生前預(yù)囑是通往善終之路嗎?

高明華 程國(guó)斌

［摘? 要］

生前預(yù)囑是對(duì)臨終或傷病末期醫(yī)療手段的預(yù)先指示。生前預(yù)囑在其發(fā)源地美國(guó)已有近五十年的歷史。有關(guān)其后效的評(píng)估表明，生前預(yù)囑并未實(shí)現(xiàn)其預(yù)期承諾。它沒(méi)有促進(jìn)更早使用緩和醫(yī)療和更少使用延命醫(yī)療，沒(méi)有降低臨終醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)和促進(jìn)醫(yī)患溝通。其模式化的文本難以應(yīng)對(duì)復(fù)雜緊急多變的臨終醫(yī)療境況。從“關(guān)系性”和“不確定性”兩個(gè)維度進(jìn)行反思，生前預(yù)囑的理念意義大于其實(shí)踐意義，重要的是提供高質(zhì)量的臨終照護(hù)，而不是在模式化的文本中做出選擇。

［關(guān)鍵詞］ 生前預(yù)囑? 死亡尊嚴(yán)? 后效評(píng)估? 臨終醫(yī)療手段

［基金項(xiàng)目］ 國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目“老齡化背景下生前預(yù)囑在我國(guó)的需求性、可行性及有效性研究” （20BSH018）階段性成果。

［作者簡(jiǎn)介］

高明華（1977—），黑龍江省佳木斯人，哈爾濱工程大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院社會(huì)學(xué)系教授，研究方向：老年社會(huì)學(xué)、醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)。

一、引言

生前預(yù)囑 （living will）是指?jìng)€(gè)體在具有決策和表達(dá)能力時(shí)對(duì)未來(lái)想要的醫(yī)療手段的預(yù)先指示，以確保在意識(shí)不清或無(wú)法溝通時(shí)仍然能夠得到與自己意愿相符的治療。狹義的生前預(yù)囑是預(yù)立醫(yī)療指示（Advanced Directives， ADs） 和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃 （Advance Care Planning， ACP）的組成部分，廣義的生前預(yù)囑本身也被稱(chēng)為預(yù)立醫(yī)療指示或預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃[1]，[2]249，因?yàn)槠鋬?nèi)容主要指涉對(duì)未來(lái)醫(yī)療方式的選擇。

20世紀(jì)60年代，正是因?yàn)獒t(yī)學(xué)的進(jìn)步，那些身體尤其是大腦嚴(yán)重受損的患者可以依靠生命維持手段長(zhǎng)期保持植物狀態(tài)。盡管這可能是一種比死亡更差的命運(yùn)，但是處于這種狀態(tài)的患者已經(jīng)無(wú)法對(duì)自身的治療方式表達(dá)個(gè)人意見(jiàn)，其家人也無(wú)權(quán)要求醫(yī)生撤銷(xiāo)這些生命維持手段。20世紀(jì)70年代出現(xiàn)的“昆蘭案”推動(dòng)醫(yī)療決策權(quán)從醫(yī)生轉(zhuǎn)移到患者及其家人手中。在西方，患者自主權(quán)革命是對(duì)醫(yī)療父權(quán)主義的反抗。生前預(yù)囑是患者自主權(quán)運(yùn)動(dòng)的產(chǎn)物，它向患者承諾：在他們失去決策能力時(shí)仍然擁有對(duì)自身醫(yī)療的發(fā)言權(quán)。

中國(guó)大陸地區(qū)自2006年起有民間組織推廣生前預(yù)囑，2013年北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立。但是，直到十年之后，生前預(yù)囑才進(jìn)入地方性法規(guī)，標(biāo)志性事件就是2022年6月23日深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過(guò)的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿。深圳市成為中國(guó)大陸第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。

在老齡社會(huì)，生前預(yù)囑的意義凸顯，這也是為何一部地方性法規(guī)的一個(gè)具體條款引起了社會(huì)的廣泛關(guān)注。該條例甫一通過(guò)即迎來(lái)一片贊譽(yù)之聲：“臨終搶救不再由家屬?zèng)Q定”，“把臨終決定權(quán)放在自己手中”，“在患者自主權(quán)方面向前邁進(jìn)了關(guān)鍵一步”。

熱情過(guò)后需要冷靜的思考。生前預(yù)囑是否能夠如其所承諾的那樣或者如媒體所報(bào)道的那樣，讓簽署者掌控自己未來(lái)醫(yī)療的決策權(quán)，并且能夠?qū)崿F(xiàn)其他預(yù)期效果，包括改善臨終生命質(zhì)量，減輕家庭決策負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)，減少醫(yī)患糾紛？生前預(yù)囑最初產(chǎn)生于美國(guó)。自1976年《自然死亡法案》在美國(guó)通過(guò)，在這近半個(gè)世紀(jì)的歷程中，生前預(yù)囑得到了主流媒體的宣傳，受到了聯(lián)邦政府、最高法院和醫(yī)學(xué)界的認(rèn)可。但是，在實(shí)踐層面，生前預(yù)囑也被一些學(xué)者和醫(yī)學(xué)從業(yè)者視為“虛假承諾”（a false promise）[3]，或者“至多只能作為一種權(quán)宜之計(jì)/臨時(shí)措施（a stopgap measure），但絕不是一個(gè)長(zhǎng)久的解決方案”[2]250，甚至是“毫無(wú)效力的幾張廢紙”[4]47。其背后的原因是什么？

二、生前預(yù)囑的實(shí)施后效：基于美國(guó)的研究發(fā)現(xiàn)

（一）長(zhǎng)期追蹤項(xiàng)目：研究發(fā)現(xiàn)和原因分析

有關(guān)生前預(yù)囑后效的評(píng)估最早出現(xiàn)在其發(fā)源地美國(guó)，其中最有影響力也是后來(lái)被廣泛引用的是一項(xiàng)名為SUPPORT的項(xiàng)目及相關(guān)成果。SUPPORT項(xiàng)目于1995年啟動(dòng)，其英文全稱(chēng)是The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments，它納入了5家醫(yī)院的9105名重病患者，其中4274名患者在6個(gè)月之內(nèi)死亡。

基于這一項(xiàng)目，Teno與其合作者研究對(duì)比了1991年《患者自決法案》（Patient Self-Determination Act， PSDA）實(shí)施前后臨終醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)是否因?yàn)樯邦A(yù)囑的增加而降低[5]。研究發(fā)現(xiàn)，雖然在法案通過(guò)之后生前預(yù)囑的簽署數(shù)量顯著增加，但是這并沒(méi)有促進(jìn)醫(yī)院資源使用的下降，測(cè)量指標(biāo)是治療強(qiáng)度和住院長(zhǎng)度。生前預(yù)囑作為一種干預(yù)手段對(duì)醫(yī)患對(duì)話(huà)、決策過(guò)程和治療模式?jīng)]有產(chǎn)生任何影響，也沒(méi)有促進(jìn)“更好的”死法[6]413。

這背后的原因可以概括為，盡管人們對(duì)生前預(yù)囑有一些理想期待，但是在實(shí)際運(yùn)行中，生前預(yù)囑既不是溝通的結(jié)果，也沒(méi)有促進(jìn)溝通。具體地說(shuō)，生前預(yù)囑并不是醫(yī)生和患者之間經(jīng)由充分溝通后簽署的，簽署后的生前預(yù)囑也沒(méi)有促進(jìn)醫(yī)生和患者之間就未來(lái)病情惡化時(shí)的醫(yī)療選擇進(jìn)行溝通。多數(shù)時(shí)候，患者是使用這一文件來(lái)指定一位醫(yī)療代理人，而代理人作出的醫(yī)療選擇經(jīng)常不適用于患者所處的境況。即使代理人是與患者相識(shí)數(shù)十年的配偶或子女，他們對(duì)患者偏好的預(yù)測(cè)也沒(méi)有更好[7]。

