生命的錯碼

于　荷

4月2日是世界孤獨日，這個宣傳日是想讓我們了解這樣一群孩子，他們仿佛都經(jīng)過上帝的遴選，一個個非常純凈、漂亮?？伤麄儏s只沉溺在自己的世界里：目光清澈卻不愿和人對視，有語言卻很難交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排相違背；他們有一個美麗的名字：星星的孩子。他們還有另外一個名字——孤獨癥兒童。

說起“孤獨癥”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人對它的概念可能僅停留在電影《雨人》中，達(dá)斯汀·霍夫曼扮演的那個孤獨癥患者雨人：輕微的弱智、遲鈍的步伐和敏感善良的內(nèi)心。現(xiàn)實生活中，也有很多這樣的“小雨人”，他們年幼卻孤獨，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍，因此被稱為“星星的孩子”。

近年來，兒童孤獨癥的發(fā)病率呈增長態(tài)勢。中國0-6歲兒童中，精神殘疾現(xiàn)患率約為0.1%，絕大多數(shù)為孤獨癥兒童，其中，男童女童患病比率為6：1。遼寧大學(xué)心理研究室的崔爽博士說，這種病病因不明，至今也沒有完全治愈的病例。這是近幾年才被人們正視的一個病。2007年12月24日，聯(lián)合國會議通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，以提高人們對于孤獨癥的關(guān)注。

孤獨癥，將一家的幸福打碎

孤獨癥兒童，他們及其背后心碎的家庭，雖然人群龐大，卻鮮為人知。很多孤獨癥兒童的父母連送孩子去訓(xùn)練中心都偷偷摸摸，怕被人歧視；許多家庭無法承擔(dān)高額的訓(xùn)練費(fèi)用，甚至母子走上不歸路?，F(xiàn)在，我們就隨著中央電視臺曾經(jīng)播出的一個故事，走近孤獨癥吧。

寶寶和貝貝是雙胞胎，今年五歲。從照片上看，兄弟倆長得幾乎一模一樣，清澈明亮的眼睛，天使般的臉龐，他們肩并肩，很親密，真的很難想象，這兩個可愛的小家伙是孤獨癥患兒。但他們的爸爸，秋先生的話不得讓人為之震動，所有哥倆搭肩的動作，都是他先把哥倆的小胳膊搭好了，然后趕緊拍下來的。真實情況是他們之間連話都從不主動說。

秋爸爸秋媽媽從同一所著名學(xué)府畢業(yè)，秋爸爸是博士，當(dāng)年他們“郎才女貌”。從秋爸爸記錄的DV中看到，寶寶貝貝剛出生時，一家人很幸福。他們常把兩個孩子打扮漂亮，一起出去玩。在家里，兩個人放著柔美的歌劇，哄孩子入眠，屋里有很多溫馨可愛的小擺設(shè)，陽光灑滿屋子......。然而，在小哥倆一歲半被確診為孤獨癥后，這一切都變了。

現(xiàn)在他們的家可以說是“家徒四壁”了，所有溫馨的陳設(shè)都不見了。寶寶貝貝則像兩只小猴子在屋里上竄下跳。秋爸爸對記者說在五分鐘內(nèi)，就會發(fā)現(xiàn)他們和普通孩子不同，果然，三分鐘后，貝貝不知為什么大哭起來，秋爸爸很緊張，讓記者小心，說最近貝貝的情緒很不好，急了會咬人。而貝貝隨后的舉動讓人永遠(yuǎn)無法忘記。貝貝一次次把自己狠狠摔在柜子里，他抓媽媽的頭發(fā)，抓自己的頭發(fā)，咬自己，把自己的手都咬破了。是什么樣的痛苦和折磨，讓他不惜傷害自己？而秋爸爸，為了阻止兒子的自傷和歇斯底里，一次次把孩子死死摁在床上，貝貝哭得小臉通紅，青筋暴起，一邊叫著：放開我！可放開他，他又跳起來，咬爸爸，就像著了魔。半個小時后貝貝鬧完了，秋爸爸淚流滿面，他把貝貝摟在懷里，輕輕吻著兒子的額頭。結(jié)束采訪，記者隨口說“寶寶貝貝再見，記得我是誰嗎？”“你是媽媽”。孤獨癥的孩子在情感上沒有“父母”“兄弟”的概念。

