邁向未來的艱難步伐

李勝文

據(jù)聯(lián)合國兒童基金會公布的數(shù)字，目前中國有7.8萬個孩子因為艾滋病而失去了雙親或單親。一些艾滋病防治專家預(yù)言，如果現(xiàn)行的干預(yù)措施不力，到2010年，將至少產(chǎn)生26萬個艾滋孤兒。

這些孤兒，不僅面臨著社會歧視，也面臨著心理障礙和教育權(quán)利缺失的問題，更面臨著嚴重的生存危機。圍繞這些，種種拯救顯得異常艱難，在困苦中，這些艾滋孤兒正邁出艱難的步伐，走向未來。

一座座新墳和一個個孤兒

“艾滋孤兒的出現(xiàn)，是成年人感染艾滋病去世之后遺留的一個必然和主要的問題?！北本╆P(guān)愛下一代青少年健康教育研究中心負責人王崇潤在接受記者采訪時如是說。

2002年以來，這位河南省鎮(zhèn)平縣城管村衛(wèi)生所的鄉(xiāng)村醫(yī)生，一直在第一線持續(xù)關(guān)注著艾滋孤兒。而和王醫(yī)生所在的村子不同，安徽省阜南縣蔡寺村在眾多媒體和關(guān)注艾滋病的人眼中，是一個熟悉得不能再熟悉的“艾滋村落”。

蔡寺村與河南交界，自上世紀90年代中原賣血風潮蔓延至此，整個村莊便被艾滋病的陰霾覆蓋。這是安徽阜陽市艾滋病疫情最高發(fā)的村莊，艾滋孤兒也最集中，救助也最為困難。據(jù)阜南縣疾控中心2008年年底統(tǒng)計，蔡寺村共有在冊艾滋病人115人。

近年來，盡管政府免費供藥，但病人病情潛伏數(shù)年后日漸進入發(fā)作期，村里新墳仍不時出現(xiàn)。在這個村里，每出現(xiàn)一座新墳，也就意味著這個村莊可能又多了一個艾滋孤兒。

王崇潤說，自從幾個親戚因為血液感染艾滋病后，他就一直關(guān)注艾滋孤兒。他注意到，由于失去父母的教育和保護，有的兒童不得不輟學外出掙錢補貼家用。缺乏基本生活保障的他們，還很可能成為流浪兒、童工、乞丐、童妓，甚至罪犯，并隨時面臨著死亡的威脅。

2003年8月，《南方周末》的一篇報道，首次披露了河南艾滋孤兒群體的生存狀況，龐大的艾滋孤兒群體開始進入公眾視野，他們的生存現(xiàn)狀逐漸引起人們的關(guān)注，各種救助組織紛紛出現(xiàn)。

當年，時任國務(wù)院副總理的吳儀親赴河南艾滋病村看望病人和孤兒，此后政府層面“四免一關(guān)懷”政策出臺，各種民間組織也紛紛對艾滋孤兒進行救助。

據(jù)聯(lián)合國兒童基金會公布的數(shù)字，目前中國有7.8萬個孩子因為艾滋病而失去了雙親或單親。一些艾滋病防治專家預(yù)言，如果現(xiàn)行的干預(yù)措施不力，到2010年，將至少產(chǎn)生26萬個艾滋孤兒。

艾滋孤兒的生存危機

艾滋孤兒目前的生存環(huán)境堪憂，他們不僅有生活上的困難、精神上的壓力，更有得不到親情關(guān)懷等情感上的痛苦。這些孤兒，首要的就是面臨著嚴重的生存危機。

在河南不少著名的“艾滋村落”，一人或多人感染艾滋病的家庭，景況窘迫，政府派送的電視機是唯一醒目的家當。在河南上學的孩子就擠在逼仄的屋內(nèi)小板凳上做功課。“下雨時屋子里都是濕的?！币粋€孩子指著破了一個大洞的屋頂說。

迫于生計和照顧孩子，村里新出現(xiàn)了艾滋病人組合家庭，一對感染艾滋病的夫妻，丈夫去世，仍存活的妻子與另一個失去妻子的男艾滋病感染者重新組合成家庭，他們的孩子貌似脫去了孤兒的身份，但處境依然。

而更多已成年的孩子早早輟學去沿海發(fā)達地區(qū)打工，除非主動打電話回來，否則沒人知道他們在哪里出沒，過得如何。有人出外打工十年從來沒回過家鄉(xiāng)。

相比其他艾滋孤兒，安徽省阜陽市潁州區(qū)楊莊村黃金紅、黃新梅、黃新雷三姐弟是幸運的。2008年11月，因艾滋病父母雙亡的三姐弟曾被溫家寶總理探望，他們的境遇因為國家領(lǐng)導(dǎo)人關(guān)注而得到改善。然而，并不是所有艾滋孤兒都那么幸運，更多的孩子仍在生存的路上艱辛跋涉。

歧視，籠罩艾滋孤兒的陰影

由于父母雙方或一方的去世和社會的歧視，艾滋孤兒普遍存在嚴重的心理問題，主要特征是自閉、自卑、膽怯、悲觀甚至絕望。

根據(jù)對中國/聯(lián)合國兒童基金會艾滋病預(yù)防關(guān)愛合作5個項目縣251名6～14歲艾滋孤兒的調(diào)查顯示，有89.7％的兒童在父母去世后感覺自己的生活不好，有63.4％的兒童承受著巨大的痛苦，有55.0％的兒童在父母去世后產(chǎn)生了情緒變化，39.0％的兒童報告因思念親人和害怕而難以入睡或常做噩夢。

