比孩子多活一天

比孩子多活一天——這曾是戴榕最大的心愿。

兒子張峻綺確診孤獨(dú)癥后的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，她經(jīng)常在深夜看著熟睡的兒子，內(nèi)心絕望無(wú)助。戴榕的兒子張峻綺今年27歲。從某種意義上說(shuō)，過(guò)去的27年，張峻綺沒有真正離開父母的庇護(hù)生活過(guò)。

2000年，戴榕的兒子張峻綺被確診為孤獨(dú)癥，且“無(wú)藥可醫(yī)，只能做康復(fù)訓(xùn)練加以改善”。當(dāng)時(shí)孩子3歲，戴榕和丈夫默默走出診室，回到車上，內(nèi)心的焦慮和茫然傾瀉而出，她抱著兒子大哭，而張峻綺對(duì)母親的悲痛沒有任何反應(yīng)。

孤獨(dú)癥的全稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。與影視劇中描繪的天才型孤獨(dú)癥患者的形象不同，大多數(shù)孤獨(dú)癥患者僅僅實(shí)現(xiàn)生活自理和融入社會(huì)這兩大目標(biāo)，就需要他們的家庭投入大量的時(shí)間、金錢以及精力。

過(guò)去的20多年里，戴榕一直在為兒子能跟普通人一樣生活而努力。

2004年，在廣州白云區(qū)某居民小區(qū)，戴榕抱著一沓信件，在人來(lái)人往中踟躕。之前，戴榕領(lǐng)著張峻綺到小區(qū)的游泳池游泳，張峻綺和一個(gè)住在同小區(qū)的女孩一起玩耍，但幾分鐘后，女孩的媽媽走過(guò)去制止道：“不要和他玩，他是傻的?！闭f(shuō)罷，拉起女兒的手就要離開，她看出了張峻綺的舉動(dòng)異常。

戴榕沒來(lái)得及做出反應(yīng)，只覺得“臉皮一下子被撕下來(lái)了”。那是一種復(fù)雜的心緒，夾雜著愣怔和對(duì)孩子的擔(dān)憂。之后幾天里，她時(shí)常望著兒子發(fā)呆，心想：如果不帶孩子出門，是不是就可以避免這樣的尷尬？

幾番思索后，她還是拋開了這樣的想法。像張峻綺這樣的心智障礙者，本就難以融入社會(huì)生活，想讓孩子過(guò)上普通人的生活，她必須放手，必須拉著孩子去和外部世界碰一碰。

思來(lái)想去，她決定給鄰居們寫一封信，懇求周遭的人們對(duì)自己的孩子施以善意。她在信中詳細(xì)描述了一個(gè)患有孤獨(dú)癥的男孩的行為特征，并懇請(qǐng)鄰居們給予包容與理解：“若過(guò)去孩子給您帶來(lái)了任何不便，我們深表歉意，并誠(chéng)摯請(qǐng)求得到您的諒解?！?/p>

第一封信，戴榕在手中捏了十幾分鐘，她在鄰居家門口來(lái)回踱步。鼓起勇氣送出那封信的時(shí)候，她覺得心里懸著的一塊石頭落地了?！案杏X也還好，是自己想得太多了?！敝?，如同分發(fā)傳單一般，戴榕將這封信復(fù)印了很多份，送至小區(qū)里的理發(fā)店、早餐店、便利店，和所有據(jù)她所知可能與張峻綺有接觸的人。在信里，她留了聯(lián)系方式，以便人們聯(lián)系自己。如今，20年過(guò)去了，張峻綺接近而立之年，戴榕還是會(huì)每年更新信件內(nèi)容，將信送至日常生活中可能接觸到張峻綺的人們的手中。

信的內(nèi)容已更新了8個(gè)版本，這8個(gè)版本的信件，為張峻綺在周遭營(yíng)造出一個(gè)充滿理解和包容的善意空間。

如今，張峻綺已經(jīng)可以獨(dú)自走出小區(qū)，搭乘公交車穿梭于城市之中。而教會(huì)兒子搭乘公交車，戴榕花了兩年半的時(shí)間。

后來(lái)張峻綺獨(dú)自出門，戴榕表面上放手讓兒子去試，實(shí)際上在大學(xué)的兼職群里找了一群“神秘人”，對(duì)張峻綺進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)一年半的跟蹤。張峻綺走在前面，“神秘人”在后面偷偷跟著，用拍照、錄像的方式記錄。一旦沿途出現(xiàn)問題，“神秘人”便記錄在跟蹤記錄表上，戴榕再針對(duì)這些問題逐一進(jìn)行干預(yù)。

戴榕一直相信，在一定的輔助手段下，孩子能夠過(guò)上與普通人一樣的生活。

在養(yǎng)育張峻綺的過(guò)程中，戴榕發(fā)現(xiàn)，很多患有孤獨(dú)癥的孩子的家長(zhǎng)有著和她一樣的顧慮：孩子現(xiàn)在就離不開自己，那等自己老了，失去自理能力之后，孩子又該怎么辦？

有不少家庭選擇再生一個(gè)孩子，讓其幫忙照顧殘障的孩子。但隨著第二個(gè)孩子長(zhǎng)大，很多家長(zhǎng)傾向于放棄讓他們背負(fù)心智障礙孩子命運(yùn)的想法。

戴榕還有一個(gè)女兒，比張峻綺小12歲。曾經(jīng)，負(fù)責(zé)照顧這個(gè)小姑娘的保姆阿姨感慨地說(shuō)：“她現(xiàn)在過(guò)得真是無(wú)憂無(wú)慮，十分幸福，但以后恐怕還是得照顧她的哥哥?！睂?duì)此，戴榕非常認(rèn)真地強(qiáng)調(diào)，自己的兩個(gè)孩子應(yīng)該跟其他普通的兄妹一樣，她并不希望妹妹將來(lái)承擔(dān)照料哥哥的全部責(zé)任。

2018年，戴榕結(jié)識(shí)了北京大學(xué)法學(xué)院副教授金錦萍。她向戴榕介紹了國(guó)外特殊需要信托模式：集合資產(chǎn)進(jìn)行投資，以降低行政開支，進(jìn)而提供普通民眾負(fù)擔(dān)得起的信托服務(wù)，這些服務(wù)的受益人僅限于有特殊需求的人群。

在金錦萍教授的建議下，戴榕找到了幾位同樣家有心智障礙孩子的家長(zhǎng)，希望能夠運(yùn)用民事信托的手段，將此模式推動(dòng)起來(lái)。

如今，27歲的張峻綺在母親的努力下，已經(jīng)基本能夠獨(dú)立生活。每周，他會(huì)到庇護(hù)工場(chǎng)工作3.5天，有一些收入。他還有健身運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣，可以自主在微信上跟健身教練約訓(xùn)練時(shí)間。

盡管已經(jīng)初步搭建起通過(guò)托付照料兒子的框架，但戴榕依然覺得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。她希望能在法律關(guān)系與金融產(chǎn)品結(jié)合的基礎(chǔ)上，打造一個(gè)微型系統(tǒng)，在心智障礙者的父母不能為孩子提供庇護(hù)之時(shí)，由這個(gè)系統(tǒng)代他們履行家長(zhǎng)職責(zé)，實(shí)現(xiàn)“托孤”。

（北極星序摘自微信公眾號(hào)“真實(shí)故事計(jì)劃”）