癌癥患者孤獨感的研究進(jìn)展

徐宇馨,洪飛若

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬口腔醫(yī)院,浙江杭州 310006

癌癥是全球嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)[1]。癌癥所導(dǎo)致的高致死率、致殘率給患者帶來了巨大的心身痛苦。孤獨感(loneliness)是個體一種主觀上的社交孤立狀態(tài),伴有個人感覺到自己與他人隔離或缺乏接觸而產(chǎn)生的不被接納的痛苦體驗[2]?；颊咚?jīng)歷的一系列不良的癌癥體驗,如保護(hù)性隔離、身體形象的改變、污名化等,均會誘發(fā)癌癥患者的孤獨感[3]。以往對癌癥患者的負(fù)性心理研究多集中于焦慮、抑郁、恐懼等,缺少對孤獨感這一主題的關(guān)注[4-7]。孤獨感作為癌癥患者常見的一種消極的情感體驗,對其心身有著負(fù)性影響。有研究[8-9]指出,孤獨感越強,免疫功能越差,抑郁、焦慮、疲勞、疼痛、睡眠障礙程度越深,癌癥發(fā)病率和癌癥患者全因死亡率越高。因此,關(guān)注癌癥患者孤獨感至關(guān)重要。為改善癌癥患者孤獨感程度,提高其生存質(zhì)量,本研究將從癌癥患者孤獨感現(xiàn)狀、孤獨感的常見評估工具、影響因素、干預(yù)措施4個方面進(jìn)行綜述,以期為進(jìn)一步研究癌癥患者孤獨感提供依據(jù)。

1 癌癥患者孤獨感現(xiàn)狀

癌癥患者數(shù)量龐大,國內(nèi)外針對癌癥患者孤獨感的研究相繼開展。雖然量化癌癥患者孤獨感的各評估工具的評分方法及維度劃分不同,但研究均顯示癌癥患者普遍存在孤獨癥狀。國外學(xué)者對癌癥患者的孤獨感心理狀態(tài)關(guān)注較早,相關(guān)研究較多,經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)國外癌癥患者孤獨感普遍處于中等水平[10-12]。我國相關(guān)研究亦逐步增多,現(xiàn)有研究表明我國癌癥患者孤獨感處于高水平[2,13-14]?？紤]原因可能為國外的患者能夠得到更多的社會支持以及對自身未來存在正性積極的規(guī)劃[11,15]。有研究[15]指出,我國癌癥患者社會支持處于中等水平,我國針對癌癥患者的社會支持相對不足,因此應(yīng)加強社會支持網(wǎng)絡(luò)的建設(shè),并加強癌癥患者的正向行為引導(dǎo),以減輕癌癥患者孤獨感水平。

2 癌癥患者孤獨感的常見評估工具

2.1 UCLA孤獨量表

UCLA孤獨量表是目前測量癌癥患者孤獨感的較廣泛的量表。1978年由Russell等[16]研制,后對其進(jìn)行了2次改良,最終形成了第3版孤獨量表[17]。UCLA孤獨量表還包括2個簡化版本,分別是ULS-8和ULS-4[18]。UCLA孤獨量表已被不同國家的學(xué)者修訂形成各種版本。現(xiàn)階段,對于癌癥患者孤獨感測評多采用非簡化的版本。UCLA孤獨量表共包括20個條目,為單維度,采用Likert 4級評分,設(shè)有正向及反向計分條目,總分20～80分,得分越高,表示孤獨感水平越高,其Cronbach's α系數(shù)為0.94,12個月后的重測信度為0.73[17]。癌癥患者的孤獨感多源于其所經(jīng)歷的特定的癌癥體驗,不僅包含社會孤立,還存在著對死亡的恐懼、疾病進(jìn)展等主觀上的情感孤獨體驗。但UCLA孤獨量表僅能評估患者對社會關(guān)系的滿意度,不包含主觀產(chǎn)生的情感孤獨感[19],這是其評估癌癥患者孤獨感欠缺的一方面。

