麻風(fēng)仍有麻煩

陳 薇

91歲高齡的周蘇菲,最近每天只能睡三個(gè)小時(shí),盡管很吃力,但身為馬海德基金會(huì)榮譽(yù)理事長(zhǎng),沒(méi)人能替代她的這項(xiàng)工作——為了紀(jì)念今年9月26日、她已故丈夫馬海德的百年誕辰,有兩部即將出版的書稿等待著她的最終定奪。

70年前,八路軍女戰(zhàn)士周蘇菲在延河邊與投身中國(guó)革命的美國(guó)醫(yī)學(xué)博士馬海德(原名喬治·海德姆)結(jié)為伉儷。新中國(guó)成立后,被任命為衛(wèi)生部顧問(wèn)的馬海德致力于性病和麻風(fēng)病的防治與研究,先后獲得美國(guó)達(dá)米恩-杜頓麻風(fēng)獎(jiǎng)和印度甘地國(guó)際麻風(fēng)獎(jiǎng)。1988年,在他的病榻前,衛(wèi)生部授予他“新中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)的先驅(qū)”榮譽(yù)稱號(hào)。

在即將出版的回憶錄《我的丈夫馬海德》的裝幀設(shè)計(jì)上,周蘇菲與編輯有了小小的分歧。她堅(jiān)持封面不能用暗色調(diào),因?yàn)椤八倪@一生是很明亮、很光輝的”。正是他,開(kāi)啟了一條中國(guó)阻擊麻風(fēng)的“光明之路”。自此之后,中國(guó)與麻風(fēng)的斗爭(zhēng)從未停歇過(guò)。

吃老本的基金

在中國(guó)麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)的網(wǎng)站主頁(yè)上,紀(jì)念馬海德誕辰一百周年的投稿文章幾乎全部來(lái)自全國(guó)各地的皮防所,不同的文章卻有一個(gè)相同的細(xì)節(jié):馬大夫把病人叫到身邊,與他們握手、為他們檢查,以“親密接觸”宣傳“麻風(fēng)病可防可治不可怕”的道理。

這個(gè)現(xiàn)在看來(lái)已是平常的舉動(dòng),在上世紀(jì)六七十年代仍是驚人之舉。那時(shí)候,就連醫(yī)生自己進(jìn)入病院,也是全副武裝、密不透風(fēng)的架勢(shì)。

“我問(wèn)過(guò)他,你有把握嗎?他說(shuō),我真的有,你不用害怕”,周蘇菲回憶,就連麻風(fēng)康復(fù)者潰瘍未愈的手掌,馬海德也毫不猶豫地握上去,之后的消毒措施只是他再三強(qiáng)調(diào)的“自來(lái)水加肥皂”。為此,她還擔(dān)心得與丈夫鬧過(guò)小別扭。

直到周蘇菲自己參與麻風(fēng)防治,才真正感受到社會(huì)歧視的根深蒂固,也才理解丈夫點(diǎn)滴言行的大意義。那已經(jīng)是在馬海德去世之后,當(dāng)她將一些匯票送到銀行去托收時(shí),工作人員一看用途是防治麻風(fēng),居然害怕得不肯辦理,“可見(jiàn)社會(huì)上對(duì)這歧視有多么深”。

匯票來(lái)自世界各地,用于支援馬海德基金會(huì)——以丈夫留下的3萬(wàn)美元做本金、 周蘇菲在馬海德去世的第二年成立的。每年春節(jié),她都以基金會(huì)的名義寄出賀卡,正面一首春天的小詩(shī),背面是感謝資助、希望繼續(xù)合作的字句。

然而,隨著國(guó)外各基金會(huì)決策機(jī)構(gòu)的更替,馬海德基金會(huì)能夠募集到的資金越來(lái)越少,最近每年一般不到一萬(wàn)美元,而基金會(huì)的非公募性質(zhì)又決定了它不能在國(guó)內(nèi)公開(kāi)募捐,這讓基金會(huì)從2003年起不得不動(dòng)用本金,堅(jiān)持頒發(fā)“馬海德獎(jiǎng)”以表彰麻風(fēng)防治先進(jìn)工作者,救助麻風(fēng)病人及其子女?！白咭徊娇匆徊?也只能這樣,盡我們的力量來(lái)做,”周蘇菲對(duì)《中國(guó)新聞周刊》表示。

