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    我們只想活著

    2009-04-08 02:39李珊珊
    南方人物周刊 2009年14期
    關(guān)鍵詞:新陽(yáng)衛(wèi)生局透析機(jī)

    李珊珊

    北京郊外,一群無(wú)力支付巨額醫(yī)藥費(fèi)的尿毒癥患者自發(fā)組織起來(lái),

    靠自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)的透析機(jī)維持著生命,這個(gè)自助透析小院能否維持下去?

    一圈不怎么整齊的紅磚墻,兩扇大白天很少插上的綠鐵門(mén),推開(kāi)門(mén),就是十個(gè)尿毒癥患者互相扶持維生的“透析小院”了。

    這里是北京市通州區(qū)白廟村,距天安門(mén)大約30公里。

    下午兩點(diǎn)半,南屋灶臺(tái)上的一大鍋排骨燉土豆剛熟。魏強(qiáng)熱情地招呼伙伴們吃飯,勸小姑娘李麗丹“別光吃土豆,也吃點(diǎn)兒肉”;個(gè)頭很大的哈爾濱病友陳炳志也湊來(lái)嘗嘗內(nèi)蒙古的土豆,那是別的病友家屬?gòu)募亦l(xiāng)——內(nèi)蒙古的四子王旗帶來(lái)的。

    土豆很綿,有點(diǎn)發(fā)甜,下午的陽(yáng)光很好,幾個(gè)病友大部分剛做完透析,看起來(lái)精神不錯(cuò)。6個(gè)人就那么在太陽(yáng)底下的院子里坐著,屁股底下是各式各樣的板凳,南邊兩間透析室里,3臺(tái)透析機(jī)正在休息。一切安好,只有透析室門(mén)口的那張“告知書(shū)”讓小姑娘李麗丹有點(diǎn)害怕;讓剛做完透析,還有點(diǎn)吃不下東西的胡愛(ài)玲有些黯然;讓脾氣有些急躁的陳炳志偶爾激動(dòng)……

    “告知書(shū)”上寫(xiě)著:“魏強(qiáng)等十人:你們開(kāi)設(shè)的‘自助透析室場(chǎng)所及透析室,不符合《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》設(shè)立條件及要求等;透析儀器操作人員為非衛(wèi)生技術(shù)人員;使用的三臺(tái)透析設(shè)備為二手設(shè)備,也不符合醫(yī)療器械管理有關(guān)規(guī)定;現(xiàn)場(chǎng)無(wú)任何急救設(shè)備藥品,人員不能實(shí)施急救。同時(shí)你們進(jìn)行的自助透析行為違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第二十四條——應(yīng)予以取締。”落款是“北京市通州區(qū)衛(wèi)生局”,時(shí)間是2009年3月27日。

    這天是3月28日,因?yàn)榭梢詧?bào)銷(xiāo)85%的醫(yī)藥費(fèi),已經(jīng)在正規(guī)醫(yī)院透析的王新陽(yáng)也在小院里吃排骨土豆,跟大家一起想主意。

    王新陽(yáng),是這個(gè)透析小院的發(fā)起者。

    “像死了一樣”

    2002年,即將從北京市第三警校畢業(yè)的王新陽(yáng)被診出尿毒癥,而且是晚期。醫(yī)生向他父親建議:“回家少吃點(diǎn)鹽,想吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧?!?/p>

    浮腫、惡心、嘔吐、脹肚、胸口發(fā)悶、全身乏力,癥狀愈加嚴(yán)重。2002年3月,離正式畢業(yè)還差4個(gè)月,王新陽(yáng)開(kāi)始透析。

    從小體育好,踢球打前鋒的王新陽(yáng)回想起來(lái),大概是小時(shí)候得過(guò)急性腎炎,“9歲時(shí)得的,治了一年多,好了——可能是復(fù)發(fā)了吧。”

    尿毒癥晚期的患者,要想延續(xù)生命,只有兩個(gè)辦法:換腎或透析。換腎,腎源極其稀少,手術(shù)費(fèi)用也非常昂貴。透析則是借助設(shè)備在體外對(duì)血液進(jìn)行過(guò)濾,將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過(guò)濾掉。對(duì)尿毒癥患者而言,透析像吃飯一樣,一餐都不能停,算下來(lái),同樣異常昂貴。