一個艾滋孤兒的日記，或許能讓我們清楚地看到他們的心路歷程——

“從3年前知道爸爸得了艾滋病，我的生活就與孤獨、無助、悲傷、自卑等字眼連在了一起。因為我是艾滋家庭的孩子，我被迫輟學。又因為我是艾滋家庭的孩子，找工作更是難上加難。1個月內(nèi)我被辭了3份工作，老板的理由都是因為我是上蔡縣（有名的艾滋村）的。為了遠離艾滋病，我遠走他鄉(xiāng)到浙江打工。辛辛苦苦干了一個月，不知道老板又從哪里知道我和艾滋病有關(guān)，連工錢都沒給，就把我趕了出來。我拿出艾滋檢測報告證明自己不是攜帶者，但人家根本不看，好像那單子上也沾滿了病毒一樣。一氣之下，我撕毀了起不到任何作用的艾滋檢測報告。我徹底失望了，為了擺脫和艾滋病的關(guān)聯(lián)，我靠一張假身份證，才在小餐館找到了一份工作。我加倍努力的工作，每天凌晨3點多起床一直干到夜里12點多，無論刮風下雨，都要在四面漏風的屋子里刷碗打雜。我沒有朋友，也不敢交朋友，我怕別人知道我的身世……”

“對于孩子來說，艾滋陰影的真正始作俑者是社會歧視，其實孤獨比死亡更可怕。”王崇潤說，“因為他們是艾滋孤兒，因為他們有著艾滋這個最‘禁忌的稱謂，所以，對他們來說，一般孤兒能享有的一切待遇都成了他們的奢望。這就是目前艾滋孤兒的處境。對于艾滋孤兒的幫助，其實不在乎多少錢，有時理解更重要?！?/p>

艱難的未來之路

2003年，可以說是社會關(guān)注艾滋孤兒境況的轉(zhuǎn)折點。政府與民間慈善組織紛紛介入資助。2008年，《南方周末》的又一篇報道，披露了艾滋孤兒民間救助的現(xiàn)狀。

幾年來，媒體關(guān)注艾滋病的熱度逐年下降，媒體報道的臨時性、個人和組織的浮躁性與救助需要長期堅守之間的矛盾凸顯。五年的救助實踐表明，不少當年一度火熱的救助模式，難以長期維系，有些已悄然出局。

到目前為止，香港智行基金會救助的艾滋孤兒和孩子已達8000人之巨，分布在河南、安徽、山東、廣東、廣西、云南6省份，這個數(shù)字還在增加。但相對于50萬受艾滋病影響的兒童整體，這也只是做了1.6%的工作。

相對于智行基金會還算得力的救助，北京關(guān)愛下一代青少年健康教育研究中心的王崇潤還在勉強維持。王崇潤2002年以來總計資助了200多個艾滋孤兒，主要的資金來源更多是靠他在縣城開辦的診所。

相比王崇潤，2003年年底在一個寺廟里起步的東珍孤兒學校，在短暫的熱鬧后，即面臨困頓。因達不到政府教育部門規(guī)定的辦學條件，一度關(guān)門，后整頓又開，支撐一年多后最終于2004年被取締。

在救助的具體操作中，有一線救助志愿者反映，大量資源在幾個出名的區(qū)域過分聚集。這些村莊落實政策較好，民間組織相對活躍，有的家庭除了得到政府救助款外，還有好幾家NGO幫助，在開封某村甚至出現(xiàn)了爭奪“艾滋病市場”現(xiàn)象，資源過分集中還令村民之間產(chǎn)生了矛盾。而不少疫情嚴重的地區(qū)卻少人關(guān)注，比如政府、民間組織、外國機構(gòu)、志愿者都關(guān)注商丘的柘城和睢縣，而同屬商丘的民權(quán)、夏邑的感染者和孤兒得到救助的卻遠遠無法與前者相比。

“在民間救助群體中，真正有慈悲、智慧又有純良公益心的人不多?！敝陌滩∶耖g救助人士高耀潔說，她多次揭露一些組織和個人利用艾滋孤兒來騙錢，成就了自己卻害了孩子。

而香港智行基金會創(chuàng)始人杜聰也曾經(jīng)在某縣遇到一些所謂的“艾滋病能人”，仗著能找到艾滋孤兒家庭的優(yōu)勢，向外來救助者索要信息資源“提成費”。

反思與建議

清華大學當代中國研究中心教授李楯對多年來救助項目的具體運作方式作出反思。他曾多次公開抨擊艾滋救助具體項目的“產(chǎn)業(yè)化”和“麥當勞化”。

“產(chǎn)業(yè)化”是說中國政府和國際組織、國外政府及其他機構(gòu)在中國用于艾滋病防治相關(guān)領(lǐng)域的資金投入至2004年就有約30億，而2004年后，每年應(yīng)在10億元左右。在中國，從來沒有一種病有過如此大量的資金投入，而大量的投入?yún)s沒有沉入社會基層社區(qū)和廣大農(nóng)村，真正使那些感染者生存質(zhì)量得到改善，而是養(yǎng)了一大批機構(gòu)和人專職或是兼職吃“艾滋病飯”。

而“麥當勞化”是指，幾乎所有的涉艾項目的程序和模式都是外國人創(chuàng)立的，不合國外既定模式的項目申請很少得到資助。

他呼吁，改變以往國際合作項目和中國項目的運作方式，改變以往國際組織、外國政府及國外機構(gòu)和政府的艾滋病投入基本浮在中、上層的現(xiàn)狀，做到資金至少40%下沉到最需要救助的感染者和艾滋孤兒群體。