朱 玲
6歲時,黃舸被告知身患絕癥,活不過18歲,但到2009年秋天,他就21歲了。許多好心人的幫助,造就了黃舸的生命奇跡,也讓我們看到了他長達3年的感恩之旅……
11歲,看電視知道自己生命的終點
1988年10月,一個男嬰來到人間。
“胖乎乎的,眼睛亮亮的,很愛笑?!?1年后回憶兒子出生的模樣。50歲的黃小勇還是樂呵呵的。那年,黃小勇開著一家飯店,生意紅火,在長沙小有名氣。人生得意,又添一子,喜不自禁。他給兒子取名黃舸,取自“百舸爭流”;小名喚作“海子”。
海子9個月大時,父母因不合離異,離婚時黃小勇只要了兒子。
在黃小勇記憶里,黃舸乖巧聽話。功課也不錯,就是從小腿腳不利索。走路比別人晚,還總摔跤。黃舸6歲時,上樓梯也變得困難。1995年7月,黃小勇帶兒子去檢查。
待拿到兒子體檢報告,黃小勇蒙了。“絕癥,發(fā)病率為50萬分之一,病的全稱是先天性進行性肌營養(yǎng)不良。它會慢慢地讓人全身肌肉萎縮至干枯,最后窒息而亡。一般六七歲發(fā)病,12歲失去行走能力,生命極限18年。”
那天是1995年7月24日,父子倆的生活從此改變。黃小勇開始帶著兒子滿世界看醫(yī)生。那時經(jīng)濟條件還好,家里請了保姆。直到1998年,黃舸都還在上學。“只是我們那兒的小學,年級越高,樓層越高。到三年級,我跟海子說,爸在家教你吧?!秉S舸便輟學在家,跟著電視學習。那時,家里已請不起保姆。
1998年10月30日,黃舸10歲生日。這之前他總跟黃小勇說:“爸,我走路不行了。”黃小勇說,實在不行就用輪椅代步。黃小勇的前妻每年來看海子兩三次,黃舸10歲的生日禮物,就是他媽媽送來的輪椅。這一坐,他就再也沒能起來。
“1999年,西安一對雙胞胎得了同樣的病,湖南電視臺請他們來做節(jié)目。黃舸看到了那期節(jié)目?!秉S小勇說,“那天我回到家,發(fā)現(xiàn)他在流眼淚。原來電視的字幕上,他病的名字、癥狀、結(jié)果,全打出來了。”從那天起,黃舸沉默下去了。
12歲,“尋母愛”尋來各地“親情”
清楚病情后。黃舸就流過一次淚,是在2000年的“電視尋母”節(jié)目現(xiàn)場。那是黃舸第一次走進公眾視野。“為給孩子看病,我花光了積蓄,賣了房子,丟了生意。因搬家頻繁,她媽媽越來越難找到我們?!秉S小勇說。
生日前兩天,只要聽到門響,黃舸都會去看看,但媽媽一直沒出現(xiàn)。那些日子黃舸很沉默,黃小勇對朋友說出了黃舸的失望。朋友便跑到電視臺,要求幫海子找媽媽。
2000年10月1日,黃舸母子在演播大廳相聚。媽媽問他對生日有沒有什么想法,黃舸說希望爸爸、媽媽陪自己去長沙剛建好的武夷大道看看,“從電視上看很漂亮”。媽媽答應了。
在節(jié)目現(xiàn)場,歌唱得很不錯的黃舸唱了首《世上只有媽媽好》。他當時只唱“世上只有媽媽好,有媽的孩子像塊寶……”怎么也不唱“沒媽的孩子像根草”。演播廳里哭聲一片,彈鋼琴的、吹薩克斯的,全都哭得一塌糊涂。
節(jié)目在晚上10點多播完,父子倆剛回到租住的閣樓,電話就開始響個不停。當晚,有兩位長沙市民找上門,掏空了口袋。留下了2300塊錢。那之后,人一撥撥地來,遞匯款單的郵遞員一天跑十來趟……
在長沙寒冷的冬天里,父子倆感覺到-了溫暖。那些錢,哪怕是20元匯款,對他們都是雪中送炭。黃小勇把匯款單上的地址一個個記下來了。“我當時想,以后要有機會出差,應該登門道聲謝啊!”
