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    對(duì)癌癥患者:要不要實(shí)話實(shí)說(shuō)

    2001-04-29 00:44:03
    大眾健康 2001年2期
    關(guān)鍵詞:手術(shù)

    “假如你得了癌癥,想不想知道真相?”這個(gè)問(wèn)題,可能會(huì)讓很多人感覺不舒服,也“不吉利”。但是,在現(xiàn)實(shí)生活中,誰(shuí)又能保證自己和親友不受癌癥的威脅呢?

    先講一個(gè)小故事:同一病房里住著兩個(gè)病人,甲先生得了癌癥,但醫(yī)院診斷的不是癌;不是癌癥的乙先生卻被誤診為癌癥。甲先生每天打針吃藥,靜心養(yǎng)病,只等病愈出院;而乙先生天天思慮萬(wàn)千,寢食難安。最終,甲先生一身輕松離開醫(yī)院,乙先生卻再也沒(méi)能走出病房的大門。

    拋開醫(yī)院的失誤先不說(shuō),僅僅一個(gè)錯(cuò)誤的診斷,也就是一個(gè)錯(cuò)誤的信息,就決定了兩個(gè)人的命運(yùn)??梢姡瑝南⒔o人帶來(lái)的打擊足以致命,癌癥這兩個(gè)字在人們心頭的份量也略見一斑。

    雖然,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展早已告訴人們,癌癥已經(jīng)不再是不治之癥,癌癥可以預(yù)防,也可以緩解、控制和康復(fù)。但是,在大多數(shù)人的心目中,癌癥還是與其他疾病不同,人們能坦然地面對(duì)高血壓、心臟病和糖尿病,雖然這些病同樣會(huì)帶來(lái)致命的后果,卻不能冷靜地正視癌癥。要不要告訴癌癥病人實(shí)情?什么時(shí)間告訴?通過(guò)什么樣的方式告訴?目前在我國(guó)醫(yī)務(wù)界尚沒(méi)有一定之規(guī)。醫(yī)生在具體處理過(guò)程中,有拿到診斷結(jié)果便直接了當(dāng)?shù)赝ㄖ∪苏撸泻图覍僖坏缹⒉∪瞬m得死死的直到最終者,也有介于這二者之間視情況而定者。

    那么,假如你得了癌癥,你希望醫(yī)生告訴你真相嗎?我們先來(lái)看看下面這些普通人的回答:

    白女士,48歲,街道干部:我希望醫(yī)生和家人告訴我實(shí)情,包括還有多少剩余時(shí)間。我愿意這樣做的原因,第一因?yàn)槲沂且粋€(gè)開朗樂(lè)觀的人,我有這種承受能力;第二,我應(yīng)該有一定的思想和時(shí)間準(zhǔn)備,為了我自己的工作和生活,也為我的家人安排好今后的生活。

    陳女士,21歲,電梯工:要是我得了癌癥,我希望醫(yī)生和家里人都瞞著我,要是能瞞到最后最好。要不然,心里老想著得癌了,非嚇?biāo)啦豢?。我們村王老太太前些年得了個(gè)什么癌,直到動(dòng)完手術(shù),兒子閨女還都瞞著她,老太太一天到晚樂(lè)呵呵的,直到最后,還是因?yàn)槠渌∵^(guò)世的。

    趙先生,43歲,公務(wù)員:我不希望醫(yī)生和家里人在我得了癌癥以后還瞞著我。在現(xiàn)在這種信息社會(huì),醫(yī)學(xué)知識(shí)已經(jīng)很普及了,人們多少都知道一些癌癥的癥狀表現(xiàn)。特別是患者在醫(yī)院接受各種檢查之后都會(huì)有一定思想準(zhǔn)備的,這個(gè)時(shí)候再瞞著,讓患者胡亂猜疑反倒對(duì)治療不好。

    鄭女士,65歲,退休工人:如果我得了癌癥,我不希望家里人告訴我真相。我這輩子不容易。年輕的時(shí)候在紡織廠三班倒,很辛苦,回家還要撫養(yǎng)三個(gè)孩子,照顧多病的婆婆。如果到老了該享福的時(shí)候,得了這么個(gè)要命的病,你說(shuō)我虧不虧呀!我寧愿毫不知情,快快樂(lè)樂(lè)地走過(guò)最后的日子。

