相信

【內(nèi)容簡介】

人生半程，一邊是幸福的開始：事業(yè)有成，成立家庭，初為人父；一邊是絕望的襲來：確診絕癥，無藥可治，無醫(yī)可救。怎么活？蔡磊在41歲這一年拿到了生命給他的最后一份考卷。

本書完整講述了蔡磊從發(fā)病之初的懷疑到面對現(xiàn)實之后，發(fā)起對漸凍癥的全面進攻，包括其治病經(jīng)歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，看見了波折四起，也看見了絕地反擊。

相信蔡磊的故事與精神會打動每一個努力生活的人，在沉重的疾病與命運前，在面臨幾乎絕對不可能之時，縱使不敵，也絕不屈服。

“只有這一種可能了”

2019年9月30日，現(xiàn)在回想起來，正是在那一天，我的人生被劈成兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此：上學(xué)，立業(yè)，成家，奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說：“應(yīng)該只有這一種可能了?！?/p>

他說的是排除了其他疾病后的可能，但同時也將我未來的可能性抹殺殆盡。他雖然沒有說出那幾個字，但我們心照不宣。這里是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，而他是全國最權(quán)威的漸凍癥專家之一。他用雙手在桌上比畫出一段大約20厘米的線段，然后說：“你的生存期有這么長?！彪S即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離簡直可以忽略不計，“現(xiàn)在還有這么長?！?/p>

這世界已經(jīng)不屬于我了。我要死掉了。

我記不清自己是怎么站起來走出那個診室的，母親一直跟在我身后，沒有說話。我不知道該說什么，想必她也一樣。這個年近七旬的老太太，40多歲就失去丈夫，辛苦撫養(yǎng)兩個孩子長大，一輩子就是為孩子而活?，F(xiàn)在，她最疼愛的小兒子剛剛成家，剛剛有了自己的兒子，卻被宣判只剩兩三年的光景，她還能說什么呢？

“家”這個字對我來說意味著愛、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當，而今天命運竟然要一手毀了它。夫人怎么辦？孩子怎么辦？走進小區(qū)的樓門，看著電梯上的箭頭閃動著向上走，我的心一點一點地沉下去。

夫人作為家中的獨生女，從小生活優(yōu)渥，十指不沾陽春水，沒吃過什么苦。如今我們才結(jié)婚一年多，我就得了不治之癥，她要怎么辦？

回到家，我直接說：“我快死了?！蔽矣肋h學(xué)不會委婉和鋪墊?！罢f什么氣話！洗手吃飯?！狈蛉藳]搭理我——這半年來我隔三岔五去醫(yī)院，她也沒少查資料，她已經(jīng)猜到結(jié)果了。

那天晚上家里安靜至極，沒有人說話，只有兒子的咿咿呀呀聲。那時他剛能冒出一些簡單的音節(jié)，也正嘗試扶著床欄站起來，躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個世界正在他面前徐徐展開。

我想我該給他寫一本家書，把自己短短40多年有限的人生經(jīng)驗留給他，他長大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯(lián)結(jié)。2021年下半年，我同意開始接受視頻記錄采訪，也正是出于這個原因。我希望兒子記得我。如果我沒有辦法陪他長大，當他有一天看到這些記錄，也能知道，他的爸爸是個認真努力的人。

那天晚上，我的思緒不受控制地跳來跳去，顛三倒四。時間仿佛一滴水落入海洋，悄無聲息地消失了。一抬眼，窗外已經(jīng)泛起了魚肚白。

第二天，我們終于坐下來，認真面對“未來”。

“基本確定了是漸凍癥，過幾天去住院?！焙翢o新意的開場白之后，我?guī)缀跻豢跉庹f了10多分鐘：疾病的情況，醫(yī)生的診斷，未來的財務(wù)安排，孩子的撫養(yǎng)和教育……前一晚在我腦海里涌動的那些念頭排著隊從嘴巴里冒了出來。起初語言還算有條理，但隨著夫人抑制不住的哭聲越來越大，我就越說越亂，說一句停頓半分鐘，直至完全沉默。

最終我還是說出了前一晚在心里演練了無數(shù)遍的那句話：“我們離婚吧?！?/p>

漸凍癥的致殘率為百分之百，隨著病情惡化，人的身體將不能動彈，最后呼吸都必須借助呼吸機，需要24小時護理。家人根本照顧不過來，必須請護工。不菲的人工費、昂貴的護理設(shè)備，以及隨時可能降臨的死亡風(fēng)險，會讓整個家庭陷入絕望。