在SUPPORT項(xiàng)目實(shí)施5年之后（即2000年），有學(xué)者對(duì)圍繞該項(xiàng)目及其附屬項(xiàng)目開(kāi)展的相關(guān)研究進(jìn)行了系統(tǒng)性評(píng)述[8]。該評(píng)述發(fā)現(xiàn)，為病人和家人提供更多的醫(yī)療信息，增進(jìn)病人、家人和醫(yī)生之間的溝通，提升生前預(yù)囑的簽署比率，上述這些做法并沒(méi)有節(jié)省醫(yī)療資源，也沒(méi)有改善病人的醫(yī)療結(jié)果。

SUPPORT項(xiàng)目的失敗也許表明，認(rèn)為患者個(gè)人的自主決策驅(qū)動(dòng)治療過(guò)程，進(jìn)而決定治療結(jié)果，這種想法是不切實(shí)際的。驅(qū)動(dòng)臨終治療的不是患者的決策，而是模式化醫(yī)療體系運(yùn)轉(zhuǎn)的慣性。個(gè)體被裹挾在龐大的按照自身邏輯運(yùn)轉(zhuǎn)的醫(yī)療體系之中，旨在微調(diào)醫(yī)院內(nèi)部決策過(guò)程的干預(yù)不會(huì)帶來(lái)預(yù)期中更好的治療[6]413。一個(gè)有力的證據(jù)是，在SUPPORT項(xiàng)目中，影響病人死亡地點(diǎn)的重要因素是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的床位供給，與之相比，醫(yī)生的診斷或患者的選擇反而居于次要地位。

該研究也揭示出，即使患者有生前預(yù)囑，他們啟動(dòng)生前預(yù)囑的時(shí)間也很晚。很多患者是在嘗試了各種維生治療無(wú)效之后才放棄對(duì)醫(yī)治的期望，這就降低了生前預(yù)囑本來(lái)的價(jià)值。它帶來(lái)的一個(gè)直接結(jié)果是，臨終醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)并沒(méi)有因?yàn)樯邦A(yù)囑的簽署而降低。那些在住院期間死亡的有生前預(yù)囑的患者所使用的醫(yī)療資源并不比沒(méi)有生前預(yù)囑的患者顯著更少。

（二）大規(guī)模綜述性研究及相關(guān)討論：有效干預(yù)還是虛假承諾

在《患者自決法案》實(shí)施后的30年，有關(guān)生前預(yù)囑后效的評(píng)估已有豐厚積累，不僅出現(xiàn)了上文提到的系統(tǒng)性評(píng)述，而且出現(xiàn)了對(duì)系統(tǒng)評(píng)述的綜述（overview of systematic reviews）。

Jimenez等人的研究綜述了80篇系統(tǒng)評(píng)述性論文，共涵蓋1660篇原創(chuàng)性文章[9]。這篇綜述論文指出，只有微弱證據(jù)表明生前預(yù)囑會(huì)產(chǎn)生如下收益，包括改善臨終溝通、減少意見(jiàn)沖突、記錄臨終選擇、死在理想地點(diǎn)、節(jié)省醫(yī)療開(kāi)支。雖然生前預(yù)囑的選項(xiàng)讓人們有充分理由預(yù)設(shè)它能夠減少心肺復(fù)蘇和住院頻數(shù)，降低對(duì)ICU的使用和在ICU的停留時(shí)間，促進(jìn)更早使用緩和醫(yī)療和更少使用延命醫(yī)療，但是，該研究發(fā)現(xiàn)，關(guān)于生前預(yù)囑降低ICU使用進(jìn)而節(jié)省醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)的證據(jù)是極為有限的，也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)生前預(yù)囑能夠促進(jìn)更早使用緩和醫(yī)療。其他一些結(jié)果也并沒(méi)有因生前預(yù)囑而有任何改善，包括生命質(zhì)量、焦慮、抑郁、心理-靈性福祉。

值得一提的是，該文對(duì)于如何使生前預(yù)囑有效果和可持續(xù)給出了一些建議。首先，生前預(yù)囑的討論應(yīng)該同時(shí)納入多元利益主體，包括病人、家人和醫(yī)生，而不能僅僅有病人一方參與。其次，提供信息的方式應(yīng)該采取交互形式，即有討論、有互動(dòng)。只提供資料，無(wú)論是視頻資料還是宣傳手冊(cè)，都不能產(chǎn)生有意義的影響。而且，這樣的互動(dòng)應(yīng)該重復(fù)多次進(jìn)行，不能期待只進(jìn)行一次互動(dòng)就能產(chǎn)生理想效果。最后，考慮到文化多樣性尤其是死亡議題的文化敏感性，以及族群特異的社會(huì)與靈性需求，生前預(yù)囑需要因地制宜作出調(diào)整。

一些學(xué)者從成本-收益角度的分析可以被看做是對(duì)上述建議的質(zhì)疑。在《夠了，生前預(yù)囑的失敗》（Enough： The Failure of The Living Will）[7]一文中，作者提出，如果高昂的投入只帶來(lái)微小的改善，那么這種投入是否還有意義？這不是努力或智力的失敗，而是嘗試不可能之事的必然結(jié)果。對(duì)于生前預(yù)囑忠實(shí)的倡導(dǎo)者而言，這種堅(jiān)持至多只是希望對(duì)經(jīng)驗(yàn)的勝利。之所以有學(xué)者將生前預(yù)囑稱(chēng)為“虛假承諾”（a false promise）[3]，是因?yàn)?0年來(lái)，美國(guó)為了明晰、宣傳和分發(fā)生前預(yù)囑付出了艱苦卓越的努力，讓人們了解它們，鼓勵(lì)病人簽字，通過(guò)醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員來(lái)指導(dǎo)病人忠實(shí)地執(zhí)行，但收效甚微，失望頗多。“任何技術(shù)精湛的修補(bǔ)匠都無(wú)法使生前預(yù)囑成為一個(gè)有效的政策工具?！?[3]

凱蒂·巴特勒記錄了其父母臨終和死亡的漫長(zhǎng)過(guò)程。巴特勒的父母都曾簽署生前預(yù)囑與預(yù)立醫(yī)療委任代理人授權(quán)書(shū)，并且隨著時(shí)間的推移還簽署了更新的版本，以使生前預(yù)囑的文本內(nèi)容更符合當(dāng)前的意愿。即使已經(jīng)做得如此周全，但是這些“原先以為是護(hù)身符的法律文件，終究不過(guò)是毫無(wú)效力的幾張廢紙” [4]47。當(dāng)她試圖依據(jù)父親在生前預(yù)囑中的愿望為其安排安寧療護(hù)時(shí)，罹患重度癡呆癥的父親卻因不符合“陷入昏迷或剩余生命不足六個(gè)月”而被拒絕。

三、關(guān)系性維度的反思

（一）關(guān)系性自主權(quán)

生前預(yù)囑作為對(duì)患者自主權(quán)的彰顯，其背后的假定是：患者可以獨(dú)立地、理性地作出有關(guān)自身的醫(yī)療決定，并且以這種方式作出的決定最符合患者自身的利益。但是，認(rèn)知心理學(xué)和行為經(jīng)濟(jì)學(xué)提供的大量證據(jù)表明，即使是理智清明的健康個(gè)體在現(xiàn)實(shí)生活中經(jīng)常既不獨(dú)立，也不理性。

