家庭關(guān)懷在維持性血液透析病人希望水平與自我管理行為間的中介效應(yīng)

宋鑫鑫,呂婷婷,張俊梅,王士琳,溫 艷,楊姣姣,王 芬,侯新鳳

慢性腎臟疾病(CKD)是一個(gè)日益嚴(yán)重的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。據(jù)報(bào)道全球患病率為242/1 000 000,每年增加8%[2],因?yàn)槠浒l(fā)病率不斷增加并發(fā)展為終末期腎病,因此大部分病人需要持續(xù)性血液透析。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病的主要治療方法之一[3],這需要長(zhǎng)期甚至終身治療,給病人的生活方式帶來(lái)了許多限制,不僅需要定期進(jìn)行透析治療,還要堅(jiān)持飲食和液體攝入限制,以及血管通路的維護(hù)和藥物的使用。自我管理是指?jìng)€(gè)人管理并發(fā)癥和癥狀、獲取醫(yī)療衛(wèi)生資源、最大限度地減少疾病對(duì)生活方式干擾的能力,以了解和適應(yīng)疾病,改善健康結(jié)局[4]。積極心態(tài)可幫助個(gè)體擺脫困難,從而實(shí)現(xiàn)目標(biāo)或理想,而希望作為一種認(rèn)知和情感上的積極意識(shí),是個(gè)體應(yīng)對(duì)消極事件的重要?jiǎng)恿?也是個(gè)體產(chǎn)生積極心態(tài)的重要源泉[5]。研究表示自我管理行為與希望水平呈正相關(guān),希望水平越高越有利于促進(jìn)疾病積極感知,有助于病人主動(dòng)尋求健康知識(shí),提高依從性,提升自我管理行為[6]。家庭關(guān)懷度作為社會(huì)支持系統(tǒng)的重要內(nèi)容,可為MHD病人提供現(xiàn)實(shí)需要與精神支撐,良好的家庭支持和家庭功能可促進(jìn)病人健康狀況的改善和希望水平的提高,從而提高病人的自我管理行為能力。目前對(duì)病人自我管理與希望水平、家庭關(guān)懷兩者關(guān)系的研究較多,血液透析病人需要長(zhǎng)期透析,家屬對(duì)疾病的掌握度及對(duì)病人的關(guān)懷狀況可影響病人的疾病發(fā)展。因此,本研究假設(shè)MHD病人的家庭關(guān)懷在自我管理與希望水平間發(fā)揮中介作用,若假設(shè)成立,則為臨床醫(yī)護(hù)人員重視病人的家庭功能,提高其希望水平,促進(jìn)自我管理行為能力的提高,改善病人結(jié)局以及對(duì)病人進(jìn)行自我管理干預(yù)提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法于2023年4月—7月抽取河南省漯河市11所二級(jí)及三級(jí)甲等醫(yī)院的417例MHD病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)規(guī)律血液透析≥3個(gè)月;2)年齡≥18歲;3)意識(shí)清楚,知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患有惡性腫瘤;2)處于疾病加重期;3)認(rèn)知功能障礙或精神疾病;4)存在聽(tīng)力、視力障礙。樣本量計(jì)算:根據(jù)Kendall樣本量估算方法,研究樣本含量至少為變量數(shù)的5～10倍[7],樣本量取自變量的10倍,共納入自變量23個(gè),考慮10%無(wú)效問(wèn)卷,樣本量需256例,最終實(shí)際納入417例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由課題組自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、透析時(shí)間、婚姻狀況、家庭月收入、文化程度、職業(yè)、是否合并慢性病等。

