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    她帶著400個阿爾茲海默病家庭,一起用愛抵擋遺忘

    2024-05-24 12:03:49周文平
    婦女 2024年4期
    關(guān)鍵詞:李叔米粒阿爾茨海默

    周文平

    “從心疼到無奈,從厭煩到慢慢耗干家人最后一絲愛,我們終于變成了雙向折磨。他似乎想要拉著整個家庭共沉淪。”一位家屬真實地道出了與阿爾茨海默病親人相處的崩潰過程。隨著越來越多的患者家屬陷入困境,這個群體逐漸被人們所關(guān)注。

    “因為我自己積累了一些經(jīng)驗,就想分享給大家……當(dāng)家人和患者離開這里的時候都是能量滿滿的……”發(fā)起人林曙穎如是說。愛·米粒家屬互助會(簡稱“愛·米粒”)是國內(nèi)首個以家屬身份發(fā)起的阿爾茨海默病家屬互助會。世界上沒有真正的感同身受,只有經(jīng)歷過的人才能體會其中的痛楚。

    5年來,愛·米粒猶如暗夜中的一盞燈,為阿爾茨海默病家庭點亮希望……

    從陰郁到微笑,他們看到了光

    “我爸一聽愛·米粒,大白牙就露出來了!”

    “前兩天,老媽還念叨‘啥時候見面,我問她‘和誰見面,她竟反問我‘你不想見了嗎?愛·米粒呀!我這才恍然大悟?!?/p>

    “我把愛·米粒的活動,看成和老伴兒的約會……”

    每次線下活動,患者家屬們一見面便你一言我一語地聊了起來。

    林曙穎在他們臉上看到的不再是陰郁和壓抑,而是舒展和會心的笑容。

    最初帶患者來參加活動,他們每個人臉上陰云密布,開口便唉聲嘆氣。家里有一個阿爾茨海默病患者,誰能開心得起來呢?“我媽連我都不認識了,我可是她最疼愛的女兒啊!”小李給林曙穎打來電話求助時,剛說一句話便已泣不成聲。

    小李常年在國外工作,父母退休后正準(zhǔn)備享受生活時,媽媽卻被確診為阿爾茨海默病。

    “爸爸媽媽相敬如賓,從沒吵過架,可患病后,媽媽總是做‘錯事,爸爸便開始經(jīng)常‘吼她,我聽了很難受。我知道爸爸不容易,也知道他愛媽媽,還給媽媽買了好多保健品,可那些東西根本不治病,他是不是受騙了?我真想回去親自照顧媽媽,可我的孩子還小……”小李邊抽泣邊講述,語氣里滿是愧疚、自責(zé)和無奈。

    林曙穎默默地聽著,她知道傾訴是緩解壓力的一種方式,而傾聽則是對患者家屬最大的安慰。一人患病、全家崩潰,這是很多阿爾茨海默病家庭的現(xiàn)狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖,擔(dān)心患者出意外,不敢離開半步,精心照護卻換不來感激,而這些苦惱無人訴說。林曙穎非常理解這些家屬的困擾,她讓小李和李叔加入家屬互助群,還邀請李叔來參加線下活動。

    “我以前拼命工作賺錢,太太為這個家做了很多犧牲。退休后,我本想帶她去環(huán)游世界,她卻什么都不知道了。以前都是她一個人扛著,現(xiàn)在她變回了小孩,那么就讓我來照顧她吧?!蓖羰逶谏虾5陌柎暮D〖覍偃ψ永镉幸欢ㄓ绊懥?,他的愛人林阿姨患病已有十年之久。

    汪叔退休前一直從事醫(yī)藥營銷和企業(yè)管理工作,自從愛人患病,他便將原本儲備的專業(yè)知識遷移應(yīng)用到阿爾茨海默病的相關(guān)領(lǐng)域。他樂于將自己日夜照顧愛人的“一線經(jīng)驗”與他人分享。

    “千萬不能和阿爾茨海默病患者對著干,不要和她爭辯什么,不僅沒用,還會增加她的焦慮和不安,得順著她、捧著她。我和她說‘我現(xiàn)在就是你的部下,你要什么只管吩咐,像哄小孩一樣。”汪叔哄起林阿姨來,著實有一套,林阿姨的精神殘疾證在汪叔口里變成了“優(yōu)待證”。“如果不好好吃飯的話,‘優(yōu)待證會被收回去的!”這一切顯得順理成章,且行之有效。