我體會過那種絕望。1997年，我上大三，父親肝硬化晚期，來北京301醫(yī)院治療。我跟學(xué)校請了假，和母親、哥哥24小時輪班照顧父親。那時，父親躺在床上動彈不得，為了避免長褥瘡和減輕疼痛，每20分鐘我們就要給他翻身、按摩，還要幫他接大小便。我們幾乎徹夜不眠，白天又睡不了覺，連續(xù)幾個月，所有人都已逼近身體的極限。但是父親的病還是一天一天在惡化，他瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動不動就罵人，話說得很難聽。

被父親罵的時候，我會控制不住閃過一個念頭：我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，而現(xiàn)在，我就要成為那個拖累家人的人。我不想讓夫人承受這些，我不想考驗人性。

夫人用手背抹了把眼淚，吸了吸鼻子，甕聲甕氣地說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補了一句，“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾?！蔽业难蹨I奪眶而出。這幾日連同這半年來積攢的無措、困惑、憤怒和不甘，也瞬間化成哀傷涌了出來。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒體采訪中，我多次被問到這個問題。我也與一位漸凍癥患者交流過，他說：“彩虹有時會被狂風(fēng)暴雨遮蔽，這時，我們可以點亮一盞燈，讓光明照進暴風(fēng)雨，編織我們自己的彩虹。這就是希望?！闭f這話的是一位特殊的病友——英國機器人科學(xué)家彼得·斯科特-摩根?？萍己歪t(yī)療是與病魔抗爭的利劍。彼得選擇從科技的路徑擁抱漸凍癥，設(shè)法提升患病后的生活質(zhì)量，而我則從科研的角度反抗，努力去干掉這個病。

隨著這兩年和科學(xué)家的不斷交流，我逐漸意識到一個問題，要想推進基礎(chǔ)研究就需要真人的病理樣本。到目前為止，關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標本上發(fā)現(xiàn)和驗證的。最重要的研究對象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。

其實遺體捐獻這個想法我從生病之初就有。醫(yī)學(xué)科研需要的是大數(shù)據(jù)，只有一兩個樣本遠遠不夠。所以光我一個人捐還不行，我必須發(fā)動足夠多的病友在去世后捐獻出自己的腦組織和脊髓組織。我在覆蓋上萬名病友的群里正式發(fā)布了這條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克做最后的貢獻。

2022年7月11日下午，我的助理小馬收到一條消息：“我丈夫去世了，我們想捐獻遺體，該怎么做？”

這是一位黑龍江病友的家屬。病友才40多歲，發(fā)病3年。捐獻腦組織和脊髓組織對于時間的要求非常高，家屬沒有時間整理心情。雖然之前做過決定，但是在親人突然走的那一刻執(zhí)行起來還是非常艱難，而這位女士在巨大的悲痛下還能遵照丈夫的遺愿，第一時間聯(lián)系我們，這種決心讓人動容。

接到消息后，小馬來不及詢問家屬更多，馬上翻找聯(lián)系人。即使再難過，我們也需要趕緊行動，這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整地保留下來。

有條件接收遺體、進行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機構(gòu)，主要是高校，特別是中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟規(guī)范化建設(shè)的19個“腦庫”，它們分布在北京、上海、杭州等12座城市的醫(yī)科大學(xué)里。按照一般的捐獻取樣本的流程，患者去世后需立刻被送到當?shù)氐摹澳X庫”，由專業(yè)人員解剖、取樣，并妥善保存，然后交給“腦庫”留存，以供后續(xù)其他研究者使用。而這位患者所在的黑龍江省還沒有建立“腦庫”。小馬聯(lián)系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué)，懇請他們接收遺體并取樣。

當天晚上，我們得到消息，逝者捐獻的腦組織和脊髓組織取樣完成，遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校，成為“大體老師”。

病人去世后，腦組織必須在24小時內(nèi)，最好在6小時內(nèi)被取出，否則腦組織會自溶，失去科研價值。在整個捐獻過程中，患者家屬的支持和配合至關(guān)重要。他們要在自己親人剛剛?cè)ナ郎踔潦菑浟糁H，就和我們團隊成員圍繞“如何運送”等問題進行商討、想辦法。在患者去世后，親屬們與其共處的時間只有短短幾個小時。在這極短的時間里，極度悲傷的家屬需要用自己的理智壓制情感，與我們討論各種常人難以想象的細節(jié)。其中哪怕有一點兒動搖或不配合，都難以完成捐獻。

截至2023年1月，漸凍癥患者遺體捐獻已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。這些愿意捐獻遺體的病友都是英雄，就像國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫簡介中的那句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會光照人間?！?/p>