1.2.2 自我管理行為量表

由佘燕朝[8]于2007年編制,該量表共3個(gè)維度,其中飲食依從行為維度(F1、F3、F2) 13個(gè)條目,自我護(hù)理維度(F10、F6、F4、F8)7個(gè)條目,維持正常角色與功能維度(F5、F7、F9)5個(gè)條目,共25個(gè)條目,每個(gè)條目的回答分4個(gè)等級(jí),從不這樣計(jì)1分,偶爾這樣計(jì)2分,有時(shí)這樣計(jì)3分,總是這樣計(jì)4分,總分25～100分,分值越高提示病人的自我管理行為越好。自我管理行為分3個(gè)等級(jí),評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)為:得分指標(biāo)>80%為高水平;得分指標(biāo)<70%為低水平;介于兩者之間為中等水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.803,飲食依從行為維度、自我護(hù)理維度、維持正常角色與功能維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.798,0.712,0.705。

1.2.3 Herth希望量表

源量表由Herth[9]于1991年編制、趙海平等[10]于2000年翻譯為中文版,量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.870。該量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度 (4個(gè)條目),采取積極的行動(dòng)(4個(gè)條目)和與他人保持親密的關(guān)系(4個(gè)條目)3個(gè)維度,共12個(gè)條目。各條目采用1～4級(jí)評(píng)分,量表總分為12～48分,總分12～23分為低水平,24～35分為中等水平,36～48分為高水平。病人得分越高說(shuō)明病人的希望水平越高。

1.2.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷(APGAR)

該問(wèn)卷由美國(guó)Smilkstein醫(yī)師編制[11]、呂繁等[12]翻譯,可以調(diào)查對(duì)家庭功能滿意程度,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.800～0.830,包含適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5個(gè)條目。每個(gè)條目采用3級(jí)評(píng)分:“幾乎很少、有時(shí)這樣、經(jīng)常這樣”計(jì)0～2分,總分為10分,0～3分表示重度障礙,4～6分表示中度障礙,7～10分表示良好。

1.3 調(diào)查方法

本研究采用問(wèn)卷星編制電子問(wèn)卷并生成二維碼,征得全市二級(jí)以上參與醫(yī)院的護(hù)理部同意后方可調(diào)查,研究員統(tǒng)一對(duì)每所醫(yī)院的調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn),在病人到血液透析中心治療時(shí)由調(diào)查員篩查出符合研究標(biāo)準(zhǔn)的病人,告知其研究目的及意義,獲得病人知情同意后指導(dǎo)其填寫(xiě)內(nèi)容,對(duì)年齡較大不會(huì)使用智能機(jī)的病人由調(diào)查員打印紙質(zhì)問(wèn)卷指導(dǎo)填寫(xiě),不方便填寫(xiě)者由調(diào)查員逐條詢問(wèn),且態(tài)度保持中立,代填寫(xiě),當(dāng)場(chǎng)回收并檢查。本研究最終收取問(wèn)卷430份,有效問(wèn)卷417份,有效率96.9%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 共同方法偏差檢驗(yàn)

采用Harman單因素檢驗(yàn)法對(duì)共同方法偏差顯著性進(jìn)行檢驗(yàn)[13],結(jié)果顯示該數(shù)據(jù)中特征值>1的因子共有7個(gè),第1個(gè)因子的方差解釋了總變異的14.25%,<40.00%的臨界標(biāo)準(zhǔn),說(shuō)明本研究不存在顯著的共同方法偏差。

2.2 MHD病人一般資料

417例MHD病人年齡為(53.70±13.17)歲,透析年限(3.56±2.97)年,其他一般資料見(jiàn)表1。

表1 MHD病人一般資料(n=417)

2.3 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷、希望水平得分

MHD病人自我管理處于低水平有82例(19.7%),中等水平有124例 (29.7%),高水平有211例 (50.6%);家庭關(guān)懷處于中度障礙113例 (27.1%),良好304例 (72.9%);希望水平處于低水平有13例(3.1%),中等水平有199例(47.7%),高水平有205例(49.2%)。其他詳見(jiàn)表2。

表2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷得分 單位:分

2.4 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷與希望水平的相關(guān)性

MHD病人自我管理與家庭關(guān)懷、希望水平均呈正相關(guān)(r值分別為0.648,0.671,均P<0.05),家庭關(guān)懷與希望水平呈正相關(guān)(r=0.664,P<0.05)。詳見(jiàn)表3。

