宮頸癌病人疾病體驗(yàn)Meta整合

杜易梅,劉 莉,王冰花,吳梅利洋,盧 吉,高 杰

宮頸癌是全球性的公共衛(wèi)生問題,每年全球新增診斷宮頸癌約60.4萬例,其中我國約11萬例[1]。在我國宮頸癌發(fā)病率位于女性生殖系統(tǒng)惡性腫瘤之首、女性惡性腫瘤第6位[2]。2020年世界衛(wèi)生組織發(fā)起了消除宮頸癌行動,在此戰(zhàn)略下,我國宮頸癌發(fā)病率呈上升趨勢[3]且趨于年輕化[3-5]。宮頸癌的治療方式包括手術(shù)、放療、化療多種形式[5],治療后病人易出現(xiàn)膀胱功能障礙[6]、下肢淋巴水腫[7]、復(fù)發(fā)恐懼、自卑、自我封閉等[8]。探索疾病經(jīng)歷,有助于明確病人的需求并優(yōu)化護(hù)理方案。目前,國內(nèi)外開展宮頸癌病人的疾病體驗(yàn)研究較多,研究內(nèi)容多針對某種治療體驗(yàn)、兩性關(guān)系或并發(fā)癥的體驗(yàn),進(jìn)行歸納或整合的研究較少。本研究采用Meta整合的方法,探究宮頸癌病人的真實(shí)疾病體驗(yàn),闡釋其面臨的健康問題及社會需求,為建立宮頸癌病人支持照護(hù)體系提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library,檢索時限為建庫至2023年7月31日。收集關(guān)于宮頸癌病人疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究。中文檢索詞包括“宮頸癌/宮頸腫瘤”“體驗(yàn)/感受/經(jīng)歷”“質(zhì)性研究/定性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)/民族志/人種學(xué)”等;英文檢索以“uterine cervical neoplasms”“l(fā)ife change events”“qualitative research”為主題詞,以“cervical cancer/cervical neoplasm*/cervical tumor”“experience/psychology/emotion/feeling/needs”“qualitative research/qualitative stud*/phenomenon/grounded theory/focus group/ethnography/narrative”為自由詞。

1.2 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對象(population,P):宮頸癌病人;2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I):宮頸癌病人的疾病體驗(yàn)、感受;3)情境(context,Co):被確診為宮頸癌后在治療期及康復(fù)期生活的全過程;4)研究類型(study design,S):質(zhì)性研究,包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、民族志等。

1.3 文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)

1)非中英文文獻(xiàn);2)不能獲取全文、數(shù)據(jù)不全、重復(fù)發(fā)表的研究;3)方法學(xué)質(zhì)量較差的研究;4)僅探討患病體驗(yàn)影響因素或治療體驗(yàn)而不涉及具體患病體驗(yàn)的研究。

1.4 文獻(xiàn)的篩選和資料提取

由2名研究者分別進(jìn)行文獻(xiàn)的篩選。第1步:將獲取文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote軟件,去除重復(fù)文獻(xiàn);第2步:閱讀題目和摘要,排除與主題不相關(guān)的文獻(xiàn);第3步:仔細(xì)閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。整個過程中,如遇分歧請第3名研究者進(jìn)行判斷。資料提取的內(nèi)容包括作者、年份、國家、質(zhì)性研究方法、受訪數(shù)量、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果。

1.5 文獻(xiàn)的質(zhì)量評價

采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評價[9],由2名經(jīng)過循證護(hù)理培訓(xùn)的研究人員分別進(jìn)行評判,以“是”“否”“不清楚”“不適用”對每一項(xiàng)進(jìn)行評價。質(zhì)量等級分為A級、B級、C級,滿足所有質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)為A級;滿足部分質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)為B級;完全不滿足質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)為C級。如遇分歧,由第3名研究者進(jìn)行獨(dú)立判斷。納入質(zhì)量等級為A級或B級的文獻(xiàn),剔除C級文獻(xiàn)。

1.6 資料分析

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性整合法對研究結(jié)果進(jìn)行整合[9]。對納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、分析,提取研究結(jié)果,闡釋每項(xiàng)研究結(jié)果的含義,并根據(jù)其含義,使用整合法將相似的主題歸納組合在一起,形成新的類別,歸納成為整合結(jié)果,形成新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程(見圖1)

圖1 文獻(xiàn)檢索及篩選流程

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征(見表1)

