“自助透析室”病友：新醫(yī)改一定會幫助我們活下來

思　寧

來自天南與地北，我們是同病相憐的人

2004年4月底的一天上午，王新陽挪著沉重的腳步，穿過那條蒼翠的林蔭大道，來到北京市京東中美醫(yī)院腎病科，準(zhǔn)備做血液透析。

走進(jìn)血液透析室，忽見病友陳東明的母親跪在門口，哭求醫(yī)生先給孩子透析，她過兩天想法把錢補上。一旁，陳東明大口大口喘著氣、大滴大滴掉著淚，就要死掉的樣子王新陽一下心痛得無法自抑，沖著醫(yī)生說：“你給他透吧，錢算我的?！睂嶋H上，王新陽并沒有錢。恰好這天母親來了，母親二話沒說，從衣服兜里翻出470塊錢……

這件事，深深戳痛了王新陽的心——

他是北京市密云縣溪翁莊鎮(zhèn)金叵羅村人，1981年11月18日出生，父親王宏文和母親周文榮都是農(nóng)民。1998年，他考入北京市第三警察專科學(xué)校。2002年6月，就要畢業(yè)的王新陽胸口發(fā)脹，渾身無力，診斷為尿毒癥中晚期，必須換腎或透析，不然就會死掉。

換腎?不僅找不到腎源，而且非常昂貴，家里根本拿不出錢，只有靠透析延續(xù)生命。

一住就是40多天醫(yī)院，花了1.8萬元才控制住了病情。可是，一旦開始透析，再也無法中斷!尿毒癥患者的腎已經(jīng)停止運轉(zhuǎn)，透析機就是他們的“腎”，必須兩三天透析一次，否則性命難保。透析，是借助設(shè)備對血液進(jìn)行過濾，將因腎壞死而無法清除的體內(nèi)毒素和水分過濾。出院后，王新陽沒有回家，入住醫(yī)院陪護樓(每天10元)，方便透析。

為了籌措他的透析費用，父親東跑西顛去找親戚朋友借錢，偷偷賣了幾次血。后來，村里捐款2000元，鎮(zhèn)政府捐款1萬元，縣民政局撥了1萬元救濟金，縣政府捐款1萬元……兩個月后，王新陽第一次回家，只見灶房冷冷清清。他揭開鍋蓋一看，里面只有兩個硬邦邦的窩頭和一碟成菜。而且，家里原來40瓦的大燈泡已換成了15瓦的小燈泡?；璋禑艄庥持改富野椎念^發(fā)，把王新陽的心揉碎了：“爸，媽，我把咱家拖垮了……”父親王宏文打斷他的話：“瞎說，我和你媽吃點苦算什么?只要你活著，咱家就沒垮，我和你媽就有奔頭!”

2002年10月初，王新陽結(jié)識了大他12歲的病友張偉東。張偉東是吉林省蛟河市人，患尿毒癥四年了，接受過腎移植手術(shù)，不久出現(xiàn)嚴(yán)重的排異反應(yīng)，只得進(jìn)京做血液透析。兩人同吃同住三個多月，情同兄弟。2003年1月，張偉東接到妻子電話，說家鄉(xiāng)有位老中醫(yī)可治尿毒癥，決定回家一試。

幾天后，王新陽接到張偉東電話，說吃了老中醫(yī)兩服藥，肌酐降下來了，讓他趕快過去。王新陽大喜過望，第二天趕往蛟河，在張偉東家住下來，邊吃藥邊敷腰。然而，服藥第八天，王新陽和張偉東都開始拉肚子，渾身乏力，不時嘔吐。無奈，他們?nèi)チ思质兴牧遽t(yī)院，被化驗結(jié)果嚇出一身冷汗，人的正常血肌酐值一般為50至140，可張偉東的肌酐高達(dá)2200，王新陽的肌酐達(dá)到1500。經(jīng)過透析，他們才轉(zhuǎn)危為安。

張偉東回到蛟河就找老中醫(yī)，然而老中醫(yī)消失得無影無蹤。張偉東哭著對王新陽說：“兄弟，讓你跟著受騙了?！蓖跣玛柕难廴t了：“大哥，不要緊，咱們還活著?！?/p>