同樣的資金難題也困擾著中國(guó)麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)。麻協(xié)于1985年在馬海德倡導(dǎo)下成立,經(jīng)民政部登記注冊(cè),直屬中國(guó)科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì),掛靠衛(wèi)生部。早期的官方背景,讓麻協(xié)在對(duì)內(nèi)聯(lián)絡(luò)、對(duì)外合作方面一度發(fā)揮了巨大作用。然而,隨著黨政、事業(yè)單位與行業(yè)協(xié)會(huì)的逐漸剝離,中國(guó)麻風(fēng)協(xié)會(huì)不再享受政府撥款和稅收優(yōu)惠,除了申請(qǐng)項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)外,基本靠收取會(huì)費(fèi)過(guò)日子。

由于目前中國(guó)麻風(fēng)病人的聯(lián)合化療藥品由世界衛(wèi)生組織免費(fèi)提供,中國(guó)沒(méi)有麻風(fēng)制藥企業(yè),麻協(xié)會(huì)費(fèi)是向各地并不富裕的麻風(fēng)防治團(tuán)體會(huì)員收取,“我們的協(xié)會(huì)一沒(méi)權(quán),二沒(méi)錢,全靠大家來(lái)支援”,麻協(xié)秘書長(zhǎng)潘春枝有些無(wú)奈。在麻協(xié)工作已近30年的她,面臨的另一個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題是,一旦退休,她的養(yǎng)老金不得不由麻協(xié)負(fù)擔(dān)。

“醫(yī)生弱勢(shì)”

當(dāng)醫(yī)生嚴(yán)良斌第一次在手術(shù)前收到麻風(fēng)病人的紅包時(shí),他大大地吃了一驚。“其實(shí)我們是帶著經(jīng)費(fèi)去的,我們要給他(病人)付錢的,包括手術(shù)費(fèi)、生活費(fèi)、來(lái)回交通費(fèi),等等”。手術(shù)后,他退回了紅包。

以前,各地麻風(fēng)防治經(jīng)費(fèi)多由地方財(cái)政負(fù)擔(dān)。從2005年起,國(guó)家加大了投入,至今每年約6000萬(wàn)經(jīng)費(fèi)用于麻風(fēng)早期發(fā)現(xiàn)與現(xiàn)癥病人的治療。

嚴(yán)良斌所在的中國(guó)疾病預(yù)防控制中心麻風(fēng)病控制中心,是麻風(fēng)防治的“首席國(guó)家隊(duì)”。其前身為1954年成立的中央皮膚性病研究所,之后劃歸中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院,在1982年被衛(wèi)生部確定為全國(guó)麻風(fēng)病防治、研究、培訓(xùn)和指導(dǎo)中心,并于2002年進(jìn)入中國(guó)疾病預(yù)防控制中心。作為麻風(fēng)病控制中心防治室主任,他每年有一半以上時(shí)間在出差,與同事一起為各地麻風(fēng)病人進(jìn)行畸殘矯治手術(shù)。

紅包退回去了,而它所代表的病人對(duì)麻風(fēng)的重視,讓嚴(yán)良斌一直沒(méi)緩過(guò)神來(lái)?！白鲆粋€(gè)外科醫(yī)生,一般是病人求醫(yī)生。不過(guò)麻風(fēng)病是倒過(guò)來(lái)的,醫(yī)生要去給他做工作”,30多年來(lái),他習(xí)慣的是麻風(fēng)醫(yī)患關(guān)系中特殊的“醫(yī)生弱勢(shì)”。

由于麻風(fēng)會(huì)令人喪失痛感,病人對(duì)于患病處毫無(wú)知覺(jué)而不以為意,加上長(zhǎng)期歧視下的自卑心理,很多麻風(fēng)病人諱疾忌醫(yī),“最可怕的是自己不把自己當(dāng)回事”。于是,與病人拉攏關(guān)系成為醫(yī)生們的第一項(xiàng)工作。握個(gè)手、點(diǎn)個(gè)煙、拉拉家常是必須的,能帶些小禮物更好——嚴(yán)良斌發(fā)現(xiàn),賓館里小巧實(shí)用的一次性生活用品非常受歡迎。

偶爾,醫(yī)生還要客串消除麻風(fēng)歧視的“形象大使”。曾經(jīng)有一位治愈病人,提出的回家條件是,回去后辦一桌酒席,如果有國(guó)家麻風(fēng)病控制中心的醫(yī)生來(lái)家里吃飯,他便出院。醫(yī)生欣然如約赴宴,最終幫助消除了病患家人與鄰居的恐懼感。

“麻風(fēng)病人的痛苦百倍于其他病人的,是精神上遭受的傷害。只有把人性的全部細(xì)致、溫柔的情感結(jié)合本病治療,才是完整的。”嚴(yán)良斌頗有感觸地說(shuō)道。

