中國艾滋病首席醫(yī)生徐蓮芝

文／邵傳賢

去年底，聯(lián)合國秘書長安南的夫人來中國了解艾滋病防治情況，她認(rèn)為中國能夠做好艾滋病的防治工作，是對世界的巨大貢獻(xiàn)；就像中國對人口的控制和基本解決人民的溫飽，對世界的穩(wěn)定發(fā)展做出了巨大的貢獻(xiàn)一樣。在北京的佑安醫(yī)院，當(dāng)她聽說一些被親屬遺棄的艾滋病人，得到"愛心家園"的悉心照料，他們稱""愛心家園"的創(chuàng)始人徐蓮芝大夫為徐媽媽時，安南夫人顯得很激動，還說這是世界上最美妙、最動人的稱呼，簡直太動人了！

采訪徐蓮芝大夫是很難的，難出一般人的想象。當(dāng)記者對她作了一個下午的跟蹤采訪后才清楚，她是一位沒有自己時間的醫(yī)生，好像生命、時光原本就不屬于她自己一樣。

她把時間獻(xiàn)給了愛和工作

徐蓮芝大夫生于吉林，1958年畢業(yè)于哈爾濱醫(yī)科大學(xué)醫(yī)療系。今年已66歲的她，笑稱自己是退而不休，超期服役，因為醫(yī)生是她從小的志愿。而談到志愿，又使她的語調(diào)中有幾縷哀傷。

我小的時候，媽媽身體不好，飽受病痛的折磨。以至若干年后我回憶媽媽時，總是想到她在吃藥，聽見她在痛苦地呻吟……在我上小學(xué)的時候，四歲的弟弟又因病而夭折了?，F(xiàn)在回想起來弟弟的病就是消化不良癥，根本不至于死人的，就因為庸醫(yī)誤命??！困頓時，人就會產(chǎn)生幻想，當(dāng)時我就想，假如我是一個醫(yī)生我能治病該有多好啊！

所以在報考大學(xué)時，我第一志愿是學(xué)醫(yī)，第二志愿是學(xué)醫(yī)，第三志愿還是學(xué)醫(yī)。

從拿起聽診器的第一天起，每當(dāng)看到生命垂危的病人經(jīng)我們的搶救而起死回生，治療后又康復(fù)出院時，我感受到的欣慰和歡快的確是語言所無法表達(dá)的。特別是在鄉(xiāng)村，為農(nóng)民鄉(xiāng)親治病時，這種感受尤為深刻。雖然他們沒有文化，表達(dá)能力差，有的人甚至連感謝的話都不會說，但來時的愁容變成離去的笑臉，仍深深的感染了我們。當(dāng)時，我們都不自覺地送出他們很遠(yuǎn)、很遠(yuǎn)……

徐連芝大夫1990年接治國內(nèi)第一例受HIV感染的出國勞務(wù)人員以來，她親手治療的艾滋病患者已近百例，她就一點也不害怕嗎？

有不少人向我提出這個問題，我確實一點都不怕，這倒不是因為我膽量有多大，更說不上覺悟有多高，是我的專業(yè)和性格讓我不怕。我是搞傳染病的，和各類傳染病人打了四十多年交道，艾滋病算得了什么？它不過屬于乙類傳染病。六七十年代流行大腦炎，發(fā)病率偏高，這是呼吸傳播的傳染病，送到醫(yī)院的病人都是昏迷狀態(tài)，每遇生命垂危的病人我們都會不自覺地拽下口罩，實施人工呼吸。過后最多只是嗽嗽口，吃一點磺胺類藥以防萬一。雖說這樣做太危險，不宜提倡，但做醫(yī)生的必須要具備這種精神，和戰(zhàn)場上的戰(zhàn)士一樣，危急時刻要敢于沖上去，隨時做好獻(xiàn)身的準(zhǔn)備，這是職業(yè)的要求啊。

當(dāng)然我還是關(guān)注自己的健康的，每年堅持體檢。只是工作起來顧不上許多。前不久，我手指不慎弄破了，按上一塊藥布我就去查病房，倒是我的病人們大驚失色喊住我："徐阿姨你的手破了，趕快離開這兒，太危險了。"

徐蓮芝大夫每天的日程都排得滿滿的：查病房，出艾滋病家庭門診，出肝病和性病門診，做性病艾滋病電話咨詢救助，還要不斷地約艾滋病人的親屬談話，夜晚她還要查資料，寫心得，著書立說。