臨終是一個(gè)關(guān)系事件[10]，而非原子化個(gè)體獨(dú)立應(yīng)對(duì)的事件。對(duì)患者自主權(quán)過(guò)度個(gè)體主義傾向的批評(píng)最初并非來(lái)自重視家庭關(guān)系的集體主義文化，相反，它恰恰發(fā)生在崇尚個(gè)體主義的西方國(guó)家。在醫(yī)學(xué)倫理這個(gè)領(lǐng)域，世界并不是分裂的[11]。人是社會(huì)性動(dòng)物，這是進(jìn)化使然，與文化無(wú)關(guān)。在對(duì)患者自主權(quán)的討論中，文化之間的差異被過(guò)度夸大了。

患者周?chē)纳鐣?huì)關(guān)系包括醫(yī)生、家人、朋友、宗教或世俗社群。患者在形成自身的醫(yī)療決策時(shí)，既會(huì)咨詢(xún)他人，也會(huì)考慮他人，甚至依賴(lài)他人。面對(duì)充滿(mǎn)術(shù)語(yǔ)的醫(yī)療信息和以概率形式呈現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)和選擇，即使是健康個(gè)體也難以獨(dú)自作出決策。處于或者走向臨終的病患縱使被賦予了完全自主權(quán)，也很難僅憑一己之力來(lái)行使這種自主權(quán)。研究表明，嚴(yán)重疾病會(huì)抑制患者對(duì)積極參與自身醫(yī)療決定的主觀偏好[12]。這時(shí)候他們需要他人（包括家人和醫(yī)生）從旁協(xié)助。

在走向死亡的漫長(zhǎng)征途上，他人的協(xié)助并非一定是侵蝕自主權(quán)，相反，它更可能是促進(jìn)自主權(quán)。在澳大利亞開(kāi)展的一項(xiàng)質(zhì)性研究中，一位姑息治療醫(yī)師回憶：“我認(rèn)為，說(shuō)病人在臨終時(shí)擁有完全自主權(quán)有點(diǎn)矯情。因?yàn)椋莿e人幫助他們，否則當(dāng)你身體和精神都相當(dāng)虛弱的時(shí)候，你很難成為自己的有效代理人。” [13]國(guó)內(nèi)學(xué)者有關(guān)死亡敘事的研究也有相同的發(fā)現(xiàn)：“人之生命末端期的尊嚴(yán)，至少在我國(guó)目前的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)中，難以?xún)H僅用個(gè)人選擇權(quán)界定?！盵1]

新加坡是亞洲第一個(gè)在國(guó)家層面推進(jìn)預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃項(xiàng)目的國(guó)家，時(shí)間是在2011年，目的是為了提升患者自主權(quán)和在臨終醫(yī)療決策中的自決權(quán)。項(xiàng)目實(shí)施7年之后，學(xué)者對(duì)這一項(xiàng)目的后效進(jìn)行了研究[14]。該研究發(fā)現(xiàn)，在亞洲社會(huì)文化背景下，關(guān)系自主權(quán)是患者自主權(quán)的黃金標(biāo)準(zhǔn)，它承認(rèn)和保護(hù)包括病人和家人在內(nèi)的所有人的需求和偏好。過(guò)于強(qiáng)調(diào)患者獨(dú)立作出醫(yī)療決策的權(quán)利，這種做法低估了患者的人際關(guān)系和患者身處其中的社會(huì)文化的價(jià)值。

如果臨終決策不是家庭成員之間經(jīng)由商討之后達(dá)成的共識(shí)，那么就可能出現(xiàn)患者自主選擇與家人意見(jiàn)相沖突的情況，一旦出現(xiàn)這種情況，醫(yī)生更可能遵循患者家人的意見(jiàn)，而不是患者的自主決策。對(duì)此，醫(yī)生的解釋是只有活人才能告我們，而死人不會(huì)[15]。當(dāng)尊重患者自主權(quán)和避免訴訟風(fēng)險(xiǎn)相矛盾時(shí)，醫(yī)生通常會(huì)選擇后者。

（二）多樣性自主權(quán)

生前預(yù)囑呈現(xiàn)的文本都有“想要”或者“不想要”兩種選擇，但患者自主權(quán)主要指的是一種拒絕治療的權(quán)利，尤其是拒絕侵入式的激進(jìn)醫(yī)療干預(yù)[11]。生前預(yù)囑預(yù)設(shè)患者會(huì)拒絕那些在他人看來(lái)無(wú)效的延命治療，因?yàn)檫@些治療只會(huì)增加患者痛苦，無(wú)助患者康復(fù)。但是，“對(duì)于‘想什么時(shí)候死這個(gè)問(wèn)題，人們的回答大相徑庭”[16]346。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者想要激進(jìn)式治療的權(quán)利？依據(jù)“尊嚴(yán)死”理念，接受激進(jìn)式延命治療并最終死亡，不被認(rèn)為是“好死”。但什么才是“好死”？“這或許是所有問(wèn)題中最重要卻最難回答的問(wèn)題。一個(gè)人一生中最重大的損失如何能稱(chēng)之為‘好？”[2]353尊嚴(yán)和生命質(zhì)量都是開(kāi)放的結(jié)構(gòu)，病人和他人對(duì)其有不同甚至相互沖突的理解。

在醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)家考夫曼的田野研究中，醫(yī)生問(wèn)一位他醫(yī)治了7年的患者是否愿意在必要的情況下接受呼吸插管。他愿意，他想要活著。他接受了針對(duì)所有癥狀的激進(jìn)式治療。顯然，這不是尊嚴(yán)死。但是，“如果這種激進(jìn)式治療手段就是患者想要的，患者對(duì)生命的渴望遠(yuǎn)勝于對(duì)質(zhì)量的關(guān)切，那么我們?nèi)绾蝸?lái)看待這種死亡？”[6]338盡管這種治療在醫(yī)生和家人看來(lái)會(huì)損害患者生命質(zhì)量，但是在患者本人看來(lái)，活著本身就是一種質(zhì)量。對(duì)生命的渴望遠(yuǎn)比生活的理由更有力，所謂的尊嚴(yán)只存在于旁觀者眼中。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者想要他人為之做決定的權(quán)利？律師兼生物倫理專(zhuān)家卡爾·施耐德（Carl Schneider）曾寫(xiě)道，如果我們真的尊重患者的“自主權(quán)”，也認(rèn)為患者應(yīng)該為自己的醫(yī)療問(wèn)題做決定，那么我們就應(yīng)該尊重他們希望由醫(yī)生為之做決定的權(quán)利[17]5。 “很多人根本不打算自己做醫(yī)療決定” ，有些人甚至?xí)罢乙恍┕诿崽没实睦碛蓙?lái)避免自己做醫(yī)療決定”[17]282。在那些認(rèn)定所有人都想掌控自己未來(lái)醫(yī)療決策權(quán)的改革派看來(lái)，不想自己做決定的人根本就談不上自主。

