曾看過一個故事,故事的主人公是一位患有糖尿病的小男孩,他很自卑,因為自己患有這種每天都要打針的怪病,這個病不僅讓他不能和其他小朋友一起去野餐,也不能和小朋友一起隨心所欲地打棒球,當他想要打棒球的時候總要提前一天和媽媽說,而媽媽也會在他打棒球時在旁邊守候著他。因為這樣,小伙伴們總譏笑他是“離不開媽媽的小雞”。
終于有一天,在媽媽給他打針的時候,他向媽媽發(fā)了火,他怒喊:“為什么我每天都要打針?為什么我不能想玩什么就玩什么?”孩子的母親用平靜而又緩和的語調(diào)說:“因為你是上天派給媽媽的天使,你只有每天注射這種快樂藥水才能保持你每天的快樂心情,而且只有快樂藥水才能幫助你。”聽到這種說法,孩子很高興,從那以后每次打針都很配合。而當他的小伙伴再次譏笑他是“離不開媽媽的小雞”時,他驕傲地說:“我是天使,每天都有快樂藥水,而你們沒有,所以我會很快樂”。
●90%的兒童糖尿病為1型,必須靠注射胰島素維持生命代謝
故事只能是故事,但是兒童糖尿病患者在逐年增多是不爭的事實。2007年11月14日是第17個“世界糖尿病日”,今年的主題是“關(guān)注兒童和青少年糖尿病”。中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會委員、北京兒科學(xué)會委員、國際糖尿病聯(lián)盟兒童青少年聯(lián)合會(ISPAD)會員、北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師鞏純秀教授介紹說,兒童糖尿病與成人糖尿病不同,雖然隨肥胖的增加,近幾年也診斷出不少2型糖尿病,但兒童糖尿病主要以1型糖尿病為主,而90%的成人糖尿病都是2型糖尿病。
1型糖尿病是由于胰島素絕對缺乏所引起的,過去叫做胰島素依賴型糖尿病,必須靠注射胰島素來維持生命代謝,如果沒有注射胰島素很快就會因為體內(nèi)缺乏胰島素而引起酮癥酸中毒死亡。鞏純秀教授說,1型糖尿病的病因尚未查清,目前所了解的與1型糖尿病病因相關(guān)的遺傳因素就是與體內(nèi)基因HLA的相關(guān)性、保護性、易感性的基因攜帶有關(guān)。其他諸如感染、免疫因素,都參與了導(dǎo)致β細胞損傷,具體什么是觸發(fā)原因,還在研究中。
●青春期是兒童糖尿病高發(fā)期
兒童糖尿病的發(fā)病年齡很廣,從嬰幼兒一直到兒童期都有發(fā)病,但在4~6歲時有一個小高峰出現(xiàn),在10~14歲青春期時又有一個高峰,且青春期的高峰比兒童期的高峰大一些,也就是說在青春期的孩子得病會更多。
青春期是1型糖尿病好發(fā)年齡,也是血糖波動和胰島素需要量較大的時期,這個時期是從性幼稚到性成熟的過渡時期。在此期間,第二性征開始發(fā)育,性激素及代謝變化亦隨之發(fā)生。由1型糖尿病引起的明顯代謝紊亂,可干擾青春期激素與代謝改變的正常進程,而青春期的急劇代謝變化也可使1型糖尿病患者的血糖難以得到穩(wěn)定控制,并影響著某些糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生。
鞏純秀教授解釋說,調(diào)查顯示,糖尿病患者青春期血糖水平較青春期前高且波動較大。與青春期相比,青春期前的兒童平均糖化血紅蛋白水平較低,然后逐漸升高直到青春期,在青春期后其糖化血紅蛋白水平又逐漸下降。青春期血糖難以控制原因很多,其中原因之一是青春期1型糖尿病患者所經(jīng)受的心理、社會壓力。若青春期糖尿病患者不按照醫(yī)囑或未及時增加胰島素的劑量,則血糖增高。
