Roy,一名認知神經(jīng)學的碩士,目前在北京工作,她的妹妹和女兒都患有讀寫障礙。Roy希望為她們開辟一條新的道路,獲得更寬松的空間。以下Roy是的自述……
“玫瑰很美麗,帶刺”
我的妹妹小我17歲,我的年紀都可以當她媽媽了。我那時候看到小孩覺得好煩,但她天然地親近我。
留學期間,有一次我摔斷了腳,妹妹跟我媽媽來英國探望我。因為時差,妹妹很早就醒了,但她也不吵鬧著叫醒我們,竟然自己去我宿舍的廚房打掃衛(wèi)生,當時她也就6歲。
在英國的時候,我?guī)е推渌『⑼?。坐在一輛車上,小朋友吵吵鬧鬧的,我得想辦法讓他們安靜一些,于是我有時候指著路邊的東西,讓他們輪流編故事,比如從藍色的鳥、紅色的車或者路燈開始,把思維發(fā)散下去。
其他孩子可能說一兩句就說不下去了,但是我妹妹的故事總是最有想象力、最有邏輯的那一個。
可當我說要學習時,她就很沮喪。她讀小學的時候,成績不是很好。我父母的態(tài)度是,“如果不是讀書那塊料,混過去就行了,一家也不用出兩個讀書好的孩子?!?/p>
但我妹妹是一個極其努力的孩子,很在意別人對她的看法。從一年級開始,她每天回家學習到晚上十點。做完作業(yè),她還要補課。一開始是父母安排的家教,妹妹覺得補課有些效果,后面就自己主動要求補課。
在上小學之前,她屬于特別自信的那種小孩。去我媽辦公室,她會跟大家說:“董事長來了!董事長來了!”
但自從上了小學,她就變得沉默寡言,不怎么說話了。她的那種失落,我從各種方面都能覺察到,她的表情長期處于呆滯狀態(tài),臉上空空的。
我覺得很可惜,她在各方面都是一個很不錯的小孩,只是在學習方面有問題,但絕不是智力問題。
大二的時候,我的專業(yè)有一門課叫發(fā)展心理學(development psychology),其中一個老師是讀寫障礙領域非常有名的教授。所以,我對妹妹的情況很敏感,在第一時間我就感知到了,她有讀寫障礙方面的問題。
大二下學期回到家里,媽媽讓我教妹妹英語。我把He/She/It三個人稱代詞和對應的物主代詞列了一張表格,教她如何記憶,可是跟她說無數(shù)遍,她也記不住。
寫26個字母,她寫出來的完全是鏡像,我再怎么跟她說也沒有辦法。我想,是因為她眼里看到的字,就是長成鏡像的。中文的問題比英語更加隱蔽,她不會寫出鏡像的漢字,但實際上,她在中文學習方面也存在障礙。
如果讓她用“美麗”造句,她在口述的時候,能形容為:“玫瑰嬌艷欲滴,紅得像火,但是它是帶刺的,你要小心?!笨傻搅寺涔P的時候,只有一句話:“玫瑰很美麗,帶刺?!?/p>
這導致平??荚?,妹妹只在及格的邊緣,班級倒數(shù)三名的水平。到了大考,她也能努力考出七八十分,成績在班級中游。但考試結(jié)束又全忘了,知識點都是逼自己硬背出來的。
讓她背課文,她能夠依賴聽力和記憶倒背如流,但如果我指著其中一句,她就只能靠記憶猜測。前一篇課文里面出現(xiàn)過的單詞,到了另外一頁,相同的單詞她也不知道寫的是什么。
到了這樣的地步,我的父母卻一直不覺得妹妹有什么問題。他們屬于“寧可讓小孩多努力一百倍,也不愿意承認她只是需要幫助”的那類家長。
“老師,我妹妹有讀寫障礙”
在妹妹小學的時候,我是沖到學校里跟她老師“干過仗”的。那時她二年級,花了一年時間,還是沒有背出來英文的26個字母。雖然當時她還沒有確診,但我跟老師溝通說:“我妹妹應該有讀寫障礙這個問題。”
老師不聽,一定要在課上拉我妹妹起來背26個字母。他覺得妹妹要么就是粗心,要么就是不努力。
“什么讀寫障礙,我就是學心理學的,我不知道有什么讀寫障礙?!彼匚疫@么一句話。
我很生氣,當場嘲諷他:“你什么野雞大學的,連讀寫障礙都不知道!”