一項(xiàng)發(fā)表于美國(guó)老年學(xué)會(huì)雜志的研究表明，在3429名病患當(dāng)中，有71%～78%的病患想要家人和醫(yī)生作出治療決定[18]。如果失去決策能力，多數(shù)年齡較大或有嚴(yán)重疾病的患者就不再要求他們此前所表達(dá)的治療偏好被遵循。對(duì)此一種可能的解釋是，老年和重病患者對(duì)自主的欲求有限，而且患者的自主愿望隨著病情的嚴(yán)重和年齡的增長(zhǎng)而下降。之所以有老人認(rèn)為像“生前預(yù)囑或預(yù)立指示等這些先發(fā)制人的討論是不必要而且復(fù)雜的”，就是因?yàn)樵谒麄兛磥?lái)，事情可以很簡(jiǎn)單，他們希望由家人和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員“決定治療方案，因?yàn)槲覍?duì)醫(yī)療問(wèn)題一無(wú)所知”[19]。

如今的趨勢(shì)是患者被強(qiáng)加了等同于醫(yī)生的責(zé)任，在難以預(yù)知的情況下被過(guò)度卷入醫(yī)療決策[20]258。一位身患卵巢癌的刑事辯護(hù)律師在治療期間被醫(yī)生告知：“誰(shuí)也無(wú)法確切地知道你該做什么，你得自主作出決策。” 但是患者卻認(rèn)為：“我不是醫(yī)生！我是一名刑辯律師！我怎么可能懂得這些？”對(duì)于患者，哪怕是這些受過(guò)良好教育的患者，“你得自主作出決策”這句話(huà)既是祝福，也是枷鎖[20]265，既是權(quán)利，也是重?fù)?dān)。

那些病情危重，沒(méi)有受過(guò)太多教育，或者對(duì)醫(yī)療一無(wú)所知的患者就更加無(wú)法為自己找到最佳治療方案。這時(shí)候他人輔助或?yàn)槠渥鞒鰶Q策，更有益于改善其處境?，F(xiàn)在的患者無(wú)疑已經(jīng)擁有了患者自主權(quán)運(yùn)動(dòng)所吁求的更多信息、更多選擇和更大的發(fā)言權(quán)，但同時(shí)也失去了他們想要他人為之作決策的權(quán)利。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者不想知情的權(quán)利？一些患者不想知道自己是否患有絕癥或者不想知道自己預(yù)后的存活期，那么此時(shí)患者是否有不知情的權(quán)利？印度、菲律賓、中國(guó)和意大利的家庭有對(duì)不告知預(yù)后（non-disclosure of prognosis）的文化偏好[19]。在該研究中，受訪(fǎng)者將直接告知患者預(yù)后這種“西方方式”描述為“太突然”。

隱瞞病人臨終狀況在亞洲的臨終關(guān)懷研究中也得到了證實(shí)[14]：“說(shuō)實(shí)話(huà)”被認(rèn)為會(huì)給臨終之人帶來(lái)痛苦，甚至加速患者死亡。一位醫(yī)生說(shuō)，當(dāng)家人要求我們不要告知患者實(shí)情的時(shí)候，他們大多是出于對(duì)患者的愛(ài)意和保護(hù)。此時(shí)，醫(yī)生會(huì)努力嘗試在患者自決和家庭參與之間尋求平衡?！叭绻蚁敫嬷獕南?，我會(huì)先告知家中主事的人，與他們協(xié)商決定將怎樣的信息傳遞給患者” [14]，這是亞洲醫(yī)療系統(tǒng)的普遍做法。

還有一種情況是無(wú)論患者是否知情，或者無(wú)論他/她作出怎樣的選擇，結(jié)果都沒(méi)有不同。如果一位患者經(jīng)心肺復(fù)蘇搶救后生還的概率為零，此時(shí)告知其預(yù)后，并要求其在生前預(yù)囑中想要或者不想要心肺復(fù)蘇的選項(xiàng)上劃勾毫無(wú)意義。這種情況下，重要的是輔助患者作出符合切身境況的選擇，并為其提供優(yōu)質(zhì)照護(hù)使其免于不必要的痛苦，而不是告知實(shí)情和給予選擇。

綜上，自主權(quán)并非是一個(gè)全有或全無(wú)的二元概念，而是一個(gè)連續(xù)譜，所有人都只在一定程度上擁有自主權(quán)，而所有疾病又都會(huì)損害自主權(quán)[21]。尊重患者自主權(quán)，不僅要考慮保護(hù)患者免于侵害的自由（freedom from），更要考慮促使其去做的自由（freedom to）[22]?；颊哂袡?quán)為自己作出選擇，也有權(quán)讓或者要求他人為之作出選擇，更有權(quán)在選擇沒(méi)有意義時(shí)放棄選擇或無(wú)需選擇就能得到優(yōu)質(zhì)照護(hù)。

（三）患者決策對(duì)他人的影響

其他家庭成員受到患者選擇的影響，所以患者的臨終決策不完全是其一個(gè)人的事情[23]。人們更愿意死在熟悉的家中而不是陌生的醫(yī)院。滿(mǎn)足患者居家臨終的愿望，被視為善終的體現(xiàn)。但這背后有一個(gè)問(wèn)題一直被忽視，那就是，誰(shuí)在家里為臨終之人提供照護(hù)，她付出的代價(jià)又是什么？換句話(huà)說(shuō)，當(dāng)臨終之人的福祉被置于優(yōu)先地位的時(shí)候，誰(shuí)來(lái)關(guān)注照護(hù)者的福祉？

在現(xiàn)實(shí)生活中，提供居家照護(hù)的人基本都是女性?！皫椭@些失能老人的重?fù)?dān)大多落在他們的老年妻子與中年女兒身上，其次才是兒子、丈夫、看護(hù)。” [4]5這些女性照護(hù)者的工作在契約上不被承認(rèn)，在金錢(qián)上沒(méi)有回報(bào)[24]。她們被迫切斷自身的社會(huì)聯(lián)結(jié)，也不能照護(hù)自己的家人。

研究證實(shí)，照護(hù)者所承受的慢性壓力會(huì)導(dǎo)致其免疫功能下降。發(fā)表于《免疫學(xué)期刊》的一項(xiàng)研究更是在細(xì)胞層面揭示了其背后的生理機(jī)制[25]。該研究發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者的端粒長(zhǎng)度明顯短于對(duì)照組，端粒酶活性明顯高于對(duì)照組。這意味著，在照護(hù)者的身體中，細(xì)胞無(wú)法補(bǔ)償端粒的過(guò)度損失，程度嚴(yán)重到足以使他們減少4～8年的壽命。這些發(fā)現(xiàn)意味著“每讓我無(wú)法治愈的父親多活一年，相當(dāng)于當(dāng)時(shí)仍活力十足的母親又少活一年”[4]207。

照護(hù)者不僅承受身心負(fù)擔(dān)，同時(shí)也背負(fù)財(cái)務(wù)壓力。為適應(yīng)照護(hù)需求，家人需要對(duì)自己原來(lái)的工作和生活作出調(diào)整：請(qǐng)假、退休、辭去或更換工作，減少工作時(shí)數(shù)，改變居住地點(diǎn)（通過(guò)搬家、租房或支付交通成本）。一些照護(hù)者不得不動(dòng)用積蓄以維持生存所需[26]。居家照護(hù)導(dǎo)致收入和積蓄的雙重?fù)p失。如果老人自身是家庭收入的主要來(lái)源，那么老人去世之后，家庭不再有新增收入來(lái)應(yīng)對(duì)治療和照護(hù)期間的財(cái)務(wù)問(wèn)題，這可能會(huì)將家庭推入無(wú)法自拔的債務(wù)深淵。這也是導(dǎo)致貧困尤其是女性貧困的重要原因?！盀槭裁?1世紀(jì)的老年群體由奄奄一息的男性和貧窮的女性構(gòu)成，我們一定是做錯(cuò)了什么？”[16]375

