兒童孤獨(dú)癥家長知多少？

孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，可能與遺傳因素、環(huán)境因素、腦功能發(fā)育異常等原因有關(guān)。孤獨(dú)癥兒童的父母如果對該疾病沒有正確的認(rèn)識，在面對患兒出現(xiàn)某些癥狀時可能會感到束手無策、力不從心。本文主要從孤獨(dú)癥的基礎(chǔ)知識、康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育、家庭支持3個方面進(jìn)行闡述，旨在讓更多家庭了解孤獨(dú)癥。

什么是孤獨(dú)癥？

孤獨(dú)癥的醫(yī)學(xué)名稱是孤獨(dú)癥譜系障礙，又稱孤獨(dú)性障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。目前，該病的發(fā)病機(jī)制尚不明確，可能是由多種因素共同作用導(dǎo)致的，且臨床上暫時沒有治療孤獨(dú)癥的特效藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育進(jìn)行針對性干預(yù)。孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)因人而異，主要有以下幾個方面：

社交互動困難：難以建立和維持人際關(guān)系，缺乏眼神接觸和面部表情，對他人的情感和需求缺乏理解或反應(yīng)。

溝通障礙：孤獨(dú)癥兒童普遍缺乏語言溝通能力，語言發(fā)展遲緩或完全缺乏語言能力，使用重復(fù)或刻板的語言。難以理解非字面意義的語言，如比喻、幽默或雙關(guān)語。

重復(fù)行為和興趣：孤獨(dú)癥兒童經(jīng)常進(jìn)行重復(fù)的動作，如手部拍動或搖晃身體。對特定興趣或活動表現(xiàn)出過度的關(guān)注和執(zhí)著，日?；顒又袌?jiān)持按照特定順序或模式執(zhí)行任務(wù)，對變化表現(xiàn)出強(qiáng)烈的抵抗。

感覺處理問題：對聲音、觸覺、味道、氣味或視覺刺激過度敏感或不敏感，可能對疼痛的反應(yīng)較慢。

認(rèn)知和學(xué)習(xí)差異：在某些領(lǐng)域表現(xiàn)出特殊的技能或才能，如記憶、數(shù)學(xué)或音樂，也可能存在注意力缺陷或執(zhí)行功能障礙。

情緒和行為問題：情緒不穩(wěn)定，可能突然爆發(fā)或難以控制情緒，甚至可能出現(xiàn)自傷行為或攻擊他人的行為。

日常生活：部分患兒自理能力較差，不能獨(dú)立完成生活中的日常行為，如穿衣服、吃飯、刷牙等，需要家人的輔助或指導(dǎo)。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一個廣泛的范疇，不同個體的癥狀和嚴(yán)重程度存在較大差異。一部分患兒在出生后就表現(xiàn)出孤獨(dú)癥的癥狀，而有部分患兒2歲以后才會出現(xiàn)發(fā)育倒退的現(xiàn)象，隨后逐漸表現(xiàn)出孤獨(dú)癥的癥狀。有一些孤獨(dú)癥兒童需要大量的支持和照顧，而有些患兒可能只需要適度的幫助即可。通常在兒童3歲前相關(guān)癥狀并不明顯，因此很難被確診為孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，主要以患兒表現(xiàn)出來的面部表情、言談舉止及與周圍人互動和溝通中存在異常為特征。在日常生活中，家長發(fā)現(xiàn)孩子存在異常行為表現(xiàn)，應(yīng)盡早前往醫(yī)院明確診斷。

孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育

康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育可以由專業(yè)的康復(fù)治療師來完成，也可以由治療師指導(dǎo)父母來完成。主要集中在早期干預(yù)和個體化計(jì)劃教育，以幫助孤獨(dú)癥兒童改善社交、溝通和生活，包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動技能4個部分，同時根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分為康復(fù)教育學(xué)前階段、初級階段、中級階段和高級階段。通過分段實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育，循序漸進(jìn)，達(dá)到最佳療效，具體如下：

