。

2 結(jié) 果

2.1 SLE患者治療依從性及其相關(guān)因素 93例中依從61例(65.6%),不依從 32例(34.4%),見表1。

2.2 患者不遵醫(yī)的原因 見表2。

表1 不同情況SLE患者治療依從性比較〔n=93,n(%)〕

續(xù)表1 不同情況SLE患者治療依從性比較〔n=93,n(%)〕

表2 SLE患者不遵醫(yī)及復(fù)查的原因

3 討 論

3.1 SLE患者治療依從性分析 SLE是一種慢性自身免疫性疾病,堅(jiān)持良好的治療依從性是有效控制、延緩病情發(fā)展的重要條件。依從性通常是指一個人的行為與治療和健康指導(dǎo)保持一致的程度。而行為應(yīng)包括遵醫(yī)囑服藥、定期復(fù)查及改變不良生活方式[4]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)患者的依從性與年齡婚姻方面有關(guān),93例SLE患者中依從性占65.6%,從年齡、婚姻方面發(fā)現(xiàn)了3種情況:小于或等于20歲以下的患者是未婚未育的,多數(shù)為獨(dú)生子女,而家長對孩子的疾病更為重視,有治療的迫切性,經(jīng)常督促提醒,故依從性較高。大于或等于30歲以上的患者多數(shù)為已婚已育的患者,由于家庭支持發(fā)揮了重要的作用,使患者認(rèn)識到治療行為的益處及必要性,維護(hù)身體健康的意識較強(qiáng),其治療的依從性普遍較好。而20～30歲患者多數(shù)擔(dān)心長期系統(tǒng)使用糖皮質(zhì)激素引起的不良反應(yīng),故其依從性普遍不佳。因此,在臨床護(hù)理工作中,護(hù)士應(yīng)關(guān)注SLE患者的健康信念對治療依從性的影響,弄清影響患者治療的障礙,制訂合理的健康教育方案,幫助矯正患者錯誤的健康信念,從而提高患者的治療依從性。

有研究顯示,依從性與用藥種類,用藥時間長短、病程、藥物不良反應(yīng)的發(fā)生率有關(guān)[5]。本次調(diào)查結(jié)果與其一致,發(fā)現(xiàn)患者的依從性與病程和病情有關(guān),93例患者中有58例病程在5年以上,其依從性占70.7%,用藥時間2年以上的患者有48例,其依從性占72.9%,用3種以上有 52例,依從有 39例(75%),對SLE患者而言,用藥種類越多,說明病情處于活動期或存在并發(fā)癥,為盡快控制病情減少并發(fā)癥,故多數(shù)患者的依從性較高。患者的用藥時間越長說明其病程越長,病程長的患者因其多次接受醫(yī)務(wù)人員的健康知識指導(dǎo),獲得相關(guān)的健康知識和治療信息也較多,對疾病的認(rèn)識和治療的重要性認(rèn)識好,已養(yǎng)成了服藥習(xí)慣和良好的生活習(xí)慣[6],自我監(jiān)控意識和自我保健的能力也越好,治療的依從性也越高。此外,在本次調(diào)查中也發(fā)現(xiàn),患者的依從性與文化程度和經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān),文化程度越高的患者其理解能力越強(qiáng),接受健康知識教育效果越好,自我監(jiān)控意識越強(qiáng),依從性就越好。慢性病患者的經(jīng)濟(jì)狀況在一定條件下受其醫(yī)療費(fèi)用支付形式的影響。對于經(jīng)濟(jì)寬裕者而言,醫(yī)療費(fèi)用支付形式對其經(jīng)濟(jì)狀況影響不大,但對于經(jīng)濟(jì)狀況不佳者,則將直接影響患者及家屬的生活質(zhì)量,故普遍出現(xiàn)依從性不佳。因此,應(yīng)根據(jù)患者病情和經(jīng)濟(jì)承受能力,選擇合適的治療方案,從而減少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對患者依從性的影響。

3.2 SLE患者不遵醫(yī)行為的影響因素 在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)患者不遵醫(yī)行為的有漏服藥1例,自行增減藥物劑量5例,停止服藥7例,未定期到醫(yī)院復(fù)查19例,從調(diào)查結(jié)果分析:自行增減藥物劑量和停止服藥主要發(fā)生于病程小于或等于5年的21～30歲已婚未育患者,而未定期到醫(yī)院復(fù)查的不依從患者多數(shù)為病程大于或等于5年的用藥種類3種以下者。這說明部分SLE患者仍嚴(yán)重欠缺SLE疾病健康知識和治療的信息,必須引起醫(yī)護(hù)人員的高度關(guān)注。因此,有必要采取多種措施,加強(qiáng)健康教育和社區(qū)服務(wù),以提高SLE患者的治療依從性。

本次調(diào)查結(jié)果提示SLE患者的治療依從性有待于進(jìn)一步提高。在以后的醫(yī)療工作中,建議從以下幾個方面采取措施提高患者的治療依從性:(1)加強(qiáng)健康教育,重視對患者進(jìn)行疾病知識及用藥知識的指導(dǎo)和宣傳教育,并要注意知識教育內(nèi)容的全面性和有效性,使患者充分認(rèn)識治療的目的和意義,積極主動接受有效的治療,改變有害的風(fēng)險行為。同時還應(yīng)爭取患者家屬的參與、支持和協(xié)助督促指導(dǎo)。(2)注意不同患者健康信念的特殊性,制訂出全面合理的健康教育方案,矯正患者錯誤的健康信念,做到因人、因時而異的人性化護(hù)理,有針對地開展健康教育。(3)進(jìn)一步完善社會醫(yī)療保健制度,使人人都能享受到基本的醫(yī)療保險,減輕患者個人及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),可保證治療方案的有效實(shí)施。(4)全方位開展社區(qū)醫(yī)療服務(wù),使患者能及時獲得相關(guān)的健康方面的知識和防治方法,加強(qiáng)隨訪聯(lián)系,以及患者之間互助模式的開展,從而提高患者的治療依從性。

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