滿(mǎn)足病人臨終愿望的做法因此成為一個(gè)高度性別分化的要求，它在提升一部分人福祉的同時(shí)損害了另一部分人的福祉，在減少死去之人不平等的同時(shí)加劇了活著的人的不平等，即一種性別不平等。如果尊重患者自主權(quán)是以犧牲另一部分人的自主權(quán)為代價(jià)的話(huà)，那么孤立地強(qiáng)調(diào)患者個(gè)人選擇的做法就需要被重新考量。但是，這種考量不會(huì)出現(xiàn)在患者自主權(quán)模型中，因?yàn)樗鼘⒒颊叩膫€(gè)人愿望置于壓倒一切的優(yōu)先地位，從而忽視了一個(gè)重要事實(shí)，即家庭成員的利益是相互聯(lián)結(jié)的。

四、不確定性維度的反思

（一）未來(lái)醫(yī)療情境的不確定性

生前預(yù)囑要發(fā)揮作用，人們必須在假設(shè)未來(lái)情境的基礎(chǔ)上準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)自己的偏好和選擇。這是一項(xiàng)過(guò)于雄心勃勃的要求。生前預(yù)囑雖然賦予我們?yōu)槲磥?lái)做選擇的權(quán)利，但它實(shí)際上也限制了人們嘗試其他生存機(jī)會(huì)的可能。一些人不愿意簽署生前預(yù)囑，也正是出于這種擔(dān)憂(yōu)。有學(xué)者尖銳地指出，生前預(yù)囑對(duì)未來(lái)可能性的排除是根本的（radical），而非理性的（rational）[19]。

在現(xiàn)實(shí)中，當(dāng)醫(yī)療危急事件發(fā)生時(shí)，由于情況復(fù)雜、緊急、不確定且無(wú)法預(yù)測(cè)，許多決策需要在現(xiàn)場(chǎng)作出。此時(shí)，幾乎不可能去查詢(xún)、解讀和執(zhí)行生前預(yù)囑中抽象的而非具體的、兩可的而非明晰的、一般性的而非情境化的指示。寄希望于一個(gè)靜態(tài)指示能夠應(yīng)對(duì)復(fù)雜多變的動(dòng)態(tài)情況是不現(xiàn)實(shí)的[2]254。生前預(yù)囑所承諾的對(duì)未來(lái)醫(yī)療的控制超出了它實(shí)際所能提供的[3]，它至多只是在我們健康的時(shí)候讓我們擁有了一種安撫人心的控制錯(cuò)覺(jué)。

海德·瓦萊奇（Haider Warraich）在其名為《現(xiàn)代死亡》的著作中指出，生前預(yù)囑存在的問(wèn)題是過(guò)于模糊或過(guò)于具體（too vague or too specific）。瓦萊奇以紐約律師協(xié)會(huì)提供的一份生前預(yù)囑范本來(lái)說(shuō)明這一問(wèn)題[2]252。這份范本的表述是這樣的：“如果本人：1. 患有晚期疾?。?. 永久失去意識(shí)；或3. 意識(shí)尚清醒，但出現(xiàn)不可逆性腦損傷……本人不希望接受心肺復(fù)蘇……機(jī)械通氣……飼管喂養(yǎng)……抗生素治療?！?這份生前預(yù)囑看起來(lái)十分具體，但其中隱含各種困境，如果該患者發(fā)生癡呆或心臟衰竭（二者都屬于晚期疾病），然后患上肺炎（不是晚期疾病，但需要口服抗生素，或需要幾天的機(jī)械通氣才能痊愈），那么此時(shí)，該如何解讀患者到底想要什么。

生前預(yù)囑被認(rèn)為代表患者內(nèi)心的想法，但是有時(shí)（甚至經(jīng)常）患者內(nèi)心的想法就是矛盾的，或者是不合情理以致無(wú)法實(shí)現(xiàn)的。一位病人要求失血時(shí)可以輸血，但拒絕內(nèi)窺鏡手術(shù)，而內(nèi)窺鏡手術(shù)恰恰是治療出血并防止大量失血的手段[27]。一位病人接受呼吸機(jī)但拒絕心肺復(fù)蘇，可是如果不先進(jìn)行心肺復(fù)蘇就沒(méi)有機(jī)會(huì)用上呼吸機(jī)[2]252。與之類(lèi)似，一位病人選擇抗生素，但是放棄機(jī)械維生手段。這是一條無(wú)法在實(shí)踐中執(zhí)行的指令，因?yàn)獒t(yī)生必須用維生器械來(lái)維持病人的身體機(jī)能，抗生素才有時(shí)間發(fā)揮作用控制感染[6]101。

此外，如果只要病人還有自主意識(shí)，那么任何臨床決定都應(yīng)遵從病人當(dāng)下的口頭指示，這種口頭指示可能與生前預(yù)囑不一致，因?yàn)椴∪说男膽B(tài)可能發(fā)生了變化。當(dāng)病人意識(shí)模糊甚至失去意識(shí)，醫(yī)生會(huì)與病人的代理人（通常是家人）溝通，也不會(huì)要求看病人的生前預(yù)囑。當(dāng)患者家人意見(jiàn)不一，有親人堅(jiān)持“盡一切可能救治”，醫(yī)生很有可能忽略代理人說(shuō)的“不要治療”，即使代理人表達(dá)的是病人此前的意愿。

未來(lái)情境不確定性涉及一個(gè)挑戰(zhàn)性議題，即癡呆癥患者的醫(yī)療決策。罹患癡呆癥之后的患者還是不是原來(lái)的患者？研究表明，癡呆癥患者的自我和同一性（self and identity）都在一定程度上發(fā)生了惡化（deterioration）[28]。這意味著癡呆之后的自我和曾經(jīng)的自我并不完全是同一個(gè)人了?！叭绻麅烧卟⒎峭粋€(gè)人，那為什么其中一個(gè)可以命令另一個(gè)如何選擇呢？”[29]195如果嚴(yán)格遵循過(guò)去的意愿，放棄為感染嚴(yán)重肺炎的癡呆癥患者提供醫(yī)療措施（例如抗生素和呼吸機(jī)），那么這究竟是他殺還是老人的自主決定？[30] 現(xiàn)有討論患者自主權(quán)的生前預(yù)囑文獻(xiàn)都未涉及這一群體。

自主權(quán)應(yīng)該被看做是一種動(dòng)態(tài)的活的體驗(yàn)，而不是一個(gè)靜態(tài)的固定文本，這樣患者就不會(huì)被困在自己先前的決定之中。要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，生前預(yù)囑必須被不斷地重新審視、調(diào)整和改變，以適應(yīng)變化的情況和環(huán)境。國(guó)內(nèi)生前預(yù)囑推動(dòng)者在新聞報(bào)道中也提出生前預(yù)囑可以根據(jù)病人意愿隨時(shí)改變，以尊重患者的選擇為前提。但這在實(shí)踐中難以執(zhí)行，因?yàn)槊恳豁?xiàng)內(nèi)容的調(diào)整和改變都需要遍歷與簽署文件時(shí)相同的煩瑣的法律程序。