有人通過金錢和榮譽(yù)來獲得幸福，有人通過享受和成就 感來尋求快樂，徐蓮芝大夫的幸?？鞓肥峭ㄟ^愛和工作才實現(xiàn)的。

讓我們都來關(guān)心吧

開始接觸艾滋病患者的時候，我只是將他們視為普通的傳染病人，還不十分了解艾滋病帶給他們心理的巨大壓力。接觸時間一長，我才清楚，他們最害怕孤獨，每一位艾滋病患者都背有沉重的心理包袱，他們最怕親人的冷淡和朋友的遠(yuǎn)離。患者情緒的惡劣不穩(wěn)，直接影響著治療效果。對艾滋病患者，親情、友愛在一定意義上講比醫(yī)生更重要。做艾滋病患者的思想工作，特別是做艾滋病患者家屬的思想工作，是艾滋病醫(yī)生的首要難題。去年初，我們成功地救助了一位一度絕望的艾滋病患者。該患者被確診為艾滋病后，所有的親人和朋友都和他斷絕了來往，愛人也很快出走了，單位也無情地將他辭退。痛苦洶涌而來，使他陷入遺棄被鄙視的滅頂之災(zāi)。他在走投無路的情況下，將孩子送給人，想做點報復(fù)社會的行為后，一死了之。我們了解情況后，想通過媒體喚起民眾的愛心來幫助他，好在他還是心理健康并具備開放性格的人。我征求他的意見時說："電視臺要采訪你，幫助你，你同意嗎？"他欣然應(yīng)允。精明干練的仝利導(dǎo)演全身心投入，片子做得很成功，很多素不相識的人，向他伸出援助的熱手，感動得他失聲痛哭，為曾有報復(fù)社會的念頭而羞愧不已沒過多久，他愛人回來了，他們把孩子也接回了家，目前他病情穩(wěn)定，夫妻倆還都有了固定的經(jīng)濟(jì)收入。

1995年是我們接治艾滋病例較多的一年，很多病人或他們的家屬將咨詢電話打到醫(yī)院里來。我在接電話時總是感覺他們聲音越來越小，小得聽不清。開始我懷疑是不是自己真的老了，耳朵有問題了。為弄明白我專門去五官科做了一次聽力測試，結(jié)果證明我的聽覺還沒問題。那問題到底出在哪呢？一次在為一名艾滋病患者當(dāng)面咨詢時，我終于明白了，原來他們懼怕別人知道自己的情況，總是對說話時的環(huán)境顧慮重重，稍有響動，他們便把聲音壓低。為便于及時救助艾滋病患者，我向醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)請示開通一條艾滋病救助咨詢熱線，開辟專門時間、專門地點，由專人守候咨詢。以后北京的性病艾滋病防治協(xié)會也開設(shè)了一條這樣的熱線，我就是這兩條熱線的骨干咨詢員。

為了讓艾滋病患者有一個溝通暢敘的地方，我們特意騰出一間病房作為"?；丶铱纯?的活動園地。艾滋病感染者或他們的家屬，包括已經(jīng)接受治療和未接受治療的，都可以參加活動。活動的宗旨就是溝通信息和思想，互相傾訴，彼此鼓勵。后來我們給它起了個名字叫"愛心家園"。

但個人的能量終究是有限的。要讓全體民眾對艾滋病有足夠的認(rèn)識，對艾滋病的防治具備警惕性和自覺性，關(guān)鍵要靠政府與媒介的宣傳，要將一顆愛心投入其中，把科學(xué)道理告訴大家，做符合我們國情的宣傳報道。千萬不要炒作莫須有的離奇故事，更不應(yīng)為社會上的一些恐懼仇恨心理推波助瀾。

必須明確，艾滋病不是絕癥，它是需長期治療、有傳染性但可預(yù)防的慢性疾病。不要把疾病與得病的道德因素密不可分地聯(lián)系起來，這樣就造成無法逾越的心理壁壘。要視艾滋病患者為不幸者，受害者，關(guān)懷他們就意味著減緩艾滋病的蔓延。正如聯(lián)合國秘書長安南先生在一份報告中所說："我們必須繼續(xù)與視艾滋病為恥辱的觀念進(jìn)行斗爭。把艾滋病藏在恥辱的幕后反而會幫助它的蔓延。勇敢地說出有關(guān)艾滋病的問題才能減慢它的傳播速度。"