    兩者均不是一個(gè)農(nóng)民家庭可以承擔(dān)的。但父親還是說(shuō):“有人就有一切?!?/p>

    孩子病了,雖然學(xué)費(fèi)欠下的債還沒(méi)還完,這個(gè)密云縣的農(nóng)村家庭還得繼續(xù)借錢(qián)。透析3年,花了幾近20萬(wàn)元?!敖?,村里捐了好幾千,鎮(zhèn)里捐了1萬(wàn),縣里6000,民政部給了1萬(wàn)?!蓖跣玛?yáng)說(shuō)自己比較幸運(yùn),因?yàn)樯狭嗣茉齐娨暸_(tái),能夠拿到些捐款,可這些,也只是杯水車(chē)薪,“每月的醫(yī)藥費(fèi)開(kāi)銷(xiāo)就有一萬(wàn)二三”。

    2003年,王新陽(yáng)就開(kāi)始琢磨要搞個(gè)透析機(jī),“雖然一次性投入很大,但有盼頭,之后只要每月花個(gè)千把塊錢(qián),就夠了,也有活下去的盼頭了?!?/p>

    2004年夏天開(kāi)始,他看上了兩臺(tái)醫(yī)院淘汰下來(lái)的二手透析機(jī),價(jià)錢(qián)談了近半年,總算談妥了,“兩臺(tái)18萬(wàn)”。與另外兩名病友趕緊合伙買(mǎi)下來(lái)。

    一個(gè)月后,病友魏強(qiáng)過(guò)來(lái)找他們,試了試,也入了伙。雖然淘汰下來(lái)的機(jī)器,效果肯定有影響,“總比透不起,憋死強(qiáng)多了?!?/p>

    應(yīng)該透析時(shí)沒(méi)透析,是什么感覺(jué)?

    “像死了一樣。”23歲的李麗丹不假思索地回答。最初在醫(yī)院,李麗丹5天透析一次。“其實(shí),3天就已經(jīng)很難受了。但還得熬著。”她不敢喝水,不敢吃東西,因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。多透一次,就意味著多花幾百塊錢(qián)。她不舍得再讓家里多花錢(qián)。

    到了第四天,她已經(jīng)喘不上氣了,只能坐著,張著嘴呼氣。時(shí)間變得無(wú)比緩慢。她拿著手機(jī)不??磿r(shí)間。一點(diǎn),兩點(diǎn),三點(diǎn)——天亮了,6點(diǎn)半,醫(yī)院就可以透析了。5點(diǎn)多,她穿上衣服,和家人來(lái)到醫(yī)院,等著透析。

    上機(jī)后,就舒服了。

    這個(gè)小姑娘喜歡笑,愛(ài)吃?shī)W利奧,愛(ài)美的年紀(jì),在院子里就穿一件貼身的黑毛衣,挺好看的。怎么看也只有18歲的樣子。她是山西長(zhǎng)治人,2007年6月,剛參加完高考,就開(kāi)始發(fā)病了。當(dāng)年7月31日,確診是尿毒癥。一位運(yùn)城老鄉(xiāng)介紹她到了這里,確診后十多天,她就成了小院的成員。至于自己的高考成績(jī),“已經(jīng)不關(guān)心了”。

    生死合同

    最初,4個(gè)人用兩臺(tái)透析機(jī),大家覺(jué)得機(jī)器太空閑,可以給其他病友用,適當(dāng)收點(diǎn)費(fèi)用,剛好可以補(bǔ)貼房租和水電。最初的定價(jià)是每次透析240塊錢(qián),比醫(yī)院每次420塊便宜多了,但“來(lái)這兒透析的都是實(shí)在沒(méi)錢(qián)的人,經(jīng)常連這點(diǎn)錢(qián)都交不起。第一次、第二次還交得爽快,到了第五次、第六次,實(shí)在沒(méi)錢(qián)了,可大家都是得這病的,也不忍心不讓人透呀”。

    而且,沒(méi)幾天,2005年夏天,三河市衛(wèi)生局的人就來(lái)了,要取締他們,把機(jī)器拉走。經(jīng)過(guò)了5小時(shí)激烈的僵持,那些人走了,沒(méi)有沒(méi)收機(jī)器,但要求他們搬離三河。

    陳炳志回憶說(shuō),這次被查處的原因是醫(yī)院舉報(bào),“衛(wèi)生局的人說(shuō)了,接醫(yī)院舉報(bào)……”那次事件之后,大家盤(pán)點(diǎn)了一下,不僅沒(méi)賺到錢(qián),4人還每人虧了7000塊。

