走，只要朝前走……

丁鐵軍

我不會走路。

不僅不會走路。28年前，我出生時因長時間的窒息損傷了大腦，導(dǎo)致腦性癱瘓。28年了，我寸步難行，四肢僵硬，說話也很困難，吃飯、穿衣、大小便這些健全人輕而易舉的小事，對我來說簡直是“難于上青天”?？墒?，在我看來，我的生命可能成為父母和社會的包袱，但也可能成為社會的財富，怎樣選擇，這才是一道最嚴峻的難題。

20年痛苦經(jīng)歷給我一個最大收獲——摧毀自己的美夢！

從發(fā)現(xiàn)我得病的那天起，20多年來，奶奶、媽媽和姐姐為我四處求醫(yī)。我3歲的時候，所有的醫(yī)生看了我的病后，都認為無法治愈。可是媽媽絕不愿意相信，依然頑強地為我尋醫(yī)問藥。一次，聽說一位民間推拿醫(yī)生曾經(jīng)治療與我病情相似的患兒，效果很好，媽媽就滿懷希望地把他請到家來。經(jīng)過一段治療，我流涎先被控制住了，后來，我居然能獨立盤腿坐在床上了！記得那天，我盤腿坐在床上，姐姐數(shù)著一下、兩下，剛數(shù)到三下，我便倒下了。后來，逐步數(shù)到十下、二十下、一百下、二百下！姐姐的嗓子都數(shù)啞了，可是她還是高興地數(shù)著、數(shù)著……所有的人都覺得在不久的將來，會看到我站起來，同健全的孩子一樣地走、跑、跳，那個在心中祈盼了無數(shù)次的美好愿望仿佛就要實現(xiàn)了！然而，時間一年、兩年地過去了，我的治療再也沒有取得多大的進展，我會走、會跑、會跳的情景，又只能無數(shù)次地停留在奶奶、媽媽和姐姐的夢里……

我們都不能絕望。姐姐認識了一位中醫(yī)，請他到家里來為我治療。治療是痛苦的，一次，在做穴位注射時，醫(yī)生說：“要扎后溪穴了，你哭不哭？”后溪穴是最疼的穴位，扎這個穴位時我哭過好幾次，心里非常怕扎這個穴位。“扎嗎？”醫(yī)生問我。我默默地點點頭。這個穴位效果很好，為了能實現(xiàn)我的美夢，我什么都能忍受。治療了7次后，我便能獨立站起來了！姐姐又同樣地數(shù)著一下、兩下、三下……最多時到了二百下！這時，我覺得自己的美夢又將要成為現(xiàn)實了。可是，經(jīng)過一年多的痛苦治療，我的夢依然沒有實現(xiàn)。姐姐問我：“你覺得自己的病還能治好嗎？”“能吧。”我含糊其辭地回答。我不敢承認那個自己已經(jīng)朦朧知道了的事實——我已經(jīng)不能再成為健全的人了……

當記者的媽媽在一次采訪中又結(jié)識了一位中醫(yī)。這真是一位神醫(yī)，他為我只治療了一次，我原來抬不高的右臂就能抬得和功能正常的左臂差不多了。但是這位醫(yī)生并沒有因此而樂觀，他提議我做一次手術(shù)，治愈“剪刀步態(tài)”，再做手法、按摩，使上肢恢復(fù)到能拄拐的程度，使我戴“長腿支具”拄雙拐能夠行走。這是比以前任何一位醫(yī)生都低的目標?！安荒艹蔀榻∪娜耍茏约盒凶咭残邪??！币淮未问刮覍ψ约旱囊笠膊坏貌唤档土?。我按著他的建議做了手術(shù)?？墒牵斀?jīng)過3個星期的痛苦煎熬，緊裹在我下半身已經(jīng)血跡斑斑的石膏終于打開后，不要說拄拐行走，就連扶床站立的功能都消失了！在奶奶、媽媽和姐姐的幫助下，經(jīng)過半年的鍛煉，我才又恢復(fù)到以前的狀態(tài)。奶奶、媽媽和姐姐一天天焦急地期望那最低的目標出現(xiàn)，我心里卻感到失望極了，可是嘴上卻滿不在乎地說：“沒關(guān)系，這次手術(shù)總算是不賠不賺?！?/p>

我的美夢還能成為現(xiàn)實嗎？

1989年7月，我又一次滿懷希望地住進了中國康復(fù)研究中心附屬博愛醫(yī)院。這里有先進的設(shè)備，熱情的工作人員，整個康復(fù)中心就像一座殘疾人的宮殿，里面充滿了科學(xué)、人道和真情。這一切鼓起了我已經(jīng)漸漸失去的勇氣和希望。