（二）疾病發(fā)展軌跡和死亡時(shí)間的不確定性

由于醫(yī)學(xué)知識(shí)的局限性，我們無(wú)法準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)死亡時(shí)間，進(jìn)而我們也就無(wú)法判定啟動(dòng)生前預(yù)囑的恰當(dāng)時(shí)機(jī)。既是醫(yī)生又是社會(huì)學(xué)家的尼古拉斯·克里斯塔基斯針對(duì)美國(guó)醫(yī)生的醫(yī)學(xué)預(yù)測(cè)進(jìn)行了研究[31]。他發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生預(yù)測(cè)的準(zhǔn)確性不高，更重要的是，醫(yī)生經(jīng)常會(huì)高估患者的存活機(jī)會(huì)和存活時(shí)間。

有兩類(lèi)疾病在每年死亡原因中占有相當(dāng)高比例，而這兩類(lèi)疾病的軌跡都非常難以預(yù)測(cè)。一類(lèi)是那些 “被拉長(zhǎng)了死亡軌跡的疾病”[6]40，典型的如心臟衰竭和慢性肺病。以晚期心臟衰竭為例，醫(yī)生認(rèn)為至少有50%的機(jī)會(huì)存活6個(gè)月的患者，大多數(shù)在這一預(yù)測(cè)給出后的第二天就離世了[32]。另一種是癡呆或其他退行性疾病。癡呆癥患者在臨終前有較長(zhǎng)時(shí)間的神志不清或癡呆狀態(tài)。對(duì)于處于這種狀態(tài)的患者，很難預(yù)測(cè)下一步會(huì)發(fā)生什么。

相對(duì)來(lái)說(shuō)，癌癥的發(fā)展軌跡更容易預(yù)測(cè)。正因?yàn)槿绱耍毡檎J(rèn)為癌癥患者更能從生前預(yù)囑中受益。緩和醫(yī)療（安寧療護(hù)）在英國(guó)最初出現(xiàn)也主要是針對(duì)癌癥終末期患者的護(hù)理。但不是所有癌癥軌跡都能預(yù)測(cè)?！耙后w”癌癥是最難預(yù)測(cè)的癌癥類(lèi)型，例如白血病和淋巴癌?；加羞@種癌癥的病患，即使是晚期，看起來(lái)仍有治療的余地[2]66，此時(shí)，醫(yī)生也無(wú)法準(zhǔn)確判斷什么時(shí)候該放手了。一位腫瘤科醫(yī)生指出，“6個(gè)月”的判斷要根據(jù)病人身在何處來(lái)衡量，而不是理論上生命維持技術(shù)能讓她撐到的極限。如果患者能夠得到充分的醫(yī)療干預(yù)，有護(hù)士給她包扎褥瘡，每2個(gè)小時(shí)給她翻身，她就有可能甚至是非常有可能繼續(xù)活不止6個(gè)月。但如果沒(méi)有這些，她就沒(méi)法活超過(guò)6個(gè)月了[29]138。

醫(yī)學(xué)作為最年輕的科學(xué)，它毫無(wú)規(guī)律可循且充滿(mǎn)不確定性[33]XV。不同的人對(duì)相同的藥物有不同的反應(yīng)，看似有益的治療方案卻是有害的。面對(duì)不確定、不準(zhǔn)確和不完備的信息，醫(yī)生也難以作出準(zhǔn)確的決定，也會(huì)有“擁有學(xué)識(shí)不代表?yè)碛信R床智慧”的感悟。那么又怎能要求不擁有醫(yī)學(xué)學(xué)識(shí)的患者擁有臨床智慧并且預(yù)先就能夠作出恰當(dāng)?shù)倪x擇呢？

（三）患者和家屬意愿的不確定性

生前預(yù)囑預(yù)設(shè)人們明確地知道自己想要或不想要什么樣的治療。但是，在很多情況下，人們并不知道自己想要什么，在面臨生死抉擇時(shí)更是如此。當(dāng)預(yù)想中的、尚未來(lái)臨的死亡成為當(dāng)下現(xiàn)實(shí)時(shí)，當(dāng)要放棄的是只有一次的生命時(shí)，一個(gè)人可能會(huì)改變主意。不僅患者自身，那些熱切地愛(ài)著患者的家人也可能在最后關(guān)頭尋求搶救治療，即使家人之前認(rèn)同患者的生前預(yù)囑。并不存在一個(gè)本質(zhì)的、不變的自我，并且這個(gè)自我有著本質(zhì)的、不變的偏好，相反，自我作出怎樣的選擇是動(dòng)態(tài)變化的，是在與他者（包括重要他人、醫(yī)療制度、文化傳統(tǒng)）的持續(xù)互動(dòng)中逐漸明晰的[22]。

考夫曼在其著作中記述了劉易斯女士的經(jīng)歷[6]348?；颊邉⒁姿古吭谠u(píng)價(jià)自己最近一次與死亡擦身而過(guò)的經(jīng)歷時(shí)說(shuō)：“ ‘我想活著，請(qǐng)搶救我，這是一個(gè)發(fā)自?xún)?nèi)心的決定。盡管我有生前預(yù)囑。我違背了我之前立的預(yù)囑。自從那時(shí)開(kāi)始，我有過(guò)一些懷疑，但當(dāng)時(shí)，我知道那樣決定是正確的。后來(lái)，我感覺(jué)自己像是一個(gè)懦夫。我現(xiàn)在多多少少還有這樣的感覺(jué)?！眲⒁姿古康睦舆€呈現(xiàn)了與生前預(yù)囑相關(guān)的另一個(gè)倫理難題，那就是，如果那些已經(jīng)立下生前預(yù)囑的患者在危機(jī)時(shí)刻改變了主意，他們可能會(huì)承受道德壓力，擔(dān)心自己在他人眼里像是一個(gè)懦夫。一位醫(yī)生評(píng)論說(shuō)，美國(guó)社會(huì)中生前預(yù)囑的存在和對(duì)它的強(qiáng)調(diào)，讓人們?yōu)楦淖冎饕舛械絻?nèi)疚[6]354。

因此，從這種角度來(lái)看，生前預(yù)囑并沒(méi)有促進(jìn)自主權(quán)的解放，盡管生前預(yù)囑被認(rèn)為是患者自主權(quán)運(yùn)動(dòng)的產(chǎn)物，因?yàn)樽灾鳈?quán)解放包括患者抵抗社會(huì)和群體期望的可能[34]。其實(shí)劉易斯女士作出的不過(guò)是人類(lèi)本能的選擇，即對(duì)生存的渴望。一個(gè)人無(wú)需為本能選擇做辯護(hù)。在生死面前，患者作出的任何選擇都值得被尊重。縱使曾經(jīng)目睹他人死亡而獲得某種經(jīng)驗(yàn)，但是一個(gè)人必須親身經(jīng)歷自身的死亡才能理解死亡的本來(lái)面目。

醫(yī)生提供信息的方式會(huì)改變患者意愿。醫(yī)生是患者獲得信息的重要甚至是唯一來(lái)源，因此醫(yī)生以何種方式提供信息會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生影響。比起死亡率10%的手術(shù)，患者通常更傾向于接受存活率90%的手術(shù)[17]7。研究表明，如果醫(yī)生改變表述信息的方式，甚至有高達(dá)4/5的患者會(huì)改變主意[2]251，[7]。

