方絲佳
山坡草地、路邊,有一種常見的植物,是蒲公英。它們隨風(fēng)飄揚(yáng)、繁殖力強(qiáng)。飄到哪里,哪里就長(zhǎng)出一片新的蒲公英。
在上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院(上海市陽(yáng)光康復(fù)中心),也有這樣一群如蒲公英一般的人。他們起初由脊髓損傷者“希望之家”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人解海霞發(fā)起,逐漸飄揚(yáng)到兒童康復(fù)中心、工傷職業(yè)康復(fù)科,又飄出醫(yī)院,飄向?qū)W校、企業(yè)……全市……結(jié)出了一支名為“蒲公英”的900余人隊(duì)伍。
如果我們?nèi)顼w鳥般俯視上海,會(huì)在各個(gè)場(chǎng)所發(fā)現(xiàn)他們的身影——
這支隊(duì)伍細(xì)分為5個(gè)品牌項(xiàng)目。在學(xué)校,“陽(yáng)光益輪”的傷友志愿者們坐著輪椅演出極具生命力的輪椅舞,臺(tái)下學(xué)生瞪大了雙眼;在醫(yī)院,“陽(yáng)光援力工傷”的律師志愿者,正挨個(gè)解答受工傷的患者相關(guān)問(wèn)題;在社區(qū),“陽(yáng)光健康大健康”“陽(yáng)光志愿先鋒行”的志愿者正面向老年人開展健康科普講座,臺(tái)下居民不住點(diǎn)頭;在一間活動(dòng)室內(nèi),一位安靜的小朋友旁坐著一個(gè)活潑的同齡人,這是“陽(yáng)光寶寶沙龍”的他們正一起玩擊鼓傳花的游戲……
1
“你為什么能這么開心?”
時(shí)間回到2013年,在脊髓損傷康復(fù)科的病房里,王新宇問(wèn)同病房的傷友。
不久前,意外的高空墜落把律師王新宇永遠(yuǎn)拽離了律所。來(lái)這里住院,意味著此生告別行走,可旁邊的傷友卻成天笑嘻嘻。
傷友說(shuō)她參加了脊髓損傷者“希望之家”的培訓(xùn),一期培訓(xùn)40天,她在這找回了自信。
王新宇不理解,但溺水之人本能地抓住每塊浮木,她將信將疑地加入。
沒(méi)想到在這里,見到了太多不一樣的人和事:50多歲的同期“老班長(zhǎng)”,已經(jīng)受傷30多年了,樂(lè)呵呵地跟大伙兒分享新買了車,以后能開車了;一個(gè)同齡姑娘,每天晚上從隔壁主動(dòng)來(lái)找她聊天,分享睡覺(jué)要戴足托、滑輪椅要戴手套的小技巧;他們形成了一種愛的包圍圈,把低落的她包在其中。
她似乎抓住了一絲希望,但還是不知所措,當(dāng)時(shí)的負(fù)責(zé)人解海霞有天找到她:“你是律師,愿不愿意為我們講一節(jié)法律科普課?”
“我……也可以嗎?”她有點(diǎn)不確定。
“為什么不可以?”解海霞看她,“你脊椎是受傷了,但知識(shí)和記憶都完好無(wú)損呀。”
于是她鼓起勇氣備課、修改PPT……忐忑著操作輪椅到講臺(tái)的那一刻,她意識(shí)到受傷的是局部,人生卻是完整的。
她了解到,這是一支叫“蒲公英”的志愿者團(tuán)隊(duì),為脊髓損傷者“希望之家”項(xiàng)目提供支持服務(wù)的志愿品牌叫“陽(yáng)光益輪”。在醫(yī)院內(nèi)主要由專業(yè)志愿者組成,在醫(yī)院外,還有更多經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練的傷友志愿者、學(xué)生、社會(huì)人士……負(fù)責(zé)人解海霞邀請(qǐng)她日后以志愿者的身份加入,多巧,這正是王新宇盼望的,她想把接受到的善意傳遞出去,逐漸在醫(yī)院里為工傷患者提供法律咨詢服務(wù);從零開始學(xué)習(xí)社會(huì)工作知識(shí),考取了中級(jí)社工證……2019年,陽(yáng)光康復(fù)中心邀請(qǐng)她全職加入,如今,她已經(jīng)成為陽(yáng)光益輪新的負(fù)責(zé)人。
這10年間,他們還在陽(yáng)光益輪內(nèi)部發(fā)起了“SCI康復(fù)驛站”等子品牌?!癝CI”取自脊髓損傷的英文縮寫,召集志愿者主動(dòng)進(jìn)入各個(gè)社區(qū),給傷友們講康復(fù)和護(hù)理知識(shí)。曾經(jīng)在疫情防控期間,他們主動(dòng)發(fā)起40余場(chǎng)直播,從怎么防止尿路感染和壓瘡說(shuō)起,到線上帶大家練八段錦、做家庭康復(fù)操……直播間里,有傷友在為買不到導(dǎo)尿管發(fā)愁,她們連夜聯(lián)系相關(guān)企業(yè)籌集資源,一萬(wàn)余支導(dǎo)尿管在極短的時(shí)間內(nèi)籌措到醫(yī)院并連夜分裝、送到上海各區(qū)……
他們相信坐著輪椅也可以像蒲公英一樣“飄揚(yáng)”,相信脊髓損傷不妨礙去更大的舞臺(tái)。在另一片區(qū)域的學(xué)校舞臺(tái)上,大幕拉開,燈光暗下,一群坐著輪椅的傷友們?cè)谘堇[輪椅集體舞,這是“生命影響生命”子品牌,志愿者們坐著輪椅來(lái)到各級(jí)學(xué)校,傳播生命和生命力的故事。還有一批傷友志愿者加入宣講團(tuán),用自身經(jīng)歷感染臺(tái)下的觀眾。“原來(lái)我曾經(jīng)自以為是的痛苦并不算什么”“看到你們的演講我才真的明白,真應(yīng)該調(diào)整自己的心態(tài)”……每次結(jié)束,留給他們的都是臺(tái)下觀眾滿滿的敬佩。
2
“張醫(yī)生,我的孩子回家以后,用什么輔具好啊?”
