社區(qū)腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量影響因素研究進(jìn)展1)

胡 潔,王愛(ài)紅

社區(qū)腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量影響因素研究進(jìn)展1)

胡 潔,王愛(ài)紅

介紹了腦卒中病人照顧者及生活質(zhì)量的概念,從照顧者自身因素、病人因素、家庭因素和社會(huì)因素方面綜述了影響腦卒中照顧者生活質(zhì)量的因素,并提出提高腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量的建議。

腦卒中;照顧者;生活質(zhì)量;影響因素

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展、人們生活水平的提高、生活方式的改變以及人口老齡化等諸多因素的影響,腦卒中的發(fā)病率連年上升且呈年輕化趨勢(shì)。社區(qū)腦卒中病人多伴有一定程度的肢體功能障礙,生活自理能力明顯下降,照顧病人的任務(wù)自然落在了家屬身上,目前研究重點(diǎn)是社區(qū)腦卒中病人的生活質(zhì)量,忽視對(duì)照顧者的負(fù)荷情況及其生理、心理和社會(huì)方面健康狀況的觀察和探討[1]。而過(guò)重的照顧者負(fù)荷不僅影響照護(hù)質(zhì)量,照顧者的健康和生活質(zhì)量亦隨之下降[2]。下面就社區(qū)腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量及其影響因素做一綜述。

1 腦卒中病人照顧者及生活質(zhì)量概念

1.1 照顧者 所謂腦卒中主要照顧者,是指與腦卒中病人同住,用最多時(shí)間照顧病人或執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)(若照顧時(shí)間相當(dāng),則指定其中一名為主要照顧者,其余作為協(xié)助者),其年齡在18歲以上的家庭成員,主要為病人的配偶、兒女、直系親屬等[3]。楊紅紅等[4]對(duì)71名腦卒中居家照顧者的研究發(fā)現(xiàn),70.9%的腦卒中居家照顧者為女性,平均年齡58.8歲,其中配偶占60.8%。

1.2 生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)[5]。腦卒中病人照顧者在照顧病人的過(guò)程中會(huì)有一系列生活質(zhì)量指標(biāo)的降低,具體表現(xiàn)為進(jìn)食差、睡眠時(shí)間減少、睡眠質(zhì)量下降、白天精力差、精神過(guò)度緊張、婚姻質(zhì)量下降、娛樂(lè)與學(xué)習(xí)時(shí)間減少、社交活動(dòng)不能正常進(jìn)行、焦慮及抑郁等負(fù)性情感增加[6]。

2 影響腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量的因素

2.1 照顧者自身因素

2.1.1 年齡、體力因素 年紀(jì)較輕的照顧者因其體力、健康狀況等各方面身體素質(zhì)都優(yōu)于年老照顧者[7],故年老及體力不支對(duì)照顧者的生活質(zhì)量影響較大。

2.1.2 心理狀態(tài) 從馬平都等[8]對(duì)家屬心理狀況的調(diào)查中可發(fā)現(xiàn),照顧者的抑郁、焦慮等心理健康水平明顯低于國(guó)內(nèi)常模,有不同程度的心理障礙。病人患病后,家屬承擔(dān)照顧者角色,一方面親人的患病讓照顧者較難適應(yīng)這個(gè)突發(fā)變化;另一方面擔(dān)心自己的照顧不夠全面系統(tǒng)和細(xì)致入微,影響病人的康復(fù)。

2.1.3 自身健康狀況 腦卒中照顧者以老年人居多,其中大多數(shù)照顧者合并有不同程度的慢性疾病(高血壓、糖尿病、冠心病、骨關(guān)節(jié)病等)[7]。原本就患有疾病的照顧者在照顧腦卒中病人時(shí)身心健康狀況受到一定程度的影響,使其生活質(zhì)量明顯降低。

2.1.4 知識(shí)缺乏 受教育程度較高的照顧者由于知識(shí)水平相對(duì)較高,其對(duì)醫(yī)學(xué)、護(hù)理、治療知識(shí)的理解能力與接受能力也較強(qiáng);相比之下,文化水平低的照顧者在這方面就明顯處于劣勢(shì),主要表現(xiàn)在難以理解醫(yī)學(xué)理論知識(shí),對(duì)于照顧技巧的掌握能力較弱等方面。

2.2 病人因素

2.2.1 病人患病次數(shù) 從戢秋明[9]的調(diào)查中可以看出,病人的腦卒中次數(shù)與照顧者的生活質(zhì)量呈正相關(guān),腦卒中次數(shù)越多,神經(jīng)功能損害越嚴(yán)重,腦卒中病人的生活能力、勞動(dòng)能力和社會(huì)能力一步步下降甚至喪失,加重了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

2.2.2 肢體障礙與自理能力 從龐冬等[10]的調(diào)查中可以發(fā)現(xiàn),病人出院后伴有肢體功能障礙越嚴(yán)重,其自理能力就越差,則主要照顧者所承受的負(fù)擔(dān)越重,這樣照顧者就必須為病人提供更多的幫助與照顧,自身壓力就越大,自己生活需求得不到全部的滿足。

