社區(qū)慢性病患者服藥真實(shí)體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

候琳琳,楊孟麗,劉素婷,李營陽,姚倩倩,陳思諾,蔣秋煥

1.河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南開封 475004;2.河南省人民醫(yī)院,河南鄭州 450003

慢性病具有發(fā)病隱匿、病程漫長且病情遷延不愈的特點(diǎn),嚴(yán)重威脅人們的生命安全及身體健康[1]。由于慢性病的患病時(shí)間較長,患者多需出院后長期服藥以緩解疾病癥狀[2-3]。有研究[4-5]顯示,謹(jǐn)遵醫(yī)囑、按時(shí)服藥可顯著改善慢性病患者的生命質(zhì)量,且與慢性病病死率的降低緊密關(guān)聯(lián)。然而,慢性病患者的服藥依從性現(xiàn)狀不甚理想[6]。因此,全面了解社區(qū)慢性病患者服藥體驗(yàn)及需求對(duì)有效管理慢性病至關(guān)重要。而單一的質(zhì)性研究難于全面展現(xiàn)患者的服藥體驗(yàn)和需求。因此,本研究采取Meta整合方法歸納國內(nèi)外社區(qū)慢性病患者服藥體驗(yàn)的質(zhì)性研究,了解其心理感受及需求,為醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生中心等相關(guān)機(jī)構(gòu)制定服藥管理方案提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

系統(tǒng)檢索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、PsycINFO、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)(簡稱萬方)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)(簡稱維普)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫等中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于社區(qū)慢性病患者長期服藥體驗(yàn)的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限為建庫至2023年2月28日。英文檢索詞包括：“chronic disease”“community/home/family”“take medicine/medication management/drug management”“experience/feeling/emotion/need”“qualitative research/qualitative study/mixed-methods study/open-ended interview/ethnography/grounded theory/phenomenology”。中文檢索詞包括：“慢性病”“社區(qū)/居家/家庭”“服藥/用藥/藥物管理”“體驗(yàn)/感受/需求”“質(zhì)性研究/定性研究/現(xiàn)象學(xué)研究/扎根理論/民族志”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象為診斷明確的慢性病患者;感興趣的現(xiàn)象為社區(qū)慢性病患者服藥過程中的體驗(yàn);研究情境為患者家中或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心;研究類型為質(zhì)性研究,包括描述性研究、現(xiàn)象學(xué)研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：非中英文文獻(xiàn);無法獲取全文或信息不全的文獻(xiàn);重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);方法學(xué)質(zhì)量較差的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取

由2名研究者按照文獻(xiàn)檢索策略和文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行檢索、篩選和資料提取,當(dāng)意見不統(tǒng)一時(shí),與第3名研究者商議決定。將各個(gè)數(shù)據(jù)庫文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote X9進(jìn)行查重,刪除重復(fù)文獻(xiàn),然后通過閱覽文獻(xiàn)的題目及摘要初篩文獻(xiàn),最后審閱全文,確定最終納入文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2位接受過循證醫(yī)學(xué)培訓(xùn)的研究者各自應(yīng)用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[7]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)共10項(xiàng),每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)。A級(jí)為全部滿足標(biāo)準(zhǔn);B級(jí)為部分滿足標(biāo)準(zhǔn);C級(jí)為完全不滿足標(biāo)準(zhǔn)。若評(píng)價(jià)結(jié)果出現(xiàn)分歧由2人協(xié)商或請(qǐng)第3位研究者裁決。最終納入A、B級(jí)文獻(xiàn),剔除C級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 Meta整合方法

本研究采用JBI循證衛(wèi)生保健中心提出的Meta整合中的匯集性整合方法[8]對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合。研究者反復(fù)分析、比較、解釋結(jié)果,將相似結(jié)果歸納整合,形成新類別,再將新類別歸納為整合結(jié)果,形成新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初檢文獻(xiàn)共1 290篇,排除重復(fù)文獻(xiàn)后得609篇,閱讀文題和摘要后獲得文獻(xiàn)86篇,閱讀全文后獲得文獻(xiàn)23篇,文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入文獻(xiàn)12篇[9-20]。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

納入的1項(xiàng)研究質(zhì)量評(píng)價(jià)為A級(jí),11項(xiàng)為B級(jí),納入文獻(xiàn)的基本特征及文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=12)