“你能扶著東西站嗎？”“你能自己吃飯嗎？怎么吃？”“你能自己喝水嗎？怎么喝？”工作人員一個問題一個問題詳細地問，并耐心地要我一件一件地做給他們看。經(jīng)過對我一周的評估，他們開始教我使用“扣紐扣器”系紐扣；教我坐在輪椅上脫褲子，以使我能夠獨立上廁所……他們說，愿意和我一起想辦法，讓我能夠做我想做的事?？墒?，他們?yōu)椴皇裁床惶徇\用那些先進的設(shè)備進行訓(xùn)練，使我成為健全人或讓我會走呢？我得到的回答是多么殘酷啊：如果早期進行康復(fù)訓(xùn)練，我很有可能會走。可是，現(xiàn)在已經(jīng)19歲了，我的許多原始反射還沒有消失，運動能力像幾個月的孩子一樣，支配不了四肢的運動，現(xiàn)在要達到會走已是不可能的了?！白屇隳軌蛏钭岳?，這是我們訓(xùn)練的重點?！?/p>

我的夢被徹底摧毀了。我痛苦不堪，可是這時我卻像是得到了一劑苦口的良藥，使我開始真正面對現(xiàn)實，踏上了真正的希望之路！20年失敗的治病經(jīng)歷和康復(fù)中心工作人員的耐心開導(dǎo)使我懂得，只有掙脫成為健全人美夢的束縛，回到現(xiàn)實中，才能塌下心來進行艱苦的生活自理訓(xùn)練。從臨床醫(yī)學(xué)的角度看，殘疾是某些疾病或某些創(chuàng)傷的后遺癥；而從康復(fù)醫(yī)學(xué)的角度看，殘疾則是一種健全人所沒有的困難——障礙，也就是在日常生活和工作中所遇到的不自由、不方便之處。雖然許多疾病以目前醫(yī)學(xué)水平是無法治愈的，但是障礙是可以用科學(xué)的手段來消除或逾越的。對于殘疾人來說，殘疾（障礙）絕不僅是生理上和心理上功能的損傷或喪失，更重要的是由此導(dǎo)致了他們平等參與社會的權(quán)利部分或全部的喪失，因而他們脫離了社會的主流。消除或逾越障礙，也就是為了使殘疾人回歸社會，重新獲得平等參與社會的權(quán)利。這就是康復(fù)醫(yī)學(xué)所要實現(xiàn)的最終目的。

我回到家后，許多天不愿講話，我在

思考今后的路該怎樣走。媽媽說，她又了解到什么氣功醫(yī)院能治我的病，又找了什么醫(yī)生要我去治療。不，媽媽，我已學(xué)會了系紐扣，自己脫褲子，學(xué)會了調(diào)控肌張力，還……可是這些不是我最大的收獲，最大的收獲只有一個：我摧毀了要成為健全人的美夢，同時，我選擇了一條艱難、坎坷的路，也是一條真正能通向成功和希望的路——科學(xué)的康復(fù)之路。

我永遠不會走路了，但我一定可以走得很遠、很遠……

我是幸運的，我學(xué)到了科學(xué)的康復(fù)思想。可是，還有多少殘疾人在希望的一次次破滅中忍受著痛苦的折磨，我要實踐已學(xué)到的康復(fù)思想，使千千萬萬的殘疾人不再遭受我所經(jīng)歷過的痛苦。我決定選擇社區(qū)服務(wù)的模式，辦一個康復(fù)中心，為殘疾人康復(fù)事業(yè)做些事情。于是我一邊自學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)，一邊撰寫《關(guān)于創(chuàng)建康復(fù)服務(wù)中心的設(shè)想》。我的手有功能障礙，寫字困難，腳又寸步難行，為了籌辦中心，我一點一點地查資料，一筆一劃地寫報告，寫這本萬字的《設(shè)想》，就花了整整半年的時間！我騰出自己睡覺的房子作為辦公地點，用父母給我買書積攢下來的1000元錢作為開辦資金。1992年12月20日，在街道辦事處的支持下，愛康社區(qū)康復(fù)中心終于成立了，我這個23年來從未獨立行走過的殘疾人終于向社會邁出了第一步。

那天，我穿上鮮紅的絨線衫主持成立大會，許多殘疾人和殘疾人家屬、各級殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)和中國康復(fù)研究中心的專家都來為我們祝賀。那天的成立大會充滿了熱情，充滿了愛心，許多人都流下了熱淚目……