2.3 Meta整合結(jié)果

通過對納入的11個研究進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析和比較,將相似的結(jié)果歸納形成9個新的類別,進(jìn)一步綜合得到3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:癥狀困擾下宮頸癌病人女性角色創(chuàng)傷、性困擾及夫妻親密關(guān)系改變

2.3.1.1 類別1:女性角色創(chuàng)傷

宮頸癌的治療方法依據(jù)分期而定,分期為Ⅰ～ⅡA期以手術(shù)切除為主,而ⅡB～Ⅳ期以同步放化療為主要的治療方式[5]。手術(shù)范圍以子宮切除+雙附件切除+盆腔淋巴結(jié)清掃為主,術(shù)后常面臨膀胱功能障礙、淋巴水腫等問題[7,21],而子宮、卵巢和外陰被認(rèn)為是女性特征的重要器官,因而病人術(shù)后會出現(xiàn)自我否定(“我的子宮、輸卵管、卵巢及部分陰道都切了,覺得自己不男不女的”[16]“外陰處都有淋巴水腫,那個地方太難看了,不想讓老公看到”[16]“我現(xiàn)在連妻子最基本的義務(wù)都盡不到,就覺得自己真沒用”[20])。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=11)

2.3.1.2 類別2:性困擾

宮頸癌的相關(guān)治療嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量,尤其會引起性功能障礙。宮頸癌病人術(shù)后缺乏性健康知識(“我們分開睡,他不敢碰我”[12]),不知能不能恢復(fù)性生活(“我聽說性生活會加重病情、會復(fù)發(fā),稍微用力還可能出血”[20]),常伴有性恐懼和性反應(yīng)減弱(“我根本不想要,這對我和我的伴侶來說都很難”[14]“欲望沒有以前那么強(qiáng)烈,沒有那么想了”[18])。宮頸癌病人希望得到性相關(guān)信息指導(dǎo),然而幾乎沒有醫(yī)護(hù)人員主動與她們探討性相關(guān)問題,性健康知識缺乏導(dǎo)致她們出現(xiàn)性恐懼[16]。

2.3.1.3 類別3:夫妻親密關(guān)系改變

宮頸癌病人的夫妻親密關(guān)系受到影響。疾病的癥狀及治療副作用如性功能障礙會逐漸降低夫妻之間的溝通和親密關(guān)系(“他以前都是下班就回家,現(xiàn)在說在家很壓抑,每天都很晚才回家”[20])。部分病人夫妻之間缺乏交流,妻子受到歧視(“他每天跟我說誰的老婆有多好,嫌我什么都干不了”[16])。有些丈夫認(rèn)為患病的妻子是負(fù)擔(dān)(“他把你視為空氣,當(dāng)成一種負(fù)擔(dān)”[10])。相反,也有一些病人患病后夫妻關(guān)系升溫(“患病后,他更加關(guān)心我、體貼我”[12]“我和老公結(jié)婚很多年了,感情早就變淡了,經(jīng)過這次生病我們的感情反而更加好了,老公對我也比以前更加體貼”[16])

2.3.2 整合結(jié)果2:情感體驗(yàn)及應(yīng)對策略,內(nèi)心痛苦、遮掩治療痕跡與積極應(yīng)對

2.3.2.1 類別4:內(nèi)心痛苦

宮頸癌病人易發(fā)生抑郁[22],疾病導(dǎo)致內(nèi)心痛苦與沮喪(“知道得了這個病,我的內(nèi)心是痛苦的、不安的”[10])。病人得知診斷時,異常無助(“當(dāng)知道得了這個病的時候,感覺天都塌了”[12]“我哭了很久,我覺得我完蛋了,我的生命要結(jié)束了……”[13])。宮頸癌病人還存在內(nèi)疚自責(zé)的情緒(“因?yàn)椴荒芘c丈夫有性生活,我很內(nèi)疚”[19])。部分病人情緒低落甚至想到結(jié)束生命(“這個病因陰道流血讓人惡心,我曾多次想要結(jié)束自己的生命”[11])。

2.3.2.2 類別5:遮掩治療痕跡

宮頸癌的發(fā)病與人乳頭狀瘤病毒(HPV)感染相關(guān)。部分病人不愿讓熟人知道她們得了宮頸癌,她們認(rèn)為這種疾病與不健康的性行為有關(guān)。宮頸癌病人多不愿向外透露自己的病情(“我不想別人用異樣的眼光看我、討論我、同情我”[12]),甚至包括自己的親人和朋友(“我真的很自卑,我工作的同事、好朋友也不知道我做過手術(shù)、得過這個病,包括父母、公婆和孩子也不想讓他們知道”[18])。宮頸癌病人認(rèn)為這是一種不好的病,是一種恥辱(“除了我媽媽,沒人知道我得了這個病,這是一種恥辱”[19])。因此,宮頸癌病人常表現(xiàn)為拒絕社交(“我不希望有人來探望我,他們看我的眼神,我感覺很難受”[20])。