表3 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷與希望水平的相關(guān)性分析(r值)

2.5 家庭關(guān)懷在MHD病人自我管理與希望水平間的中介效應(yīng)分析

采用SPSS軟件中的PROCESS程序中的模型4,以自我管理總分為因變量,家庭關(guān)懷總分為中介變量,希望水平總分為自變量進(jìn)行中介效應(yīng)分析,使用Bootstrap法直接檢驗(yàn)系數(shù)乘積的顯著性,隨機(jī)抽樣5 000次運(yùn)算,結(jié)果顯示,直接效應(yīng)c′(0.431),中介效應(yīng)a×b=0.240,總效應(yīng)c=0.671。經(jīng)驗(yàn)證,效應(yīng)值的95%置信區(qū)間均不包含0,中介效應(yīng)占35.8%,說(shuō)明希望水平不僅直接影響自我管理,還能通過(guò)家庭關(guān)懷的中介作用間接影響自我管理,直接效應(yīng)和中介效應(yīng)分別占總效應(yīng)的64.2% 和35.8%,見(jiàn)圖1、表4。

圖1 中介效應(yīng)模型

表4 家庭關(guān)懷在MHD病人希望水平與自我管理間的中介效應(yīng)分析(n=417)

3 討論

3.1 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷的現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示,MHD病人自我管理得分為(79.86±10.31)分,處于中等水平。雖然自我護(hù)理維度均分[(3.20±0.50)分]最高,但3個(gè)維度得分差異不大。417例病人中自我管理處于中低水平占49.4%,說(shuō)明該市的MHD病人自我管理行為水平仍然不高,究其原因可能是MHD病人合并慢性病及并發(fā)癥較多,病人需要有效控制疾病以預(yù)防并發(fā)癥,通過(guò)改變生活方式、營(yíng)養(yǎng)管理、限制液體、藥物服用、定期監(jiān)測(cè)體重和進(jìn)行血液透析來(lái)控制疾病的發(fā)展,治療周期較長(zhǎng),病人難以堅(jiān)持。本研究中MHD病人年齡為(53.70±13.17)歲,透析年限為(3.56±2.97)年,透析時(shí)間較長(zhǎng),學(xué)歷層次較低,收入水平較低,病人對(duì)社會(huì)資源利用度不高,與家庭成員之間缺乏溝通。有57.1%的MHD病人居住在農(nóng)村,病人自身知識(shí)水平有限及經(jīng)濟(jì)能力不足,疾病感知不高,依從性較差,負(fù)性情緒較高[14],加上農(nóng)村醫(yī)療資源有限,信息傳播力度不夠,與醫(yī)生缺乏有效溝通[15],各種因素會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)對(duì)疾病的自我管理能力不足。因此,提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)MHD病人進(jìn)行有效的評(píng)估,并提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)措施,健康教育等以此提高病人對(duì)疾病認(rèn)知,在早期引起病人的關(guān)注,鼓勵(lì)病人加強(qiáng)自我管理,延緩疾病進(jìn)展。

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平得分為(35.85±6.29)分,處于中等水平,與陳燦燦等[14,16-17]研究結(jié)果相似,略低于崔金銳等[18-19]的研究結(jié)果,可能是由于本研究病人是接受透析在3個(gè)月以上,健康狀況較穩(wěn)定,內(nèi)心已接受血液透析治療,同時(shí)本研究中83.2%的MHD病人已婚,73.2%是由配偶或父母照顧,家庭關(guān)系較穩(wěn)定,有助于維持其希望水平。但是由于該疾病的復(fù)雜性和專業(yè)性,研究對(duì)象調(diào)查地區(qū)單一,經(jīng)濟(jì)水平不同,加上MHD病人學(xué)歷層次不高,年齡在50歲以上占60.4%,對(duì)疾病的認(rèn)知不足,反復(fù)透析導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,可能存在心理恐懼,擔(dān)心病情進(jìn)展,導(dǎo)致希望水平較低。希望對(duì)病人的意義不同于健康人的意義,它是病人獨(dú)特的內(nèi)在力量。病人的希望水平越高,面對(duì)疾病越容易積極應(yīng)對(duì),有利于病人建立良好的自我管理行為,改善健康結(jié)局。

