自閉兒子愛的黏合劑：緩緩愈，純純愛

蔣小妮

在兒子旺旺仔罹患孤獨(dú)癥后，原本恩愛的方東和張秀麗多了數(shù)不清的爭(zhēng)吵，婚姻一度走到了離婚邊緣。

然而，當(dāng)他們放松心情，正視疾病時(shí)，原本總讓他們流淚的旺旺仔竟意外成了他們之間的黏合劑。于是，這個(gè)家的每一個(gè)人都“復(fù)活”了……

心痛：兒子患病婚姻瀕危

“不可能，兒子還不到3歲，他只是發(fā)育遲緩，怎么可能是孤獨(dú)癥！”2012年10月，當(dāng)張秀麗將兒子旺旺仔患有孤獨(dú)癥的事實(shí)告訴丈夫方東時(shí)，方東滿眼不可置信……

2002年，來自黑龍江省佳木斯市的張秀麗去深圳一家外貿(mào)公司工作，沒多久，她經(jīng)人介紹認(rèn)識(shí)了來自江蘇省鹽城市的方東。方東比張秀麗大6歲，從東南大學(xué)博士學(xué)位畢業(yè)后，進(jìn)入深圳一家房地產(chǎn)公司做工程師。

當(dāng)時(shí)的張秀麗整個(gè)人洋溢著火一樣的熱情，很快吸引了沉穩(wěn)老實(shí)的方東。可在張秀麗眼里，方東木訥沉悶，平時(shí)除了工作，就是埋頭學(xué)習(xí)，十分無趣。但時(shí)間長(zhǎng)了，張秀麗漸漸覺察出方東的好，對(duì)他多了些信任和依賴。

于是，年齡的差距，截然不同的性格沒有阻擋兩個(gè)人的腳步，2004年，他們?cè)诩胰说淖８Ｏ陆Y(jié)婚了?；楹?，張秀麗成了全職太太。沒多久，他們的女兒浠浠出生了。

浠浠出生后，繼承了爸爸和媽媽的優(yōu)點(diǎn)，不僅性格外向活潑，而且聰明乖巧，完全不需要張秀麗操心。她每天在家養(yǎng)養(yǎng)花、泡泡茶，日子過得十分愜意。

2010年，張秀麗再次懷孕生下兒子旺旺仔。旺旺仔剛出生后軟糯可愛，一家人都十分歡喜，對(duì)他的未來充滿期待。方東也十分高興，常跟妻子說：“我們要好好培養(yǎng)他，給他做好各種規(guī)劃?！睆埿沱愐残φf：“有你這樣一個(gè)學(xué)霸老爸，將來他也不會(huì)太差?！?/p>

然而，隨著旺旺仔年齡的增長(zhǎng)，張秀麗總感覺他跟別的孩子不一樣。比如，他出門就喜歡踮腳尖跑，不會(huì)用手指東西。別的孩子都聚在一起玩游戲，旺旺仔卻視而不見，每次喊他名字，他也不回應(yīng)。夫妻二人雖然覺得兒子有點(diǎn)“與眾不同”，但是“貴人語遲”和“男孩發(fā)育晚”的誤區(qū)讓他們忽略了旺旺仔的差異化。

2012年8月，張秀麗帶兒子回東北老家避暑，小小的旺旺仔贏得了娘家所有人的喜愛。其間，有一位老奶奶覺察出旺旺仔的不同，提醒他可能有孤獨(dú)癥，張秀麗就在網(wǎng)上查了很多資料，總覺得像又不像，內(nèi)心十分糾結(jié)。最后，張秀麗將旺旺仔送到一所幼兒園學(xué)習(xí)鍛煉。沒想到，一周后，老師就告訴張秀麗：“旺旺仔不聽指令，還會(huì)情緒失控，確實(shí)很有可能是孤獨(dú)癥?！?/p>