2.3.2.3 類別6:積極應(yīng)對,渴望回歸正常

在疾病治療過程中,宮頸癌病人傾向于賦予生命意義與價值(“我還有1個5歲的女兒,還有父母,他們需要我”[12]),這能幫助她們度過生命中可怕的歷程(“我還活著,就有戰(zhàn)斗的理由”[15])。病人在疾病折磨下自我暗示要堅(jiān)強(qiáng),表現(xiàn)為積極的自我認(rèn)同(“我才30多歲,還這么年輕……我一定要好好活著,以后好好對他”[16])。在經(jīng)過長時間的治療后,她們對待疾病由被動轉(zhuǎn)為主動,主動試圖回歸生活(“等我好了,我就再工作”[17]“當(dāng)我去工作或在家做事時,我覺得我的生活又有了意義,早上起床管孩子們是件好事”[19])。宮頸癌病人希望被當(dāng)作普通人,不被區(qū)別對待(“別為我做特殊的飯菜,這讓我感覺很糟糕”[12])。

2.3.3 整合結(jié)果3:缺乏信息支持、尋求社會支持與專業(yè)支持

2.3.3.1 類別7:缺乏信息支持

有關(guān)宮頸癌的信息主要來源于醫(yī)務(wù)工作者和網(wǎng)站[17]。診斷時部分病人對疾病一無所知(“我從來沒聽過宮頸癌這個詞”[10]“我不知道自己得了什么病,我以為是工作辛苦引起的”[13])。宮頸癌病人會主動去看專家,并盡可能地搜索有關(guān)宮頸癌的信息,有些病人在沒有得到任何解釋的情況下開始放療(“我不知道治療的內(nèi)容,醫(yī)生也沒有向我解釋治療的方法”[11])。宮頸癌病人常存在性功能障礙,有關(guān)性教育方面的信息支持不足(“我會在網(wǎng)上查閱信息,但找不到這方面的信息”[14])。

2.3.3.2 類別8:重視同伴支持,渴望家庭支持

同伴支持是宮頸癌病人重要支持來源,看到有的病友被治愈,她們備受鼓舞、如釋重負(fù)(“她們能康復(fù),意味著我也能康復(fù)”[12]),與其他病友交流很有意義(“如果她也有這樣的癥狀,我就放心了”[12]),只有經(jīng)歷過宮頸癌的人才能理解并幫助她們減輕孤獨(dú)感(“有人理解你的經(jīng)歷是非常重要的,會減輕你的孤獨(dú)感”[19])。家庭支持也是宮頸癌病人的重要支持來源(“媽媽,既然命運(yùn)如此,我們就好好治療吧”[17])。對多數(shù)宮頸癌病人而言,丈夫是她們最重要的支持(“老公是我精神上的安慰,除了他,無人可以讓我內(nèi)心感到平靜”[12])。幾乎所有病人都有經(jīng)濟(jì)支持的需求,貧困的病人往往面臨更加嚴(yán)峻的問題,甚至回家的路費(fèi)都沒有[10]。

2.3.3.3 類別9:尋求專業(yè)支持

幾乎所有的宮頸癌病人在治療期和康復(fù)期都有專業(yè)支持的需求[19]。宮頸癌病人會主動尋求好的醫(yī)療資源,希望在有良好聲譽(yù)的醫(yī)院盡快治療(“在醫(yī)院,我只想兩件事,盡快手術(shù)……不需要化療……”[12])。宮頸癌病人在治療后的6～12個月最需要性心理支持[14],宮頸癌病人迫切需要專業(yè)人員主動提供實(shí)用的性相關(guān)信息支持(“需要了解怎么做才能獲得性快感的專業(yè)支持”[14])。