●孩子老沒勁兒最好查查血糖
兒童糖尿病大多為1型糖尿病,它的發(fā)病過程非??欤诖_診為糖尿病時,體內(nèi)胰島素β細胞已經(jīng)損傷了90%。典型的糖尿病患者可在3個月之內(nèi)出現(xiàn)多飲、多尿、多食、體重減輕的典型“三多一少”癥狀,并且在短期內(nèi)就會變得病情很重。而成人糖尿病則有可能患病幾年自己都不知道,而是在患有了其他疾病如心肌梗死、高血壓等心腦血管病時才被查出患了糖尿病。如果家長沒有相關(guān)糖尿病的常識,往往在孩子出現(xiàn)了這些癥狀時誤以為是孩子學(xué)習(xí)累了的表現(xiàn),而讓孩子吃營養(yǎng)補品,這種情況對于糖尿病的發(fā)展也是有害的。
兒童糖尿病患者中也有以胰島素抵抗為主的2型糖尿病,大多數(shù)患病的兒童都有不良的生活方式。但是2型糖尿病的隱匿性很強,家長往往不會想到孩子患有這種老年人常見的疾病,因此很多家長在孩子被診斷為糖尿病的時候覺得很突然,甚至有一部分兒童在患上了嚴重的合并癥時才發(fā)現(xiàn)。
通常當糖尿病病癥還不太明顯的時候,孩子可能會感覺到不很舒服,渾身沒有力氣,其實這已經(jīng)是輕微的糖尿病的前兆,但家長往往把這種情況誤認為是懶惰的表現(xiàn),如果此時孩子患上了發(fā)燒感冒等應(yīng)激狀況,那很快就會發(fā)病了。
鞏純秀教授說,兒童糖尿病也有高危因素,如過胖、有糖尿病家族史、有胰島素抵抗性的病癥(如黑色棘皮病,即孩子的頸部、腋窩、大腿根部皮膚有黑黑的色素沉著、角化過度、疣狀增生)、母親在懷孕時有妊娠性糖尿病以及有導(dǎo)致胰島素抵抗性的疾病,如多囊卵巢綜合征。如果孩子具有以上高危因素中的一種或幾種,應(yīng)定期帶孩子去內(nèi)分泌科,監(jiān)測血糖、尿糖、血脂、血壓等指標,以便早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。
●未發(fā)病的兒童以生活方式治療為主
鞏純秀教授說,兒童糖尿病強調(diào)早期強化治療,在早期通常使用胰島素促進血糖盡快恢復(fù)正常,而成人糖尿病早期多以藥物治療為主。患有2型糖尿病的兒童需要從注射胰島素開始入手治療。由于兒童用藥受限制,不像成人一樣有很多的口服藥,因此兒童糖尿病的治療主要以胰島素為主,同時配合使用藥物,如二甲雙胍、文迪雅(羅格列酮),但這幾種藥物都是在兒童糖尿病癥狀經(jīng)過早期強化治療控制較好后才可改口服藥物治療。
對于2型兒童糖尿病患者,如果通過一些治療方法后仍然不能夠達到正常的血糖標準,那么就需要遵從嚴格的分級治療方式。這個“級”指的是生活方式治療、藥物治療、胰島素治療。在一級治療達不到既定的標準時則需要升級進行治療。兒童糖尿病的參照標準也與成人相同,只不過是用藥的選擇比成人少許多,沒有成人糖尿病用藥范圍那么廣,適應(yīng)癥也沒有成人那么廣而已。
鞏純秀教授介紹說,因為用藥范圍小,所以兒童糖尿病的治療比成人單一。與成人相同,兒童在未診斷為糖尿病的時候,通常預(yù)防性用藥的使用應(yīng)當非常謹慎。因此,兒童在未診斷為糖尿病的時候主要以生活方式治療為主。而一旦兒童被診斷出來患有高胰島素血癥或是糖尿病前期血糖調(diào)節(jié)異常的時候可以在專業(yè)醫(yī)師的指導(dǎo)下用藥。