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的家庭關(guān)懷得分為(7.72±1.92)分,處于中等水平。高于施秋桃等[20]研究報(bào)告的(4.40±2.12)分,與Wang等[16]研究結(jié)果相近,其中親密度得分最高,合作度得分最低。家庭關(guān)懷處于中度障礙27.1%,良好72.9%,表示家庭關(guān)懷度較為良好。可能原因是:首先是由于長(zhǎng)期的透析和疾病管理,MHD病人容易疲乏以及對(duì)疾病認(rèn)知不足和自我回避,社會(huì)角色和家庭角色可能會(huì)發(fā)生改變,從而增加心理壓力及出現(xiàn)負(fù)性情緒,以致?lián)p害家庭成員間的情感溝通。其次是因?yàn)樾枰L(zhǎng)期透析,自我管理行為能力相對(duì)較低,甚至無(wú)法參加工作,失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源,這意味家庭照顧者需要承擔(dān)長(zhǎng)期的醫(yī)療費(fèi)用和對(duì)病人的日常照護(hù)。繁重的照護(hù)工作對(duì)照顧者身心健康造成很大負(fù)擔(dān),導(dǎo)致家庭成員之間的親密度降低,同時(shí)挑戰(zhàn)了家庭凝聚力和家庭功能,家庭的合作度就會(huì)較低。然而,家庭照顧者在照顧過(guò)程中并不總是消極的,可能會(huì)體會(huì)到積極的獲益感,家庭成員通常給予病人更多的照顧、幫助和精神支持,更多的家庭成員參與幫助,并協(xié)商如何促進(jìn)病人的自我管理,也有利于家庭內(nèi)部的和諧[21],會(huì)增加MHD病人對(duì)生活的希望,并積極應(yīng)對(duì)疾病的負(fù)面影響[16]。

3.2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平對(duì)自我管理行為水平有正向預(yù)測(cè)作用,這與崔金銳等[18,22]研究結(jié)果一致,希望是一種與積極期望相關(guān)的狀態(tài),是慢性病的一個(gè)重要調(diào)節(jié)機(jī)制,也是恢復(fù)和有效適應(yīng)的一個(gè)強(qiáng)大的多維和潛在因素[17]。MHD病人由于需要長(zhǎng)期甚至終身治療,日常生活、人際關(guān)系、家庭地位等的變化會(huì)給病人的生理和心理帶來(lái)巨大改變,很容易使其失去希望,消極應(yīng)對(duì)疾病,這不利于其疾病健康發(fā)展。反之,他們會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)策略,主動(dòng)配合治療,多渠道尋求疾病相關(guān)知識(shí),更好地監(jiān)測(cè)病情,提高依從性,預(yù)防并發(fā)癥,從而提高其自我管理行為能力。本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平對(duì)家庭關(guān)懷有正向預(yù)測(cè)作用,這與Wang等[16]研究結(jié)果一致。MHD病人的希望水平較低時(shí),病人的家庭關(guān)懷度可能會(huì)較低,可能會(huì)出現(xiàn)與家庭成員的溝通障礙,不利于病人疾病發(fā)展。反之家庭關(guān)懷度較高時(shí)希望水平也較高,面對(duì)疾病,病人會(huì)采取更積極的心態(tài)和應(yīng)對(duì)方法,對(duì)未來(lái)生活也會(huì)更加有動(dòng)力和信心[16]。研究結(jié)果顯示家庭關(guān)懷對(duì)自我管理行為水平具有正向預(yù)測(cè)作用,這與Hwang等[15,23]研究結(jié)果一致。Bennich等[24]對(duì)糖尿病病人家庭功能對(duì)自我管理影響的質(zhì)性研究結(jié)果顯示,對(duì)家庭功能的干預(yù)可改善病人對(duì)健康生活方式的自我管理行為,從而對(duì)糖尿病病人的病情控制產(chǎn)生有利影響。家庭關(guān)懷在晚年生活中扮演重要的角色,經(jīng)歷較大的有壓力的生活事件時(shí)如失去配偶和疾病的發(fā)生時(shí),MHD病人逐漸從父母角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫟慕巧?與家人相處時(shí)間也就更多,家庭成員的積極參與、支持與鼓勵(lì)可以幫助病人了解疾病,更樂(lè)觀地接受疾病的治療,采取積極的應(yīng)對(duì)措施,因此家庭關(guān)懷對(duì)他們保持積極情緒和健康的生活方式起更重要的作用。