表1(續(xù))

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者對(duì)納入的12篇文獻(xiàn)進(jìn)行Meta整合,提煉出36個(gè)研究結(jié)果,歸納成8個(gè)新類別,匯總成4個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果1：情緒體驗(yàn)

2.3.1.1 類別1：感知負(fù)性情緒

患者回歸家庭后,離開醫(yī)療專業(yè)人員的監(jiān)督,在長期居家服藥的過程中易出現(xiàn)負(fù)性情緒,包括焦慮、擔(dān)憂、多疑、矛盾等。患者將服藥視為麻煩的過程,害怕忘記服藥(“現(xiàn)在離了藥就活不了,就害怕忘記服藥,吃藥還特別麻煩”[14]),易產(chǎn)生焦慮情緒。有些患者擔(dān)心服藥過量傷害身體(“我已經(jīng)快80歲了,醫(yī)生還給我開這么多藥,我總擔(dān)心身體能不能受得了”[17]),部分患者自覺藥物未見效時(shí)會(huì)產(chǎn)生懷疑態(tài)度(“不管吃不吃都沒什么區(qū)別,所以我懷疑一直吃有什么意義”[12])。部分患者在服用一段時(shí)間的藥物后希望停藥但不敢實(shí)施(“經(jīng)常盼望著停藥,但還是得繼續(xù)使用胰島素”[11]),期望選擇性價(jià)比高的藥品但不敢更換廠家(“我都是按醫(yī)生給我開藥的包裝買藥,但我可想找一個(gè)便宜、效果又好的廠家買藥,但醫(yī)生不發(fā)話我也不敢”[14]),出現(xiàn)了矛盾及焦慮情緒。

2.3.1.2 類別2：感知正性情緒

當(dāng)親身體驗(yàn)及了解到藥物治療的作用后,患者負(fù)性情緒會(huì)減少,出現(xiàn)積極接受藥物治療的正性情緒。當(dāng)藥效發(fā)揮作用,患者感覺到服藥有效,對(duì)服藥有信心(“我覺得這個(gè)藥有幫助時(shí),就會(huì)信任它”[18]),了解到藥物治療的成功案例時(shí)增強(qiáng)了患者服藥信念(“好多跟我病差不多的人都治好了,我就想別人都能治好,我可得堅(jiān)持吃藥啊”[11]),并逐漸將服藥視為一種習(xí)慣(“我現(xiàn)在把服藥看作一個(gè)習(xí)慣,我得繼續(xù)服用它們”[13])。為達(dá)到治療的效果,患者能夠保持良好心態(tài),按時(shí)服藥(“我這個(gè)病得好好吃藥,這樣才能防止病更加嚴(yán)重啊”[10])。

2.3.2整合結(jié)果2：感知服藥障礙及益處

2.3.2.1 類別3：感知服藥障礙

遺忘、經(jīng)濟(jì)壓力、藥物數(shù)量及不良反應(yīng)是患者感知積極服藥的重要阻礙因素。老年慢性病患者在治療過程中常忘記按時(shí)服藥,多由于記憶減退和日常生活的中斷(“人老了沒記性了,剛起床的時(shí)候想著要吃藥,一轉(zhuǎn)身就忘記了”[16];“一天要做的事情很多,要照顧老伴和孫子,還要給全家煮飯吃,所以,有時(shí)就忘吃藥了”[19])。部分患者用藥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,影響其就醫(yī)及服藥意愿(“我是吃低保的,兒女沒有余錢給我,根本不敢再進(jìn)醫(yī)院,吃不起藥啊”[19])。此外,多數(shù)慢性病患者的服藥數(shù)量較多,存在多種顏色且形狀相近的藥物,令患者區(qū)分困難(“我必須不斷分辨白色且形狀相同的藥丸”[9];“我想把洛伐他汀放在密封袋里,誰知道它是白色的布洛芬”[11])。藥物產(chǎn)生不良反應(yīng)會(huì)降低患者按時(shí)服藥的意愿(“每次喝那藥丸,可想吐,也不想吃飯,提不起來精神,后來才知道是那個(gè)藥的不良反應(yīng),每次吃藥我都害怕,不想吃了”[14])。