他早年出差時(shí)入住賓館,因工作證上“麻風(fēng)”字樣而被拒絕;上世紀(jì)90年代,山西曾有一家麻風(fēng)病院的院長(zhǎng),在他面前,拿著樹(shù)棍對(duì)病人的傷口指指點(diǎn)點(diǎn)。在嚴(yán)看來(lái),“要消除歧視,首先還是要改變醫(yī)務(wù)人員自己對(duì)麻風(fēng)病的歧視問(wèn)題”。

而醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)水平更讓他憂慮。由于有效的聯(lián)合化療使麻風(fēng)現(xiàn)癥病人大量減少,早期的隔離制度使得患病率持續(xù)下降,上世紀(jì)80年代,國(guó)家轉(zhuǎn)變了防治策略,將麻風(fēng)防治由專業(yè)機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)為綜合醫(yī)院醫(yī)療。然而,麻風(fēng)早期癥狀并不典型,綜合醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員又缺乏基本常識(shí)與警惕性,從而常常漏診麻風(fēng)。

綜合各類因素,我國(guó)的麻風(fēng)病診斷平均延遲期為3年,即一個(gè)病人一般要在發(fā)病3年后才能被最終確診,從而直接導(dǎo)致新發(fā)病人的畸殘率高達(dá)20%以上。

與此同時(shí),全國(guó)各級(jí)麻風(fēng)專業(yè)防治專業(yè)機(jī)構(gòu)大多或被撤銷,或被并入同級(jí)疾病預(yù)防控制中心,在慢性病科(性病艾滋病科、結(jié)核病麻風(fēng)病科)設(shè)1至2人負(fù)責(zé)麻風(fēng)防治技術(shù)的業(yè)務(wù)指導(dǎo),在縣級(jí)疾病預(yù)防控制中心則大多沒(méi)有專人負(fù)責(zé)麻風(fēng)防治工作。

而對(duì)于麻風(fēng)防治專業(yè)人員來(lái)說(shuō),在機(jī)構(gòu)被改為差額撥款事業(yè)單位,甚至是自收自支事業(yè)單位之后,“靠皮膚性病養(yǎng)麻風(fēng)”(即以診治皮膚性病的收入開(kāi)展麻風(fēng)防治以及彌補(bǔ)治愈留院殘老者的醫(yī)療費(fèi)等)逐漸成為市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)條件下不得已的生存之道?！安灰诼轱L(fēng)病消滅之前先消滅了麻風(fēng)防治隊(duì)伍,”潘春枝憂心忡忡地說(shuō)。

麻風(fēng)的民間擔(dān)當(dāng)

廣東順德馬洲麻風(fēng)康復(fù)村的村長(zhǎng)去年遇上了一個(gè)奇怪的請(qǐng)求,一位名叫郭昭瑩的志愿者力邀村民參加一次舞蹈排練。村長(zhǎng)連連擺手:“我們不會(huì)跳舞的,我們從來(lái)不會(huì)做這些事情的?！?/p>

說(shuō)這話時(shí),指手畫腳的村長(zhǎng)讓郭昭瑩樂(lè)了:“動(dòng)作表情這么豐富,村長(zhǎng),你絕對(duì)是一個(gè)跳舞的好材料!”

郭昭瑩來(lái)自廣東漢達(dá)康福協(xié)會(huì),協(xié)會(huì)的初創(chuàng)者楊理合教授追隨馬海德多年,在從廣東省皮防所退休后,有感于麻風(fēng)康復(fù)者生存的艱難,在1996年注冊(cè)成立了漢達(dá)。如今,82歲高齡的楊教授臥病在床,而漢達(dá)已發(fā)展成為擁有30多人、國(guó)內(nèi)最早也是唯一致力于麻風(fēng)康復(fù)的民間組織。

吸引村民參加舞蹈,源于漢達(dá)倡導(dǎo)的“助人自助”理念?！昂芏嘀驹刚叩姆?wù)都是單向性的給予。當(dāng)你建立這樣的關(guān)系時(shí),他們(麻風(fēng)康復(fù)者)很容易把自己變成弱者?！倍@,是郭昭瑩不愿看到的結(jié)果。

事實(shí)上,麻風(fēng)康復(fù)者更需要尊嚴(yán)。至今讓漢達(dá)秘書長(zhǎng)陳志強(qiáng)無(wú)法忘記的一個(gè)場(chǎng)景是,一次他在離開(kāi)一個(gè)麻風(fēng)村前提出與村民合影,“當(dāng)時(shí)很多康復(fù)者殘疾非常嚴(yán)重,都是趴在地板上的。在照相的時(shí)候,他們每一個(gè)人都要站起來(lái)”。