很長(zhǎng)一段時(shí)間里,這是“陽(yáng)光寶寶沙龍”項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人張蓓華被問(wèn)到最多的問(wèn)題之一——蒲公英不僅飄揚(yáng)在陽(yáng)光康復(fù)中心外,也連接起中心的其他科室。和“陽(yáng)光益輪”差不多同時(shí)間,“陽(yáng)光寶寶沙龍”成立了,它主要由兒童康復(fù)中心的治療師、醫(yī)生組成專業(yè)志愿者。中心共有44位醫(yī)治護(hù),每周要接待700余人次的門診量,腦癱、腦炎后遺癥、發(fā)育遲緩、自閉癥……最大的孩子18歲,最小的只有十幾天。醫(yī)治護(hù)們成天連軸轉(zhuǎn),可做得越多,越發(fā)現(xiàn)還不夠多。
張蓓華發(fā)現(xiàn),孩子在醫(yī)院時(shí)間有限,大多先天性疾病孩子的康復(fù)是終身的,需要同時(shí)在家里配合康復(fù)作業(yè)??墒?,在家遇到突發(fā)問(wèn)題怎么急救?如何正確地替孩子做康復(fù)作業(yè)?孩子以后去特殊學(xué)校還是普通學(xué)校?諸如此類的問(wèn)題,大部分家長(zhǎng)其實(shí)都不清楚,這怎么辦?
她當(dāng)即和同事一起策劃組織發(fā)起了“家長(zhǎng)學(xué)?!弊悠放祈?xiàng)目,邀請(qǐng)上海市的專家,先從線下的周邊地區(qū)開始做義診,給家長(zhǎng)普及相關(guān)知識(shí)。一個(gè)、兩個(gè)、一群……隨著家長(zhǎng)越來(lái)越多,講座變成了一個(gè)月一次,從營(yíng)養(yǎng)到急救,從兒童心理講到家長(zhǎng)心理,大部分家長(zhǎng)全勤地聽了好幾年。
效果還能不能再提升一點(diǎn)呢?張蓓華又想。
“張醫(yī)生,是小王的媽媽帶我來(lái)聽‘家長(zhǎng)學(xué)校的,真的幫了我太多了!”一次,家長(zhǎng)向她反饋,張蓓華恍然——自己講、專家講,總覺(jué)得和家長(zhǎng)們還是隔著一層什么,如果讓同是特殊兒童家長(zhǎng)的他們互相幫助呢?