2.2.3 病人對(duì)照顧者的依賴程度 Blake等[11]在對(duì)116名腦卒中居家照顧者負(fù)荷的研究中發(fā)現(xiàn),照顧對(duì)象對(duì)照顧者的依賴程度和照顧者負(fù)荷呈正相關(guān)。由此可見(jiàn),病人在患病后生理、心理都受到了極大摧殘,出院后對(duì)自身角色的轉(zhuǎn)變尚不能完全適應(yīng),會(huì)缺乏安全感,于是便會(huì)對(duì)與其關(guān)系較為親密的家屬或照顧者產(chǎn)生強(qiáng)大的依賴感,以滿足自己內(nèi)心的不充實(shí),這樣照顧者在肩負(fù)照顧病人重負(fù)的同時(shí),還要成為病人的精神支柱。

2.3 家庭因素

2.3.1 家庭成員數(shù)及相互關(guān)系 從Elmstahl等[12]的研究中可以發(fā)現(xiàn),每天照料時(shí)間的長(zhǎng)短對(duì)照料者生活有一定的影響。一般認(rèn)為,照料時(shí)間越長(zhǎng),照料者負(fù)擔(dān)越重,對(duì)生活的影響越大。故可以認(rèn)為,病人家庭成員多且關(guān)系較為和諧,可以并愿意為照顧者提供一定的幫助和支持,讓照顧者在繁忙的照顧工作中有了休息的機(jī)會(huì)。而家庭成員少,甚至沒(méi)有其他家屬便會(huì)不斷增大照顧者的負(fù)擔(dān),降低其生活質(zhì)量。

2.3.2 家庭經(jīng)濟(jì)情況 卒中病人在治療時(shí)以及出院后的后期康復(fù)保健中都有很大的費(fèi)用開(kāi)支,雖然現(xiàn)在我國(guó)醫(yī)療保障覆蓋面較廣,但對(duì)于經(jīng)濟(jì)收入少的家庭,這仍是一個(gè)大的負(fù)擔(dān)。故照顧者的生活質(zhì)量與被照顧者每月支付治療費(fèi)用的高低有關(guān),被照顧者每月支付治療費(fèi)用越高,主要照顧者的生活質(zhì)量可能會(huì)下降,因?yàn)獒t(yī)療費(fèi)用支出占家庭收入的一定比例,主要照顧者不得不減少其他開(kāi)支,降低生活水平[7]。

2.4 社會(huì)因素

2.4.1 社會(huì)支持和認(rèn)可 從張錦玉等[13]的研究中可以發(fā)現(xiàn),腦卒中照顧者得到的社會(huì)支持是相當(dāng)少的,尤其在醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持方面：57.8%的照顧者認(rèn)為沒(méi)有人介紹照顧經(jīng)驗(yàn);59.4%的照顧者認(rèn)為沒(méi)有人提供腦卒中方面的知識(shí)。由此可見(jiàn),照顧者在照顧時(shí)耗費(fèi)了大量的時(shí)間與精力,但所得到的社會(huì)支持和認(rèn)可卻是非常有限的,不利于照顧者繼續(xù)開(kāi)展照顧工作。

2.4.2 人際交往 從龐冬等[10]的調(diào)查中可以看出,照顧者的社會(huì)負(fù)擔(dān)明顯高于身體負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。這可能是由于長(zhǎng)期照顧病人會(huì)使照顧者的人際交往減少,容易產(chǎn)生孤獨(dú)無(wú)助感,而這種感覺(jué)給照顧者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力。甚至有些照顧者放棄工作全身心投入到照顧工作中去,沒(méi)有了工作,照顧者自身的社會(huì)價(jià)值得不到體現(xiàn),自己便會(huì)失去信心。同時(shí),長(zhǎng)期在家中照顧病人,讓照顧者失去與外界交流的機(jī)會(huì),導(dǎo)致自己變得閉塞,與社會(huì)脫離。

3 提高腦卒中病人照顧者生活質(zhì)量的建議

3.1 發(fā)揮社區(qū)醫(yī)療的作用 如今我國(guó)社區(qū)醫(yī)療發(fā)展迅速,社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該充分發(fā)揮其密切貼近居民生活的優(yōu)勢(shì),加強(qiáng)對(duì)全社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生的管理,不僅為腦卒中病人提供診療措施,也要密切關(guān)注照顧者的健康狀況,為他們提供必要的指導(dǎo)與救助,有利于提高照顧者的生活質(zhì)量。

3.2 建立交流平臺(tái) 社區(qū)可組織建立一個(gè)腦卒中病人照顧者的交流平臺(tái),大家定期交流,交換照顧過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)與經(jīng)歷。在這里,照顧者不會(huì)有受歧視的感覺(jué),大家相互鼓舞和激勵(lì),共同面對(duì)可能遇到的困難,增強(qiáng)了照顧者的自信心。