我們沒有做任何廣告，甚至沒有掛一塊牌子，但是，登門和來信咨詢的殘疾人及其家屬源源不斷，有的冒著酷暑找了幾個小時，有的千里迢迢托親朋好友前來咨詢。一些報刊和電視臺介紹了我的事跡后，常常是我還沒起床，長途電話就打到我家中，媽媽把電話線接得長長的，拉到我的床頭。我家的客廳就像醫(yī)院的候診室一樣，常常坐滿了前來咨詢的人。在許多殘疾人及其家屬的心目中，殘疾后只有兩條路可走，一是治愈，二是放棄治療。他們不知道在這兩條路之外，還有第三條路可走，那就是康復(fù)，通過康復(fù)訓(xùn)練，最大限度地改善殘疾人的功能，使其重返社會。在一次次的咨詢中，我向他們普及傳播康復(fù)知識，幫助他們重新認識自己面對的現(xiàn)實，尋找消除和逾越殘疾造成的障礙的方式。一位腦癱患兒的家長對我說：我們跑了許多大醫(yī)院，找了許多名醫(yī)，花了不少錢，仍收效甚微。你教給的訓(xùn)練方法，特別符合我們的實際情況。湖南的一位同志給我來信說，他表弟因車禍失去了雙足，終日郁悶，他想幫表弟買一輛輪椅，但一直買不到，請我?guī)椭鉀Q。我立刻回信告訴他應(yīng)該盡早佩戴假肢，再經(jīng)過一段訓(xùn)練就可以恢復(fù)獨立行走能力，而不必坐輪椅。我還詳細地向他們介紹了湖南假肢廠的地址和電話，并叮囑他們越早佩戴假肢越容易恢復(fù)行走能力。這位同志在回信中非常激動地說：表弟捧著你熱情洋溢的信，竟激動得淚光盈盈！作為殘疾人，平時遭到的多是冷眼和譏笑，今天，想不到會得到陌生的您的支持，怎能不激動萬分！這之后，盡管我們在幾次回信中已把關(guān)于安裝假肢的事說得非常具體，但半年后，當我再去信詢問時，得到的回信讓我沉痛不已：“丁老師，很感激您對表弟的關(guān)懷，他應(yīng)今生今世感激您，但他卻沒能留下一個字給您，就跟著這次洪水走了……”這封信深深地觸動了我，我感到自己沒有盡到責任，我認識到咨詢工作做得再好，如果不隨之為患者解決一些實際問題，也是收不到康復(fù)效果的。在這以后，我和中心的工作人員便想方設(shè)法一個人一個人一件事一件事地幫助患者解決問題。我們從出主意、想辦法，到幫助請記者、制定《服務(wù)公約》和《員工手則》，使一位自幼患小兒麻痹的女青年擺脫了苦悶，辦起了一個可以自食其力的服務(wù)商社。我們?yōu)橐粋€家庭困難的殘疾少年聯(lián)系生產(chǎn)核磁共振設(shè)備的公司，利用他們調(diào)試維修機器的機會免費為這位少年作核磁共振檢查，為他家節(jié)約了近4000元。在他初中畢業(yè)時，我們又為他多方聯(lián)系，使他終于能像其他同學(xué)一樣得到升學(xué)的機會。

經(jīng)過4年多的工作，我們的中心已贏得了許許多多殘疾人和他們家屬的信任，他們把我們當成親人，有困難、有問題就打電話或?qū)懶?。中心搞活動，無論多么困難，他們都高興地來參加。在我們身邊，還有許多醫(yī)生、干部、工人、大學(xué)生、研究生、律師和記者自愿地幫助我們。一位以前連家門都不敢出的殘疾女青年參加了我們的活動后，激動地說：“我活了21年，第一次參加會，這是我生平第一回啊！”從此她不但大大方方地走在大街上，還學(xué)會了打字，找到了一份工作。一位在我們的幫助下重新鼓足了生活勇氣的殘疾人說：“人活著，不僅要為自己過得好，還要給別人帶來幸福?！甭牭竭@樣的話，我心里多高興??！

20多年的經(jīng)歷讓我得到一個信念，這就是：盡管我不會走路，但是我還是要向前走，而且一定可以走得很遠，很遠。

（愛康社區(qū)康復(fù)中心聯(lián)系地址：100027北京朝陽區(qū)北三里屯南28樓）

責任編輯：王林