    “老兄,不容易啊,這十年你是怎么堅持下來的?”聽了汪叔的分享,李叔眼角濕潤,上前緊緊握住他的手?!拔抑皇窃趦冬F(xiàn)結(jié)婚時的承諾,爭取做她最后忘記的那個人?!北M管分享過無數(shù)次,但每當(dāng)說起這句話,汪叔還是喉嚨發(fā)緊,哽咽到說不出話。

    平復(fù)情緒后,他繼續(xù)對李叔說:“請護工的錢是女兒出的,這也是她的一片孝心。家人有錢出錢、有力出力,這樣就很好?!边@種權(quán)宜變通的智慧和開明的態(tài)度,對李叔頗有啟發(fā),聽得他連連點頭。

    “您還可以寫情書來和愛人交流,我父母就是這樣做的……”林曙穎也忍不住跟李叔分享方法,這些都是她從陪伴母親的過程中總結(jié)的經(jīng)驗。

    從崩潰到勇敢,她找到了出路

    林曙穎出生在一個高知家庭,父母都是大學(xué)教授,母親退休后堅持做社會工作,還照看大了孫女。林曙穎從沒想過,母親有一天會得阿爾茨海默病。一開始,母親只是有些疑神疑鬼,只要身體稍有不適,她就會將病癥放大。“我的眼睛是不是要瞎了?”“我是不是得了胃癌?”只要兒女遠行沒打電話報平安,她就整晚睡不著覺,也不讓大家睡。

    之后,母親越發(fā)不對勁兒,動不動就找父親的茬兒,身體也不好的父親被折磨得欲哭無淚,不斷給林曙穎打電話。一次次接到崩潰父親打來的電話,林曙穎感覺他老人家太可憐了,但她對無理取鬧的母親束手無策,只好一邊安撫父親一邊勸導(dǎo)母親。

    這種狀況持續(xù)了一年多,林曙穎不堪其擾,丈夫很心疼她。2016年,為了更好地照顧父母,夫妻倆選擇回國。林曙穎帶母親看了醫(yī)生,發(fā)現(xiàn)她的大腦皮層已明顯萎縮,是阿爾茨海默病的表現(xiàn)?!安荒馨??我母親講話沒問題,還能做數(shù)學(xué)題……”林曙穎難以置信。

    醫(yī)生告訴她,不同人會有不同癥狀,她母親的表現(xiàn)屬于大腦神經(jīng)病變引發(fā)的精神行為,經(jīng)常會出現(xiàn)幻覺妄想和認知混亂,常因分不清現(xiàn)實和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最后,醫(yī)生不忘叮囑林曙穎:“阿爾茨海默病最喜歡針對身邊最親的人,所以你父親是直接的受害者,要想辦法安排好他的生活。”

    回家后,林曙穎立刻動員父親住進養(yǎng)老院。可父親不同意,他不想離開家,更不想離開老伴兒。無奈之下,林曙穎只能繼續(xù)充當(dāng)父母間的調(diào)和劑。可當(dāng)母親陷入妄想中時,所有努力便付之東流。那段時間,林曙穎很崩潰,尤其聽到父親說“活著真沒意思”時,更是不知所措?!澳赣H這樣了,父親再想不開,以后的日子怎么過啊?”

    林曙穎不忍丈夫為此分心,也不愿讓國外的哥哥平添煩惱,只好向朋友傾訴。“你是不是太焦慮了?”朋友這句話點醒了她,她這才感覺自己也快抑郁了。不能再這樣下去!林曙穎開始深入了解阿爾茨海默病,還專門觀看了在上海首映的阿爾茨海默病患者家庭紀(jì)錄片《我只認識你》。

    看完后,林曙穎內(nèi)心久久無法平靜。“對阿爾茨海默病患者家屬來說,愛是記憶、是緣分,但愛也意味著良心、道義和責(zé)任?!迸笥崖牭剿母锌憬榻B她認識了剪愛公益創(chuàng)始人湯彬。他創(chuàng)辦剪愛公益,除了表達對患有認知障礙癥外婆的思念外,更希望以公益的力量推動認知癥友好社區(qū)的發(fā)展,幫助更多人及早預(yù)防。

    林曙穎像見到了同病相憐的朋友一樣,把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦兒傾訴出來。讓她沒想到的是,說出來后,自己的心情莫名好了很多。