——就這樣,“家長(zhǎng)互助俱樂(lè)部”又成立了?!靶垕寢專阍诮o孩子準(zhǔn)備一日三餐方面做得特別好,營(yíng)養(yǎng)均衡,小張也很主動(dòng)地吃,可以給其他家長(zhǎng)分享一下經(jīng)驗(yàn)嗎?”“陽(yáng)光寶寶沙龍”的志愿者們非常鼓勵(lì)家長(zhǎng)之間互相幫助。
如果說(shuō)“家長(zhǎng)學(xué)校”是專業(yè)治療師講理念,給的是普適性的建議,那么“家長(zhǎng)互助俱樂(lè)部”就是家長(zhǎng)結(jié)合個(gè)體經(jīng)驗(yàn),分享可實(shí)操的技巧。
就這樣,一傳十、十傳百,成員越來(lái)越多。俱樂(lè)部里有位媽媽,孩子患有罕見病天使綜合征,病例少、康復(fù)相關(guān)知識(shí)更少??伤嘈啪凵吵伤牧α?,窮盡一切資料學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí),還建立了群,把全國(guó)各地患有該病的孩子家長(zhǎng)聚集在一起,分享知識(shí)、不斷鼓勵(lì)大家不能放棄。她去企業(yè)宣講募集資金,用于邀請(qǐng)偏遠(yuǎn)地區(qū)的家長(zhǎng)帶孩子來(lái)上海治療……很多家長(zhǎng)又自發(fā)成為志愿者,蒲公英就這樣,飄揚(yáng)去了更遠(yuǎn)的地方。
“你們接下來(lái)的玩伴可能不愛說(shuō)話,但是不要害怕他們,他們和你們一樣,都是可愛的小朋友……”每年寒暑假,“陽(yáng)光寶寶沙龍”的志愿者們還會(huì)招募健康的小朋友,和孤獨(dú)癥譜系障礙——也就是俗稱“自閉癥”的小朋友一起做社交游戲。擊鼓傳花、模仿游戲……這是業(yè)界非常權(quán)威的“融合教育”療法,在特殊孩子年紀(jì)小的時(shí)候介入能起到一定效果,對(duì)健康的小朋友來(lái)說(shuō),也能在這個(gè)過(guò)程中提升耐心和愛心。在“陽(yáng)光寶寶沙龍”,很多專業(yè)志愿者的孩子一來(lái)就是幾年,對(duì)他們來(lái)說(shuō),小玩伴只是安靜了些,并沒(méi)有別的區(qū)別。
3
“雷老師,你能不能……幫幫我?”
老趙人到中年,從外地來(lái)上海務(wù)工,有3個(gè)孩子嗷嗷待哺,堪稱家里的頂梁柱。
工傷發(fā)生的時(shí)候,老婆在外地照顧孩子分身乏術(shù)。他忍痛求助單位,卻只等來(lái)冷冰冰的置之不理。老趙文化水平有限,一時(shí)不知道怎么辦才好。
突然,老趙想到自己在陽(yáng)光康復(fù)中心得到了很完善的照顧,抱著一絲希望,他向住院那天就遇到的“陽(yáng)光援力工傷”負(fù)責(zé)人社工小雷求助。
小雷二話不說(shuō)答應(yīng)了他,了解各方面情況后,立刻給老趙的單位打電話。
一番動(dòng)之以情、引據(jù)各種法律條文的拉鋸后,老趙的單位讓步了,請(qǐng)了護(hù)工照顧他,康復(fù)訓(xùn)練得以正常開展。
老趙激動(dòng)得不知怎么才好:“雷老師,謝謝你雷老師,不然我真的不知道怎么辦了……”
“你會(huì)好起來(lái)的,現(xiàn)在你要做的,就是配合我們的治療,相信我們也相信你自己,也要感謝第一時(shí)間能想到我的你自己,懂得尋求幫助同樣重要,以后你還可以把你的經(jīng)驗(yàn)分享給其他病友?!?/p>
他成了同期做康復(fù)訓(xùn)練中最認(rèn)真努力的人,病房來(lái)了新傷友,老趙還安慰愁眉苦臉的他:“你相信我,我們都會(huì)好起來(lái)的。你看我,剛住院的時(shí)候澡都要?jiǎng)e人幫我洗,現(xiàn)在不也可以挪動(dòng)了嗎?”
這樣傳播愛的故事,一直發(fā)生在“陽(yáng)光援力工傷”中。這是一支主要由醫(yī)生、治療師、護(hù)士、社工、律師等組成的專業(yè)志愿者團(tuán)隊(duì)。每月,律師志愿者會(huì)來(lái)做法律科普;今年,他們還定期和工友一起回到工作場(chǎng)地,根據(jù)現(xiàn)場(chǎng)環(huán)境量身指導(dǎo)工友之后如何避免二次受傷。
“還可以做什么?”這是所有“蒲公英”的管理者、志愿者經(jīng)常問(wèn)自己的一句話,他們是一群做得越多、想做的就更多的人。他們想從內(nèi)發(fā)掘更多可能,作為國(guó)家?。ㄊ校┘?jí)三級(jí)殘疾人康復(fù)中心,陽(yáng)光康復(fù)中心現(xiàn)在的新黨員員工一入職,就自動(dòng)加入了蒲公英準(zhǔn)備傳播愛,通過(guò)“陽(yáng)光志愿先鋒行”志愿服務(wù)項(xiàng)目在國(guó)際殘疾人日、陽(yáng)光愛心周等日子開展志愿服務(wù)活動(dòng);通過(guò)“陽(yáng)光健康大講壇”項(xiàng)目每月走進(jìn)社區(qū)開講座……不止如此,他們還在全市范圍探索,蒲公英現(xiàn)已經(jīng)累計(jì)服務(wù)30多萬(wàn)人次,服務(wù)時(shí)長(zhǎng)了萬(wàn)多小時(shí)。這只是他們的一個(gè)小里程碑,正如有風(fēng)的地方蒲公英就能繼續(xù)飄散,有人、有愛的地方,他們就會(huì)繼續(xù)“飄揚(yáng)”。