不久，一對難兄難弟回到北京，繼續(xù)透析，還結(jié)識了許多病友。比王新陽小4歲、來自河北大廠的陳東明，遼寧的梁軍，內(nèi)蒙古四子王旗東八號鄉(xiāng)的魏強，以及來自黑龍江省密山8511農(nóng)場的陳炳志等，都是他們的好朋友。這些人都沒有醫(yī)保，每年6萬多元的高額透析費幾乎拖垮家庭，卻每天仍然掙扎在生死邊緣上……來自天南地北，他們同病相憐。

辛酸的冒險與違規(guī)：“用最少的錢，活最長的命”

一天，王新陽與張偉東、梁軍吃飯時說：“咱們湊錢買臺透析機吧。我算過，每次透析要比醫(yī)院省三分之二!”

張偉東和梁軍怔住了。半晌，張偉東才說：“這是挺專業(yè)的事兒，咱們做得了嗎?”王新陽說：“咱們再請個護士，租個房子!咱們想怎么透，就怎么透，肯定沒問題。”這番滿懷希冀的話，打消了張偉東和梁軍的疑慮。

購買一臺血液透析機最低20萬元，砸碎他們的骨頭也買不起。于是，三人四處打聽二手透析機，不久聽說有位醫(yī)生要去韓國，要賣兩臺二手透析機。他們輾轉(zhuǎn)找到了賣主，經(jīng)過半年談判、軟磨硬纏，賣主最終以18萬元的價格，將兩臺透析機及一套水處理設(shè)備賣給了他們。

王新陽借遍親友，爸爸媽媽再次賣血，湊了5萬塊錢。張偉東東挪西湊，籌了4萬元。兩人合伙買下了其中一臺。另一臺，梁軍獨自買下。2004年11月底，王新陽在三河市燕郊鎮(zhèn)租了一處帶院落的平房，搬來兩臺透析機，請來一位專業(yè)工程師安裝調(diào)試。

兩臺機器調(diào)試妥當(dāng)，王新陽雇來一位護士，開始自助透析。畢竟是在醫(yī)院以外的地方做透析，大家都很緊張。王新陽想自己先做透析試驗，被張偉東攔住了：“我老婆孩子都有了，死也不遺憾，我先試吧。”說著，他躺在床上，把衣袖挽到了臂彎處……機器啟動。工程師、護士、王新陽、梁軍都屏住呼吸，透析機發(fā)出輕微嗡嗡聲，血從張偉東的動脈中，靜靜流入透明塑料管，又靜靜流入靜脈，流入體內(nèi)……5個小時后，透析結(jié)束，張偉東坐起身，笑呵呵地說：“和醫(yī)院一樣舒服，咱們能活下去了?！?/p>

王新陽、張偉東和梁軍不再去醫(yī)院透析了。他們搬進(jìn)了小院，兩三天透析一次。

2004年年末，魏強和陳炳志聽說此事，立即來“考察”。30歲的魏強是做水果生意的，2004年年初確診尿毒癥后，他主動和妻子離婚，從內(nèi)蒙古來到北京，把錢全搭在透析上。32歲的陳炳志，1993年患腎炎，10年后轉(zhuǎn)為尿毒癥，父親去世，母親患腦血栓后遺癥，姐姐當(dāng)保姆供他透析，而姐姐前不久罹患子宮癌……

魏強、陳炳志各試了一次“自助透析”，覺得效果不錯，提出加入他們的行列。王新陽和張偉東爽快答應(yīng)了。不久，梁軍在老家辦了醫(yī)保，要回遼寧治療。魏強和陳炳志合伙買下了梁軍的那臺透析機。

然而，魏強第二次透析時發(fā)生了意外。那天，他上機不久，突然停電了，透析機立刻停止工作?？墒?，他的血還留在塑料管里，無法回來!護士嚇壞了，立即慌手慌腳地?fù)u泵。由于搖得過快，塑料管的血流入體內(nèi)后，泵還在轉(zhuǎn)，又把空氣帶入了魏強的血管!魏強當(dāng)即暈厥過去。幸虧王新陽眼疾手快，迅速拔掉塑料管!還算好，帶入體內(nèi)的空氣不多，魏強緩緩清醒過來……

