慢性病患兒家屬主觀感受調(diào)查研究*1

李 蕾 馬玉瑩 馮 偉 王 偉

(泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東 泰安 271016； 2.泰山醫(yī)學(xué)院附屬泰山醫(yī)院老年病房1科，山東 泰安 271000；3.泰安衛(wèi)校學(xué)生辦公室，山東 泰安 271000； 4.泰安市兒童醫(yī)院兒內(nèi)科，山東 泰安 271000)

2006年度的中國慢性病報(bào)告指出，兒童慢性病的患病率在逐漸上升[1]，兒童慢性病已經(jīng)成為一個全球關(guān)注的公共衛(wèi)生問題。對很多慢性病兒童來說，慢性病狀態(tài)將一直伴隨他們直至成年，甚至一生[2]。罹患慢性疾病的患者需要長期照護(hù)，尤其是缺乏自我照護(hù)能力的兒童，更需要家屬的照護(hù)，家長的身心健康是為患兒提供支持的前提，父母的心理健康狀態(tài)是影響患兒心理行為的重要因素[3]，但目前研究表明，慢性病患兒家長的焦慮、抑郁得分明顯高于正常兒童家長[4]，這種不良情緒和心理障礙，對孩子的心理狀態(tài)構(gòu)成不良影響，形成惡性循環(huán)。因此研究慢性病患兒家屬的心理感受顯得尤為重要，而文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)有關(guān)慢性病患兒家屬主觀感受的報(bào)道少見。為了解慢性病患兒家屬的主觀感受，本研究應(yīng)用患兒家屬感受量表(Parent Experience of Child Illness，PECI)對山東省4家醫(yī)院的慢性病患兒家屬進(jìn)行了問卷調(diào)查?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1對象 2006年9月～12月及2009年3月～6月的山東省4家醫(yī)院214名慢性病患兒家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)明確診斷為慢性非傳染性疾病的患兒家屬；②疾病病程超過1個月；③每年住院時(shí)間不少于1個月，嚴(yán)重干擾患兒正常生活的疾??；④患兒家屬同意調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：身患兩種慢性疾病及以上的患兒家屬。本次調(diào)查中，白血病患兒63例(29.4%)，腎病患兒20例(9.3%)，紫癜(過敏性、特異性血小板減少性紫癜)患兒9例(4.2%)，癲癇患兒35例(16.4%)，哮喘(過敏性、支氣管)患兒43例(20.1%)，腦癱患兒40例(18.7%)，先心病4例(1.9%)；患兒的患病年限1個月～10年不等，平均(4.42±3.15)年；患兒年齡：最小2個月，最大14歲，平均(3.73±3.21)歲。

1.2方法

1.2.1研究工具 患兒家屬感受量表(PECI)[5]。此量表是由Melanie J. Bonner博士為首的團(tuán)隊(duì)在2005年開發(fā)的，包括25個條目，分屬于內(nèi)疚和擔(dān)心(Guilt and Worry，11條)、未知的悲哀和憤怒感(Unresolved Sorrow and Anger，8條)、長期不確定性(Long-term Uncertainty，5條)、情緒(支持、安慰)因子(Emotional Resources，5條)4個因子(因有4個條目在不同的因子上具有較高的載荷，故被保留在不同的因子里)。原量表總體Cronbach's α系數(shù)為α系數(shù)為0.72～0.89，具有較好的區(qū)分效度[3]。采用5級Likert標(biāo)度法，標(biāo)度為“從未”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)常”、“總是”，相對應(yīng)的分值0～4分，得分越高，提示患兒家屬對此項(xiàng)目的感知頻率越多。

本研究將英文量表翻譯成中文時(shí),盡量遵循原版原意, 文意表達(dá)符合中文習(xí)慣的原則，個別條目如“I find it hard to socialize with people who do not understand what being a parent to my child means”經(jīng)過反復(fù)斟酌，翻譯為“我很難與那些不理解父母對孩子的重要性的人交流”。翻譯后聘請5位護(hù)理專家進(jìn)行對譯修正及評價(jià)問卷效度，效度良好。將問卷發(fā)放給20例慢性病患兒的家屬,對問卷的信度進(jìn)行了測試，總體Cronbach's α系數(shù)為 0.86，4個因子的Cronbach's α系數(shù)為0.73～0.81。2009年的調(diào)查量表中增加了“您知道與孩子疾病有關(guān)的信息來源是什么？”的開放性問題。