    為了找到更多應(yīng)對阿爾茨海默病的方法,林曙穎成了剪愛公益的志愿者,開始到社區(qū)調(diào)研。在這里,她找到了和母親相處的方法,不再和母親爭辯,而是順著她,像對小孩一樣待她。

    “媽,我知道您很難受,我們玩兒一下游戲好不好?”她又對父親說:“我媽媽是因為太孤獨,才會找你的茬兒?!绷质锓f建議父親多陪母親散步、做游戲、寫情書……在關(guān)愛和安撫中,母親產(chǎn)生幻覺妄想的次數(shù)越來越少,情緒漸漸平穩(wěn)。

    從自救到救贖,未來一起加油

    自從做社區(qū)調(diào)研,和更多家屬接觸,林曙穎感覺自己的經(jīng)歷并不是最糟的。幾年來,她見了太多瀕臨崩潰的阿爾茨海默病患者家屬,被猜忌、被遺忘、被憎恨、被追著鬧和打……見到志愿者,這些家屬深表感激:“我們雖然很疲憊,但最需要的不是幫忙照顧,而是有人懂我們,來關(guān)心我們、認可我們的辛苦,就這是對我們最大的支持?!?/p>

    “這些家屬太不容易了!”每次從社區(qū)調(diào)研回來,林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心,便問她:“你愿不愿意創(chuàng)辦一個阿爾茨海默病家屬互助會?現(xiàn)在還沒有一個關(guān)心家屬的公益組織。”林曙穎的心一動,她確實在照顧母親的過程中積累了很多經(jīng)驗,也很愿意分享,但她擔(dān)心做不好。

    湯彬看出了她的心思,鼓勵她說:“其實,家屬需要的只是一個能量加油站。你是家屬,又有很強的共情力,這就夠了。別的方面你放心,我們這里有專家、志愿者、社群,會全力支持你。”

    有了剪愛公益的鼓勵和支持,林曙穎頓時有了信心。2018年6月,她發(fā)起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會,希望通過同伴之間的自助、互助、愛與陪伴,在抱團取暖中尋找灰暗生活中的光源,彼此鼓勵和支持,重樹過好每一天的信心。

    林曙穎首先建了一個互助會微信分享群?!皨寢尙F(xiàn)在外出回家后,經(jīng)常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有,怎么處理的?”“我媽媽喜歡囤垃圾,家里成了垃圾場,別人還不能碰她的東西,一碰她就急,我都要瘋了……”大家有什么問題便在群里咨詢,家屬們各抒己見,踴躍分享,自此再也不是一個人在戰(zhàn)斗。

    碰到無法解決的問題,林曙穎還會向?qū)<艺埥獭T趯<业慕ㄗh下,她設(shè)立了固定的愛·米粒線下活動日,邀請家屬帶患病老人一起來參加。第一次參加集體活動,有的老人不知所措。隨著音樂響起、溫暖的問候,他們的面部表情從生硬變得柔和,漸漸放松下來。在友好且溫暖的氛圍里,很快,患者和家屬都露出久違的笑容。

    隨著繪畫、壓花、烘焙等輕松愉悅活動的開展,患者和家屬的狀態(tài)都在悄悄發(fā)生著變化。愛·米粒就像在黑夜點亮的那盞燈,為大家照亮了前行的路。

    林曙穎帶母親參加過幾次線下活動??吹脚畠貉葜v,母親特別開心。但有母親在場,林曙穎會緊張,不能完全投入工作。后來,她不再帶母親過去,但每次都會把在活動中汲取的能量帶給母親。如今,母親情緒很平穩(wěn),反應(yīng)也很快,金句頻出。

    截至目前,家屬互助群里共有400多位家屬、30多名志愿者。讓林曙穎感動的是,很少有人退群,即使患者過世,家屬依然選擇留在這里。這個群已經(jīng)不單單是照護群,還是療愈自己的地方。很多人平時在群里并不發(fā)聲,但逢年過節(jié),林曙穎都會收到他們的私信問候。原來,自己所做的一切都被大家看在眼里。這也成為她堅持的動力。

    最近,備受鼓舞的林曙穎和6位家屬專門成立了互助會工作小組,努力把線上線下的活動安排得更精彩。

    “有你,有我,有我們,加油!”就像每次活動結(jié)束的賦能儀式,一個擁抱、一份鼓勵,都是她繼續(xù)前行的動力源泉。編輯/宋凌燕

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