2.3.2.2 類別4：感知服藥益處

患者能夠感知到堅(jiān)持服藥的良好效果,促使其積極服藥。堅(jiān)持服藥極大改善了患者的生活質(zhì)量,一些患者在服用藥物后感覺到內(nèi)心平靜,入睡時(shí)感到放松、鎮(zhèn)靜(“現(xiàn)在當(dāng)我服用它的時(shí)候能讓我平靜下來……在晚上服藥可以讓我放松”[12];“藥物治療讓人鎮(zhèn)靜,凌晨1點(diǎn)我睡得更容易了”[20]),部分患者自覺服藥令思維更加清晰(“我的藥物幫助我思維清晰”[20])。當(dāng)患者感知到藥物治療的益處,增加了服藥動(dòng)力,按時(shí)服藥(“我認(rèn)為堅(jiān)持治療幫助我處于良好的健康狀況,這改變了我的觀點(diǎn),我現(xiàn)在會(huì)及時(shí)服藥”[9])。

2.3.3整合結(jié)果3：支持性服藥需求

2.3.3.1 類別5：對(duì)服藥知識(shí)及信息的需求

慢性病患者對(duì)服藥相關(guān)知識(shí)及信息的需求較大,患者希望在此方面的需求能夠得到滿足?；颊咭庾R(shí)到他們需要獲得有關(guān)疾病和藥物治療的知識(shí)來預(yù)防或應(yīng)對(duì)疾病復(fù)發(fā)(“我需要了解大量關(guān)于腦卒中的知識(shí)……因?yàn)椴恢朗裁磿r(shí)候會(huì)再復(fù)發(fā),我需要知道我吃的都是什么藥以及如何服藥”[15])。部分患者迫切希望在收到新的處方藥時(shí)能夠知道關(guān)于新藥適應(yīng)證和不良反應(yīng)的更多信息(“我當(dāng)然也想知道在復(fù)診時(shí)醫(yī)生開的新藥是針對(duì)什么疾病的,以及有什么不良反應(yīng)”[18]),渴望醫(yī)生可以在藥物治療等方面提供更多的信息,從而使患者在此方面獲得安全感及掌控感(“醫(yī)生給我開藥時(shí)說它有什么好處,是如何起作用的,這讓我感到很踏實(shí)”[18])。

2.3.3.2 類別6：對(duì)社會(huì)支持的需要

多數(shù)慢性病患者表示在服藥過程中希望獲取來自家庭、醫(yī)療專業(yè)人員及同伴等的支持。部分患者在藥物管理中會(huì)依賴家人(“我管理藥物的能力有限,所以,我妻子幫我管理藥品”[15])。家人的支持令患者專注于藥物治療,減輕因醫(yī)藥費(fèi)用造成的心理負(fù)擔(dān)(“俺妞每天都監(jiān)督我吃藥……那我也得對(duì)得起俺妞的這份孝心”[14])。醫(yī)療專業(yè)人員的支持對(duì)患者而言亦十分重要,例如醫(yī)生詢問患者服藥感受時(shí)讓患者感到舒適(“有時(shí)候在家會(huì)有很多疑惑,不過自從換這些藥以來醫(yī)生多次打電話了,受到這樣的對(duì)待真是太好了”[18])?；颊呦Ｍ麑で笸榈慕ㄗh與支持(“得慢性病的人最了解我們長期吃藥的感受……當(dāng)然想能與其他同伴分享經(jīng)驗(yàn)與知識(shí)”[12])。

2.3.4整合結(jié)果4：自我應(yīng)對(duì)策略

2.3.4.1 類別7：尋求藥物信息

部分慢性病患者提到會(huì)主動(dòng)尋求不同渠道和方法來獲取藥物相關(guān)信息?；颊咄ㄟ^主動(dòng)咨詢醫(yī)生了解日常用藥信息(“你需要知道怎么吃藥,如果我不明白,我就問醫(yī)生關(guān)于我用藥的相關(guān)信息”[15]),詢問社區(qū)藥房的工作人員關(guān)于藥物的治療信息(“我經(jīng)常去那里,他們當(dāng)然認(rèn)識(shí)我,我可以從他們口中知道這些藥有什么作用”[18]),健忘的患者則會(huì)反復(fù)閱讀說明書及包裝外殼來強(qiáng)化所提供的藥物信息(“我太健忘了,所以我最好讀一遍,重復(fù)一遍”[18])。