且不要杯弓蛇影

幾年來我總共接診五百多次，HIV呈陽性的只是近百例，很多人都是自我恐懼，自我懷疑。排除說服非患者，成為一件十分棘手的事情。

一次一位四十多歲的知識分子如約前來，說自己感染了艾滋病，央求我給他確診治療，言辭懇切，聲淚俱下。據(jù)他講，在某個場合與某女子有了某次性接觸，不久后便發(fā)燒、消瘦、食欲性欲減退，他認(rèn)定是得了艾滋病，又不敢去醫(yī)院求治，已經(jīng)強(qiáng)忍了8個月。我說你親近的人中誰最了解你？他說是妻子。我說明天你和妻子一起來，我給你做全面檢查。在全身體檢中發(fā)現(xiàn)他的肺部有問題，有一側(cè)肺的呼吸已經(jīng)聽不到了。轉(zhuǎn)院后不久，他妻子告訴我他已被確診為肺癌?？伤谑中g(shù)后仍不斷給我打電話，堅稱自己是艾滋病，希望轉(zhuǎn)回我這里治療。

這還是較一般的自我懷疑型病例，我還遇到過更難纏的情況。一天，有兄弟二人到醫(yī)院找我，見面后，哥哥就讓弟弟給我磕頭，說他弟弟得了艾滋病請求我給予幫助。接觸中發(fā)現(xiàn)，兄弟二人都是知識分子，都曾業(yè)余學(xué)醫(yī)，特別是對艾滋病知識涉獵相當(dāng)廣泛全面，隨身就攜帶好幾本有關(guān)艾滋病的學(xué)術(shù)著作，甚至對目標(biāo)最前沿的研究治療情況也了如指掌。他們曾在幾家大醫(yī)院做檢查，都因結(jié)果不是艾滋病而使他們耿耿于懷。

經(jīng)過反復(fù)細(xì)致的檢查，我得出的結(jié)論與其他幾家醫(yī)院的情況是一樣的，只是一般的免疫功能降低。不管我怎樣說服解釋，他們就是不聽，非要住院治療不可。我懷疑他們有嚴(yán)重的心理障礙。就診前，他們擅自服用過大量藥物，入院不久，各種藥后反應(yīng)就表現(xiàn)出來。弄得我實在沒有辦法了，我就想了一個主意鄭重其事地告訴兄弟倆，說一位比我高明的艾滋病專家剛從國外考察回來，我已經(jīng)聯(lián)系好，請這位專家為他們確診。其實這位"專家"是一位精神科醫(yī)生。最后的結(jié)果比我想象的還嚴(yán)重，他們是重度焦慮癥患者，已接近精神分裂癥，兄弟二人情況接近，是典型的"二連"現(xiàn)象。后來我把他們的親屬找來，送這哥倆去精神病醫(yī)院治療。

目前在發(fā)達(dá)國家如美國、英國包括我們的香港地區(qū)，對艾滋病患者的治療基本是免費的。在海外每當(dāng)我看到那么多貴重藥品給艾滋病患者免費使用時，都會讓我羨慕不已，真想拿回一點來留給我的病人。香港的瞭望臺康復(fù)中心，傍海而立，環(huán)境優(yōu)雅，每座病房都設(shè)計成不同的形狀，有圖書室健身房，病人來去自由，沒有任何形式的約束，已經(jīng)將艾滋病患者視為普通的病人。在熱線咨詢和治療中，一些艾滋病患者向我抱怨我們福利醫(yī)療體制不健全，國家不能將艾滋病患者的治療費用包下來。我便向他們解釋，這不是政策和條文能解決的，而是由我們特定的國情所決定的，國家還窮，拿不出這么多錢吶。

所以很多人問我，整天看你忙忙碌碌的，從未見過你牢騷、苦惱，難道你真的沒有一點苦惱嗎？怎么可能沒有苦惱呢？為瑣碎事苦惱毫無意義，我的苦惱是充滿遺憾和無奈的苦惱，這也是第三世界國家的艾滋病醫(yī)生共同的苦惱：因沒有錢用藥，只能眼睜睜地看著自己的病人的病情不斷惡化，眼看著他們走向死亡而無能為力！

作為醫(yī)生卻不能救死扶傷，不能使患者擺脫病痛，我們于心不安啊。沒有其他的補(bǔ)救辦法，只有從細(xì)微處關(guān)懷他們，用愛心去溫暖他們。

在我們的住院病人中有一位艾滋病患者，除患肺部PCP及霉菌感染外，又出現(xiàn)了CMV感染，一只眼睛失明了，另一只的視力也在逐日下降，過不了多久他便會完全失明的。我們深切感受到他精神上蒙受的巨大痛苦。為鼓勵他與艾滋病魔作最后的決戰(zhàn)，也為他在這轉(zhuǎn)瞬即失的寶貴時刻，在記憶中留下美好的回憶，我們立即決定以他為主組織一次醫(yī)患郊游活動，一切安排都以方便病人為準(zhǔn)。拍照、野餐、講故事。一路上他精神飽滿，說笑不止，他說："即使我將來什么也看不見了，想到今天這美好的一切我也滿足了。"郊游后不久，他就完全失明。直到生命的最后一刻，他都積極配合治療，從未鬧過抵觸情緒。他說"我要挺住，我要努力活下去，不然對不住你們啊！"

