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    生活在另一個世界

    2003-05-14 15:04
    中國新聞周刊 2003年16期
    關(guān)鍵詞:小滿患兒石頭

    馬 韜

    小滿今年7歲,他的世界與現(xiàn)實世界是不一樣的。

    1歲半時,小滿已經(jīng)認(rèn)識200多個字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來極大的幸福與自豪,但一切都在他2歲時終止了。2歲時候,小滿突然發(fā)生了一些變化:語言功能嚴(yán)重退化,不知道任何危險,對別人的喜怒哀樂完全不放在眼里,甚至不在意父母的存在……

    不知道為什么,小滿與外界接觸的能力急劇下降,他突然把自己封閉在一個外人無法進入的空間。

    最后,小滿已經(jīng)不認(rèn)識爸爸媽媽。

    現(xiàn)在,和小滿一樣的孩子,在中國最保守的估計有180萬。

    “五雷轟頂”的怪病

    小滿的爸爸易志綱,是在1998年得知小滿病情的。易志綱就職于北京國壽投資管理有限公司,孩子剛發(fā)生變化的時候,他正被公司派往廣州對一個公司進行重組,是工作最繁忙的時候。在電話里,小滿的媽媽余華不斷告訴易志綱孩子的情況:不理人、亂跑、把屎尿拉在褲子里……

    “電話越打越頻繁,情況也越說越嚴(yán)重,最后干脆每次拿起電話就哭?!币字揪V回憶說,“我當(dāng)時以為我愛人發(fā)神經(jīng),簡直不敢相信。”

    雖然當(dāng)時余華已經(jīng)告訴易志綱,這可能是一種叫做孤獨癥的病,但易志綱并不相信。“世界上還有這種怪???小滿怎么可能?”

    1998年8月,易志綱從廣州回來,正面臨小滿要上幼兒園,他請了一個長假,準(zhǔn)備好好解決這件事?!耙换丶椅揖蜕盗耍瑑鹤语@得那樣陌生?!币字揪V說。

    他整天跟在小滿后面跑——在任何場所小滿只知道漫無目的地跑,除了強制手段根本沒有辦法控制他的行為;而兒子幾乎沒有正眼看過他。易志綱這時完全體會到了愛人在電話里訴說的那種可怕的情形。

    一個星期后,易志綱找到當(dāng)時全國少數(shù)幾家能診斷孤獨癥的醫(yī)院之一北醫(yī)六院。醫(yī)生觀察了孩子的情況后,診斷:孩子患有兒童孤獨癥,也叫自閉癥,是一種全面發(fā)育障礙。

    “五雷轟頂”。易志綱回憶當(dāng)時聽到醫(yī)生解釋后的感覺說。很多孤獨癥孩子的家長,在向中國《新聞周刊》回憶聽到孩子診斷結(jié)果的時候,都用了這個詞。

    從小滿開始發(fā)生那些令人心碎的巨變起,全家人的生活就被拖入了另外一個世界。如果以180萬患兒計,一個患兒牽扯到6個大人,被孤獨癥涉及到的人群,多達(dá)1080萬人。

    根據(jù)目前國際最新統(tǒng)計數(shù)據(jù),歐美國家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六,如果參照這個比例的話,那么中國的孤獨癥患者數(shù)量將在230萬至780萬。

    更可怕的是,歐美發(fā)病率的比例近幾年上升了10倍!研究表明,孤獨癥的發(fā)病率和民族、人種社會環(huán)境等沒有任何關(guān)系,也就是說,按照這個研究結(jié)果,中國孤獨癥的發(fā)病率也有可能以相似的速率上升。

    生活在別處

    許多時候,易志綱出神地看著自己的孩子,看著他高興著自己的高興,憂傷著自己的憂傷,他生活在自己的世界里,任憑你對他百般呵護,任憑你想盡辦法逗他,他都渾然不覺、冷漠置之,無論你是哭了還是笑了,他都無動于衷,而且,他總是無動于衷。