患病經(jīng)歷也會(huì)改變患者選擇。在健康狀態(tài)下，人們?nèi)菀赘吖浪ト鹾褪軐?duì)生命的影響，相應(yīng)地，容易低估身體建設(shè)性地適應(yīng)甚至最嚴(yán)重衰弱的能力。實(shí)際上人類(lèi)有強(qiáng)大的帶病生存能力，而且一些長(zhǎng)期帶病生存的人會(huì)對(duì)這種生存狀態(tài)作出調(diào)試。有醫(yī)生團(tuán)隊(duì)還追蹤觀察了腎透析患者的情緒。這些患者的病情相當(dāng)嚴(yán)重，年死亡率高達(dá)20%。但在觀察期間中，多數(shù)時(shí)候他們心情良好，與健康人士相比沒(méi)有顯著差異[17]112-113。這聽(tīng)起來(lái)不合直覺(jué)甚至不可想象，但也恰恰證明了想象會(huì)在多大程度上誤導(dǎo)我們。

（四）對(duì)生命支持手段界定的不確定性

生前預(yù)囑賦予患者的一項(xiàng)重要權(quán)利是拒絕在生命末期使用生命支持手段或稱(chēng)維生/延命治療。但是，并沒(méi)有某項(xiàng)技術(shù)可以被明確地界定為生命支持手段，從而讓我們可以明確地拒絕它們。

一些現(xiàn)今被應(yīng)用于臨終患者身上的被視為維生治療的技術(shù)，其發(fā)明之初并不是要應(yīng)用于身體機(jī)能全面衰退并無(wú)康復(fù)可能的老年人身上，而是應(yīng)用于遭遇物理意外或突發(fā)疾病的年輕人身上。他們?cè)谏頇C(jī)能恢復(fù)后會(huì)很快擺脫這些技術(shù)，走出醫(yī)院，過(guò)完漫長(zhǎng)的余生。那時(shí)重癥監(jiān)護(hù)室中的患者更替很快，因?yàn)闆](méi)有人在這里長(zhǎng)期停留。但是，現(xiàn)在在重癥監(jiān)護(hù)室中停留的患者要么根本無(wú)法離開(kāi)，要么在離開(kāi)后不久就會(huì)離世。

一項(xiàng)醫(yī)療技術(shù)，它既可以是幫助患者度過(guò)難關(guān)的康復(fù)性治療手段，也可以是延遲死亡到來(lái)的支持性延命手段。一種治療手段是恰當(dāng)?shù)倪€是過(guò)度的，經(jīng)常只有在患者死亡之后的回顧反思中才能看得清楚。那些多次進(jìn)出醫(yī)院的老年病患，每次病情惡化都能經(jīng)由緊急搶救而存活下來(lái)（盡管每次都比上一次更虛弱）。所以，那些事后被視為是過(guò)度的治療在事發(fā)當(dāng)時(shí)可能被看做是恰當(dāng)?shù)闹委?。畢竟?dāng)我們無(wú)法預(yù)知死亡何時(shí)到來(lái)時(shí)，又如何能夠判定一項(xiàng)技術(shù)是不是在延遲死亡呢？

微小的植入式延命裝置并未得到應(yīng)有的關(guān)注。當(dāng)提到延命設(shè)備時(shí)，我們想到的都是外部可見(jiàn)的干預(yù)手段，例如呼吸機(jī)、鼻胃管、透析儀，我們甚少關(guān)注植入身體內(nèi)部的微型延命措施，例如除顫器、心臟起搏器。對(duì)于后者給臨終患者及其家庭造成的痛苦，《偽善的醫(yī)療》一書(shū)有令人動(dòng)容的闡述：“要是父親從未植入心臟起搏器，他可能早已解脫”； “即便父親癡呆嚴(yán)重到無(wú)法言語(yǔ)、無(wú)法坐直、無(wú)法進(jìn)食，心臟起搏器仍驅(qū)動(dòng)他的心跳，就算他已經(jīng)咽下最后一口氣，這個(gè)裝置也還能暫時(shí)維持心臟抽動(dòng)。假使我們將父親土葬，心臟起搏器依舊會(huì)繼續(xù)對(duì)棺木中停留的心臟放出電子信號(hào)”[4]165，176。心臟與大腦幾乎同時(shí)衰竭，這是數(shù)百萬(wàn)年來(lái)演化設(shè)定的。但是，心臟起搏器卻讓一顆有力搏動(dòng)的心臟和殘缺不全的心智并存。

對(duì)于僅靠鼻飼管輸送營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)以維持生命體征的個(gè)體來(lái)說(shuō)，甚至水和食物也是維生措施。因?yàn)橐坏┏啡ト斯そo養(yǎng)，這些患者就會(huì)死去?！熬S生措施有時(shí)是諸如呼吸機(jī)或強(qiáng)效藥物一樣的先進(jìn)手段，有時(shí)是最基礎(chǔ)的東西——水和食物?！盵2]344因此，當(dāng)我們?cè)谏邦A(yù)囑中拒絕維生手段時(shí)，我們想要拒絕的究竟是什么？

五、結(jié)語(yǔ)

盡管死亡不可避免，但是我們對(duì)待死亡的態(tài)度，仿佛我們是一種永生不死的生物。我們拒絕思考死亡，避免討論死亡，忽略我們自身和所愛(ài)之人都會(huì)死亡這一事實(shí)。對(duì)健身和保健品的癡迷，就好像它們可以確保我們長(zhǎng)生不老。從這種角度來(lái)說(shuō)，生前預(yù)囑的理念意義大于其實(shí)踐意義。它推動(dòng)人們克服對(duì)死亡的厭惡和逃避，鼓勵(lì)人們?yōu)樗劳鲎龊脺?zhǔn)備，直面有關(guān)死亡的艱難決定。

借助討論生前預(yù)囑的機(jī)會(huì)，患者和家人可以圍繞臨終醫(yī)療展開(kāi)溝通，有利于家人了解患者的意愿和選擇。無(wú)論這種溝通最終是否體現(xiàn)為正式的法律文本，溝通過(guò)程本身都有其價(jià)值?！坝懻摬煌^點(diǎn)的重要性并不在于最后可能達(dá)成共識(shí)，而在于即使沒(méi)有達(dá)成共識(shí)，不同意見(jiàn)的討論也會(huì)讓我們?cè)谧鰶Q定時(shí)有多重考慮，其中有許多是在討論之前我們自己即使經(jīng)由深思熟慮也不會(huì)想到的?！盵35]170

推動(dòng)生前預(yù)囑的重點(diǎn)不是簽署比率提高幾個(gè)百分點(diǎn)，也不是人們?cè)谀Ｊ交谋局凶鞒鲈鯓拥倪x擇，而是提供高質(zhì)量的臨終照護(hù)和公平可及的醫(yī)療資源。有如在教育領(lǐng)域，如果所有學(xué)校都能提供好的教育，孩子就無(wú)需擇校。 “人們渴望高的標(biāo)準(zhǔn)和平等的機(jī)會(huì)，但不一定是選擇?！?[36]

［參考文獻(xiàn)］

[1]? 景軍. 尊嚴(yán)死之辨[J]. 開(kāi)放時(shí)代，2022（4）：162-178 .

[2]? 海德·瓦萊奇. 現(xiàn)代死亡：醫(yī)療如何改變生命的終點(diǎn)[M]. 陳靚羽 譯. 北京：中國(guó)友誼出版公司，2022.

[3]? HENRY P. Controlling Death： The False Promise of Advance Directives[J].Annals of Internal Medicine， 2007， 147（1）： 51-57.

[4]? 凱蒂·巴特勒. 偽善的醫(yī)療：醫(yī)療的限度與更好的告別[M]. 王以勤 譯，?？冢汉Ｄ铣霭嫔?，2022.

[5]? JOAN T， JOANNE L， ALFRED C Jr， et al. The illusion of end-of-life resources savings with advance directives[J]. Journal of American Geriatrics Society， 1997， 45（4）：513-518.