    從三河搬出來(lái),透析小院就搬到了通州白廟村,房租跟原來(lái)一樣,也是5000塊一年。那段時(shí)間,除了很熟的病友,他們也不敢讓別人透析了。后來(lái),一個(gè)病友回家?guī)ё吡艘慌_(tái)透析機(jī),他們很需要多買(mǎi)幾臺(tái)機(jī)器,魏強(qiáng)和陳炳志便琢磨出了一個(gè)辦法,每人先交兩萬(wàn)塊入股,相當(dāng)于也交了部分買(mǎi)機(jī)器的錢(qián)。然后合起來(lái)批發(fā)購(gòu)買(mǎi)透析時(shí)需要的藥品——生理鹽水、透析粉……每次透析,每人用自己的藥品。房租、水電、請(qǐng)護(hù)士的錢(qián),大家平攤。

    死亡事故,是他們所無(wú)法承擔(dān)的。于是,他們規(guī)定:“透析患者為互助透析,如在透析過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題,都與合伙人無(wú)關(guān)(包括死亡),一切都自行負(fù)責(zé)?!?/p>

    李麗丹加入時(shí),便是簽過(guò)了這樣一份生死合同。這個(gè)小姑娘坐在透析室的體重計(jì)上,輕描淡寫(xiě)地說(shuō):“死亡,太平常了。醫(yī)院里就常見(jiàn),這次透析還在,下次就沒(méi)了。”

    3臺(tái)透析機(jī)和3個(gè)護(hù)士

    2005年,最初的兩臺(tái)透析機(jī)是王新陽(yáng)和病友張偉東、梁軍合買(mǎi)的。2006年秋天,張偉東回家,與王新陽(yáng)商量過(guò)后,帶走了一臺(tái)透析機(jī)。小院里的透析機(jī)變成了一臺(tái)。

    一臺(tái)透析機(jī),一旦失靈就太可怕了。大家開(kāi)始四處尋覓,終于打聽(tīng)到有人準(zhǔn)備出兩臺(tái)機(jī)器。終于找到了兩臺(tái),用一個(gè)月時(shí)間談妥價(jià)錢(qián),魏強(qiáng)和陳炳志先各自出錢(qián)把透析機(jī)拉回了小院,總算保險(xiǎn)了點(diǎn)。

    血液透析是讓血液進(jìn)行體外循環(huán)。正常情況下,血液由動(dòng)脈泵出,約有300ml流動(dòng)在透析裝置中,經(jīng)過(guò)濾、凈化,最后由靜脈流回患者體內(nèi)——這是一段由若干環(huán)節(jié)構(gòu)成的驚險(xiǎn)之旅,對(duì)醫(yī)者的專業(yè)素養(yǎng)要求很高。

    而這個(gè)自助透析小組中,護(hù)士便換過(guò)3個(gè)。

    第一次請(qǐng)護(hù)士,月工資800塊,來(lái)自鄉(xiāng)村小診所,“極不專業(yè)”。因?yàn)樽o(hù)士操作失當(dāng),魏強(qiáng)第二次在這里透析就“差點(diǎn)掛了”。那天,魏強(qiáng)上機(jī)后遇上停電,護(hù)士慌了,搖泵搖得太快,血路里的血流回體內(nèi),但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就“翻了白眼”,幸虧旁邊的王新陽(yáng)趕緊拔掉了血路。

    所幸進(jìn)去的空氣不多,“打進(jìn)去5ml空氣,人就完了。”5ml以內(nèi)的空氣進(jìn)入靜脈后,可以通過(guò)彌散作用為血液和組織所吸收;但如果超過(guò)5ml,就可能隨血液循環(huán)進(jìn)入肺動(dòng)脈,引起肺動(dòng)脈栓塞,令患者大口咯血,呼吸困難,危及生命。王新陽(yáng)對(duì)這個(gè)“5ml”記憶深刻。

    他們開(kāi)始琢磨換個(gè)護(hù)士了。

    第二次的護(hù)士是每月1500塊請(qǐng)來(lái)的,是在中美醫(yī)院透析室工作過(guò)的透析護(hù)士,比第一個(gè)護(hù)士好了很多,然而,2005年夏天,三河市衛(wèi)生局查處小院時(shí),這個(gè)護(hù)士走了?!八袌?zhí)照,怕被吊銷(xiāo),不想擔(dān)驚受怕了?!?/p>