    和孩子相處的種種場面令易志綱尷尬,心痛、窒息,甚至絕望。

    在沒有結(jié)論之前,易志綱和余華僅僅因為對小滿情況的見解不同而爭吵,而確診后,夫妻倆知道生活必將從此改變。

    “小滿的媽媽從那時候起就準(zhǔn)備辭職了,因為這種病的孩子需要家長的全天候守候?!币字揪V說小滿的媽媽余華在國務(wù)院機關(guān)事務(wù)管理局社保處任副處長,這是一個令人羨慕的穩(wěn)定的工作。

    “幾年間,我們飽受在時間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨??紤]到治療孩子需要很多錢,經(jīng)濟壓力很大,也不敢貿(mào)然辭職,但是工作也不能長期這樣下去啊?!?/p>

    目前最有效的治療方法,是針對不同患兒進行一對一強化行為訓(xùn)練誘導(dǎo),讓他逐漸學(xué)會一些基本的交流技能,慢慢走出自己封閉的世界。

    看過電影《雨人》的人知道,達(dá)斯汀·霍夫曼演的那個角色就是位孤獨癥患者,這部影片告訴了人們?yōu)槭裁垂陋毎Y患者難以融入社會,而他的親人們必須付出時間和生活的代價。

    “現(xiàn)在下定決心了,照顧孩子吧,辭職,不能看著孩子就這樣發(fā)展下去。”余華說。小滿一家的悲劇,在幾乎每一個孤獨癥患兒的家庭中都上演過。

    “必然會有一位家長放棄工作,來專門照顧孩子?!碧锘燮秸f。田慧平,因創(chuàng)辦了專門為孤獨癥家庭提供幫助的機構(gòu),成為中國孤獨癥群體中的名人。

    記者采訪時發(fā)現(xiàn)了一個奇怪的現(xiàn)象:患有孤獨癥的孩子,他的父母一般都是素質(zhì)比較高的。以不久前在北京的一次孤獨癥患兒家長聚會為例,不管是日本專家、美國專家還是德國專家,都能在這些家長中找到語言流利的翻譯。

    記者先后接觸過的30多位家長,曾經(jīng)出國留學(xué)拿到碩士、博士學(xué)位的就有6位,比例非常之高。

    “很多家長的時間完全被鎖定在孩子身上了,對社會而言,成本太高了?!敝袊仗旒瘓F管理部門任職的畢力,身為一個孤獨癥患者的家長,如是說。

    對孤獨癥的群落而言,他們永遠(yuǎn)生活在別處。而孩子的家長,卻生活在別樣世界與現(xiàn)實世界的夾縫中。田慧平是在1989年被拖入這個“在別處”的世界的。

    孤獨癥仍有極大救治價值

    田慧平是一個很樂觀的女人,但當(dāng)她聽到自己的孩子楊患有孤獨癥時,同樣不知如何是好。

    “我站在大街上,只是想誰能幫我,誰能告訴我該怎么辦?”田慧平在14年后的今天回憶往事時,淚水仍難止住。

    “有時候,我寧愿相信孩子生活的那個世界是美麗的,有鮮花,有陽光,有我們這個世界得不到的珍貴的東西,有值得他不顧一切地去依戀去追尋的理想家園。但是,想著想著我就泄氣了?!碧锘燮秸f,她總在問自己的一個問題是,假如她不在了,誰來照顧她的孩子?畢竟,孩子必須面對現(xiàn)實世界。

    1993年,田慧平通過瘋狂自學(xué),大量查詢資料,對孤獨癥有了深入的了解。為了拯救與她有同樣遭遇的人,她成立了一家專門給孤獨癥家庭提供幫助的機構(gòu)“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日,是“星星雨”10歲的生日。10年間,“星星雨”改變了很多家庭不知所措的窘迫,甚至從實質(zhì)上改變了一些家庭的生活。

    “孤獨癥是一種救治價值最大的發(fā)育障礙病?!比毡練堈衔瘑T會副委員長白崎研司說,“只要在最佳時期以正確的方法進行救治就能有效,而最佳時期在3~6歲?!?/p>

    值得一提的是,部分孤獨癥患者還具備常人的能力。如美國的天寶·葛蘭汀是一位孤獨癥患者,但同時也是美國著名的畜欄設(shè)計工程師,這也是白崎研司說這個群體之所以救治價值最大的原因之一。