張秀麗急了，當(dāng)即就帶兒子去醫(yī)院。沒想到，兩歲半的旺旺仔竟真被診斷為孤獨(dú)癥。郁悶、悔恨充斥著張秀麗的內(nèi)心。一開始，她根本不敢將這個(gè)消息告訴方東，可孤獨(dú)癥不是感冒發(fā)燒，也不是打針吃藥就能夠好轉(zhuǎn)的。望著兒子懵懂的眼神，張秀麗開始查閱各種干預(yù)孤獨(dú)癥的材料，一面學(xué)習(xí)，一面著手干預(yù)兒子。

兩個(gè)月后，張秀麗回到深圳，對(duì)丈夫據(jù)實(shí)相告。她想過夫妻倆也許會(huì)抱頭痛哭，也許會(huì)沉默以對(duì)，卻怎么也沒想到，方東竟根本就不信。方東覺得自己從小學(xué)習(xí)能力強(qiáng)，女兒出生后也展現(xiàn)了學(xué)霸的優(yōu)點(diǎn)，怎么可能到兒子這里就出問題？他篤定旺旺仔只是發(fā)育遲緩，等過幾年就好了。

話雖如此說，但那段時(shí)間，方東明顯變得焦慮。他不敢跟別人談?wù)摵⒆?，怕周圍人?duì)他指指點(diǎn)點(diǎn)，原本就不善社交的他更不愛跟人溝通了，每天一下班就回家教孩子，期待他早日“盛開”。

方東總覺得，只要拼盡全力干預(yù)旺旺仔幾年，他就可以追上同齡孩子。為此，他不惜辭去了高薪工作，夫妻倆瘋了一樣陪旺旺仔互動(dòng)治療。他們?nèi)ハ愀圩霾荒褪軠y(cè)試、做生物療法，也曾找黃牛掛號(hào)去廣州看中醫(yī)，試過針灸、按摩等方法，也走了不少?gòu)澛贰?/p>

在干預(yù)旺旺仔的過程中，兩人分歧越來越多，這讓原本緊張的生活更加雪上加霜，婚姻一度亮起了紅燈。最終，張秀麗提出離婚，可方東堅(jiān)決不同意，他說：“要離也不是現(xiàn)在，等旺旺仔康復(fù)了再說?！?/p>

張秀麗覺得這就像一場(chǎng)人生馬拉松，不知道什么時(shí)候是終點(diǎn)。可日子還要繼續(xù)，思索再三，她決定讓丈夫重新去工作，又將上小學(xué)的大女兒送回東北妹妹家寄宿，開始日復(fù)一日對(duì)旺仔進(jìn)行干預(yù)治療。

突圍：一路坎坷終抵繁星

此后，張秀麗幾乎傾其所有，各種手段都用上了，帶著旺旺仔四海為家，哪里對(duì)旺旺仔有幫助，她就去哪里。

張秀麗原本以為，夫妻倆兩地分居會(huì)影響感情，沒想到，方東時(shí)不時(shí)會(huì)打來電話關(guān)心他們，一有空就過去看他們，夫妻關(guān)系也有所緩和。

4年后，旺旺仔已經(jīng)有了很大的進(jìn)步。他會(huì)完整使用句子，情緒行為問題明顯減少，注意力也更加集中。到了入學(xué)的年齡，張秀麗希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué)進(jìn)行融合教育，但很多學(xué)校都不讓陪讀，這讓她心急萬分。直到一位熱心家長(zhǎng)告訴她，福建省福州市有學(xué)校可以讓家長(zhǎng)陪讀。張秀麗立刻帶著旺旺仔來到福州。

為了讓兒子更好地融入小學(xué)，張秀麗做了很多從前沒有做過的事。她主動(dòng)走進(jìn)校長(zhǎng)辦公室，提出入班陪讀的要求。在說服校長(zhǎng)答應(yīng)后，張秀麗又擔(dān)心自己會(huì)被其他家長(zhǎng)質(zhì)疑。于是，她想了一個(gè)辦法，以生活老師的身份出現(xiàn)在旺旺仔的班級(jí)。