2.3.4.2 類別8：提醒服藥策略

遺忘是阻礙患者按時(shí)服藥的一大障礙,為了防止遺漏服藥,有些患者通過多年的實(shí)踐形成了各類幫助自己堅(jiān)持服藥的策略?；颊哒J(rèn)為借助視覺提示的方法對(duì)管理藥物的效果明顯(“我總是在前一天晚上把藥物放入小玻璃杯中,把它放在廚房的桌子上,這樣我就不會(huì)忘記吃藥了”[9]);也有患者借助電子設(shè)備提醒服藥(“當(dāng)我服用帕金森藥物時(shí),我會(huì)提前在智能手表上設(shè)置震動(dòng)”[9];“我是用手機(jī)鬧鐘提醒”[10]);借助藥盒避免遺忘(“當(dāng)對(duì)自己是否服用了藥片有任何疑問,看看藥盒就知道了”[10]);部分患者認(rèn)為依靠顏色或印記來區(qū)分藥物也是一種行之有效的方法(“我的柜臺(tái)和藥盒都是白色的,所以我在盒上貼了藍(lán)色膠帶,這樣就不會(huì)忘”[11])。

3 討論

3.1 重視患者情緒狀態(tài)并為其提供有效的情感支持

本研究結(jié)果表明,多數(shù)慢性病患者在居家服藥過程中存在焦慮、擔(dān)憂、多疑、矛盾等負(fù)性情緒。負(fù)性情緒會(huì)降低慢性病患者的生活質(zhì)量,影響其治療及預(yù)后。因此,醫(yī)院及社區(qū)專業(yè)人員應(yīng)主動(dòng)與患者聯(lián)系與溝通,建立彼此間信任的橋梁,關(guān)注慢性病患者的情緒狀態(tài)。對(duì)于存在負(fù)性情緒的患者,引導(dǎo)其積極傾訴不良感受,明確其心理問題,盡早開展規(guī)范的心理干預(yù)措施。建議對(duì)慢性病患者開展團(tuán)體心理干預(yù),采取正念減壓訓(xùn)練、接納與承諾療法等疏導(dǎo)患者的負(fù)性情緒[21-22],使其掌握減輕壓力的技能,讓患者具備積極心態(tài)配合藥物治療。此外,整合結(jié)果亦顯示,當(dāng)患者體驗(yàn)到藥效良好或了解到藥物治療較好的范例時(shí),患者會(huì)呈現(xiàn)出正性情緒。正性情緒利于激發(fā)慢性病患者配合治療的積極性,增強(qiáng)其服藥信念并降低疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。因此,家屬應(yīng)與醫(yī)護(hù)人員共同挖掘患者正性情緒的支持因素,令患者正確看待藥物治療,幫助患者建立及維持樂觀情緒。

3.2 重視患者服藥障礙及益處感知

3.2.1加強(qiáng)患者對(duì)服藥益處的認(rèn)知

健康信念理論模型提出,感知到益處是個(gè)體采取健康行為的重要因素之一。感知益處指個(gè)體判斷實(shí)施健康行為所帶來的好處,主觀判斷出的這種好處越多,越會(huì)采取積極的行為方式[23]。本研究結(jié)果顯示,多數(shù)慢性病患者能夠感知到服藥益處。因此,醫(yī)護(hù)人員可從積極心理學(xué)的角度,采取健康宣教或認(rèn)知干預(yù)增強(qiáng)慢性病患者對(duì)服藥的益處感知,引導(dǎo)患者意識(shí)到堅(jiān)持服藥對(duì)延緩疾病進(jìn)展的重要意義,指導(dǎo)患者面對(duì)困難時(shí)保持從容心態(tài)。有研究[24]采用認(rèn)知-行為管理提高了患者的感知益處水平。今后研究者可積極探索或應(yīng)用提升慢性病患者感知服藥益處的干預(yù)手段,為患者堅(jiān)持服藥增添動(dòng)力。