●糖寶寶最適合用“泵”
鞏純秀教授指出,兒童糖尿病的治療應(yīng)遵循個體化原則。從治療手段方面,主要是多種藥物劑型的不斷研發(fā)以適應(yīng)不同患兒的需要,還有藥物輸入手段的不斷改進,力圖模擬生理狀況。1型糖尿病患者需要終身注射胰島素治療,而胰島素也分為速效胰島素和長效胰島素等不同的類型。
胰島素在沒開封的情況下,最好儲藏在2~8℃冰箱內(nèi),在這種情況下瓶裝胰島素和筆芯胰島素可以保存兩年半。但是已經(jīng)裝在胰島素筆中使用的胰島素是不主張放入冰箱的。在室溫25℃的胰島素也可以保存4~6周。如果氣溫超過了30℃,可以使用保溫袋保存。
不同的注射部位對胰島素的吸收速度不同,藥物起效時間也不同。鞏純秀教授說,吸收速度由快至慢分別為:腹部、手臂上及外側(cè)、大腿前及外側(cè)、臀部。所以應(yīng)根據(jù)胰島素起效時間的快慢選擇部位,如短效胰島素推薦注射在腹部;而中效胰島素推薦注射在大腿外側(cè)。另外,由于在同一部位反復(fù)注射可能會產(chǎn)生硬結(jié),所以應(yīng)有規(guī)則地輪換注射部位,每次注射間距應(yīng)在2.5厘米以上,可按照左右對稱輪換的原則注射。
胰島素的注射時間、起效時間都直接關(guān)系到血糖的控制,因而選擇恰當?shù)淖⑸鋾r間也很關(guān)鍵。注射胰島素后需半小時,胰島素才發(fā)揮降糖作用,所以通常在飯前15~30分鐘注射。注射后應(yīng)定時定量進餐。
目前適合兒童糖尿病的最佳治療方式是胰島素泵。胰島素泵形狀大小如同BP機,通過一條與人體相連的軟管向體內(nèi)持續(xù)輸注胰島素的裝置,由泵、小注射器和與之相連的輸液管組成。小注射器最多可以容納3毫升的胰島素,注射器裝入泵中后,將相連的輸液管前端的引導(dǎo)針用注針器扎入患者的皮下(常規(guī)為腹壁),再由電池驅(qū)動胰島素泵的螺旋馬達推動小注射器的活塞,將胰島素輸注到體內(nèi)。
胰島素泵俗稱“人工胰腺”,它可模擬胰腺的分泌功能,按照人體需要的劑量將胰島素持續(xù)地推注到患者的皮下,保持全天血糖穩(wěn)定,以達到控制糖尿病的目的。鞏純秀教授說,雖然孩子貪玩好動,但是胰島素泵的皮貼性很好,因此很容易固定。但在用胰島素泵的過程中最重要的還是孩子的配合,首先要求孩子主動使用。這就要求孩子及家長對糖尿病的相關(guān)知識要掌握好,孩子愿意與醫(yī)生溝通,愿意即時監(jiān)測血糖。
其次,要求孩子打消“玩”胰島素泵的心理。有些孩子不配合醫(yī)生治療,專門利用胰島素泵做某些事情,隨意吃喝,隨意注射胰島素。因此家長對依從性不好的孩子應(yīng)當經(jīng)常察看胰島素泵有無損壞,另外有些故障比如堵管會造成無胰島素輸入,繼而造成酮癥酸中毒。還有些孩子不注意衛(wèi)生習(xí)慣,容易形成感染,帶來對皮膚的損害。雖然胰島素泵是先進的治療手段,但是必須用好才能體現(xiàn)其優(yōu)勢。
●尊重和關(guān)愛糖寶寶,有助糖尿病代謝控制