    王先生,67歲,退休工人,鄭女士的老伴:我無(wú)所謂。我本來(lái)就有心臟病,1986年心肌梗死犯了4次,每次都是大夫從死亡邊緣給我拉回來(lái)的,大夫還跟家屬說(shuō)我可能活不過(guò)60歲,可我現(xiàn)在都67了,你看,我已經(jīng)賺了7年了,所以如果我得了癌癥,還是告訴我的好,我不怕死,只怕死得糊涂。

    衛(wèi)先生,37歲,外企職員:如果我得了癌癥,我希望知道實(shí)情。我不希望自己到死時(shí)什么都不知道。我覺得不愿意知道的人,主要是怕死,所以不想知道壞消息。我不怕死(也許現(xiàn)在不怕死,到時(shí)候就怕了),所以我希望知道實(shí)情,我不希望別人對(duì)我隱瞞什么。我知道后我會(huì)想辦法治療,然后安排自己該安排的事。

    章楠,男,14歲,中學(xué)生:我要是得了癌癥可千萬(wàn)別告訴我。為什么?難得糊涂唄。糊涂地來(lái),糊涂地去。你想想呀,人怎么就來(lái)到這個(gè)世界上了?怎么就高?怎么就如果她知道問(wèn)題的嚴(yán)重性

    我終于闖過(guò)來(lái)了

    矮?怎么就胖?怎么就瘦?不都糊里糊涂地決定了嗎!所以,死得糊糊涂涂的好。

    關(guān)先生,43歲,外科醫(yī)生:現(xiàn)在說(shuō)什么都沒(méi)有用。以死為例,只有面對(duì)死亡的人才真的知道自己到底怕不怕死。比如我吧,現(xiàn)在我也認(rèn)為,死就死吧,有什么呢!可幾年前我曾受過(guò)一次腦外傷,當(dāng)時(shí)很危險(xiǎn),進(jìn)手術(shù)室之前真的不知道還能不能出來(lái)。當(dāng)時(shí)我就非常害怕,怕出不來(lái)了。癌癥也是一樣,你沒(méi)得時(shí),無(wú)所謂,都說(shuō)“希望告訴我”,一旦真得了,就沒(méi)這么簡(jiǎn)單了。

    主持人:無(wú)論是想知道的還是不想知道的,大家面對(duì)這個(gè)比較敏感的話題都能坦然地暢抒己見,說(shuō)明了人們的成熟。在醫(yī)院里,醫(yī)生遇到的患者也大致如此:對(duì)自己身體出現(xiàn)的“問(wèn)題”,有避而不談的,也有追因問(wèn)果的。醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)告訴我們,絕大多數(shù)人在真正面對(duì)“癌”的時(shí)候常常不知所措甚至悲觀絕望。癌癥患者一般要走過(guò)否定期、憤恨期、妥協(xié)期、抑郁期和接受期這五個(gè)心理歷程。在此之后,不同心態(tài)、不同精神狀態(tài)和不同思想行為的人,就會(huì)走出不同的路?,F(xiàn)在我們就來(lái)看看,曾經(jīng)或者仍然患有癌癥的患者和他們的親屬們的經(jīng)歷和體會(huì)吧。

    整整一年過(guò)去了。對(duì)我來(lái)說(shuō),過(guò)去的一年就像一場(chǎng)惡夢(mèng),不堪回首。不過(guò),我終于闖過(guò)來(lái)了,在和癌癥的斗爭(zhēng)中我是勝利者,就連醫(yī)生都說(shuō),像我這樣的病人不多。1999年12月,我在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)自己右側(cè)乳房有一個(gè)腫塊,當(dāng)時(shí)我沒(méi)在意。直到去年3月,腫塊開始疼痛,我才抓緊時(shí)間做了手術(shù)。術(shù)后,醫(yī)生和家人告訴我,手術(shù)中取出了一個(gè)4×4厘米大小的良性腫瘤,沒(méi)事了。我不太相信,心里嘀咕了兩天,就去找大夫:請(qǐng)你們一定要告訴我真實(shí)的情況。馬上就要進(jìn)入21世紀(jì)了,你們不要太低估患者的承受能力了。于是我知道了,那個(gè)大腫瘤的確是良性的,但在它旁邊還有兩個(gè)綠豆大小的小腫物,經(jīng)過(guò)石臘切片確認(rèn)是惡性的。雖然我逼著醫(yī)生和家屬告訴我真相,我也有一定的思想準(zhǔn)備,但一旦證實(shí)了是壞消息,我也緊張?bào)@慌得很。其實(shí)我不是一個(gè)開朗樂(lè)觀的人,我要強(qiáng),有時(shí)候也小心眼。我只是不想被蒙在鼓里,而且我相信自己能挺過(guò)來(lái)。我想了兩天,最后要求醫(yī)生為我做改良根治術(shù)。醫(yī)生勸我,像我這種情況不必做根治。我知道,醫(yī)生是為我好,大部分乳腺癌患者為了美觀,能少切除就少切除。但我想的是,現(xiàn)在癌癥威脅了我的生命,我的目的是要根除癌細(xì)胞,延長(zhǎng)生命。我有疼愛我的丈夫,有未成年的孩子,他們都需要我好好地活下去。