    此后的一段時(shí)間,小院里沒(méi)有護(hù)士,病友們只好自己學(xué)著扎針。

    第三個(gè)護(hù)士是每月2200塊請(qǐng)來(lái)的,也是來(lái)自大醫(yī)院的正規(guī)透析室,沒(méi)有執(zhí)照,但技術(shù)和素質(zhì)都很不錯(cuò)。3月26日,對(duì)自助透析室的報(bào)道見(jiàn)報(bào)當(dāng)日,便有衛(wèi)生局的人過(guò)來(lái)檢查透析小院的衛(wèi)生情況,還在小屋里跟護(hù)士談了幾句。據(jù)護(hù)士后來(lái)轉(zhuǎn)述,衛(wèi)生局的人建議她趁年輕去考個(gè)資格證,找個(gè)正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)上班。27日,衛(wèi)生局來(lái)人在小院門(mén)口和透析室門(mén)口各貼了兩張公告,要對(duì)透析小院“予以取締”,28日一大早,護(hù)士便帶著行李離開(kāi)了。

    小院又開(kāi)始了沒(méi)有護(hù)士的日子,好在大家都習(xí)慣了。

    將來(lái)?

    透析小院還能撐多久?這也是魏強(qiáng)們?cè)缇蛽?dān)心的問(wèn)題。今年3月4日,水處理器最核心的水泵燒了。沒(méi)有了處理過(guò)的純凈水,透析便無(wú)法進(jìn)行,然而,再買(mǎi)一臺(tái)水處理機(jī),要一萬(wàn)塊錢(qián)。幸虧,一個(gè)好心的社會(huì)組織當(dāng)晚幫他們購(gòu)進(jìn)了一臺(tái)水處理機(jī)。第二天,多憋了一天的3個(gè)人才有機(jī)會(huì)進(jìn)行透析。

    然而,還會(huì)出現(xiàn)什么?再來(lái)一次類(lèi)似三河市的取締,怎么辦?

    3月24日,關(guān)于透析小院的采訪結(jié)束時(shí),最早來(lái)此采訪的《京華時(shí)報(bào)》記者曾問(wèn)魏強(qiáng),消息見(jiàn)報(bào)后,可能衛(wèi)生局會(huì)來(lái)查處,你們想過(guò)嗎?如果有顧慮,稿子可以不上。

    魏強(qiáng)們覺(jué)得,讓更多的人知道自己的困境,也許不是壞事。他們只是想活著,等著可以納入醫(yī)保的那一天。像王新陽(yáng)那樣,有北京戶口,去醫(yī)院透析的開(kāi)銷(xiāo)可以接受,就不用進(jìn)行自助透析了。

    目前,王新陽(yáng)在醫(yī)保指定的清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院透析,每次透析,“透析費(fèi)480,加兩支生血針,一支抗血凝的肝素。自己承擔(dān)15%,差不多100塊不到。一個(gè)月下來(lái)約合一千來(lái)塊。”2004年10月入醫(yī)保,2005年3月后生效,到2006年,王新陽(yáng)已經(jīng)不用在透析小院里透析了。

    幾個(gè)原來(lái)在小院透析過(guò)的三河市病友也等到了這種待遇。去年8月,三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策:低保戶每星期可以免費(fèi)透析兩次——這種頻率,基本可以滿足需求;不是低保戶的,可以享受半價(jià)優(yōu)惠,再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)的部分,最終也可以接受了。

    在醫(yī)院透析,按3天透析一次、每次400元計(jì)算,保守估計(jì),每月單透析費(fèi)就要至少4000塊。胡愛(ài)玲家鄉(xiāng)的醫(yī)保只能報(bào)銷(xiāo)30%,剩下的,她還是付不起。魏強(qiáng)的家鄉(xiāng)也有醫(yī)保,但只能報(bào)銷(xiāo)50%,還必須去離家鄉(xiāng)很遠(yuǎn)的呼和浩特的大醫(yī)院里進(jìn)行透析,算來(lái)算去還是付不起,還得先在小院里透析。

    介紹李麗丹入股的老鄉(xiāng)在家鄉(xiāng)也入了醫(yī)保,回去了?!八沁\(yùn)城,我是長(zhǎng)治。”目前,李麗丹和父母、19歲的弟弟一起,住在每月200塊租金的出租屋里。父親和弟弟在工廠里打工,每人有1000塊左右的收入,母親打點(diǎn)零工,有什么活就干什么。

    在這個(gè)自助透析小院里進(jìn)行每次100塊錢(qián)的透析,是目前她惟一付得起的活命方法。

    (《京華時(shí)報(bào)》記者沈佳音對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。)

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