這起事故并沒有動搖大家的信念。他們算過了，拋開機器成本，現(xiàn)在每年透析只要1.1萬元。而在醫(yī)院，一個月大約需要5000元。但，為了防范停電，大家湊錢買了一臺舊發(fā)電機。

一些病友也聞訊找到這個院落來了。王新陽等人僅僅要求他們掏成本就行，實在沒錢，就免費透析。

王新陽懂法律法規(guī)，多次告誡大家：“我們所做的違規(guī)不違法，合情不合理，因此不能聲張……”雖然他們盡量做到“悄無聲息”，但依然驚動了

有關(guān)部門。2005年夏天，三河市衛(wèi)生局的執(zhí)法人員來了，要沒收透析機?！巴肝鰴C就是我們的腎，把機器拿走，我們還能活嗎?”他們哀哀地解釋。

“你們這樣做，太危險了，應(yīng)該去正規(guī)醫(yī)院透析。”執(zhí)法人員必須堅持原則。

“我們是從醫(yī)院出來的，要是有錢或者有醫(yī)保，誰愿意在這兒透析啊?我們沒死就得活啊?！蔽簭娬Z氣平穩(wěn)，說的卻是實情。

僵持五個小時后，執(zhí)法人員無可奈何地退讓了，對他們罰款1000元，勒令他們搬離三河。燕郊是絕對不能待了，王新陽趕緊張羅“搬家”。第二天，他在北京市通州區(qū)白廟村看中一座院落。院子有300平方米，八間平房，重要的是，它地處河北與北京的交界處，被河堤遮擋，不引人注意。當(dāng)天，他們就搬了過去。

陽光灑入“自助透新室”：被取締的還有風(fēng)險與無助

搬到白廟村不久，張偉東的妻子來信，說他母親病了，女兒在上學(xué)，她實在挺不起家了。張偉東左右為難。返鄉(xiāng)，他必須回到醫(yī)院透析，如何承擔(dān)得起高額費用?不回去，母親、妻子和女兒在翹首盼他!這時，王新陽說話了：“大哥，家里需要你，你回去吧，把咱倆那臺透析機帶走?！?/p>

“兄弟，這怎么行?那臺透析機，你出的大頭，那里有你爸爸媽媽賣血的錢?！薄氨Ｃo!再說，我聽說，北京正在給有戶口的人辦醫(yī)保。醫(yī)保辦下來，我就去醫(yī)院透析。這段時間，我和他們用一臺機器……”

張偉東離開那天，王新陽、魏強、陳炳志為他送行。張偉東握住王新陽的手，流著淚說“這輩子，大哥唯一虧欠的人就是你。”王新陽說：“大哥，你管好自己吧，回家按時透析，好好活著?！彼臈l漢子緊緊抱在一起，淚灑站臺。

2005年8月，王新陽有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險，可以報銷85％的醫(yī)藥費，這樣，他在醫(yī)院透析與自助透析的費用持平。于是，他回到了醫(yī)院透析。不過，他幾乎每天過來陪魏強、陳炳志聊天玩牌。他無法和這些生死弟兄割舍。

一晃到了2007年5月。許多經(jīng)濟陷入窘境的病友前來加入“自助透析”。但是，魏強和陳炳志只剩一臺機器。如果接收他們，機器運轉(zhuǎn)不開；倘若拒之門外，他們很可能因為沒錢透析而死掉。思來想去，魏強想到了病友合伙購買機器的辦法。不久，病友們紛紛籌款，又添置了兩臺二手透析機。

就這樣，不斷有人加入進(jìn)來。最“興旺”時，這里聚集了17人。隨著各地相繼出臺醫(yī)保優(yōu)惠政策，有7人回到醫(yī)院透析。最后，這個“大家庭”剩下10人相依為命。

人多了，魏強的擔(dān)憂也多了，比如死亡，這個責(zé)任他們誰也無法承擔(dān)。于是，魏強草擬了一份生死合同：“……在透析過程中出現(xiàn)任何問題，都與合伙人無關(guān)，包括死亡，一切自行負(fù)責(zé)。”沒有一個人猶豫，他們都簽了這份“生死合同”。對于死亡，他們已司空見慣。