看到妻子完成了這些“不可能完成”的事，方東目瞪口呆。這之后，每次看到妻子在學(xué)校忙碌了一天，回到家里還要組織小朋友和兒子一起游戲，方東很難想象從前慵懶慣了的張秀麗是如何去適應(yīng)這忙亂的生活的。他為妻子的改變感到心疼。

直到一次家長(zhǎng)會(huì)，張秀麗站在講臺(tái)上，把自己的故事告訴了所有的家長(zhǎng)。她說：“你的幸福是我的N次方，如果我的孩子能像你們的孩子一樣上課交頭接耳，哪怕跟人打架，我天天被校長(zhǎng)叫到辦公室里，我都會(huì)做夢(mèng)笑醒。因?yàn)槲业暮⒆硬痪邆溥@個(gè)技能，你們孩子的缺點(diǎn)，在我眼里都是優(yōu)點(diǎn)，還是可望而不可即的。因?yàn)槲沂且幻陋?dú)癥孩子家長(zhǎng)……”

短暫的沉默后，家長(zhǎng)們的眼眶都濕潤(rùn)了。和這些家長(zhǎng)們一起流下眼淚的還有方東。方東深知，自兒子確診以來，他的內(nèi)心深處一直都不想承認(rèn)這個(gè)事實(shí)，總是下意識(shí)地去逃避，生怕周圍人會(huì)笑話自己?？善拮訁s當(dāng)著所有人的面大方承認(rèn)家有孤獨(dú)癥孩子的苦與樂，方東心里很受觸動(dòng)。

就在方東覺得妻子已經(jīng)做得夠多的時(shí)候，沒想到，妻子竟在帶孩子的同時(shí)，還積極參加公益。她創(chuàng)辦了一個(gè)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的微信互助群，在群里發(fā)揮自己的優(yōu)勢(shì)，定期邀請(qǐng)老師們做講座，家長(zhǎng)覺得受益了就打賞，打賞的錢存起來做善款。這筆善款后來幫助了3個(gè)特困的特殊家庭。

這讓張秀麗覺得特別驕傲。此前很長(zhǎng)一段時(shí)間，張秀麗都覺得自己是被丈夫“圈養(yǎng)”起來的金絲雀，好像什么都不會(huì)，什么也做不好，她沒想到自己能得到那么多人的鼓勵(lì)和支持。漸漸地，從前的陽光自信又回到了她的身上。

2017年4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，張秀麗為了讓兒子更好地走進(jìn)社會(huì)，決心在福州籌劃一場(chǎng)面向社會(huì)的大型倡導(dǎo)活動(dòng)，讓孤獨(dú)癥孩子和普通孩子一起走上街頭表演節(jié)目，宣傳孤獨(dú)癥常識(shí)，呼吁社會(huì)關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童。

整場(chǎng)活動(dòng)從前期策劃到后期主持，初期都是張秀麗個(gè)人出資出力包辦的?？杉幢氵@樣，活動(dòng)還是進(jìn)行得無比艱難，因?yàn)楹芏嗉彝?duì)孤獨(dú)癥的“忌諱”不愿意參加，張秀麗每天打了雞血一樣在群里做動(dòng)員。

關(guān)鍵時(shí)刻，方東成了張秀麗最大的后盾。他不僅主動(dòng)承擔(dān)了照顧旺旺仔的責(zé)任，還鼓勵(lì)張秀麗去嘗試：“就算不成功，我也會(huì)和兒子一起支持你的?！敝?，在張秀麗的努力下，這場(chǎng)活動(dòng)完美落幕。沒多久，由張秀麗帶領(lǐng)骨干家長(zhǎng)創(chuàng)辦的“福建省心啟航助殘幫扶中心”在省民政廳注冊(cè)成立，隨后還被省民政廳評(píng)為4A級(jí)社會(huì)組織。

