在多米尼加共和國的圣胡安省,有一個貧困家庭,五兄妹長相有點特殊。他們的顴骨特別突出,眼睛間距很寬,鼻子上還有異常隆起,牙齒狀況也不好,因此一直受到周圍人的嘲笑。實際上,他們能活下來就已經(jīng)是一個奇跡……
忍受多種痛苦
包蒂斯塔五兄妹從小到大就一直苦惱著,自己身上到底是出了什么問題。當?shù)氐尼t(yī)生也沒有見過這種情況,無法給出準確的診斷。有醫(yī)生懷疑,這是一種名為“獅面綜合征”的罕見癥狀。五兄妹不知道為什么自己的面部會腫脹變形,從小就被別人嘲笑辱罵,甚至被稱作是“外星人”“獅面人”?!耙驗橐恢北怀靶κ峭庑侨?,有時候連我們也懷疑自己到底是不是人……”除了面部變形之外,他們平時還忍受著頭痛、呼吸困難、頭暈和身體疼痛之苦。
如今,盡管包蒂斯塔五兄妹已經(jīng)長大成人,迫切需要工作,但由于外貌奇特的原因,他們經(jīng)常受到歧視。很少有老板愿意為他們提供工作機會,根本不想跟他們打交道。值得一提的是,他們家庭中的另外七個兄弟姐妹,并沒有出現(xiàn)這種狀況,長相正常。
據(jù)介紹,“獅面綜合征”不是一種單獨的疾病,而是泛指由于多種疾病導致顱骨和面部骨骼的過度生長,導致面部某些部位特別突出的病癥。這可能是由佩吉特骨?。ㄒ步谢涡怨茄祝⒐抢w維結(jié)構(gòu)不良、甲狀旁腺功能亢進和腎性骨營養(yǎng)不良等疾病引發(fā)。如果不進行治療,患者的臉看起來與獅子的臉相似,“獅面綜合征”因此得來。
手術(shù)切除骨頭
而這種病癥并非只出現(xiàn)在前述五兄妹身上。在印度南部的泰米爾納德邦,41歲男子蘇雷什也患有罕見的“獅面綜合征”。蘇雷什的下巴腫脹疼痛,顴骨變得過大,是正常人的兩倍,而且從側(cè)面突出。此外,他的鼻梁比正常人要小,眼窩也因周圍骨骼的擴張而加深。蘇雷什稱,他從18歲開始出現(xiàn)這種癥狀,他曾向多名醫(yī)生求助,但他們都束手無策。最終,蘇雷什通過另外一名病友找到了一位博士,通過手術(shù)切除了過度生長的骨頭。由于蘇雷什家境貧寒,醫(yī)生們免費為他進行了手術(shù),只收取了藥費。博士表示,蘇雷什的病癥是纖維組織發(fā)育異常的結(jié)果,正常骨骼被結(jié)締組織所取代。纖維組織發(fā)育異常是一種基因疾病,是由懷孕早期的基因突變引起的,并不具有遺傳性。早期癥狀包括下巴腫脹,牙距變遠。如果骨骼覆蓋到眼睛和耳朵,還會影響視覺和聽力。(據(jù)中國青年網(wǎng))