    于是,在第一次手術(shù)后不到一周的時(shí)間,我又第二次上了手術(shù)臺(tái)。手術(shù)后,我又要求化療,去醫(yī)院打“黃藥水”整整持續(xù)了半年?;煹淖涛?,我想很多腫瘤病人都體會(huì)過(guò)。想想過(guò)去一年承受的痛苦,我常常忍不住要掉眼淚,但我終于堅(jiān)持下來(lái)了。

    主持人:治療方案要聽醫(yī)生的,但勇氣需要自己拿出來(lái)?;颊邚埮康木窨杉?。她的體會(huì)是,對(duì)癌癥不能望而生畏,更不能在疾病把人擊垮之前,自己先把自己打垮。除非精神特別脆弱的人,一般的人應(yīng)該知道自己的病情,知道治療的重點(diǎn)和難點(diǎn),只有積極面對(duì)現(xiàn)實(shí),才能調(diào)整自己的心態(tài),才能主動(dòng)配合治療。越是難治的疾病,患者自身的力量就越重要。

    如果她知道問(wèn)題的嚴(yán)重性

    她3年多以前被診斷為胃癌。但她當(dāng)時(shí)并不知道,她的丈夫和大夫、護(hù)士都告訴她是炎癥,做了手術(shù)就好了。她看過(guò)診斷證明書,的確是炎癥。但她不知道,她看到的是一份假證明。手術(shù)后,醫(yī)生讓她繼續(xù)化療,她很疑惑:不是癌癥病人才要化療的嗎?她拒絕做。后來(lái),在已經(jīng)很熟悉而且成為朋友的護(hù)士長(zhǎng)的“軟硬兼施”下,她接受了化療。治療很成功,她順利出院了。她的丈夫是一家大報(bào)的領(lǐng)導(dǎo),工作很忙,但她明顯感覺到,自從她生病后,丈夫?qū)λ年P(guān)愛加深了許多,同時(shí)她也查覺到丈夫常常心事重重。后來(lái),家人還是在一個(gè)適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī),將真實(shí)病情告訴了她,當(dāng)然說(shuō)得很輕松和緩。3年后,也就是去年夏天,她發(fā)現(xiàn)自己鎖骨下淋巴結(jié)腫大,托朋友找了兩家著名醫(yī)院進(jìn)行檢查,不知是因?yàn)楫?dāng)時(shí)診斷還不太明確,還是醫(yī)生出于好意,不想讓她心理負(fù)擔(dān)太重,醫(yī)生只是說(shuō)了些模棱兩可的話:讓她再做進(jìn)一步檢查。她心想,既然醫(yī)生沒(méi)將病情說(shuō)得很嚴(yán)重,也就不急于深入檢查。直到2個(gè)月后,她的胳膊腫了的時(shí)候,她還以為是搬家和裝修房子累的。其實(shí),那時(shí)癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了她的腋下淋巴結(jié)。“十一”的時(shí)候,她再次住進(jìn)腫瘤醫(yī)院,并確診為胃癌復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移。

    郭力,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院《所院信息》編輯部主任:這個(gè)患者我認(rèn)識(shí),去年夏天我見到她,她看上去還神采飛揚(yáng),“十一”住院的時(shí)候也神形依舊。但她住院一個(gè)多月后,我再見到她時(shí),她連抬眼皮都很吃力了?,F(xiàn)在回想起來(lái),她走到這一步有癌魔無(wú)情的一面,也有因?yàn)楸旧韺?duì)疾病重視不夠而人為延誤的一面。如果她早意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性呢?其實(shí),她有知識(shí)而且性格開朗,屬于那種具備承受能力的人。但醫(yī)生和家人怕她思想負(fù)擔(dān)過(guò)重而將她的病情輕描淡寫,讓她覺得問(wèn)題不大,術(shù)后幾年她幾乎沒(méi)有復(fù)查過(guò),即使在出現(xiàn)了淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移癥狀后還不急于就診,以至于又耽誤了寶貴的幾個(gè)月。我認(rèn)為,對(duì)大部分患者來(lái)說(shuō),應(yīng)該讓他們知道實(shí)情。患者自身的重視是配合治療最關(guān)鍵的因素,患者還應(yīng)該知道的是,手術(shù),即使是十分成功的手術(shù)也只是治療癌癥的第一步,癌癥還有復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的可能性。