叫一聲媽媽淚花流

至今我已親手送走了11名艾滋病患者，每送走一位，就在我心中增加一分沉重，增加一分對這些不幸者的同情與責(zé)任。

1996年春節(jié)前，單位的新年聚餐會就要開始時，有一個病人打電話求助，我希望他立即過來檢查。同事們都希望我能參加聚會，說春節(jié)后再約診吧，我婉拒了大家的好意。每位艾滋病患者都是經(jīng)過反復(fù)的思想斗爭，才敢來就診的，必須保護(hù)他們的積極性。

他非常焦慮地向我介紹了自己的情況。他年僅28歲，是同性戀者，近來經(jīng)常發(fā)燒，全身管力，淋巴節(jié)腫大，他的性伴中已有人患艾滋病。

經(jīng)過抗體試驗，為陽性，他確是一名艾滋病人。根據(jù)我多年的經(jīng)驗，對確診的艾滋病患者，醫(yī)患之間的第一次交談非常關(guān)鍵。要多用關(guān)切啟發(fā)式語言，要給他們指出希望所在，要讓他們真切感受到我們是可以信賴并能給他以幫助的人。

看著我手里的檢測報告，他一臉恐怖，眼睛瞪得大大的，不停地向我追問結(jié)果。我平靜又平和地說："好在你早有思想準(zhǔn)備。不錯，正像你想象的那樣。"不等我往下講，他哭了，低著頭抽泣不止："徐阿姨，我可怎么辦呢？我活著還有什么意思呢？！……"

待他情緒稍稍穩(wěn)定后，我仍舊平靜地說："任何人的生命都是一樣寶貴的，為什么將自己的生命看得那么不值錢呢？就把它當(dāng)做自已人生中的一次挫折吧，讓我們一起來想辦法對付它。"

但過了很長時間，他卻再沒有來。正在我焦急等待的時候，大約兩個月后，他才來門診找我，話未出口已是淚流滿面。從那天起，他不再叫我徐阿姨，改稱我為徐媽媽。

原來他和家人說明情況后，親人們非但不表示同情，反而冷冰冰地告訴他，自己的事，自己解決，不能連累大家。

他絕望了，他想遠(yuǎn)走高飛，永遠(yuǎn)不再回來。他希望家里人能挽留他，至少應(yīng)了解他的去向，或表示要送他一程。然而，就在他收拾自己的行囊時，親人們卻在忙著往屋里搬消毒器械……

他不得不重新回到他同性伙伴中去。

半個月后的一天深夜，我突然接到他的電話，他聲音模糊，像是喝醉了酒，說是要和我作最后的告別。"讓我最后叫您一聲媽媽吧，希望您能大聲答應(yīng)我，我現(xiàn)在特別想媽媽。這世界上已沒有幾個人挽留我。我知道這么做很對不起您，但我還是要走了……"我急了，厲聲制止他，問誰在他身邊，他說小萬在身邊，我說快讓小萬接電話。我嚴(yán)肅地警告小萬他的安危由小萬負(fù)全責(zé)?，F(xiàn)在最好的辦法就是馬上打一輛車把他送到我這里來。小萬還算聽話，采納了我的意見。

我立即穿好衣服，出門去迎他們。站在瑟瑟的寒風(fēng)中，我有點發(fā)抖。焦急地等待了近一個小時后，他總算來了。

他終于成了我的住院病人。在他生日那天，我親手做一枚賀卡，上面畫了兩顆心，為寫那一句話，我想了很久，最后寫下"心靈的力量是永恒而不可戰(zhàn)勝的！"這十幾個字。

一晃三年過去了，他一直堅持治療，病情也比較穩(wěn)定。為籌措治療經(jīng)費，他開了一家專賣裝飾畫的商店，生意還不錯。他家里人也早已和我取得聯(lián)系，在確定幫助他的辦法時就和我一起商量。

現(xiàn)在他每周打來一次電話匯報自己的情況，每次我都叮囑少喝酒，不要吃生冷食物。

他每個月都到"愛心家園"來，幫助我做新病友的思想工作。有的人或礙于情面或性格孤僻，不愿意來，不愿意交流，我們也不勉強(qiáng)。與癌癥患者一樣，心胸開朗、積極配合治療，同性格封閉、不能配合治療的相比，存活時間和治療效果都是有很大差異的。