這些年，張秀麗一直介懷方東當(dāng)初對(duì)孤獨(dú)癥的排斥和不了解。那種病恥感、疲憊感將大人們重重困住，更別提如何更好地干預(yù)孩子。所以，張秀麗總是力所能及幫助其他患兒家長(zhǎng)，領(lǐng)導(dǎo)家長(zhǎng)走出心靈“孤島”，希望他們能直面孤獨(dú)癥，抱團(tuán)取暖，也希望借此機(jī)會(huì)改變丈夫的態(tài)度。方東感慨萬千。

圓滿：緩緩愈，純純愛

這之后，見張秀麗又要照顧孩子，又要忙于“心啟航”的事務(wù)，整個(gè)人忙得腳不離地。方東承擔(dān)了更多照顧旺旺仔的責(zé)任。

方東雖然不善言辭，但在學(xué)習(xí)上絕對(duì)是一把好手。他買回很多書，對(duì)孤獨(dú)癥干預(yù)做了系統(tǒng)學(xué)習(xí)，并做了學(xué)習(xí)計(jì)劃，每天手把手教兒子。一開始，他也很有挫敗感，覺得旺旺仔前期知識(shí)儲(chǔ)備不夠，連最簡(jiǎn)單的乘法都不會(huì)，父子倆難免在家里鬧得雞飛狗跳。

每當(dāng)這時(shí)，旺旺仔就會(huì)去找媽媽告狀，對(duì)媽媽說：“爸爸壞，把爸爸丟出去，讓他餓肚子。”方東氣得瞪眼，可張秀麗反而哈哈大笑，對(duì)方東說：“你看兒子這個(gè)樣子多可愛，你要學(xué)會(huì)接受他，欣賞他。”妻子的話像是柔順劑，讓急躁的方東瞬間安定下來。

此后，方東試著去接受兒子，學(xué)會(huì)和他和平相處。他發(fā)現(xiàn)，兒子天真爛漫的笑容是那么可愛，雖然有時(shí)依舊控制不住自己的行為，但他會(huì)反思，還會(huì)征求爸媽的意見……在真正走近兒子之后，方東也發(fā)現(xiàn)一切沒那么糟糕。

漸漸地，就連張秀麗都能感到方東的變化。他不再幻想將兒子培養(yǎng)成“天才”，而是主動(dòng)帶兒子去跑步，打籃球，踢足球，游泳，練琴，教他如何去適應(yīng)社會(huì)，參加社會(huì)實(shí)踐……

起初，對(duì)于這些活動(dòng)的訓(xùn)練方法和規(guī)則，方東也不是特別懂，但他愿意一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)，學(xué)會(huì)了就再去教兒子。在爸爸的帶領(lǐng)下，旺旺仔的性格越來越開朗，各項(xiàng)運(yùn)動(dòng)的進(jìn)步十分明顯。這個(gè)家終于又充滿了歡聲笑語。

方東決定“慢”下來，教兒子做飯，他將做飯的方法做成思維導(dǎo)圖，一步步教會(huì)了兒子。當(dāng)在外忙碌了一天的張秀麗回到家，第一次吃到兒子做的飯，她欣喜若狂，對(duì)丈夫說：“真沒想到，他這么小，我就能吃到他做的飯了。這一次，你功不可沒?！狈綎|也說：“我已經(jīng)不奢求兒子成才，只要能生活自理，快樂就行。”

更讓張秀麗沒有想到的是，有一段時(shí)間，旺旺仔很喜歡打車，方東竟然注冊(cè)成滴滴司機(jī)，每天下班后就帶兒子“出車”。方東負(fù)責(zé)開車，旺旺仔負(fù)責(zé)收錢，父子倆配合默契，竟沒有出一點(diǎn)亂子。