[6]? 莎倫·考夫曼.生死有時(shí)：美國(guó)醫(yī)院如何型塑死亡[M].初麗巖、王清偉 譯. 上海：上海教育出版社，2020.

[7]? ANGELA F， CARL S. Enough ： the Failure of the Living Will[J]. Hastings Center Report， 2004， 34（2）：30-42.

[8]? NANCY F， JOANNE L， NORMAN D. Insights about Dying from the SUPPORT Project[J]. Journal of American Geriatrics Society， 2000， 48（1）： S199-S205.

[9]? GERONIMO J， WOAN M， AMRIT V， et al. Overview of Systematic Reviews of Advance Care Planning： Summary of Evidence and Global Lessons[J]. Journal Pain and Symptom Management， 2018， 56（3）：436-459.

[10]GABRIELLA M， SONJA B ， ANTJE J ， et al. Trust and Autonomy in end of Life： Considering the Interrelation Between Patients and their Relatives[J].Current Opinion in Supportive and Palliative Care， 2014， 8（4）： 394-398.

[11]程國(guó)斌，Tom Tomlinson. 世界是分裂的嗎？ ——關(guān)于病人自主權(quán)、醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)承諾和醫(yī)患關(guān)系的中美比較研究[J].東南大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版），2018（4）：115-123.

[12]KELLI S， Laura F， Eva J， et al. A Critical Analysis of Health Promotion and ‘Empowerment in the Context of Palliative Family Care Giving[J]. Nursing Inquiry， 2010， 17（3）： 221-230.

[13]STEPHANIE B J， PHYLLIS B， IAN K， et al. Patient Autonomy and Advance Care Planning： A Qualitative Study of Oncologist and Palliative Care Physicians Perspectives[J]. Support Care Cancer， 2018， 26（2）：565-574.

[14]OINDRILA D， PRIYA L， PAUL P， et al. Patient Autonomy and Participation in End-of-Life Decision-Making： An Interpretative-Systematic Focus Group Study on Perspectives of Asian Healthcare Professionals[J]. Palliative and Support Care， 2020， 18（4）： 425-430.

[15]王樂(lè). 當(dāng)代中國(guó)醫(yī)療“家庭共同決策模式”的倫理問(wèn)題研究[D].東南大學(xué)碩士學(xué)位論文，2021.

[16]路易斯·阿倫森. 銀發(fā)世代：重新定義老年、反思醫(yī)療體系、重構(gòu)老年生活[M].蔣一琦、張光磊、周哲 譯.北京：中信出版社，2022.

[17]彼得·于貝爾. 生命的關(guān)鍵決定：從醫(yī)生做主到患者賦權(quán)[M].張瓊懿 譯，北京：生活·讀書(shū)·新知三聯(lián)書(shū)店，2017.

[18]CHRISTINA M. P， ZHONG Z， MICHELLA M. J， et al. Patients Who Want their Family and Physician to Make Resuscitation Decisions for Them： Observations from SUPPORT and HELP[J]. Journal of the American Geriatrics Society， 2000， 48（5） Suppl： S84-90.

[19]TANYA ZIVKOVIC. Forecasting and Foreclosing Futures： The Temporal Dissonance of Advance Care Directives[J]. Social Science and Medicine， 2018， 215： 16-22.

[20]瑪格麗特·麥卡特尼. 病患悖論：為什么“過(guò)度”醫(yī)療不利于你的健康？[M].潘驛煒 譯，北京：中國(guó)社會(huì)科學(xué)出版社，2020.

[21]周奕，李倫. 中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)療父愛(ài)主義及其當(dāng)代價(jià)值[J].道德與文明，2016（1）：129-134。

[22]CARLOS G-V， YVES DE M and CHRIS G. Relational Autonomy in End-of-Life Care Ethics： A Contextualized Approach to Real-Life Complexities[J]. BMC Medical Ethics， 2020， 21（1）：50.

[23]CHAN H， Sharing Death， Dying： Advance Directives， Autonomy and the Family[J]. Bioethics， 2004， 18（2）： 87-103.

[24]LUCIANA L， KATHLEEN L. No Choice Without Care： Palliative Care as a Relational Matter， the Case of Ireland[J]. Soundings： An Interdisciplinary Journal， 2017， 100（4）： 353-374.

[25]AMANDA K D， YANG Y， RONALD G， et al. Accelerated Telomere Erosion Is Associated with a Declining Immune Function of Caregivers of Alzheimers Disease Patients[J]. The Journal of Immunology， 2007， 179： 4249-4254.

[26]JOHN G C. DAWN C. C， HONG S， et al.， Financial Burden among U.S. Households Affected by Cancer at the End of Life[J]. Psycho-oncology， 2016， 25 （8）： 919-926.

[27]ALLAN B. Limitations of Listing Specific Medical Interventions in Advance Directives[J].JAMA， 1991， 266（6）： 825-828.

[28]LISA S C and LINDA C. The Impact of Dementia on Self and Identity： A Systematic Review[J].Clinical Psychology Review， 2010， 30：113-126.

[29]凱蒂·恩格爾哈特. 不愿活下去的人：關(guān)于生死的特別報(bào)道[M]. 舍其 譯. 北京：中信出版集團(tuán)，2023.

[30]上野千鶴子. 在熟悉的家中向世界告別[M]. 廖榮發(fā) 譯. 南京：譯林出版社，2022.

[31]NICHOLAS C. Death Foretold： Prophecy and Prognosis in Medical Care[M]. Chicago： University of Chicago Press， 2000.

[32]JOANNE L， HARRELL F E， CONNORS A F， et al. Prognoses of Seriously III Hospitalized Patients on the Days Before Death[J]. New Horizons， 1997， 5（1）： 56-61.

[33]悉達(dá)多·穆克吉. 醫(yī)學(xué)的真相[M]. 潘斕兮 譯. 北京：中信出版社，2016.

[34]HOLGER B， Reconsidering Relational Autonomy. Personal Autonomy for Socially Embedded and Temporally Extended Selves[J]. Analyse & Kritik， 2008，30（2）：445-468.

[35]舍溫·B.努蘭. 死亡之書(shū)[M]. 楊慕華 譯. 北京： 中信出版社，2019.

[36]ERICA B TONY W. Choice and Compassion at the End of Life： A Critical Analysis of Recent English Policy Discourse[J]. Social Science & Medicine， 2015，136-137：95-105.

（責(zé)任編輯? 劉? 英）

Is an advance directive the path to a good end？ A reflective text

GAO Ming-hua， CHENG Guo-bin? ·72·

An advance directive is a pre-instruction for end-of-life or terminal medical care. In June 2022， Shenzhen included advance directives in its local regulations. Compared to the widespread praise， the critical viewpoints are few. Since its origination in the United States nearly five decades ago， the assessments of its effectiveness have shown that advance directives have not fulfilled their intended promises. They neither advanced the earlier use of palliative care nor reduced the use of life-sustaining treatment， nor did they decrease end-of-life medical expenses or facilitate doctor-patient communication. The standardized text is challenging to apply in the intricacy， urgency of terminal medical care. This paper explores the research topic from two distinct dimensions， “relationality” and “uncertainty”. The end of life is a relational event where others assistance might not necessarily infringe on autonomy; instead， it might promote it. The paper also discusses the issues related to the uncertainties concerning medical situations， patient wishes and disease trajectories. In conclusion， the conceptual significance of advance directives outweighs their practical significance; what is important is to provide high-quality end-of-life care rather than to make choices within a standardized text.