15歲,一次部50米從長沙至北京
2003年,黃舸15歲。因肌肉日漸萎縮,他每天的起床者瞰口同“戰(zhàn)役”?!俺H藳]法體會渾身肌肉都沒法動的感覺——蚊子要是叮他,他都只有看著?!秉S小勇流著淚說。
那一年,黃小勇在家里的墻上寫道:“我用無限的父愛,陪你走過有限的一生。”
非典時期,黃舸說想去北京看升國旗,黃小勇答應了。他想到了騎三輪車。一來可以節(jié)約錢,二則可以感受沿途風光,還可以一路尋醫(yī)問藥。他花300多塊買來一輛人力三輪車,又用一個月時間加了兩個輪子,做成一輛五輪車,1.2米寬、1.5米高、1.7米長,“像一個能移動的小家”。
2003年5月17日,父子倆啟程了。
長沙到北京,2000多公里。白天烈日當頭,晚上陪伴他們的是星星、月亮和蚊子。兩人往前走時,總選擇以前面一個電線桿為目標。兩根電線桿間不過50米、100米??蓪Ω缸觽z來說卻舉步維艱。到了一個小鎮(zhèn),鄉(xiāng)親們看到父子倆,自發(fā)把他們的人力車改裝成了摩托車。
就這樣,兩個多月,他們從長沙走到了北京。
黃舸看升國旗的愿望,在許多人的幫助下實現(xiàn)了。此外,他還實現(xiàn)了很多以前沒敢做過的夢——登長城,吃烤鴨,游頤和園、故宮……
“當時有一個好心的公司,買了兩張機票,說送我們回家,我們拒絕了,我想把那部改裝過的摩托車開回家?!秉S舸知道爸爸是舍不得那車,因為“回去還可以用它謀生”。
對著地圖討論回去的路線時,黃舸突然瞥見爸爸記匯款單地址的筆記本:“能不能按照它設(shè)計個路線,見一見那些幫助過我們的好心人,當面說聲謝謝?”
兩人一拍即合。
18歲,3年感恩之旅感動中國
他們商定第一位要謝的,是天津的關(guān)阿姨。她曾經(jīng)給黃舸郵寄過300元錢。父子倆按照匯款單上的地址趕到天津時,關(guān)阿姨已經(jīng)搬走了。鄰居幫著撥通了電話,關(guān)阿姨第一反應是“這不可能”。
旁人描述了黃舸坐在輪椅上的模樣,關(guān)阿姨才打車前來。“晚上9點多,馬路對面一個阿姨下車,馬上就感動得哭了。捐錢出去的人,肯定沒指望這一天。但讓對方知道,有人因為他們的幫助而過得更好,他們多么幸福啊。她摟著我,像久別重逢的親人。這種暖意,讓我們意識到,這么做,對了?!弊源?,帶著聲聲感謝、束束鮮花,父子倆的“感恩之旅”延續(xù)了下去。
2005年9月10日,南下廣東的第二輪“感恩之旅”啟程;2006年6月10日,以長春為目的地的第三輪“感恩之旅”啟程,沿途他們還為身患絕癥、同病相憐的小欣月簽名祝福。
3年時間,黃舸父子歷經(jīng)80多個城市,行程1.7萬多公里,黃舸向30多位好心人當面道謝。
正因為“感恩之旅”,2007年1月,黃舸當選2006年度“感動中國”十大人物。
20歲,與同齡人有所同有所不同
《感動中國》頒獎詞中言及,黃舸的生命是在“倒計時”。他的自傳體公益書《點亮生命》的合著者何屹說,今天的黃舸“早已不是‘倒計時”,對于死亡,他“時刻準備著”。
黃舸最喜歡夏天,因為天氣轉(zhuǎn)涼身體會有“不適”。而2009年,即便冬去春來,他的身體也收不到“轉(zhuǎn)暖”的訊息。他本來答應何屹。在博客上告知網(wǎng)友新書出版,可從2008年入冬開始,他的手已無法再敲擊鍵盤了。
前不久,他應邀在北大圖書館和同齡人見面,談前門“鐺鐺車”,談“網(wǎng)絡游戲”,談S.H.E的新專輯和周杰倫的“中國風”……黃舸感覺很幸福。
在《點亮生命》的新書發(fā)布會上,提問的記者忍不住哭了,黃舸卻面帶微笑?!白鰣蟾妫袝r人還沒進現(xiàn)場,主持人就哭了,聽眾也跟著抹眼淚。這時我會調(diào)節(jié)調(diào)節(jié)氣氛?!秉S舸笑著說。
2007年“感動中國”評選之后,媒體常說黃舸是“陽光少年”,黃舸覺得這是鼓勵也是壓力,他說自己算得上是樂觀的人,但沒有別人想象的那么樂觀。
黃舸也有轉(zhuǎn)不過彎的時候,但他很會調(diào)節(jié)情緒:“你不能改變,就盡量選擇接受,或暫時放放。所有的問題,自然會有一個結(jié)果,而結(jié)果往往不像我們想的那么可怕?!?/p>
他說自己對全世界都很抱歉,尤其是爸爸,說如果有可能,來世要做爸爸的爸爸。
現(xiàn)在,有家醫(yī)院愿意幫他移植骨髓,需要他自己提供一半的費用,目前黃小勇只籌到8萬左右,還有10多萬元的缺口。此外,他們家還欠9戶人家合計6萬多的債務。手術(shù)缺錢的事兒。黃舸不清楚。但他知道用自己的力量去報答這個社會對他的關(guān)愛——去年汶川地震,他和父親拉著橫幅募捐,走進校園。走上街頭,前后籌集了30多萬捐款……
黃舸說:“這個世界有那么多好人,我很留戀,舍不得就這么走。當然,上天選擇哪天要我走,我絕不會賴著不走。”
(渺渺一塵摘自《北京青年報》)