沖上熱搜的紅斑狼瘡到底是什么病

2023年12月12日晚，周海媚工作室發(fā)表聲明稱，演員周海媚因病醫(yī)治無效，于12月 11日離世。此前，有傳聞稱周海媚“長期受紅斑狼瘡之困”，也因此，“紅斑狼瘡”相關(guān)詞條立即沖上熱搜，引發(fā)廣泛討論。

那么，紅斑狼瘡到底是何疾病？為何偏愛女性？今天來詳細(xì)說說。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是什么病

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，與自身免疫功能紊亂有關(guān)。也就是體內(nèi)出現(xiàn)了大量本不該出現(xiàn)的自身抗體，這些自身抗體會攻擊健康的組織器官，引起自身免疫反應(yīng)，紅斑狼瘡最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，而“狼瘡”的名字正是因?yàn)檫^去人們認(rèn)為該病的面部紅斑表現(xiàn)，像是被狼咬傷所致。除皮膚損害以外，導(dǎo)致全身多系統(tǒng)、多臟器受累。

全球每10萬人里有40～100人患有紅斑狼瘡，其中以育齡期女性為主。紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，但通過早期診斷及規(guī)范性的綜合治療，本病的預(yù)后可明顯改善，絕大多數(shù)患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等。

該病可引起血細(xì)胞減少，其中血小板減少較常見，稱為繼發(fā)性血小板減少癥。其表現(xiàn)十分隱匿，以皮膚瘀斑、黏膜出血和乏力為主，血常規(guī)檢查可以發(fā)現(xiàn)血小板顯著減少，嚴(yán)重者可以出現(xiàn)內(nèi)臟出血，甚至危及生命。

這類患者血小板減少的根本原因在于血小板抗體產(chǎn)生、血小板破壞過多，也可以是巨核細(xì)胞生成血小板功能減退。

以上免疫過度激活，導(dǎo)致自身免疫性疾病發(fā)生，如果出現(xiàn)皮疹、皮膚瘀斑、口腔黏膜出血、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn)，需要及時(shí)到風(fēng)濕免疫科就診。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀多種多樣，主要表現(xiàn)為下面幾種。

皮疹：面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹，或者身體其他部位的皮疹，尤其是日曬后出現(xiàn)皮疹。

關(guān)節(jié)腫痛。

嚴(yán)重的脫發(fā)。

不明原因的發(fā)熱。

腎臟損害：浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性。

血液系統(tǒng)損害：血小板減低、白細(xì)胞減低、貧血。

反復(fù)流產(chǎn)。

雷諾現(xiàn)象：手指潰瘍或遇冷后先變白后變紫。

胸腔積液、心包積液、腹水。

神經(jīng)系統(tǒng)損害：癲癇、頭痛、中風(fēng)、視神經(jīng)脊髓炎等。

尤其是同時(shí)出現(xiàn)了上面幾種癥狀，就要小心系統(tǒng)性紅斑狼瘡了。紅斑狼瘡的診斷需依賴癥狀、病史、輔助檢查結(jié)果等多個方面，由于不同類型的紅斑狼瘡診斷依據(jù)各不相同，且診斷及分型均較為復(fù)雜，確診及分型有一定難度，患者很難自行判斷是否患病，應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下綜合多方面情況后進(jìn)行評判。

目前紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，治療目標(biāo)是改善癥狀、控制病情，保證長期生存、預(yù)防器官損傷，盡可能降低疾病的活動度并減少藥物不良反應(yīng)，提高患者生活質(zhì)量并指導(dǎo)患者管理疾病。通常情況下，系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要通過應(yīng)用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療。

關(guān)于紅斑狼瘡的幾個錯誤認(rèn)知

紅斑狼瘡一定有面部紅斑？

不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)會無差別攻擊全身器官，因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化，只是皮膚尤其是面部皮膚更引人關(guān)注，因此臉部紅斑往往最先被人注意到。

紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子？

不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風(fēng)險(xiǎn)，需要提前計(jì)劃生育，因?yàn)槿焉锲诮迷S多紅斑狼瘡的治療用藥。

一般來說，最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6個月后再嘗試受孕，并且需要接受孕前評估，受孕的患者最好能繼續(xù)使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續(xù)用藥。

但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動度較高（尤其是腎炎）或有嚴(yán)重相關(guān)損傷（如肺動脈高壓、心血管疾病）時(shí)妊娠，并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率較高，且胎兒結(jié)局不良。

此外，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說，如果家里有人得過紅斑狼瘡，那么孩子可能更容易得。

紅斑狼瘡患者需要終身使用激素？

不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應(yīng)根據(jù)病情的嚴(yán)重程度和個體差異來定。

紅斑狼瘡病情穩(wěn)定后就可以自行停藥？

不可以。紅斑狼瘡是一種慢性疾病，患者絕對不能自行停藥。請信任醫(yī)生，治療和藥物使用需要遵循醫(yī)生的建議。

紅斑狼瘡不能打流感、新冠疫苗？

不一定。2021年，周海媚曾放出在北京接種新冠疫苗的視頻，許多網(wǎng)友在網(wǎng)上質(zhì)疑是接種新冠疫苗誘發(fā)加重了她的病情。相關(guān)專業(yè)人士指出，狼瘡患者可以打疫苗，但若病情處于活動期，有過敏史、發(fā)熱期，正在使用生物靶向藥治療的紅斑狼瘡患者均不建議接種新冠疫苗。

由于自身免疫紊亂以及糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等藥物的使用，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者更易感染流感病毒。感染流感病毒的SLE患者病死率是普通人群的5倍，接種流感疫苗被認(rèn)為是預(yù)防感染最有效的措施。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常生活應(yīng)注意什么

患者如果出現(xiàn)蛋白尿，但無腎功能損害，應(yīng)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì)，而且應(yīng)該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等。

對于有腎功能損害的患者，則要限制蛋白質(zhì)、鹽的攝入，以免加重腎臟負(fù)擔(dān)。

出現(xiàn)皮膚損害的患者禁食光敏性食物，如芹菜、香菜等，以免加重皮膚損害癥狀。

禁食辣椒、芥末等辛辣刺激性食物。

鼓勵患者進(jìn)食高維生素飲食，如橙子、蘋果、胡蘿卜等。維生素 B6、B12、葉酸、膳食纖維攝入量降低可引起動脈粥樣硬化，進(jìn)而加速系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病進(jìn)程，因此應(yīng)該增加維生素 B6、B12、葉酸、膳食纖維的攝入量。

總之，患者應(yīng)以清淡、易消化、低鹽、富含維生素的食物為主。

患者千萬不可自行調(diào)整藥物的用量，尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量，即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風(fēng)濕免疫科門診，由醫(yī)生評估病情后，方可調(diào)整用藥。另外，患者一定要遵從醫(yī)生的要求，定期到門診復(fù)查。

保持良好的心情，病情改善后可進(jìn)行體育鍛煉、參與適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動，以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習(xí)慣， 做到起居有規(guī)律。外出活動時(shí)要采取遮陽措施。戒煙，預(yù)防感冒，以免加重病情。

我們在承認(rèn)“狼”的兇險(xiǎn)與狡猾的同時(shí)，也要認(rèn)識到，只要積極治療，規(guī)律隨訪，絕大多數(shù)紅斑狼瘡患者的病情都可以得到有效的控制，享受正常生活。

摘編自“上觀新聞”