我就診過一對艾滋病患者夫妻，男的急性發(fā)作，到醫(yī)院一個多小時就死了。我?guī)椭男●T料理完喪事，建議他也去醫(yī)院查一查。不料，她卻跟我吼起來："我們的災(zāi)難已經(jīng)夠多了，我還有10歲的孩子呢！"

他們夫妻二人都是外資企業(yè)的中方代理，我對他們的了解僅此而已。

幾個月后的一天下午，小馮面容憔悴地來門診找我，得到陽性反應(yīng)的結(jié)果后，她先是哭，后是笑，最后在捶胸頓足中，發(fā)出尖銳刺耳的哀鳴。有些患者和家屬都忍耐不住了，建議找人把她帶走。我不贊成這樣做，就引她到一間人少的病房里，耐心長久地守護(hù)著她，并不時向她尋問："你希望我?guī)湍阕鲂┦裁矗课以鯓訋椭悴抛詈茫?

"我會走掉的，走得無影無蹤。"

"生命的路不管怎樣崎嶇，我們都要走下去，消失、走掉都不是好辦法。"

"一定要消失，但怎樣消失，我不告訴你。"

在我們逐漸成為好朋友之后，她才告訴我她當(dāng)初的想法是開車從懸崖上扎下去，摔個粉身碎骨，干干凈凈。

以后，她還和我說了很多真心話。能和艾滋病人在十分坦率誠摯的氣氛下相處，是很不容易的，讓艾滋病人把心里話都說出來，有時是世界上最難的事情。

她談到自己天真爛漫的童年和青春歲月，談到她曾經(jīng)美滿幸福的婚姻家庭，還談到她奮斗的坎坷與艱辛，最后她談到死亡談到孩子。她說："真沒想到您會對我這么好，使我再想到自殺就覺得慚愧，覺得對不起您。我雖然給孩子留下了房子和部分財產(chǎn)，但我不知我委托的人，日后能否盡心地照顧好我的孩子，如果您能替我……"

我不想讓她再說下去，趕快岔開她的話題。因為我的職業(yè)和我的年齡，實在無法對不久于世的病人做出承諾。無法兌現(xiàn)的承諾，對雙方都是折磨。

今年初，小馮去世了。在幫助她料理喪事時，我看到了他們不幸而又可愛的孩子。兩年前我送走了她的父親，現(xiàn)在又送走了她的母親。看見孩子，讓我既心痛又內(nèi)疚。

孩子很懂事地走過來給我鞠躬，說徐奶奶我早就聽說您了。我握緊孩子的雙手說："好孩子，今后要保重自己，要好好地生活，有解決不了的困難就來找我。"

每送走一位艾滋病人，我就與他們的親屬斷絕往來。這次是唯一的例外。

不是我冷血，而是我得替人家著想。實事求是地說，每個艾滋病患者，都給他們的家庭和親屬帶來極大的痛苦與煩惱。病人一旦沒有了，他們的生活才逐漸恢復(fù)平靜。何必因為我再引發(fā)不愉快而擾亂了人家的生活呢？

讓我感動的是，一些去世患者的親屬時常打電話，對我表示關(guān)心問候。

我把喜歡和慚愧都化作愛心和力量，努力做好自己的工作。在臨床研究中，為尋找最佳方劑，我用最笨的辦法，自己親自服藥測試藥性。遺憾的是，中藥方劑只能使艾滋病毒含量有所降低，但還沒有顯著的治療效果。西藥的綜合療法（也稱雞尾酒療法）也只能起到維持緩解的作用，且費用昂貴。每位病人一年需要11至13萬元人民幣的醫(yī)療費用，普通百姓是治不起的。

主攻困難，我們迂回側(cè)翼，在提高咨詢質(zhì)量、改善生活狀態(tài)和減輕心理壓力上下功夫。過去，病人在生命的最后時刻都骨瘦如柴，連針都不好打，現(xiàn)在情況逐漸好轉(zhuǎn)，不久前一個1.72米的病人去世時，體重達(dá)69公斤。

眼下讓我亦喜亦憂的是，前來就診的艾滋病患者有增無減。做為醫(yī)生，我想要說的是，最好不要染上這種病，如果不幸染上了，也應(yīng)該有勇氣面對它，有信心戰(zhàn)勝它。與醫(yī)生積極配合，早檢查，早治療最要不得的，是破罐子破摔??！

（責(zé)編李月如）