沖上熱搜的紅斑狼瘡到底是什么病

2023 年12 月12 日晚，周海媚工作室發(fā)表聲明稱，演員周海媚因病醫(yī)治無效，于12 月11 日離世。此前，有傳聞稱周海媚“長期受紅斑狼瘡之困”，也因此，“紅斑狼瘡”相關詞條立即沖上熱搜，引發(fā)廣泛討論。

那么，紅斑狼瘡到底是何疾?。繛楹纹珢叟?？今天來詳細說說。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是什么病

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，與自身免疫功能紊亂有關。也就是體內(nèi)出現(xiàn)了大量本不該出現(xiàn)的自身抗體，這些自身抗體會攻擊健康的組織器官，引起自身免疫反應，紅斑狼瘡最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，而“狼瘡”的名字正是因為過去人們認為該病的面部紅斑表現(xiàn)，像是被狼咬傷所致。除皮膚損害以外，導致全身多系統(tǒng)、多臟器受累。

全球每10 萬人里有40～100 人患有紅斑狼瘡，其中以育齡期女性為主。紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，但通過早期診斷及規(guī)范性的綜合治療，本病的預后可明顯改善，絕大多數(shù)患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等。

該病可引起血細胞減少，其中血小板減少較常見，稱為繼發(fā)性血小板減少癥。其表現(xiàn)十分隱匿，以皮膚瘀斑、黏膜出血和乏力為主，血常規(guī)檢查可以發(fā)現(xiàn)血小板顯著減少，嚴重者可以出現(xiàn)內(nèi)臟出血，甚至危及生命。

這類患者血小板減少的根本原因在于血小板抗體產(chǎn)生、血小板破壞過多，也可以是巨核細胞生成血小板功能減退。

以上免疫過度激活，導致自身免疫性疾病發(fā)生，如果出現(xiàn)皮疹、皮膚瘀斑、口腔黏膜出血、關節(jié)痛等表現(xiàn)，需要及時到風濕免疫科就診。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀多種多樣，主要表現(xiàn)為下面幾種。

皮疹：面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹，或者身體其他部位的皮疹，尤其是日曬后出現(xiàn)皮疹。

關節(jié)腫痛。

嚴重的脫發(fā)。

不明原因的發(fā)熱。

腎臟損害：浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性。

血液系統(tǒng)損害：血小板減低、白細胞減低、貧血。

反復流產(chǎn)。

雷諾現(xiàn)象：手指潰瘍或遇冷后先變白后變紫。

胸腔積液、心包積液、腹水。

神經(jīng)系統(tǒng)損害：癲癇、頭痛、中風、視神經(jīng)脊髓炎等。

尤其是同時出現(xiàn)了上面幾種癥狀，就要小心系統(tǒng)性紅斑狼瘡了。紅斑狼瘡的診斷需依賴癥狀、病史、輔助檢查結(jié)果等多個方面，由于不同類型的紅斑狼瘡診斷依據(jù)各不相同，且診斷及分型均較為復雜，確診及分型有一定難度，患者很難自行判斷是否患病，應在醫(yī)生指導下綜合多方面情況后進行評判。

目前紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，治療目標是改善癥狀、控制病情，保證長期生存、預防器官損傷，盡可能降低疾病的活動度并減少藥物不良反應，提高患者生活質(zhì)量并指導患者管理疾病。通常情況下，系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要通過應用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑進行治療。

關于紅斑狼瘡的幾個錯誤認知

紅斑狼瘡一定有面部紅斑？

不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)會無差別攻擊全身器官，因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化，只是皮膚尤其是面部皮膚更引人關注，因此臉部紅斑往往最先被人注意到。

紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子？

不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風險，需要提前計劃生育，因為妊娠期禁用許多紅斑狼瘡的治療用藥。

一般來說，最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6 個月后再嘗試受孕，并且需要接受孕前評估，受孕的患者最好能繼續(xù)使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續(xù)用藥。

但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動度較高（尤其是腎炎）或有嚴重相關損傷（如肺動脈高壓、心血管疾?。r妊娠，并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率較高，且胎兒結(jié)局不良。

此外，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說，如果家里有人得過紅斑狼瘡，那么孩子可能更容易得。

紅斑狼瘡患者需要終身使用激素？

不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應根據(jù)病情的嚴重程度和個體差異來定。

紅斑狼瘡病情穩(wěn)定后就可以自行停藥？

不可以。紅斑狼瘡是一種慢性疾病，患者絕對不能自行停藥。請信任醫(yī)生，治療和藥物使用需要遵循醫(yī)生的建議。

紅斑狼瘡不能打流感、新冠疫苗？

不一定。2021 年，周海媚曾放出在北京接種新冠疫苗的視頻，許多網(wǎng)友在網(wǎng)上質(zhì)疑是接種新冠疫苗誘發(fā)加重了她的病情。相關專業(yè)人士指出，狼瘡患者可以打疫苗，但若病情處于活動期，有過敏史、發(fā)熱期，正在使用生物靶向藥治療的紅斑狼瘡患者均不建議接種新冠疫苗。

由于自身免疫紊亂以及糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等藥物的使用，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者更易感染流感病毒。感染流感病毒的SLE 患者病死率是普通人群的5 倍，接種流感疫苗被認為是預防感染最有效的措施。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常生活應注意什么

患者如果出現(xiàn)蛋白尿，但無腎功能損害，應補充足夠的蛋白質(zhì)，而且應該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等。

對于有腎功能損害的患者，則要限制蛋白質(zhì)、鹽的攝入，以免加重腎臟負擔。

出現(xiàn)皮膚損害的患者禁食光敏性食物，如芹菜、香菜等，以免加重皮膚損害癥狀。

禁食辣椒、芥末等辛辣刺激性食物。

鼓勵患者進食高維生素飲食，如橙子、蘋果、胡蘿卜等。維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維攝入量降低可引起動脈粥樣硬化，進而加速系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病進程，因此應該增加維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維的攝入量。

總之，患者應以清淡、易消化、低鹽、富含維生素的食物為主。

患者千萬不可自行調(diào)整藥物的用量，尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量，即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風濕免疫科門診，由醫(yī)生評估病情后，方可調(diào)整用藥。另外，患者一定要遵從醫(yī)生的要求，定期到門診復查。

保持良好的心情，病情改善后可進行體育鍛煉、參與適當?shù)募覄談趧樱宰约翰桓械絼诶蹫橄?。保持良好的生活、飲食習慣，做到起居有規(guī)律。外出活動時要采取遮陽措施。戒煙，預防感冒，以免加重病情。

我們在承認“狼”的兇險與狡猾的同時，也要認識到，只要積極治療，規(guī)律隨訪，絕大多數(shù)紅斑狼瘡患者的病情都可以得到有效的控制，享受正常生活。