我跟我媽說,一定要去跟校長講,“成績不要在班級里公開披露,上課不許點我妹妹起來,讓她當眾出丑?!?/p>
最后,經(jīng)過幾番拉扯,老師默認不在班級里念分數(shù)了。然而,老師想要整學生,還是有方法的——我媽媽去參加家長會的時候,發(fā)現(xiàn)我妹妹被安排坐在吃黑板灰的那一排。其實還有更多的事,她當時根本沒有和我說。很多年之后,我們在閑聊的時候她才提起的,比如她還被老師用書本敲過頭,被批評說“你怎么這么笨”。
小升初的時候,妹妹搖號到了老家重點的中學。本來媽媽想讓我把妹妹帶到北京讀書,搖號結(jié)果出來后,她決定讓妹妹先留在老家讀重點學校。
上初中之后,課業(yè)壓力更大。妹妹學了一年,實在是受不了了,因為抑郁的情緒寫了一封遺書,被我媽媽發(fā)現(xiàn)了。我爸媽這才覺得大事不好,同意讓我把妹妹帶到北京,做讀寫障礙的干預。
當時我在北京創(chuàng)業(yè),也有了自己的房子,妹妹來無非是多一雙筷子的事情,我立刻就答應了。妹妹先去了北京一所寄宿制公立學校過渡,但很快學校便向我反饋壞消息,妹妹的物理老師跟我說:“你妹妹好像有一點笨?!?/p>
經(jīng)過小學那一番經(jīng)歷,我知道和老師的溝通非常重要。我沒有純靠說,而是從網(wǎng)上下載了兩個讀寫障礙的視頻,給北京的老師看。
視頻里面有一個模擬的游戲,在讀寫障礙的孩子眼里看來,d相當于b,t相當于l,要經(jīng)過好幾次的翻轉(zhuǎn)和重組,才能理解一個簡單句子的本來意思。玩這個游戲,才能直觀地知道,孩子閱讀和書寫起來有多么不容易。
我和妹妹的班主任溝通得不錯。
到北京開始采用多感官干預方法之后,妹妹開始用鍵盤打字寫作文。我給語文老師看了妹妹用鍵盤打字寫的作文,因為使用鍵盤不需要涉及字的形狀,可以通過讀音去連接,所以她寫得很順暢。
老師看到之后很激動,作文和妹妹平常寫的東西完全不一樣,后來老師允許我妹妹每周用打字的方式提交周記,這對她的鼓勵非常大。
遺憾的是,雖然語文老師很善解人意,但其他任課老師,說白了還是很自負,覺得自己懂得所有東西,不太在乎別人真實的處境。
英語老師還是要我妹妹背單詞,即便我跟她講過,“我妹妹每天晚上在操場用手機背半個小時的單詞,才回去睡覺?!?/p>
但英語老師完全無法想象我妹妹的努力程度,他的態(tài)度和妹妹小時候的老師區(qū)別不大。對此我感到很無力,我還是認為,如果不理解別人的痛苦,就不要輕易評判別人。
我接觸過其他讀寫障礙孩子的家長,很多人有類似的心態(tài),他們認為是小孩笨、不努力。
其實換一個角度看,如果孩子近視,家長不可能說:“你再仔細看看,再認真點看,一定能看到。”他們應該做的事情,是給孩子配一副眼鏡。
我們普通人看到一個字,這個字的形狀、讀音和意義都是連貫整體的。但讀寫障礙孩子的問題,就是讀音和形狀之間的通路斷掉了。我現(xiàn)在需要繞過這個斷掉的部分,重新幫妹妹建立聯(lián)系。
干預讀寫障礙的方法,主要是多感官干預,繞個圈子幫助記憶,比如通過圖形、肢體動作,把消失的通路重新建立起來。我找老師帶我妹妹做干預,過了半年時間她就能講英語了。
后來,我把她送到北京京西學校,這是一所國際學校,里面有專業(yè)的干預老師。
有一段時間,我們請醫(yī)生進班級觀察妹妹的表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)她有焦慮的情緒,沒有辦法集中注意力。醫(yī)生認為,可能是有了讀寫障礙,孩子上課聽不懂,就失去了興趣,但擔心老師可能隨時點名抽問,就會焦慮緊張,進而沒有辦法集中注意力。
幸好,到了國際學校,沒有人管孩子有沒有完成任務。如果在評分體系中拿到6分,只是說明學生嚴格按照老師要求完成了作業(yè)。如果想拿更高的分數(shù),一定要自己額外做很多課外研究。
這特別適合我妹妹,因為她就是很自律的小孩。除語文和其他一兩門課以外,她都能拿到7分以上的成績,年級越高拿到的分數(shù)越高。
每個小孩,都可以成為天才
來到新的環(huán)境之后,她把之前所有的短板都拋開了。讀寫障礙的人創(chuàng)造力都極強,我有時候只能驚嘆,“怎么能想到這兒呢?”