    假如當(dāng)初沒(méi)有瞞著父親

    父親離開這個(gè)世界已經(jīng)整整兩年了,欣然每每想起父親,心里總是難過(guò)萬(wàn)分。她總在自問(wèn):是不是什么地方做錯(cuò)了?一天,和母親談起父親的時(shí)候,她終于把憋在心中很久的話說(shuō)出來(lái):“如果我們?cè)琰c(diǎn)告訴父親實(shí)情,他也許不會(huì)走得那么早?!蹦赣H說(shuō),這個(gè)問(wèn)題她也想了很久。

    父親是一家出版社的社長(zhǎng),因?yàn)楣ぷ鞣敝?,他一直兇猛地吸煙。待確切的診斷結(jié)果出來(lái)后,欣然和母親一致要求醫(yī)生瞞著父親:父親一生勞苦坎坷,剛剛準(zhǔn)備退下來(lái)享受一下輕松的生活,這消息會(huì)讓他垮掉的。不過(guò),醫(yī)生安慰她們,父親的癌癥發(fā)現(xiàn)的并不晚,只要積極治療,5年以上生存的希望是很大的。走出大夫房門的時(shí)候,母女倆不約而同地?fù)Q上了輕松的微笑,對(duì)父親說(shuō):沒(méi)事兒,大夫說(shuō)是一個(gè)良性的小瘤子,做個(gè)手術(shù)就好了。術(shù)后,欣然和弟妹們換著樣地給父親買來(lái)他們聽說(shuō)的抗癌補(bǔ)品,從人參燕窩到靈芝孢子,說(shuō)是讓他提高免疫力。他們總是避開父親,談?wù)撍牟∏楹椭委熐熬?,而?dāng)著父親的面,大家都說(shuō)些輕松開心的話題。父親看似一切正常,只是比以前更喜歡一個(gè)人獨(dú)處,常常在書房里長(zhǎng)久地看書看報(bào)。日子平穩(wěn)地過(guò)著,直到有一天,父親一個(gè)老戰(zhàn)友的兒子來(lái)電話,說(shuō)他父親因肺癌去世了。一陣沉寂之后,父親突然說(shuō):“我也該走了?!贝蠹叶笺蹲×?。父親接著說(shuō):“其實(shí),我早就猜出我得了什么病。”話說(shuō)開后,大家倒都輕松了許多,就像一塊懸在心頭的大石頭終于落了地。出乎大家意料的是,父親根本沒(méi)有垮掉,他時(shí)常和大家討論治療措施,還拿出他搜集的抗癌明星的辦法和家人交流,有時(shí)也輕松地說(shuō)些身后的事??墒?,這輕松的日子沒(méi)有多久,父親的病情突然惡化……父親從最初確診到離世,還不到兩年的時(shí)間。

    主持人:欣然父親的離世當(dāng)然不是家人的錯(cuò),但欣然的內(nèi)疚也不無(wú)道理。腫瘤專家認(rèn)為,癌癥病人和家屬出于好意互相隱瞞,并在相互面對(duì)的時(shí)候保持輕松狀,這會(huì)給雙方,特別是患者帶來(lái)沉重的心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致壓抑、抑郁等不良心理狀態(tài),并由此引發(fā)免疫功能的降低,這不僅不利于患者的治療康復(fù),甚至?xí)又夭∏?。有的患者一旦發(fā)現(xiàn)所有的人都在欺騙自己,會(huì)感到非常孤獨(dú)和痛苦,并對(duì)家人和醫(yī)生失去信任,甚至拒絕治療。

    無(wú)論普通人還是患者和家屬,他們對(duì)疾病的看法和體驗(yàn)都來(lái)自于他們自己,那么天天與腫瘤病人打交道的醫(yī)生們又是怎樣看待這一問(wèn)題的呢?