2.2 De Jong Gierveld 孤獨量表(De Jong Gierveld Loneliness Scale,DJGLS)

DJGLS由De Jong Gierveld 等[20]于1985年研發(fā),經(jīng)多國學(xué)者修訂成不同版本。楊兵等[21]于2019年將其漢化,中文版DJGLS的Cronbach's α系數(shù)為 0.820,重測信度為 0.889。該量表共包含11個條目,分為社交孤獨和情感孤獨2個維度,采用Likert 3級評分,設(shè)有正向及反向計分條目,條目總分范圍11～33分,得分越高,表示孤獨感水平越高。將條目得分轉(zhuǎn)換(條目得分為2分或3分轉(zhuǎn)換為1分,條目得分為1分轉(zhuǎn)換為0分)后可得到孤獨感水平分級：0～2分為無孤獨,3～8分為中度孤獨,9～10分為重度孤獨,11分為極其孤獨。DJGLS在國外老年癌癥患者中的應(yīng)用逐漸增多,但應(yīng)用廣泛程度遠(yuǎn)低于UCLA孤獨量表,但該量表補充了UCLA孤獨量表在情感孤獨上的評估,而且條目更少,內(nèi)容簡潔便于理解。但兩者均不是在癌癥的背景下發(fā)展起來的,缺乏語境敏感性,應(yīng)與其他量表比較以驗證在癌癥患者中的適用性。

2.3 癌癥孤獨量表(Cancer Loneliness Scale,CLS)

為推進(jìn)癌癥患者孤獨感的相關(guān)研究,Adams等[22]于2017年構(gòu)建了專門針對癌癥患者的孤獨感測評工具——CLS。崔海娟等[23]2020年將其漢化,漢化版CLS的Cronbach's α系數(shù)為0.912,2周后重測信度>0.75,具有較好的內(nèi)在一致性及穩(wěn)定性。該量表共包含7個條目,為單維度,采用Likert 5級評分,總分7～35分,得分越高,表示越孤獨。CLS是基于孤獨感理論、既往的一般孤獨感量表和癌癥人群孤獨感的質(zhì)性研究所構(gòu)建[22],且其雖為單維度結(jié)構(gòu),但具體條目對象設(shè)定為癌癥患者且包含社交孤獨和情感孤獨兩方面,因此在癌癥患者領(lǐng)域有更高的特異度。目前,該量表的應(yīng)用較少,可在更大樣本、更多范圍進(jìn)行驗證研究。

2.4 癌癥相關(guān)孤獨感評估工具(The Cancer-Related Loneliness Assessment Tool,C-LAT)

Cunningham等[24]開發(fā)了C-LAT來識別和評估已完成治療的成年癌癥幸存者的癌癥相關(guān)孤獨感。該工具共包含兩部分,第一部分詢問了自診斷以來受試者對人際關(guān)系中的缺陷的感知以及這些缺陷的來源,采用Likert 4級量表回答,根據(jù)第一部分的回答來進(jìn)行第二部分的困擾程度選擇,第二部分題目均為“這會給你帶來多大的困擾,給你帶來多大的痛苦或不快”,該部分采取視覺模擬比例尺,按照0(完全不)～6(盡可能多)進(jìn)行評分。C-LAT不僅可以評估孤獨感水平,還能通過困擾程度的選擇來判斷患者目前要解決的引起孤獨的問題的優(yōu)先級。然而,該工具目前應(yīng)用較少,且尚無漢化版本。筆者認(rèn)為可以將其引進(jìn),并進(jìn)行本土化驗證。

3 癌癥患者孤獨感的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

3.1.1年齡

Mund等[25]指出,生命周期中孤獨具有穩(wěn)定性,孤獨感可能不是年齡的規(guī)范伴隨物,而可能歸因于個人經(jīng)歷。癌癥患病作為一種特殊經(jīng)歷,打破了孤獨的穩(wěn)定性。Dahill等[26]調(diào)查頭頸腫瘤患者發(fā)現(xiàn),年齡越輕孤獨感越強。而李家燕等[14]的結(jié)論卻與之相反。兩者結(jié)論不一致,考慮兩者納入人群的年齡跨度不同,或不同文化背景差異所導(dǎo)致。結(jié)果雖存在差異,但年齡仍然是影響癌癥患者孤獨感的一個不可忽視的因素。

3.1.2婚姻狀況

有研究[27-29]指出,未婚者的癌癥相關(guān)孤獨感會更高?？紤]原因是婚姻狀況可能是衡量個人社會背景的一個指標(biāo),而癌癥的存在會導(dǎo)致社會回避,因此未婚的癌癥患者更容易感受到孤獨。