雖然死亡無處不在，“大家庭”依然充滿了感動和溫暖。2009年3月4日，水處理機的水泵燒了。沒有凈化水，透析無法進(jìn)行。那天，本來排了4個人透析，但剩余的水只夠一人使用。誰也沒有吭聲，大家讓最難受的趙春香用完了最后一點存水。這是規(guī)矩。當(dāng)?shù)匾患医虝犝f后，趕緊捐助了1萬塊錢，修好了水泵，化解了危機。那位幫他們安裝調(diào)試透析機的專業(yè)工程師，多年來一直維修保養(yǎng)機器，沒有收過他們一分錢，甚至沒有吃過他們一頓飯!但，只要聽說機器壞了，哪怕半夜，工程師也會立即開車趕來，因為他知道，如果耽誤了透析，也許就會有人死亡……

盡管他們這樣近乎隱居地純粹活著，但平靜而艱辛的日子還是被打破了。2009年3月下旬，北京一家媒體(《京華時報》)對他們進(jìn)行了采訪報道。許多善良的人感動了，紛紛來看望他們，捐款捐物，給他們信心和鼓勵。同時，報道引起了相關(guān)部門的關(guān)注。3月28日，通州區(qū)衛(wèi)生局、藥監(jiān)局、公安局等部門的工作人員來到這里，向他們下達(dá)了《取締告知書》，稱“自助透析室”違反了《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》規(guī)定，予以取締。

4月2日，通州區(qū)召開了取締“自助透析室”新聞發(fā)布會。區(qū)衛(wèi)生局局長白玉光表示，根據(jù)相關(guān)法規(guī)取締“自助透析室”。同時，為保證患者有效治療，將組織專家們對10名患者體檢，為身體允許、同意返回原籍的患者提供返鄉(xiāng)火車票。如果患者不適合返鄉(xiāng)(包括原籍沒有基本醫(yī)保等條件)，也將發(fā)放臨時救助卡，安排指定醫(yī)院透析治療。這個“大家庭”的每個人聽說后，都綻開了笑容。這一次，政府取締的，不是“自助透析室”，而是它那無處不在的風(fēng)險與無助。

王新陽特意趕來了，陪著魏強等人一起默默收拾東西。就要分手了，大家依依不舍。王新陽跟每個人擁抱了一下，說：“這些機器支撐我們活了幾年，但我們都知道，這是沒有辦法的辦法。醫(yī)保，才是我們真正的保障，真正的希望。哪怕自助透析室不被取締，它也會因為醫(yī)保的完善、社會的進(jìn)步而壽終正寢。最關(guān)鍵的是，我們要活下來，而且，越活越好……”

2009年4月6日，新華社發(fā)布了《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》，其中提出了“有效減輕居民就醫(yī)費用負(fù)擔(dān)，切實緩解‘看病難、看病貴”的近期目標(biāo)……

春風(fēng)吹綠了柳枝，陽光灑滿了大地。墻外，一樹杏花開得正好，伸進(jìn)那個曾經(jīng)進(jìn)行自助透析的小院里。

后記：

我們?yōu)檫@群尿毒癥患者的堅忍而感動。更為他們身處絕境中的困窘、掙扎而倍感辛酸。但是，誠如王新陽所言，他們的做法“違規(guī)不違法，合情不合理”。按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定，開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(含二級)以上的醫(yī)院開展，個別符合條件的一級醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護士、技師應(yīng)接受過不少于3個月的血液透析專業(yè)培訓(xùn)，血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(合副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗的人員擔(dān)任主任。

2007年，衛(wèi)生部醫(yī)院管理研究所的資料披露，我國(內(nèi)地)每年新增尿毒癥病人12萬以上。其中，有多少人因為家境貧寒而需要救助?為了活命。人們能進(jìn)發(fā)多少創(chuàng)造力?“自助”或有風(fēng)險，但“無助”必有風(fēng)險?！白灾肝鍪摇币愿F人經(jīng)濟學(xué)的方式，用一個個血肉之軀的善良與酸楚，筑就了一道相依為命的堤壩，雖然蔚為壯觀，其實脆弱不堪，不僅違規(guī)，也不可取。而現(xiàn)在，我們欣喜看到，無論即將出臺的醫(yī)改，還是社會的良心，幫助這些生命、無數(shù)生命筑成了一道抵御驚濤駭浪的大堤。生命的陽光，盡管有一種穿透樹葉的斑駁陸離，卻已經(jīng)照耀在我們每個人的身上。