早期干預(yù)：是康復(fù)訓(xùn)練的核心，通常在兒童被診斷為孤獨(dú)癥后應(yīng)立即開始。干預(yù)目標(biāo)是改善核心癥狀，如提高社交溝通能力和生活自理能力，減少刻板行為，同時促進(jìn)智力發(fā)展。早期干預(yù)的流程包括對兒童進(jìn)行全面評估、制訂個體化干預(yù)計(jì)劃，并在干預(yù)過程中持續(xù)監(jiān)測進(jìn)展。

個別化教育計(jì)劃：根據(jù)每個患兒的學(xué)習(xí)特質(zhì)和需求制訂教育計(jì)劃，確保教育內(nèi)容和方法適合其發(fā)展水平和能力。個別化教育計(jì)劃包括社交技能、語言能力和生活技能的培訓(xùn)，以幫助孤獨(dú)癥兒童更好地適應(yīng)日常生活。

主流干預(yù)方法：應(yīng)用行為分析是通過正向強(qiáng)化等技術(shù)，幫助患兒學(xué)習(xí)社交和生活技能，減少不適應(yīng)行為。結(jié)構(gòu)化教學(xué)法是利用兒童的視覺優(yōu)勢，設(shè)計(jì)適合他們的教育環(huán)境和訓(xùn)練程序。關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練主要是強(qiáng)調(diào)在自然環(huán)境中進(jìn)行訓(xùn)練，旨在提升患兒的學(xué)習(xí)動機(jī)和社交能力。

家庭參與：強(qiáng)調(diào)家庭在干預(yù)中的重要性，鼓勵家長參與教育和康復(fù)過程，由父母帶領(lǐng)孩子學(xué)習(xí)正確的社交技巧，并培養(yǎng)孩子自理和獨(dú)立生活的能力。同時，家庭干預(yù)可以有效減輕父母的焦慮和抑郁情緒，提升家庭的整體幸福感。

社區(qū)參與：建立社區(qū)訓(xùn)練中心，使孤獨(dú)癥兒童能在家庭和社區(qū)環(huán)境中接受干預(yù)，為以后更好地融入社會奠定基礎(chǔ)。目前，有些條件允許的小區(qū)、政府和社會組織已經(jīng)開始提供必要的資源和支持，幫助孤獨(dú)癥兒童及其家庭獲得更好的康復(fù)服務(wù)。

家庭該如何支持孤獨(dú)癥兒童成長？

家庭的支持對孤獨(dú)癥兒童的健康成長至關(guān)重要，這不僅關(guān)系到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和成長，也會影響整個家庭的生活質(zhì)量和心理健康。

理解和接納：家庭成員需要投入時間和精力，研究、學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨(dú)癥的知識，理解孩子的獨(dú)特性格和溝通方式，并接納他們的差異，這是建立支持體系的基礎(chǔ)。

提供個性化支持：每個孤獨(dú)癥兒童都是獨(dú)特的，他們需要個性化的支持。家長應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注孩子的興趣和愛好，并提供適合他們的活動。

心理支持：當(dāng)孩子確診為孤獨(dú)癥后，家長可能會經(jīng)歷否認(rèn)、迷茫、憤怒、內(nèi)疚、痛苦，最后到逐漸接納的心理過程。家庭成員之間的相互理解和支持非常重要，必要時可以尋求專業(yè)的心理支持。

家庭經(jīng)濟(jì)支持：由于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和教育需要大量的經(jīng)濟(jì)投入，家庭可能會面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力。因此，需要合理規(guī)劃家庭財(cái)務(wù)，必要時可以尋求政府和社會的經(jīng)濟(jì)援助。

社會資源整合：家庭需要了解和利用各種社會資源，如醫(yī)療、教育、康復(fù)服務(wù)等，以減輕家庭負(fù)擔(dān)。

通過這些策略，可以為孤獨(dú)癥兒童營造一個更加支持和理解的環(huán)境，以促進(jìn)他們?nèi)姘l(fā)展。同時，家長也需要關(guān)注自身的心理健康和生活質(zhì)量，以維持一個健康的家庭環(huán)境。