不只是站起來(lái),還要讓他們動(dòng)起來(lái)?；藘蓚€(gè)月時(shí)間,郭昭瑩與自愿參加的村民共同編創(chuàng)了一個(gè)十多分鐘的舞蹈。動(dòng)作全部來(lái)自麻風(fēng)康復(fù)者的日常生活,比如打點(diǎn)滴、下象棋、推著輪椅行走。最終,有三位村民將舞蹈搬上了廣東省兒童福利會(huì)主辦的一次慈善活動(dòng)。

“從他們說(shuō)不會(huì)跳舞,再到他們通過(guò)跳舞這個(gè)媒介做一些有意義的事情,從而感覺(jué)到自己是很有力量的。這是我覺(jué)得最有價(jià)值的事情?！惫熏撜f(shuō)。

在漢達(dá),還有更多公司職員、社區(qū)群眾,特別是大學(xué)生,像郭昭瑩一樣為麻風(fēng)病愈者提供社會(huì)心理康復(fù)服務(wù)。帶老人城市一日游、成立攝影小組、開(kāi)墾愛(ài)心地等等,均被證明是極好的互動(dòng)方式。此外,漢達(dá)還有視力保護(hù)、假肢護(hù)理等生理康復(fù)項(xiàng)目與技能培訓(xùn)、小額貸款等經(jīng)濟(jì)康復(fù)項(xiàng)目。

然而,與全國(guó)需求相比,漢達(dá)的力量仍顯微薄。在全國(guó)600多個(gè)康復(fù)村中,漢達(dá)只能覆蓋100個(gè)左右;全國(guó)面臨著殘疾或社會(huì)問(wèn)題的康復(fù)者是21萬(wàn),漢達(dá)提供服務(wù)的只有幾千人而已——這或許與漢達(dá)的NGO性質(zhì)有關(guān)。

“我們工作這么多年,在國(guó)內(nèi)的資源仍然非常缺乏”,陳志強(qiáng)坦承,“我很希望它不是唯一的(麻風(fēng)康復(fù)民間組織),但我現(xiàn)在還看不到把它變成非唯一的可能。”

好在麻風(fēng)康復(fù)工作并非只有漢達(dá)獨(dú)力支撐。如何“消滅麻風(fēng)及其影響”、提高麻風(fēng)康復(fù)者的生活質(zhì)量,一直處于國(guó)家視野之中。在2008年,我國(guó)以2.2億專項(xiàng)基金改擴(kuò)建麻風(fēng)村,這也包含了進(jìn)一步改變現(xiàn)有治療方式的構(gòu)想。

嚴(yán)良斌表示,以前只主張發(fā)現(xiàn)病人、殺死麻風(fēng)桿菌,卻很少考慮到預(yù)防殘疾的自我護(hù)理。絕大多數(shù)新發(fā)患者不再收治入院,而是在家治療,減輕了歧視,卻也增加了他們服藥早期出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)的危險(xiǎn)。而將全國(guó)現(xiàn)存600多個(gè)麻風(fēng)村改擴(kuò)建為100多個(gè)麻風(fēng)病院(村)后,新的麻風(fēng)病院很可能重新收治麻風(fēng)病人進(jìn)行住院治療,這些需要完成一整套規(guī)范的健康教育,從而降低畸殘率,保證康復(fù)者回歸社會(huì)。

隨著麻風(fēng)防治理念的進(jìn)步,對(duì)于“消滅麻風(fēng)”這一提法,已有專業(yè)人士提出了異議。也許只需10年、20年,我國(guó)就可以達(dá)到“消滅麻風(fēng)”的標(biāo)準(zhǔn)(在縣市級(jí)層面達(dá)到連續(xù)十年患病率低于十萬(wàn)分之一),然而,全國(guó)20多萬(wàn)康復(fù)者的遺留問(wèn)題,卻未必能同時(shí)解決。

“最理想的結(jié)果就是把它看成一個(gè)普通的疾病,得病了就治療,好了就成了一個(gè)正常人,”陳志強(qiáng)表示,“我們不再有因?yàn)槁轱L(fēng)而出現(xiàn)的問(wèn)題,包括生理問(wèn)題和社會(huì)心理問(wèn)題。這才應(yīng)該是一個(gè)更好的目標(biāo)?！薄?/p>