孤獨癥究竟咋回事？

崔爽說，孤獨癥又稱自閉癥，是一種發(fā)生在兒童早期的嚴(yán)重心理疾患。通常在出生后30個月以前起病，該癥嚴(yán)重影響兒童的生長發(fā)育，并可能造成終生殘疾。早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)、早期治療對改善孩子的預(yù)后十分重要。很多父母缺乏帶一個正常孩子的經(jīng)驗，因此，即使孩子在嬰兒期已表現(xiàn)出一些特征，也往往會被忽視。直到3-4 歲，孩子的發(fā)育問題已到了勿容置疑的程度時，才想到帶他去醫(yī)院，就這樣錯過了對孩子進(jìn)行早期干預(yù)的時間。

首先提出孤獨癥診斷的美國精神病學(xué)家Kanner 同時提出了孤獨癥的病因是由于父母親在情感方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化所造成。但經(jīng)過數(shù)十年的廣泛研究現(xiàn)已證實孤獨癥與父母親教養(yǎng)方式無關(guān)。盡管目前病因仍不明，但越來越多的證據(jù)表明，生物學(xué)因素(主要是遺傳因素)和胎兒宮內(nèi)環(huán)境因素在孤獨癥的發(fā)病中有重要作用。其他因素包括免疫因素、營養(yǎng)因素等。綜合有關(guān)研究，目前認(rèn)為孤獨癥是由于外部環(huán)境因素(感染宮內(nèi)或圍產(chǎn)期損傷等)，作用于具有孤獨癥遺傳易感性的個體，所導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。

TIPS:

三歲前，自閉癥兒童通常會出現(xiàn)的基本特征：

（一）社交發(fā)展方面：

1、對外界事物不感興趣，不大察覺別人的存在；

2、與人缺乏目光接觸，未能主動與人交往，分享或參與活動；

3、在群處方面模仿力較弱，未能掌握社交技巧，缺乏合作性；

4、想象力較弱，極少通過玩具進(jìn)行象征性的游戲活動；

（二）溝通方面：

1、語言發(fā)展遲緩和有障礙，說話內(nèi)容、速度及音調(diào)異常；

2、對語言理解和非語言溝通有不同程度的困難；

（三）行為方面：

1、堅持某些行事方式和程序，拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)，并不斷重復(fù)一些動作；

2、興趣狹窄，極度專注某些物件，或?qū)δ承┨囟ㄐ螤钗矬w特別感興趣；

此外患有自閉癥的兒童也有可能有下列相關(guān)的特征：

（一）感知模式：

對某些聲音，顏色，食物或光線會產(chǎn)生焦躁不安或強(qiáng)烈的反應(yīng)；對冷熱，痛楚的反應(yīng)很弱，所以對危險行為缺乏警覺及適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。

（二）發(fā)展方面：

大約百分之三十的智力發(fā)展正常，百分之七十智能發(fā)展遲緩或智商在七十以下；

（三）情緒及行為方面：

由于溝通上有困難加上未能適應(yīng)轉(zhuǎn)變，所以比較容易受情緒或環(huán)境因素刺激，表現(xiàn)沖動或有傷害性的行為。

（四）生活習(xí)慣：

會抗拒某種味道顏色或未吃過的食物，形成嚴(yán)重的偏食行為；會有難以入睡的情況。

（五）強(qiáng)項和興趣：

部分患者在個人興趣和技能方面可能有特別超卓的表現(xiàn)。

家長心態(tài)決定患兒命運(yùn)

濟(jì)南市明天兒童康復(fù)中心主任劉梅從事孤獨癥兒童康復(fù)工作9年了，她說：“中國有多少孤獨癥患兒，背后就有多少為之心碎的家庭。很多家長還很年輕，卻因家有患兒而精神崩潰了，或夫妻互相指責(zé)，家庭分崩離析；或為求治療不惜傾家蕩產(chǎn)，債務(wù)纏身；更有程度嚴(yán)重者，母子一同赴死。一些心存希望的家長，總是幻想著能治好，結(jié)果收獲寥寥，最終陷入絕望。在劉梅看來，幫助孤獨癥患兒的關(guān)鍵還在家長，家長的心態(tài)和科學(xué)技能的掌握水平，決定著患兒的命運(yùn)?！奔议L的心態(tài)太重要了。2-6歲是進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練最佳年齡段，錯過康復(fù)年齡段價值就不大了，一定要及早確診，當(dāng)孩子只是有孤獨癥傾向時就進(jìn)行干預(yù)?！?/p>