雖然我這個故事的結(jié)局不一定圓滿，但我相信未來別人的故事一定會圓滿。

相信相信的力量

“這是爸爸！這是爸爸！”兒子指著公交站臺上的廣告牌興奮地喊著。

隨著我的故事被報道得越來越多，我也得到了越來越廣泛的社會關(guān)注。2022年，我入選2022北京榜樣月榜名單，評語標題是“自強不息，以漸凍之軀開啟暖陽事業(yè)”，到年底又成為2022北京榜樣年榜候選人。4歲的兒子或許還不能理解什么是榜樣，但看到爸爸的照片被展示出來，他有種本能的自豪。這讓我很欣慰。

2023年年初，我被評為2022中國慈善家年度人物。慈善盛典的頒獎禮，我攜夫人和兒子一起走了紅毯，一起上臺領(lǐng)了獎。夫人端著獎杯，兒子抱著證書，他們站在我身邊。后盾，我想起剛確診時夫人對我說的那個詞，4年來，她和兒子一直扎扎實實地做著我的后盾。證書在兒子手里顯得碩大無比，幾乎遮住了他整個上半身。他左手攥著我的手指，只能努力地用右手把證書按在胸前，抬腿兜住，不讓它滑落。媽媽見狀要幫忙拿，他還執(zhí)拗地不肯撒手。

2019年年底剛確診時，我最擔(dān)心的是兩三年后自己不在了，兒子才不到三歲，對他爸爸完全沒有記憶。每次想到這里，我心里就像被挖去了一塊兒，而現(xiàn)在我不擔(dān)心了。在冰桶挑戰(zhàn)現(xiàn)場，在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺，在2022中國慈善家年度人物的頒獎臺上，他都能感受到社會對爸爸的認可。我相信他長大后，哪怕我不能再陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他、引導(dǎo)他成為一個有價值的人，一個被社會認可的人。

希望他以后想起我時，會微笑，會自豪，不會痛苦。

除此之外，我還被評為2022鳳凰網(wǎng)時尚盛典年度公益人、鳳凰網(wǎng)行動者聯(lián)盟2022年度十大公益人物和年度最具網(wǎng)絡(luò)人氣公益人物。2022年年初，鳳凰衛(wèi)視拍攝的紀錄片《漸凍人生》，獲得了2022年曼谷國際短篇紀錄片獎最佳短篇紀錄片獎、第28屆中國紀錄片短片十佳作品。

每一份榮譽都讓我心懷感激，都代表著社會的認可和鼓勵。獲獎時曾有一家媒體采訪我，讓我用一個詞來形容我的2022年。

我說：“希望。”

2022年是我病情進展最顯著的一年。年初左臂無法平舉，年中發(fā)現(xiàn)右臂也抬不起來了，且一直被我稱為“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因為無法點擊手機屏幕，也已拿不住觸控筆，所以鼠標和電腦成了我最重要的工具。要操作鼠標，我需要用右肩膀搖動胳膊，再由胳膊帶動右手，被右手覆蓋的鼠標就能小幅移動。到11月份，我的右手食指還能輕輕點擊鼠標左鍵，一個多月后食指也失去了力量。我只能改裝成腳踩裝置來操作鼠標，在電腦上一下下點擊鍵盤上的字母回復(fù)信息。四肢的肌肉加速消失，在皮膚表面留下一道道坑洼。更難的是，說話開始費勁了，發(fā)音慢慢含糊，以前講一遍就能語音識別，現(xiàn)在總要講好幾遍。吃東西時，普通大小的湯圓變得難以下咽，我知道這是喉部肌肉逐漸萎縮的結(jié)果。買來后一直沒拆封的呼吸機被拿出來使用了，雖然極不舒服，但也許在不久之后就會成為我的日常。

這一年，我推進了遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫，設(shè)立了公益基金與慈善信托，對早期科研給予了持續(xù)資助，推動了多條漸凍癥藥物管線的建立，完成了以小時為單位的極速臨床招募，開啟直播以對“破冰”事業(yè)持續(xù)支持……

我對夫人說，我現(xiàn)在完全接受死亡了。盡管三年前我就已經(jīng)開始接受死亡，但說實話，內(nèi)心還是會有遺憾，但現(xiàn)在我可以沒有一點兒遺憾地安詳離去。為什么？因為我已經(jīng)做了所有我應(yīng)該做和我能做的事。

有網(wǎng)友評論說，這是一個自救與救人的故事，我不能說不對，只是它并非事實的全部。2019年11月啟動這“最后一次創(chuàng)業(yè)”的時候，我并沒有想過能自救，畢竟三年左右的時間等到突破性的藥物無異于異想天開。那時的我只想利用自己的專業(yè)能力、資源優(yōu)勢，包括多一些呼吁和宣導(dǎo)，為加速攻克漸凍癥疾病做一點事。然而在這個過程中，越努力，就越能看到希望，越覺得說不定真的能幫到自己，甚至能把自己救活。

所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因為努力，才看到了希望。

（樹摘自中信出版集團《相信》）