1.2.3數(shù)據(jù)缺失的處理 一份問卷未回答條目數(shù)>3視為無效問卷剔除，≤3個條目則按缺失處理。條目缺失的數(shù)據(jù)，用具有完整數(shù)據(jù)的其余樣本的該條目的均數(shù)代替。

2 結(jié) 果

2.1慢性病患兒家屬感受4個因子的得分排序 見表1。

表1 家屬感受4個因子的得分排序

2.2慢性病患兒家屬感知頻率較多、較少的前后5個項(xiàng)目的排序 見表2。

表2 慢性病患兒家屬感知頻率較多、較少的前后5個項(xiàng)目的排序(n=214)

2.3慢性病患兒家屬感受在四個因子上的相關(guān)性分析 慢性病患兒家屬的長期不確定因子與未知的悲哀和憤怒感因子有高度的正相關(guān)性，與情緒呈負(fù)相關(guān)性，而未知的悲哀和憤怒感與情緒也呈正相關(guān)性。見表3。

表3 慢性病患兒家屬感受因子的相關(guān)性

注：*P<0.05，**P<0.01。

2.4慢性病患兒家屬獲得關(guān)于孩子疾病信息及護(hù)理知識的途徑 新增51例患兒家屬獲得有關(guān)孩子疾病信息及護(hù)理知識的途徑，由高到低依次是：主動詢問醫(yī)護(hù)人員25名(49.0%)、醫(yī)生主動告知18名(35.3%)，護(hù)理人員主動告知16名(31.4%)，通過網(wǎng)絡(luò)、電視媒體獲得13名(25.5%)，與其他患兒家屬交流9名(17.6%)，通過書籍獲得5名(9.8%)。

3 討 論

3.1慢性病患兒家屬感受得分最高和最低的條目分析 慢性病患兒家屬感受量表得分最高的條目是“夜里我會醒來看看孩子的情況”，屬于內(nèi)疚和擔(dān)心因子，可以看出患兒家屬最深切的感受還是擔(dān)心患兒的情況。由于中國具有不同于西方國家的特殊歷史文化背景、家庭結(jié)構(gòu)和生存環(huán)境等，使家庭成員間相互依賴性更強(qiáng)[6]，同時(shí)由于我國實(shí)施計(jì)劃生育，患兒大多是獨(dú)生子女，一旦患病，父母格外緊張、焦慮，對患兒過分照顧和擔(dān)心。而得分最低的條目是“擔(dān)心其他家人會得到這種病”，也是由于獨(dú)生子女使得患兒家屬不會擔(dān)心家中有其他人會患病，這是與國外不同之處。

3.2慢性病患兒家屬對各因子感知比例的分析 情緒(支持、安慰)因子是得分最高的因子，同時(shí)從得分最高的5個條目分屬各因子的構(gòu)成比結(jié)果看，情緒(支持、安慰)因子占前5個條目的3/5，也是慢性病患兒家屬感知頻率最高的因子，這與Bonner研究腦癱患兒家屬感受的結(jié)果類似[5]。表明國內(nèi)外慢性病患兒家屬感受最深的都是情緒(支持、安慰)方面，反映了患兒家屬在情緒方面支持的需求。情感支持是指個體的價(jià)值、經(jīng)驗(yàn)等受到他人的尊重、稱贊和接納，又稱作表現(xiàn)性支持、自尊支持，行為表現(xiàn)如：提供尊重、情感、信任、關(guān)心和傾聽等。研究[7]認(rèn)為，就對心理的影響而言，主觀的、感受性的社會支持比客觀獲得的社會支持更有意義。Leung KK[8]也強(qiáng)調(diào)情感支持及個體感受的重要性，本研究結(jié)果支持這一論點(diǎn)。