一個(gè)博士生帶著一個(gè)孤獨(dú)癥兒子當(dāng)出租司機(jī)，這場(chǎng)面讓張秀麗不敢想，生怕方東這個(gè)高才生會(huì)受不了如此大的“身份轉(zhuǎn)變”?？煞綎|竟很開心，對(duì)妻子說：“我發(fā)現(xiàn)跟人打交道也沒那么難。我會(huì)提前告訴他們兒子的狀況，大家都很理解，旺旺仔進(jìn)步也很大?！?/p>

此前，方東是一個(gè)很愛面子又有些社恐的人，從來不主動(dòng)和人溝通交流，可為了兒子，他竟能做到這個(gè)地步，張秀麗心里十分感動(dòng)。

之后，在方東的陪伴下，旺旺仔在運(yùn)動(dòng)方面也取得了一些成就，多次獲得市級(jí)特奧會(huì)足球亞軍、籃球亞軍和羽毛球亞軍，還參加了全國(guó)孤獨(dú)癥青少年足球邀請(qǐng)賽以及成都3V3籃球賽。好幾次，旺旺仔因?yàn)闆]有獲得冠軍而悲傷，追問爸爸：“為什么我不是冠軍？”方東都會(huì)安慰他：“因?yàn)檫€有人比你更厲害，你要允許別人比你優(yōu)秀。而且，你是亞軍，才有進(jìn)步的空間啊。”

看到丈夫這樣勸解兒子，張秀麗很開心，不無感慨地稱贊丈夫：“以前你看兒子時(shí)，總是寵愛中帶著迷茫，現(xiàn)在你是寵愛中帶著欣賞?！?/p>

見丈夫整天圍著兒子轉(zhuǎn)，張秀麗很擔(dān)心丈夫承受的壓力太大了，總勸丈夫不要將所有精力都用在旺旺仔身上，還是要努力奮斗。2022年，方東申請(qǐng)到了英國(guó)劍橋大學(xué)的博士后，之后又應(yīng)聘到福州一所大學(xué)任教授。得知這些，張秀麗驚嘆不已：“你簡(jiǎn)直就是時(shí)間管理大師，不僅把兒子變得優(yōu)秀，連自己也更優(yōu)秀了。”

可方東卻說：“和你比起來，這些都不值一提。”這幾年，張秀麗帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)圍繞家長(zhǎng)支持、孩子賦能、社會(huì)倡導(dǎo)、政策推動(dòng)等方面不遺余力地努力。不僅組建了福建省首家孤獨(dú)癥人士電聲樂隊(duì)、足球俱樂部、羽毛球俱樂部等，還在融合教育、大齡職業(yè)賦能等方面做了很多嘗試。如今，“福建心啟航家長(zhǎng)互助會(huì)”的會(huì)員人數(shù)已多達(dá)5000人，每年服務(wù)人次超過5萬，成為國(guó)內(nèi)最具有規(guī)模與影響力的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織之一。

2023年夏天，他們的女兒浠浠也拿到了美國(guó)伊利諾伊大學(xué)厄巴納-香檳分校的offer。送女兒離開家的那天，方東感慨萬分：“女兒成長(zhǎng)得太快了，總覺得沒陪夠她，如今能跟兒子一起慢慢成長(zhǎng)，又何嘗不是一種幸福?！?/p>

如今，旺旺仔已經(jīng)進(jìn)入一所初中特校，他能夠獨(dú)立出行，自己安排生活，買菜煮飯都無障礙，特別喜歡和人溝通交流。每次看到他天真可愛的笑容，張秀麗總?cè)滩蛔「綎|感慨：“兒子是上天恩賜我們的禮物?！钡D(zhuǎn)念一想，她又補(bǔ)充道：“你也是禮物，總讓我充滿驚喜和感動(dòng)?！?/p>

可方東卻說：“我以前一直以為自己要拯救兒子，后來和兒子相處久了，我才發(fā)現(xiàn)他是我的救贖。但現(xiàn)在我明白了，你才是我們父子倆的救贖，我們家能有今天，都是因?yàn)橛心恪?/p>

編輯/包奧琴

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