過去有種說法,認為秋冬季節(jié)和病毒感染季節(jié)與糖尿病的發(fā)病率相關(guān)。鞏純秀教授說,兒童糖尿病的發(fā)病率沒有明顯的季節(jié)性。兒童糖尿病的全年發(fā)病率大致相同,而且最主要的是對孩子在發(fā)病之前的感染不很了解,而這些感染性疾病常常是把之前不典型的癥狀激發(fā)出來,使得糖尿病的癥狀更加突出。
由于兒童糖尿病發(fā)病年齡普遍偏小,因此在治療時必須注意孩子的認知性較差這個問題。由于孩子小,對什么是糖尿病,糖尿病有什么危害,糖尿病應(yīng)該怎么綜合治療在了解和理解上有困難,因此要求家長和醫(yī)師更加細致和耐心地幫助和指導(dǎo)。
糖尿病治療上最難做到的就是飲食控制。兒童的飲食不容易控制是很正常的事情,這與家長從小對孩子的教育有關(guān),看到其他同齡兒童都能吃各種好吃的東西,自己卻必須受到限制,這是一件很難接受的事情,但是必須要讓孩子明白自己不能隨便亂吃東西的道理,而家長和醫(yī)師也應(yīng)根據(jù)孩子不同年齡的特點給予指導(dǎo)。就像前面的故事一樣,教育孩子快樂地接受不同之處。
兒童糖尿病的發(fā)病時期是生長期,此時兒童的心理、身體、生理都在變化當中。因此,對兒童糖尿病患者的心理要求不同,生理要求不同,飲食要求不同,照顧的方方面面不同。
糖尿病治療的五駕馬車是藥物治療、運動治療、飲食治療、自我監(jiān)測和心理支持,這五大方面都要齊頭并進。但是對于患糖尿病的兒童,最重要的是心理方面的治療。鞏純秀教授說,從幼兒期開始,孩子慢慢懂事了。無論是幼兒園還是學(xué)校還是青春期,自己與別人的不同,長期的打針,測血糖的折磨,不愿讓別人知道的壓抑等都可能會造成厭倦、抑郁、焦慮等情緒的發(fā)生。此時最常見的就是孩子會有“為什么得病的是我”這種沮喪的心情。沉重的打擊使糖尿病兒童極易產(chǎn)生矛盾、消極的心理而引起多種情緒反應(yīng),例如情緒低落、焦慮、恐懼、孤獨、易傷感等,乃至認為前途渺茫而自暴自棄,不配合治療。而有些家長的心情甚至比孩子有過之而不及,終日擔(dān)心、害怕、不知所措、到處投醫(yī)。家庭的這種緊張氣氛更加加重了糖尿病兒童的心理創(chuàng)傷。
鞏純秀教授說,到青春期的時候除了心理上的變化,還有激素的變化,此時的病情波動往往較大。當糖尿病兒童處于青春發(fā)育階段時,其心理的發(fā)展正經(jīng)歷一個重要的轉(zhuǎn)折時期。具有獨立性與依賴性、自覺性與幼稚性并存又相互矛盾的特點。由于感受到自身生理上的變化,他們開始意識到自己不再是小孩子,要長大成人了。這種“成人感”和獨立性常使他們的情緒不穩(wěn)定,帶有沖動性、敏感性、缺乏自制能力等特征,從而造成他們行為的不可預(yù)測性。比如他們很看重周圍人群(老師、父母、同學(xué)、朋友)對自己的評價,表現(xiàn)出很強的自尊心。如果父母或成年人仍把他們當作小孩子看待,對他們指指點點,他們會很反感,認為這是對自己的不尊重,甚至?xí)l(fā)生與父母頂嘴的現(xiàn)象。但是他們在糖尿病的特殊生活要求和學(xué)習(xí)的許多方面又離不開父母的照顧和指導(dǎo),而表現(xiàn)出一定的依賴性。
實際上,在這個階段父母要尊重孩子,以鼓勵為主,使他們增強獨立解決困難和戰(zhàn)勝疾病的能力。在孩子與父母之間建立一種相互尊重、相互信任、相互幫助的和諧氣氛,不僅對他們的個性、人格的塑造是極其重要的,對糖尿病的代謝控制也會起到事半功倍的良好效果。