3.1.3收入

收入水平是影響癌癥患者孤獨感的因素之一。Sevil等[30]的研究發(fā)現(xiàn),婦科癌癥患者的孤獨感隨收入水平的下降而增加。Miaskowski等[29]的調(diào)查結(jié)果顯示,孤獨組的癌癥患者比非孤獨組年家庭收入更低?？赡艿慕忉尀槭杖胼^高的個體有更多的機(jī)會參與社會活動,并在社會關(guān)系中得到回報。

3.2 生理性因素

李家燕等[14]發(fā)現(xiàn),鼻咽癌患者的癥狀數(shù)量越多,則孤獨感越重,Miaskowski等[29]研究也得到了同樣的結(jié)果。分析原因可能為伴隨癥狀帶來的不適及身體機(jī)能受限所引起的社交活動減少,因此孤獨感越重。Deckx等[28]的一項薈萃分析結(jié)果顯示,確診后的時間(即患病時間)與孤獨程度呈正相關(guān),越到癌癥晚期,孤獨感越強。而其他癌癥相關(guān)因素(如癌癥部位、治療類型等)均與孤獨感無關(guān)。由此可知,伴隨癥狀數(shù)量越多,患病時間越長,越晚期患者的孤獨感越強。癌癥部位、治療方式等對患者孤獨感沒有顯著影響。

3.3 社會性因素

3.3.1社會支持

社會支持已被廣泛證實對于各種疾病的患者都有著積極影響,缺乏社會支持會導(dǎo)致癌癥患者孤獨感增加[13,28]。被診斷為癌癥的患者幾乎總是依靠家人、朋友和重要的其他人來照顧他們[31]。同樣醫(yī)護(hù)人員、社工等也是重要的社會支持來源。支持有多種不同的表現(xiàn)形式,選擇合適的干預(yù)方式提高社會支持水平,是降低癌癥患者孤獨感的重要途徑。

3.3.2社會約束

社會約束是指個體感到不被支持,不被理解或在傾訴與相關(guān)壓力源所帶來的問題而被孤立或逐漸疏離自己的社交網(wǎng)絡(luò),導(dǎo)致個體不愿表達(dá)與應(yīng)激事件相關(guān)的想法和情感[32]。有研究[33]指出,社會約束會削弱患者的歸屬感和安全感從而放大孤獨感,同時患者的思想(包括對他人行為和社會期望的歸因)對孤獨程度的影響可能比他們實際所處的社會環(huán)境更大。經(jīng)歷社會約束的癌癥患者社會支持的感知能力較低,常采取回避表達(dá)等消極應(yīng)對方式。因此,可以引導(dǎo)患者對他人無意或保護(hù)性的行為和態(tài)度進(jìn)行積極歸因,以及促進(jìn)癌癥患者的情感表達(dá)來降低孤獨感。

3.3.3社會期望

癌癥相關(guān)負(fù)面社會期望,已被證實與癌癥患者的孤獨感高度正相關(guān)[34]。主要原因為患者可能對現(xiàn)實和情感支持抱有不切實際的期望,當(dāng)這些期望得不到滿足時,會導(dǎo)致更大的癌癥相關(guān)孤獨感[35]。因此,要對患者不切實際的期望進(jìn)行正確引導(dǎo),改善其認(rèn)知,并鼓勵患者與提供支持者進(jìn)行有效溝通,改善社交隔離的現(xiàn)狀,以減輕患者的孤獨感。

4 癌癥患者孤獨感干預(yù)措施

近年來將孤獨感作為主要觀察指標(biāo)的研究較少,尤其是國內(nèi)缺乏相關(guān)研究,各干預(yù)效果不一,現(xiàn)已證實支持性小組干預(yù)以及基于互聯(lián)網(wǎng)的在線干預(yù)的效果較好。

4.1 認(rèn)知心理干預(yù)

