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    用望遠(yuǎn)鏡看黑板:“白化少年”688分圓夢清華

    2024-11-13 00:00:00趙彬
    戀愛婚姻家庭 2024年11期
    關(guān)鍵詞:白化勵志皮膚

    在逆境中成長的人,往往更加堅韌和勇敢。

    張藝瑄一出生,就患有罕見的先天性白化癥。他的眼睛、皮膚、毛發(fā)等都呈白化現(xiàn)象。由于身體對陽光很敏感,他不能待在太陽下;因眼睛弱視,從上小學(xué)開始,他只能用望遠(yuǎn)鏡看黑板,拿著放大鏡看書……然而就是這樣一個不幸的孩子,2024年7月,卻以688分的優(yōu)異成績被清華大學(xué)錄取。消息傳出,他的勵志故事,激勵了無數(shù)人!

    “月亮的孩子”,只是翅膀不一樣的天使

    世界上有這樣一個特殊的群體,他們有著淡金或白色的頭發(fā)、白皮膚,甚至連瞳孔和虹膜的顏色都是淡淡的。他們向往明媚的生活,卻畏懼陽光,只有在沒有太陽的夜晚才會覺得自在。因此,他們被稱為“月亮的孩子”,而張藝瑄就是其中一員。

    張藝瑄2006年出生在山東省菏澤市,父母都是普通職工。他自從出生就很特殊,別的孩子一生下來就有黑色的頭發(fā)和黑眼睛,可張藝瑄剛從媽媽肚子里出來,就患有一種“怪病”。出生大概七八天后,張藝瑄身上的皮膚明顯發(fā)白,頭發(fā)也是白白的。

    醫(yī)生說:“這孩子患有白化癥。這是一種皮膚及其附屬器官,黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼、皮膚、毛發(fā)等部位呈白化現(xiàn)象,而且存在弱視等癥狀……”這種病的發(fā)病率在1.8萬分之一左右,盡管沒有生命危險,卻會給孩子未來的生活帶來種種不便。

    張藝瑄的父母聽后大吃一驚,一時不知所措。張媽媽覺得自己孕期和分娩期間并無異常,孩子也足月出生,怎么會得這種罕見病呢?更令人難過的是,到目前為止,在全世界范圍內(nèi)還沒有根治的方法,只能進(jìn)行對癥治療,減輕病癥和痛苦,以及通過物理方法,如遮光等減輕患者的不適癥狀。

    好在張藝瑄的智力發(fā)育正常,沒有其他先天畸形,這讓家人松了一口氣。但張藝瑄的父母在照顧兒子時一點(diǎn)都不敢馬虎,白化癥患者的皮膚和眼睛對陽光都很敏感,不能在太陽下待太久,否則就會“受傷”,因此,家人總是不讓他亂跑。

    有一次,張藝瑄偷偷到外面玩,受陽光照射1小時左右?;氐郊液?,媽媽吃驚地發(fā)現(xiàn),兒子全身紅腫、痛癢,后來上半身從肩膀到胳膊再到十根手指、整個后背,都布滿了小水泡。夜里,這些水泡開始潰爛,張藝瑄渾身又癢又疼,哭鬧了一夜。有了這次的教訓(xùn),爸媽再也不敢讓張藝瑄到外面曬太陽了。如果他想出去玩,媽媽就在晚上陪他散步。

    父母擔(dān)心張藝瑄微弱的視力進(jìn)一步受損,時刻提醒兒子只要能看清,就不要再靠近??蓮埶嚞u總是不自覺地跑到電視機(jī)前看屏幕,為此沒少挨父母批評。他常常因此落淚,但又表達(dá)不清楚為什么要近距離看電視。想想孩子實在是因視力太弱看不清楚東西,媽媽知道自己著急責(zé)怪他了,不由心疼地把兒子摟在懷里流淚。

    上幼兒園時,張藝瑄有了一頭銀白色的頭發(fā),像頂著一頭白雪花,臉上的皮膚也十分白。因為和別人不一樣,他被大家視為異類。小朋友們看到他有點(diǎn)害怕,不敢和他玩。走在路上,不少人也會投來好奇的目光,盡管沒有任何惡意,卻仍讓張藝瑄如芒在背,很不自在。

    更令他討厭的是,有人甚至?xí)锨霸儐枺骸斑@孩子為啥長這樣?”媽媽就耐心地向人家解釋。每當(dāng)面對這樣的情況,張藝瑄是排斥的,經(jīng)常感到傷心失落。

    張藝瑄的父親性格偏內(nèi)向,平時少言寡語。媽媽卻性格開朗,說話辦事風(fēng)風(fēng)火火,在外人面前從不回避孩子的病。她對兒子說:“沒什么大不了的,‘月亮的孩子’是翅膀不一樣的天使!”