    因人而異消除恐懼

    鄭玉琰,北京胸部腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師:在臨床中我觀察到,癌癥患者大致可分為兩種心理狀態(tài):

    一種患者在被確認(rèn)為癌癥時(shí),認(rèn)為這是死亡判決書,頓生悲觀情緒,很快想到了工作以及妻子(丈夫)、孩子及家庭今后的問(wèn)題,而且越想越悲觀。有這種心理狀態(tài)的患者,治療和預(yù)后的效果都是不好的,這樣的病人占有相當(dāng)比例。在這種情況下,醫(yī)生不僅要給患者治療軀體疾病,而且要從心理上給予治療。

    另一種患者明白,癌癥對(duì)生命有巨大的威脅。但他們也知道“狹路相逢勇者勝”,他們懂得癌癥絕不是不治之癥,他們懂得癌癥的發(fā)生與心理因素有著密切的聯(lián)系,不良的心理因素,不僅會(huì)導(dǎo)致癌癥,而且對(duì)治療和預(yù)后也都是不利的。他們知道既然得了癌癥,就要正確對(duì)待,只要自己與醫(yī)生密切配合,經(jīng)過(guò)積極治療,一定會(huì)收到滿意的效果。這樣的病人也不在少數(shù)。

    顧晉,北京腫瘤醫(yī)院外科主任:我國(guó)每年有152萬(wàn)新發(fā)癌癥病例,也就是說(shuō),每年我國(guó)有152萬(wàn)個(gè)家庭要承受癌癥這一壞消息帶來(lái)的沉重打擊。到底要不要告訴病人這個(gè)壞消息是個(gè)關(guān)系到千家萬(wàn)戶的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

    在人們的想象中,當(dāng)聽到癌癥這個(gè)壞消息后,多數(shù)病人會(huì)昏倒,或淚如泉涌、痛不欲生,或萬(wàn)念俱灰、輕生尋短。仔細(xì)分析為何人們難以承受癌癥這個(gè)壞消息呢?首先是觀念上的誤區(qū):許多人仍然將癌癥看作是醫(yī)生束手無(wú)措的絕癥。事實(shí)上,1999年,世界衛(wèi)生組織已經(jīng)提出了3個(gè)1/3:即1/3的腫瘤是可以治療的;1/3的腫瘤是可以早期發(fā)現(xiàn)的;1/3的腫瘤是可以預(yù)防的。談癌色變是沒(méi)有科學(xué)依據(jù)的。

    我主張,對(duì)大部分病人應(yīng)該告訴真相,但要避免直接了當(dāng)?shù)卣f(shuō),要根據(jù)患者的心理素質(zhì)、情感類型和文化程度的不同,掌握好時(shí)機(jī)、方式與方法。我在臨床工作中體會(huì)到,許多心理健康的腫瘤病人對(duì)壞消息的承受能力遠(yuǎn)比人們預(yù)料的強(qiáng)。事實(shí)上,要完全向病人隱瞞真實(shí)病情在當(dāng)今信息化社會(huì)幾乎是不可能的。在告訴病人病情的同時(shí),一定要讓病人知道,他(她)的病不是最糟的,是有治療希望的。病人一旦消除了恐懼便可以從容面對(duì),精神上的解脫將使機(jī)體的免疫系統(tǒng)更好地發(fā)揮抗腫瘤作用。

    主持人:“看來(lái),對(duì)絕大部分患者來(lái)說(shuō),告之實(shí)情利大于弊?!边@是多數(shù)患者的體會(huì)。

    “在適當(dāng)?shù)臅r(shí)間,以適當(dāng)?shù)姆绞礁嬖V患者實(shí)情,有利于癌癥病人的治療和康復(fù)?!边@是大多數(shù)醫(yī)生的共識(shí)。

    這個(gè)話題在今天聽起來(lái)之所以沉重,就是因?yàn)槟壳暗尼t(yī)療技術(shù)還不足以完全戰(zhàn)勝癌癥,需要患者的通力配合。在實(shí)際生活中,心病往往是比癌癥更可怕的病癥。許多患者伴隨的焦慮、抑郁、憤怒和絕望心理來(lái)自于對(duì)癌癥的恐懼,而這些不良的心理狀態(tài)恰恰是癌癥發(fā)展的催化劑。而我們看到和聽到的抗癌明星們的事跡中也多有相似之處:他們都能正視現(xiàn)實(shí)、樂(lè)觀自信、意志堅(jiān)強(qiáng)并積極配合治療。

    最近發(fā)布的一條消息可能是所有人的福音:科學(xué)家們稱,癌癥已不是人們無(wú)法攻克的敵手,再過(guò)10年或20年腫瘤將會(huì)徹底根除。

    但愿若干年之后,我們今天討論的已是一個(gè)不值一提的話題。

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