3.3 家庭關(guān)懷在MHD病人的自我管理與希望水平間發(fā)揮中介作用

本研究結(jié)果顯示,家庭關(guān)懷在MHD病人的自我管理與希望水平間發(fā)揮部分中介作用,中介效應(yīng)值為0.240,占總效應(yīng)的35.8%,說(shuō)明希望水平不僅可以直接影響自我管理,還能通過(guò)家庭關(guān)懷間接影響自我管理。希望水平作為一種重要的積極內(nèi)在環(huán)境資源[25],可以激發(fā)病人規(guī)避障礙改變生活方式的動(dòng)機(jī),并保持健康的行為[26],以此提高病人的自我管理行為。MHD病人自我管理行為應(yīng)該融入個(gè)人和家庭的生活方式中,MHD病人需要長(zhǎng)期治療,嚴(yán)格的生活方式限制對(duì)病人身心造成巨大的負(fù)性影響,家庭關(guān)懷是一個(gè)家庭滿足家庭成員不同需求的能力,相互照顧、相互支持、較強(qiáng)的情感溝通以及共同面對(duì)生活事件和壓力,在個(gè)體的成長(zhǎng)過(guò)程中起著至關(guān)重要的作用。家庭關(guān)懷水平較高的MHD病人從家人那里不僅可以獲取物質(zhì)上的支持,還能得到精神和情感上的鼓勵(lì),其精神狀態(tài)和生存信念也會(huì)更好[16],從而可以有效提高病人的自理管理行為能力[23]。提示醫(yī)護(hù)人員除了幫助病人提高希望水平外,也需要幫助病人與家庭成員建立支持關(guān)系,幫助家屬及病人關(guān)注當(dāng)下生活,重新評(píng)估感知到的問(wèn)題或壓力,尋找和利用資源,并設(shè)定適當(dāng)?shù)钠谕湍繕?biāo),提高對(duì)疾病的認(rèn)知,改變不良行為習(xí)慣,發(fā)揮主觀能動(dòng)性[27],加強(qiáng)支持性的人際關(guān)系和心理支持,增強(qiáng)病人家庭關(guān)懷度,以此提高其自我管理行為水平。

3.4 本研究的不足

本研究發(fā)現(xiàn),MHD病人的希望水平既可以直接影響自我管理,也可以通過(guò)家庭關(guān)懷間接影響自我管理。建議醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注病人對(duì)生活的態(tài)度,也要重視病人的家庭支持狀況,利用病人身邊資源多與其溝通,提供疾病相關(guān)知識(shí),提高其家庭關(guān)懷度,在家庭成員的鼓勵(lì)與支持下,從而提高自我管理行為的能力。本研究?jī)H選取了漯河市11所醫(yī)院的病人進(jìn)行調(diào)查,樣本收集局限,地域代表性不足,后期可進(jìn)行多地域、多中心、大樣本的收集,并將縱向研究與橫斷面研究相結(jié)合,進(jìn)一步探索三者對(duì)病人的影響。