    媽媽還對兒子說:“你的頭發(fā)、白皮膚雖然比別人白,但是并不丑。視力雖然弱,但眼睛是清澈、明亮的,很美!只要你努力學(xué)習(xí),長大后完全可以比正常人更強(qiáng)!”張藝瑄聽了非常高興,他對媽媽的話深信不疑。

    用望遠(yuǎn)鏡看黑板,拿著放大鏡看書

    在家人的鼓勵下,張藝瑄雖然有了一點(diǎn)自信,但他還是不愿意和人交流。為了消除兒子的自卑感,媽媽經(jīng)常有意帶他到公園、廣場等人多的地方去玩,引導(dǎo)他去做游戲,與陌生人交談,以此培養(yǎng)孩子開朗的性格和良好的心態(tài),并鼓勵他積極面對生活,努力融入社會。慢慢地,張藝瑄消除了自卑心理,膽子也大了起來。

    隨著年齡增長,張藝瑄終于能以一顆平常心去面對現(xiàn)實,不僅習(xí)慣了別人異樣的眼光,還能主動熱情地和人打招呼,坐在一起興高采烈地聊天。不少孩子都很喜歡他,經(jīng)常找他一起玩。

    爸媽也不把張藝瑄當(dāng)作一個特殊孩子對待,從小他就學(xué)會了獨(dú)立面對生活。起床后,他會把被子疊得方方正正,然后刷牙,洗臉,打掃衛(wèi)生,把室內(nèi)保持得一塵不染。

    張藝瑄知道爸媽平時上班很辛苦,每到星期天早晨,為了讓他們多睡一會兒,他就早早起床準(zhǔn)備早餐。張藝瑄先把家里的米洗干凈,燒好稀飯,然后到附近的早點(diǎn)攤買油條或包子帶回家。等爸媽洗漱完畢,熱氣騰騰的早餐就端上桌了。這時,媽媽總會非常高興地夸他:“兒子,你真棒!”很隨意的一句贊揚(yáng),卻讓張藝瑄感到,自己并不比別人差。

    平時,張藝瑄最愛聽媽媽講故事。有一個場景令他記憶深刻:皎潔的月光下,娘倆手拉手在月光下漫步、交談,其間,張媽媽總愛給兒子講一些很有趣的故事。但她從來不給張藝瑄講《一千零一夜》之類的童話,她認(rèn)為這些東西虛無縹緲,容易讓孩子陷入幻想中,而是給兒子講一些接地氣的勵志人物的打拼經(jīng)歷,比如身殘志堅的張海迪,還有科技傳奇英雄“鋼鐵俠”等。

    張藝瑄最喜歡的一個人,是和自己一樣患有白化癥的英國黑人男子奧約拿。因擁有一身白色皮膚,奧約拿受盡同齡人的嘲笑。歷經(jīng)心酸和磨難后,他最終成為模特界和時尚界的一顆新星,不僅登上倫敦時裝周,參演了很多藝人的音樂錄像制作,一組有關(guān)他的照片還成功登上英國最大攝影展——“英國肖像”。媽媽講的這些勵志故事,讓張藝瑄覺得“世上無難事”,無論做什么,辦法總比困難多。

    從某種程度上講,這種信念改變了張藝瑄的人生。讀小學(xué)前,張藝瑄對彈鋼琴產(chǎn)生了興趣,媽媽立馬為他報名,此后一直陪他練琴并及時鼓勵兒子,這讓張藝瑄信心大增。讀初中時,他完成了一次次突破,已經(jīng)可以熟練彈奏《克羅地亞狂想曲》等高難度鋼琴名曲了。

    其實,白化癥患者在學(xué)習(xí)中遇到的困難,是常人難以想象的。張藝瑄因視力較弱,被老師特意安排坐在第一排,但他仍然看不清黑板上的字。后來爸爸想出一個辦法,買了個望遠(yuǎn)鏡,上課時,張藝瑄需要使用望遠(yuǎn)鏡才能看到老師書寫的板書內(nèi)容。

    讀書時,張藝瑄還需要佩戴放大鏡,為了能看清書本上的字,他幾乎把書貼在臉上。這樣的學(xué)習(xí)方式不僅效率低下,而且極易造成眼睛疲勞和損傷。別人很快就能完成的作業(yè),他因為看不清,常常需要很長時間才能做完。

    讀初中剛學(xué)地理時,張藝瑄一時沒能把南北回歸線搞清楚,放學(xué)后就纏著老師問。老師找來一只籃球,讓他以教室燈光為中心演示,結(jié)果他一不小心從課桌上摔下來,頭上鼓了個大包,胳膊摔破了皮。盡管吃了苦頭,但總算弄清了這個問題,張藝瑄非常開心。

    媽媽說:“藝瑄性格上有點(diǎn)倔,在學(xué)習(xí)中遇到難題,如果不弄明白,他甚至不愿意吃飯睡覺。”正是因為有這種固執(zhí)勁兒,從小學(xué)到高中,張藝瑄在班里的成績一直都非常優(yōu)異。