3 討論

3.1 評估病人癥狀困擾下身心感受及支持性照護(hù)需求

宮頸癌病人常面臨嚴(yán)重的身心問題,有學(xué)者研究表明宮頸癌病人更容易發(fā)生抑郁,可能與心理需求與照護(hù)需求未滿足有關(guān)[22]。宮頸癌病人在疾病初始階段,疾病的診斷和治療給病人造成了嚴(yán)重的生理和心理困擾。宮頸癌手術(shù)范圍大導(dǎo)致病人女性角色創(chuàng)傷,引發(fā)夫妻親密關(guān)系改變、性困擾等問題;同時疾病預(yù)后的不確定、復(fù)發(fā)恐懼及病恥感增加了病人的內(nèi)心痛苦。支持性照護(hù)需求是指與癌癥病人護(hù)理相關(guān)的需求,包括癥狀和副作用管理、適應(yīng)和應(yīng)對能力的提升、理解和知情決策的優(yōu)化,以及功能缺陷的最小化[23-24]。評估病人需求是提供個體化支持性照護(hù)的前提,因此要全面評估病人身心感受及支持性照護(hù)需求,早期識別、及時干預(yù),聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為宮頸癌病人提供針對性的個體化支持照護(hù)方案。

3.2 構(gòu)建支持照護(hù)方案,提升病人應(yīng)對策略

早期宮頸癌病人預(yù)后較好,生命周期較長。然而,宮頸癌病人在癌癥幸存者中,身心健康相關(guān)的生活質(zhì)量是最差的[25]。專業(yè)人員的幫助應(yīng)貫穿整個疾病始終。診斷初期,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)考慮疾病告知策略,增加病人對疾病的認(rèn)知,減輕其心理負(fù)擔(dān),利用積極心理學(xué)幫助病人渡過難關(guān);治療階段,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為病人提供與治療相關(guān)的知識,如間歇導(dǎo)尿的方法以幫助病人膀胱功能恢復(fù);在康復(fù)期,宮頸癌病人迫切需要性健康相關(guān)信息支持,然而由于羞愧多不愿主動尋求幫助[14],醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動提供性相關(guān)知識,如健康教育手冊或網(wǎng)絡(luò)資料,開展康復(fù)期性咨詢門診,以滿足病人不同時期的需求。癌癥病人在疾病的各個階段,均有未滿足的支持照護(hù)需求。支持性照護(hù)在癌癥病人康復(fù)過程中發(fā)揮著重要作用,早期識別、及時干預(yù)能高效地利用醫(yī)療資源[26],為宮頸癌病人提供適用的癥狀管理策略和支持照護(hù)方案是至關(guān)重要的。

3.3 構(gòu)建同伴支持方案,提升社會支持

由于病恥感高,宮頸癌病人常不愿對外透露病情,甚至努力遮掩治療痕跡。同伴支持是宮頸癌病人重要的支持來源,醫(yī)院可通過建立宮頸癌病人同伴支持文化,幫助病人快速進(jìn)入角色,增加病人自我認(rèn)同感及自我效能。社會層面應(yīng)加強(qiáng)宮頸癌疫苗的普及,重視宮頸癌這一公共衛(wèi)生問題;醫(yī)保部門應(yīng)完善癌癥病人醫(yī)療報(bào)銷體系,減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);家庭、醫(yī)療及社會也應(yīng)提供積極支持,幫助病人戰(zhàn)勝疾病,減輕內(nèi)心痛苦。作為護(hù)理工作者,應(yīng)重視人文關(guān)懷,幫助宮頸癌病人建立良好的社會支持體系,給予積極的心理干預(yù)。還可以挖掘?qū)m頸癌病人的心理資本,提高該人群的自我效能與應(yīng)對能力,從而提升生活質(zhì)量、促進(jìn)健康。

4 小結(jié)

本研究整合了宮頸癌病人疾病體驗(yàn),但存在一定的局限。1)本研究排除了部分病人資料不全或描述某一具體治療體驗(yàn)的文章,可能存在選擇偏倚;2)文獻(xiàn)的質(zhì)量評價全部為B級,納入的文獻(xiàn)質(zhì)量不高;3)研究大多來自發(fā)展中國家,發(fā)達(dá)國家僅納入2篇。宮頸癌病人存在多方面疾病體驗(yàn),醫(yī)務(wù)人員往往忽視病人感受和體驗(yàn),醫(yī)務(wù)工作者在今后的工作中應(yīng)關(guān)注宮頸癌病人的疾病體驗(yàn)與需求,并動態(tài)評估宮頸癌病人支持照護(hù)需求,結(jié)合癌癥支持照護(hù)理論為其提供適用的癥狀管理策略。醫(yī)院應(yīng)提供同伴支持方案,加強(qiáng)人文關(guān)懷,以降低其內(nèi)心痛苦、提高生活質(zhì)量。