比如,通過幾個簡單的圓圈,她能告訴你哪一部分象征男女的不平等狀況,哪一部分又象征其他意象,非常有哲理。
在學校里面,他們也要完成一些市場調(diào)研的項目??紤]用戶需求的時候,她能想到的東西比我們深很多。有一次,他們要完成一個流浪貓的喂食器,她一步步去尋找冬天流浪貓死掉的核心原因——冬天特別冷的時候貓沒有水喝,貓又不喜歡喝死水,要喝流動水。
從這個原點出發(fā),她和團隊把包含過濾和電加熱的機器設計出來,又考慮到電加熱浪費能源,最后升級成了太陽能。
在這個學校里,她明顯比之前開朗了很多,更愛笑了,我這才真正放下心來。
我后來也帶著我妹妹去測過智商,結(jié)果竟然有139。門薩,也就是世界頂級智商俱樂部入會的標準是148。她知道了以后挺高興,好像這是她第一次特別堅定地相信自己。
但不可否認的是,過去的事對她還是有影響,會讓她不自覺地產(chǎn)生自卑的情緒。
她總覺得自己不夠好,有些機會不敢爭取。在申請大學的時候,她不愿意沖一沖美國排名20左右的學校,選的基本上都是30名以后的學校。但申請是她自己的事情,進入青春期,我就把她當作成年人看待了。
她現(xiàn)在過得很好,不過因為干預得比較晚,一些記憶、習慣來不及形成,她現(xiàn)在主要靠科技輔助生活:讀書用語音播報。
國外的學校也有官方政策輔助,在考試中給讀寫障礙的學生提供更長的時間,并且允許打字考試,還可以帶字典。
我讀了一些資料,ADHD(注意力缺陷多動障礙)和讀寫障礙的人群,能占到全球總?cè)丝诘?0%。在得到支持的情況下,我相信他們能夠做到和普通孩子一樣,甚至更優(yōu)秀。
妹妹逐漸好轉(zhuǎn)的過程里,我也有了自己的家庭和女兒。一切向好的時候,我忽然發(fā)現(xiàn),女兒出現(xiàn)和妹妹類似的讀寫障礙癥狀。
有了經(jīng)驗以后,我很警惕,在女兒五六歲的時候,就帶她去找英國的醫(yī)生做檢查。拿到確診書的時候,我心想:“天哪,這事兒第二次找上我家了。”
我和前夫都屬于學霸類型,在女兒更小的時候,我本來想“雞”她一下。如今這樣的情況,我立馬轉(zhuǎn)變想法。在她6歲的時候,我們就開始請老師給她做干預。
有種干預方法是聽老師說一句英文,數(shù)有多少個單詞,之后在地上跳格子。一共有十個格子,呈一個彎曲的弧狀,老師說的句子里有多少個單詞,就跳幾個格子,蹦蹦跳跳地就完成了這個任務。
我女兒年紀小,很多課上的活動其實就是玩游戲,孩子接受度非常高。在課堂上,她收到的一直是積極反饋,所以她不會排斥學習過程。
干預不是一次兩次課能夠解決的。今年,老師把所有的困難點都列出來,包括英文里容易混淆的輔音組合,預計每周這樣的訓練要達到680分鐘。
但在中國,還沒有完整的干預體系,中文也沒有這樣成套的方法。好在北京師范大學李虹教授在做一些中文干預的方法,根據(jù)漢字自己的特點進行針對性地學習,一般從象形字開始學習,對患有讀寫障礙的孩子來說比較容易。
與此同時,我開始做自己的社交賬號,會分享孩子學習的方法和她的動態(tài)。
之前她不愿意公開分享自己的照片,但我告訴她,“可能有更多和你一樣的孩子,需要知道應該怎么做?!?/p>
她從小就很有責任心,于是欣然同意了。
為了互相交流,我開設了一個家長互助的微信群,目前大概有一百來個人。我推薦一個網(wǎng)站或是一本書,有些家長會按照這個方法教小孩,大概一個月就有明顯的改善。
有時候我在別人的群里,他們還會把我踢出群,說:“別跟我們講那些學術(shù)的東西。”
我不賣課,又不做生意,方法就在那里,他們卻不愿意去看,有些甚至選擇給孩子吃藥,但吃藥對讀寫障礙一點幫助也沒有。
讀寫障礙是一件很隱秘的事情,有時候還會被伴生的焦慮情緒所掩蓋。很多學校正在傳遞一個危險的訊號,就是把有學習困難的孩子統(tǒng)一貼上“蠢”和“不努力”的標簽。
但其實,讀寫障礙的小孩容易成為藝術(shù)家和創(chuàng)業(yè)者,他們天生就比別人更敏感,更有感受力。
我始終相信,每一個小孩都有機會成為天才,這需要家庭對他們足夠的耐心和愛。
編輯/文綺