    平時張藝瑄非常自律,除了課堂上認(rèn)真聽講,放學(xué)后一回到家里就寫作業(yè)。閑暇時,他最愛看書,除了課本,他的書柜里堆滿了有關(guān)文學(xué)名著、科技、唐詩宋詞等書籍。對他來說,看這些課外書太有用了,能幫自己開闊視野,增長很多知識。

    在學(xué)校,老師和同學(xué)給予張藝瑄很大的幫助和支持,老師會根據(jù)他的實際情況合理安排室外活動,讓他感受到集體的溫暖和力量。

    688分考上清華,逆襲故事激勵無數(shù)人

    張藝瑄也和其他男孩一樣,有時候貪玩。有一段時間,他特別喜歡用手機(jī)刷抖音,后來覺得太浪費(fèi)時間,寫不完作業(yè)的感覺很痛苦,就堅決不再看了,展現(xiàn)出過人的自律。

    張藝瑄特別愛看中央電視臺“百家講壇”欄目,他對知識總能產(chǎn)生濃厚的興趣。他說:“學(xué)習(xí)和玩游戲一樣,探索求知的過程中,有樂趣的激勵在里面?!痹趶埶嚞u看來,學(xué)習(xí)是對自身探索欲望的滿足,揭開困擾自己的謎題,是一件很“爽”的事。

    讀高三時,張藝瑄更忙了,早上不到6點(diǎn)鬧鐘就響,哪怕是星期天也從不睡懶覺。平時習(xí)慣晨跑的他,還常常督促著爸爸一同晨練。

    張藝瑄多年的努力沒有白費(fèi),在2024年高考中,他取得了688分的優(yōu)異成績。7月4日這天,張藝瑄多年的夢想終于變?yōu)楝F(xiàn)實,他被清華大學(xué)強(qiáng)基計劃錄?。?/p>

    爸媽聽到這個好消息,激動地流下了眼淚。媽媽當(dāng)即給了張藝瑄一個大大的擁抱,瞬間已經(jīng)淚流滿面,她知道這18年來,兒子受了太多的委屈,吃了太多的苦。

    看到這一幕,爸爸心里也是百感交集。他一方面真心為孩子高興,多年的努力付出總算有了回報;另一方面感到如釋重負(fù),之前的擔(dān)憂、焦慮和期待,一瞬間化成了滿心欣慰。

    張藝瑄說:“雖然爸爸不善言辭,但他對我的愛是深沉的。爸爸經(jīng)常喜歡回憶我長大的細(xì)節(jié),說我小時候晚上醒了睡不著就開始哭,于是他就把我抱起來,在地上一圈一圈地走,直到把我哄睡,放下熟睡的我,自己再上床睡覺。盡管這些事在我的腦海中一點(diǎn)印象也沒有,但我總能想象出那個畫面?!?/p>

    張藝瑄一直記得,小時候?qū)W騎自行車,爸爸擔(dān)心地為他扶著車把,手一直不敢放開;冬天上早自習(xí),天還沒亮,爸爸總是會把他送到有路燈的地方再回家;高三下晚自習(xí)回家,突然下起大雨,爸爸冒著大雨來接他,結(jié)果父子倆都淋成了落湯雞……

    讓張藝瑄高興的是,“阿里公益天天正能量”得知情況后,馬上決定將他納入“夢想+大學(xué)生助力計劃”,并聯(lián)合山東大眾網(wǎng)、菏澤電視臺,為他頒發(fā)了10000元勵志獎學(xué)金。

    如今,張藝瑄即將進(jìn)入清華大學(xué)學(xué)習(xí)。未來他希望能繼續(xù)讀研、讀博深造,在他最感興趣的數(shù)學(xué)領(lǐng)域,成為一個行業(yè)的佼佼者。

    張藝瑄的勵志經(jīng)歷在網(wǎng)上傳播后,引起轟動,激勵了無數(shù)人。一位網(wǎng)友留言:“視力因疾病受限,卻從未放棄對知識的渴望,張藝瑄的勵志求學(xué)路,讓我們感受到了樂觀、勇敢和堅持不懈的力量?!?/p>

    一位青島白化癥女孩在網(wǎng)上向張藝瑄傾訴,過去自己大部分時間都是獨(dú)來獨(dú)往,孤獨(dú)是她的朋友。她不敢請人來家里做客,不敢在快遞單上寫具體門牌號,睡覺不敢關(guān)燈,在她模糊的世界里安全感無從談起,甚至曾經(jīng)陷入抑郁。自從看了張藝瑄的故事,她對生活又有信心了。接下來,她準(zhǔn)備做一名盲人調(diào)律師。相信通過自己的努力,未來會越來越好。

    在逆境中成長的人,往往更加堅韌和勇敢。張藝瑄用自己的行動證明,無論面對何種困難和挑戰(zhàn),只要保持堅定的信念和不懈的努力,就一定能夠創(chuàng)造屬于自己的輝煌和成就。讓我們?yōu)檫@位自強(qiáng)不息的18歲少年點(diǎn)贊,也為所有在逆境中追求夢想的人加油鼓勁!

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