    “引導(dǎo)好了,孤獨癥患者可能會給社會帶來更大的貢獻,譬如畫家梵高,他也是一個孤獨癥患者?!卑灼檠兴菊f。

    這位58歲的日本老人,從1995年起開始幫助中國孤獨癥患兒,來中國已經(jīng)超過20次了。對中國的孤獨癥患兒家庭來說,白崎研司就像白求恩的名字那樣親切。

    這種很現(xiàn)實的希望,也是“星星雨”10年間給中國孤獨癥患兒家庭帶來的最大福音。田慧平說,自“星星雨”開創(chuàng)以來,已經(jīng)為2060位孤獨癥患兒童及其家庭提供了咨詢服務(wù)、行為訓(xùn)練、家庭訓(xùn)練指導(dǎo)等多項服務(wù)。

    方靜的孩子“石頭”恢復(fù)得就很好。

    石頭現(xiàn)在12歲,他2歲的時候出現(xiàn)了 病癥,先是目光游離,然后越來越孤僻,拒絕與人交往。4歲的時候,方靜帶著石頭,開始系統(tǒng)的治療。

    “發(fā)現(xiàn)得早,治療手段得當(dāng)?!狈届o總結(jié)說。從發(fā)現(xiàn)了“石頭”有孤獨癥后,方靜便不斷學(xué)習(xí),并且經(jīng)常與其他家長交流。

    3月1日晚,方靜在青島大學(xué)的家中接受中國《新聞周刊》采訪時,“石頭”也在家。方靜讓“石頭”上網(wǎng)去,“石頭”就很高興地打開電腦。

    “他到網(wǎng)上和爸爸聊天?!狈届o說。而正在香港讀博士的爸爸,是“石頭”的驕傲,他甚至還很主動地問記者:“你是博士嗎?我爸爸是。人一定要當(dāng)博士。”

    “石頭今天的交流能力,就是幾年來不放棄努力的結(jié)果?!狈届o說。現(xiàn)在“石頭”在當(dāng)?shù)啬骋徽?guī)學(xué)校上六年級,成績名列前茅。他的母親方靜是青島大學(xué)外貿(mào)系的老師,在青島開創(chuàng)了“以琳自閉兒訓(xùn)練部”。

    3月15日晚,十多個城市治療孤獨癥的“領(lǐng)導(dǎo)”人物聚在一起,席間有人表示:田慧平創(chuàng)辦的“星星雨”給了中國孤獨癥患兒家庭認(rèn)識和治療孤獨癥的可能,而方靜的孩子“石頭”的恢復(fù),給了孤獨癥患兒家庭指引——孤獨癥只要手段得當(dāng),可以恢復(fù)到正常狀態(tài)。

    中國在治療孤獨癥方面取得的成績之一就是:在很多城市,都有了像“星星雨”和“以琳”一樣的民間治療機構(gòu)。

    目前可診斷孤獨癥的機構(gòu)

    (不完全名單)

    ●北京醫(yī)科大學(xué)附屬第六醫(yī)院精神衛(wèi)生研究中心

    ●廣州中山醫(yī)學(xué)院附屬二院

    ●廣州市婦幼保健院

    ●湖北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)學(xué)院

    ●湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科

    ●湖南醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院 李雪榮

    ●湖南長沙中國青少年兒童衛(wèi)生中心

    ●深圳兒童醫(yī)院福建福州協(xié)和醫(yī)院

    ●廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院

    ●廣西柳州龍泉山醫(yī)院

    ●山東省精神衛(wèi)生中心

    ●青島醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科

    ●華西醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

    ●重慶醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

    ●上海心理咨詢中心

    ●南京精神衛(wèi)生研究中心

    ●鄭州市兒童醫(yī)院

    ●黑龍江省健康醫(yī)院

    ●吉林省四平市精神病醫(yī)院

    ●沈陽醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

    ●沈陽兒童醫(yī)院心理科

    ●長春醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院

    ●西安交通大學(xué)第二醫(yī)院行為發(fā)育兒科研究室

    ●新疆第二人民醫(yī)院兒科

    ●天津兒童醫(yī)院

    ●石家莊兒童醫(yī)院

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