近年來,不少國外學(xué)者為改善癌癥患者孤獨感現(xiàn)狀采取了相應(yīng)的措施。Dodds等[36]對16例乳腺癌患者進(jìn)行了為期8周的基于認(rèn)知的同理心訓(xùn)練,包括正念、壓力反應(yīng)性的雙人指導(dǎo)冥想和課內(nèi)討論,結(jié)果顯示,與17例對照組相比,孤獨感僅小幅度下降,并無顯著改善。這表明基于認(rèn)知的同理心訓(xùn)練對于孤獨感并無長期作用。Nelson等[37]將?？寺膽?yīng)對認(rèn)知模型和艾瑞克森的社會心理任務(wù)發(fā)展模型整合結(jié)果作為理論基礎(chǔ),對31例干預(yù)組患者(≥70歲)在7周內(nèi)進(jìn)行5次電話心理治療(每次45 min),療程主題分別為癌癥的故事和概述、與癌癥和衰老作斗爭、孤獨以及癌癥和衰老的恥辱感、平靜過完一生、反思和回顧,并且在每節(jié)課結(jié)束后發(fā)放家庭作業(yè)。結(jié)果顯示,與僅提供4次(每次10～15 min)電話隨訪的對照組患者相比,孤獨感、沮喪、失敗感等均無顯著改善,考慮原因可能為納入患者為單一的接受過良好教育的白人,同時也并未篩查患者的聽力水平。但相較Dodds等[36]的研究有更加顯著的減少趨勢,表明基于電話的心理治療效果有待考究,今后可在此基礎(chǔ)上加以改良,以尋找更優(yōu)的方法。

4.2 支持性干預(yù)

Tabrizi等[38]對41例門診乳腺癌患者進(jìn)行為期12周的支持性小組干預(yù),并在此基礎(chǔ)上再次進(jìn)行8周的隨訪,每個支持性表達(dá)小組分別包含7～9例患者,研究者鼓勵患者以小組為單位進(jìn)行90 min的非結(jié)構(gòu)化討論,討論主題包括患癌的壓力、壓力管理、應(yīng)對策略、設(shè)定的目標(biāo)、積極應(yīng)對、身體和心理管理活動、醫(yī)療信息獲取及對未來的計劃,與僅接受常規(guī)護(hù)理(發(fā)放化學(xué)治療期間自我護(hù)理的小冊子)的對照組相比,干預(yù)組患者希望水平及生活質(zhì)量顯著提高?？梢娭С中员磉_(dá)讓患者積極表達(dá)對于疾病的感受及態(tài)度,提高了其應(yīng)對挑戰(zhàn)的能力,同時鼓勵患者改變生活方式,生活質(zhì)量得以提高,極大地改善了癌癥患者的孤獨體驗。Cleary等[39]的研究以行動理論和概念理論為基礎(chǔ),試驗選擇了46例女性乳腺癌患者進(jìn)入干預(yù)組,干預(yù)組接受了一個3 h的學(xué)習(xí)研討以創(chuàng)建一個個人網(wǎng)站,通過分享書面文字及圖像來增加社會支持。結(jié)果顯示,干預(yù)組患者孤獨感顯著減少。該干預(yù)是基于互聯(lián)網(wǎng)的、個體化的干預(yù)手段,創(chuàng)建了一個可以互動的在線網(wǎng)站,增加了患者與社會接觸的機(jī)會,可有效降低癌癥患者孤獨感水平。同時,Kosugi等[40]發(fā)現(xiàn),在有未成年子女的癌癥患者中,越頻繁使用在線同伴支持小組,孤獨感越低,基于互聯(lián)網(wǎng)的在線干預(yù)再次得到了肯定。

5 結(jié)語

癌癥患者普遍存在孤獨,孤獨感嚴(yán)重影響其心身健康,已引起醫(yī)護(hù)人員的廣泛關(guān)注。我國相關(guān)研究仍處于起步階段,孤獨感的現(xiàn)狀、影響因素、干預(yù)措施研究均不足。目前孤獨感的測評工具較多,可通過比較不同工具來選擇適合我國癌癥患者的孤獨感測評量表并進(jìn)行大樣本調(diào)查。在未來的干預(yù)研究中,可考慮多采取線上包括但不限于電話、互聯(lián)網(wǎng)等方式,但同時也要考慮老年癌癥和未成年癌癥患者的網(wǎng)絡(luò)的可接觸性和可操作性;對于存在爭議的變量可進(jìn)行更大樣本、更大范圍的研究,來挖掘在我國文化背景下癌癥患者孤獨感的重要影響因素,繼而深入探究影響因素的中介變量及調(diào)節(jié)路徑,探討可控的變量以期提高后續(xù)干預(yù)的有效性。患者個人、社會支持系統(tǒng)、醫(yī)療系統(tǒng)、社會層面應(yīng)共同努力,以改善癌癥患者孤獨感,最終提高其生存質(zhì)量。