3.3 進(jìn)行家庭訪視 Schure等[14]在病人出院后8周～10周到病人家中4次,共提供約8 h的訪視,訪視內(nèi)容主要是進(jìn)行腦卒中知識(shí)教育和解決問(wèn)題技巧的培訓(xùn)。衛(wèi)生服務(wù)人員就可以針對(duì)病人的病情為照顧者提供個(gè)體化的指導(dǎo),鼓勵(lì)照顧者的照顧行為,為其糾正不正確的做法,還可以解答照顧者在照顧病人過(guò)程中遇到的困難,增強(qiáng)照顧者的信心,有利于為其提供更好的照顧服務(wù)。

3.4 建立康復(fù)中心 由于腦卒中病人出院后都伴有一定程度的肢體功能障礙,建立康復(fù)中心有助于其進(jìn)行肢體功能鍛煉,減少照顧者負(fù)擔(dān)。然而,不同的康復(fù)中心側(cè)重點(diǎn)各異,Lalit等[15]認(rèn)為,康復(fù)中心應(yīng)側(cè)重于培訓(xùn)腦卒中病人照顧者的專業(yè)護(hù)理知識(shí),培訓(xùn)內(nèi)容包括：腦卒中相關(guān)知識(shí),觀察飲食,預(yù)防壓瘡、便秘,康復(fù)訓(xùn)練,并手把手指導(dǎo)照顧者如何協(xié)助病人上下床、更換體位及如何應(yīng)對(duì)壓力、調(diào)節(jié)情緒等。根據(jù)我國(guó)國(guó)情,社區(qū)醫(yī)院可承擔(dān)相應(yīng)工作,包括健康宣教,工作人員定期為照顧者提供專業(yè)知識(shí)和技能培訓(xùn),使其掌握基本照顧要領(lǐng),減少不必要的消耗,提高其生活質(zhì)量。

3.5 建立腦卒中交流網(wǎng)站 提供專業(yè)照顧與護(hù)理理論知識(shí)供照顧者閱讀與學(xué)習(xí);同時(shí)定期安排專家在線為廣大照顧者答疑解惑,提供專業(yè)的指導(dǎo)與交流,做到有的放矢,提高照顧質(zhì)量。

3.6 拓寬家屬獲得相關(guān)知識(shí)的途徑 白姣姣等[16]的調(diào)查顯示,照顧者希望向醫(yī)護(hù)人員咨詢獲得有關(guān)疾病知識(shí)。在社區(qū),相關(guān)工作可以由社區(qū)醫(yī)院負(fù)責(zé)組織和開(kāi)展,增強(qiáng)照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)與了解,有助于提高照顧效率,改善照顧者和病人雙方的生活質(zhì)量。

3.7 協(xié)助照顧者 有學(xué)者認(rèn)為,長(zhǎng)期照顧時(shí)若有人協(xié)助或代替照顧,有時(shí)間休息,對(duì)主要照顧者是非常重要的,其整體健康層面的生活質(zhì)量也較高[3]。這類人群主要是專門協(xié)助照顧病人的護(hù)工,有了他們家屬負(fù)擔(dān)會(huì)大大減輕,生活質(zhì)量有效提高。

4 小結(jié)

腦卒中以其高發(fā)病率和高致殘率嚴(yán)重影響著人類的健康,而隨之帶來(lái)的照顧者的生活質(zhì)量問(wèn)題也不容忽視。目前,國(guó)內(nèi)外專家學(xué)者都已意識(shí)到這方面的問(wèn)題并積極開(kāi)展調(diào)查研究,從改善心理、生理、社會(huì)等各方面角度出發(fā),爭(zhēng)取取得良好的解決方案和措施,使照顧者在照料病人的同時(shí),生活質(zhì)量有所保證,這不僅是對(duì)照顧者莫大的鼓勵(lì)與支持,也從一定程度上提高了病人的康復(fù)水平。

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Research progress on influencing factors of quality of care-givers of cerebral apoplexy patients in communities

Hu Jie,Wang Aihong(Nursing College of Nanjing Traditional Chinese Medical and Pharmacal University,Jiangsu 210046 China)

It introduced the concept of caregiver of cerebral apoplexy patients and quality of life.It summarized factors influencing the quality of life of caregivers of cerebral patients from aspects of caregivers themselves,patients,family,social factors.It proposed some suggestions on enhancing the quality of life of caregivers of cerebral apoplexy patients.

cerebral apoplexy;caregivers;quality of life;influencing factor

1)為江蘇省科技廳社會(huì)發(fā)展項(xiàng)目資助(BS2006061)。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.08.006

1009-6493(2010)3B-0669-03

胡潔(1987—),女,江蘇省揚(yáng)州人,本科在讀,學(xué)習(xí)單位：210046,南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(仙林校區(qū));王愛(ài)紅(通訊作者)工作單位：210046,南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(仙林校區(qū))。

2009-05-05;

2010-02-23)

(本文編輯 范秋霞)