感知頻率最低的5個條目中，長期不確定性因子占3/5的結(jié)果表明，長期不確定性是慢性病患兒家屬感知頻率最低的因子，這與Bonner[5]研究的腦癱患兒家屬感受頻率最低的未知的悲哀與憤怒因子的結(jié)果不同。這可能與研究的患兒所患疾病的類型、病情發(fā)展、病情輕重、預(yù)后有關(guān)，也與中西方國家不同的家庭道德倫理觀有關(guān)。中國人很注重履行家庭義務(wù)，將其他成員的幸福擺在更重要的位置上[3]。且中國父母通常把孩子看作是自己生命的延續(xù)和家庭未來的希望，當(dāng)孩子患病后，所有家庭成員的注意力基本集中在為患兒尋求和維持更好的疾病治療方面[2]?；純杭覍僖话銓⒆拥募膊∏闆r充滿希望，忌諱去考慮負(fù)面的結(jié)果，因此，當(dāng)被問及孩子長大后是否能獨(dú)立生活等問題時(shí)往往充滿信心，不確定因子得分也就相應(yīng)較低。

3.3慢性病患兒家屬各因子相關(guān)性分析 通過四個因子的相關(guān)性分析，慢性病患兒家屬的長期不確定因子與未知的悲哀和憤怒感因子有較高的正相關(guān)性，與情緒呈負(fù)相關(guān)性，而未知的悲哀和憤怒感與情緒也呈正相關(guān)性?？梢钥闯雎圆』純杭覍匍L期不確定感和未知的悲哀和憤怒感可能是導(dǎo)致情緒不良反應(yīng)的原因。因此，護(hù)理人員應(yīng)主動與患兒家屬交流，使其明了患兒疾病的狀態(tài)、轉(zhuǎn)歸，不確定感和未知的悲哀及憤怒能有所減輕，從而得到更多的情感支持。

3.4慢性病患兒家屬獲得關(guān)于孩子疾病信息及護(hù)理知識的途徑 信息支持的行為表現(xiàn)包括肯定、反饋、社會比較、建議、忠告和指導(dǎo)?；純杭覍佾@得有關(guān)孩子疾病信息及護(hù)理知識的途徑中有49.0%是依靠主動詢問醫(yī)護(hù)人員，而醫(yī)生和護(hù)理人員主動告知的比例并不高，這說明醫(yī)護(hù)人員多關(guān)注患兒的疾病情況，卻不能關(guān)注患兒家屬的各種感受，不能主動的交流。作為患者及家屬信息支持主要來源的醫(yī)護(hù)人員為其提供的情感、信息、尊重等體驗(yàn)或感受性支持還需要進(jìn)一步提高。因此，護(hù)理人員要經(jīng)常為其家屬提供護(hù)理患兒疾病有用的信息，向其表達(dá)同感、愛、信任和關(guān)心，在家屬需要時(shí)為他提供能直接獲得的幫助，如幫助家屬獲得與患兒疾病相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識，指導(dǎo)如何應(yīng)對及護(hù)理患兒，如何調(diào)節(jié)自己的情緒，識別、評價(jià)及綜合利用周圍的資源，如何保持家庭的整體功能等[4]，從而提高家屬對醫(yī)護(hù)人員的信任程度、遵醫(yī)行為，增強(qiáng)家屬護(hù)理患兒的自信心和應(yīng)對能力，促進(jìn)患兒疾病的恢復(fù)。

慢性病患兒家屬的心理感受直接關(guān)系到其心理及行為是否健康，也關(guān)系到患兒是否能夠得到最好的家庭支持。本研究結(jié)果顯示情緒(支持、安慰)因子是慢性病患兒家屬感知頻率位列第一的因子，其次是內(nèi)疚和擔(dān)心。作為醫(yī)護(hù)人員在治療患兒疾病的同時(shí)，更要關(guān)注其家屬的心理需求，為其提供足夠的信息支持和情緒支持，維持慢性病患兒家庭的完整和健康。

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