需要全社會的關(guān)愛

5歲的凱凱經(jīng)過一年的強(qiáng)化訓(xùn)練，基本具備了與正常人交流的能力，但沒有一家幼兒園接受他。一些幼兒園表示，一是沒有專門教師照顧孤獨癥兒童，二是其他孩子家長的看法讓其有所顧慮。曾有幼兒園接收過孤獨癥兒童，但其他孩子家長聽說幼兒園有孤獨癥兒童，就來投訴，有的甚至要求退學(xué)。

小寶馬上就要到入學(xué)年齡了，雖經(jīng)過兩年多的康復(fù)訓(xùn)練，孩子進(jìn)步很大，但他畢竟和正常孩子有區(qū)別，以后孩子該去哪讀書？“孩子不能在康復(fù)中心呆一輩子，不走上社會，康復(fù)就沒有任何意義，我們不指望他學(xué)多少知識，只希望他能有和社會接觸的機(jī)會?！毙毜膵寢屩炫苛髦蹨I說。很多學(xué)校怕孤獨癥兒童不遵守紀(jì)律、學(xué)習(xí)成績差影響升學(xué)率等，拒絕孤獨癥兒童入學(xué)。

崔爽說：“孤獨癥兒童需要一個接納他們的環(huán)境，讓他們?nèi)谌胝Ｈ说纳钪?，才能更好地刺激他們走出自己的孤獨世界。通過一段時間的針對性訓(xùn)練，孤獨癥兒童的癥狀會減輕，已具備和正常人交流的能力。這時，把孩子送到正常的環(huán)境中，與同齡人接觸和交流，再輔助一些針對性訓(xùn)練，孤獨癥兒童的恢復(fù)效果會更好。而部分孤獨癥兒童有“孤獨性才能“，在某方面具有科學(xué)無法解釋的“超能力”。如日本有一個孤獨癥兒童是天生的作曲家；還有的孩子能將萬年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國外，接受培訓(xùn)的孤獨癥兒童可勝任圖書館管理員崗位，他們比常人更盡責(zé)，上萬本圖書記的絲毫不差。據(jù)了解，一些發(fā)達(dá)國家，一旦發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童，政府或相關(guān)機(jī)構(gòu)會派專業(yè)醫(yī)生和志愿者指導(dǎo)家庭幫助兒童康復(fù)，康復(fù)率很高。

這種病基本無藥可治，但可改善

“每當(dāng)我們確診了一個孤獨癥的孩子，我們就有一種說不出的沉重。”北京大學(xué)附屬第六醫(yī)院兒科大夫賈美香說。這些孩子的未來怎么辦？社會不接納，他們怎么走完自己的人生？“從某種意義上來說，孤獨癥孩子是最可憐的，甚至比弱智的孩子還可憐。弱智孩子還有親近人的時候，你只要把手一招，他會立刻跑過來，甚至還會對父母撒嬌?？晒陋毎Y孩子完全生活在一個封閉的世界里，他們究竟想些什么，誰也不知道。”

所有人都在問：“孤獨癥可以治愈嗎？”專家表示，假如把“治愈“理解成醫(yī)學(xué)上所指的”治愈“，也就是完全治好，使孤獨癥者的大腦生理異常情況得到全面改善，從目前來看，幾乎可以說沒有。但經(jīng)過堅持不懈的訓(xùn)練矯治，達(dá)到生活自理，甚至獨立生活，并展示出良好發(fā)展?fàn)顟B(tài)的個案卻很多。這樣的孩子必須通過早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)，一旦確診馬上對其進(jìn)行教育訓(xùn)練、行為矯正、感覺綜合訓(xùn)練、聽覺綜合治療等，幫助其建立語言能力、自助能力、生活能力等，發(fā)揮其社會潛能，逐步回歸主流社會。對于兒童孤獨癥，沒有哪個醫(yī)生可以開出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛心、耐心和恒心，這也是每個孤獨癥兒童的家長不得不去面對的現(xiàn)實責(zé)任。

編后記：

每個生命都是寶貴的，“星星的孩子”也不應(yīng)例外。只要我們獻(xiàn)出一份愛心，伸出一雙援手，“小雨人”孤獨的世界就會有溫暖的陽光！如果某天當(dāng)你走在路上，身邊出現(xiàn)了一位這樣的小孩子，請記住一定要用包容的眼光去接納他，這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關(guān)心。孤獨癥孩子的心就像一扇緊閉著的門，敲的人多了，就有被打開的可能。