3.2.2幫助患者克服其服藥期間的阻礙因素

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),遺忘、經(jīng)濟(jì)壓力、藥物數(shù)量過多及藥物不良反應(yīng)是患者感知積極服藥的重要阻礙因素,這些障礙因素會(huì)降低患者服藥的積極性。而基于提醒的干預(yù)對(duì)于忘記服藥的問題非常有效,已有研究[25]提到采用日記、應(yīng)用程序和電子設(shè)備作為提醒服藥的方法,醫(yī)護(hù)人員可為易遺忘的患者提供藥物分裝、鬧鐘提醒、視覺提示等輔助提醒服藥的方法,并鼓勵(lì)家屬積極擔(dān)任“監(jiān)督者”。伴隨慢性病患者的治療時(shí)間延長,易發(fā)生藥物不良反應(yīng),且具有用藥方案復(fù)雜、費(fèi)用高等特點(diǎn),會(huì)導(dǎo)致諸如自行減藥或停藥等不安全服藥行為。因此,醫(yī)生在開具處方時(shí)應(yīng)明晰患者需求,在確保療效的前提下合理簡化用藥方案。此外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)借助門診、電話或入戶隨訪等方式向患者闡明藥物可能產(chǎn)生的不良反應(yīng)及其防控措施等,若患者的用藥方案效果不佳或出現(xiàn)無法接受的不良反應(yīng),應(yīng)盡早改良用藥方案。針對(duì)患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的情況,建議完善醫(yī)保制度,科學(xué)制定慢性病認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn),適當(dāng)提高慢性病醫(yī)保報(bào)銷比例,緩解患者的用藥負(fù)擔(dān),使其長期堅(jiān)持治療。

3.3 滿足患者的服藥知識(shí)及社會(huì)支持的需求

3.3.1加強(qiáng)健康宣教以提升患者用藥知識(shí)水平

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),患者對(duì)藥物知識(shí)及信息的需求較大,存在藥物知識(shí)及信息缺乏的問題。患者對(duì)藥物的錯(cuò)誤認(rèn)知會(huì)影響其藥物治療的有效性及安全性,因此必須滿足其服藥知識(shí)需求。健康教育是令患者了解藥物各項(xiàng)知識(shí)及注意事項(xiàng)、科學(xué)管理疾病的有效手段。醫(yī)護(hù)人員可通過依托人工智能教育體系、互聯(lián)網(wǎng)+健康教育、多學(xué)科門診宣教等新興健康教育模式來幫助患者掌握藥物相關(guān)知識(shí)[26-28]。亦可在評(píng)估患者文化知識(shí)水平的基礎(chǔ)上構(gòu)建個(gè)性化健康教育,如針對(duì)理解能力不足的患者,通過制作微視頻、宣傳片等來直觀化藥物知識(shí)。

3.3.2完善患者社會(huì)支持系統(tǒng)

本研究結(jié)果顯示,患者需要源于醫(yī)療專業(yè)人員、家庭、同伴等多方位的支持。及時(shí)給予慢性病患者支持對(duì)減輕患者心理壓力、改善生活質(zhì)量具有重要意義。因此,應(yīng)構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭支持系統(tǒng),醫(yī)院主要承擔(dān)藥物治療及用藥指導(dǎo)、建立與居家患者的溝通平臺(tái)及落實(shí)隨訪工作等責(zé)任;社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心通過多種渠道了解患者近期服藥狀況,定期組織服藥經(jīng)驗(yàn)交流會(huì),召集慢性病患者傳授服藥心得并相互鼓勵(lì);家庭成員積極參與患者的服藥過程,及時(shí)提醒和監(jiān)督其服藥,并提供情感支持。同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)院、社區(qū)及家庭之間的協(xié)作,實(shí)現(xiàn)上下聯(lián)動(dòng)、資源共享,提供一體化的延伸護(hù)理服務(wù)。建議政府充分發(fā)揮主導(dǎo)作用,構(gòu)建以家庭為基礎(chǔ)、醫(yī)院為主導(dǎo)、政府和社會(huì)為支撐的多元支持體系,滿足患者在藥物治療期間的需求,幫助患者強(qiáng)化服藥信心,促使其積極遵醫(yī)囑服藥。

3.4 協(xié)助患者自我應(yīng)對(duì)以提高其藥物管理能力

強(qiáng)化自我應(yīng)對(duì)是提高慢性病患者生存質(zhì)量的有效途徑,積極應(yīng)對(duì)可以增加患者自信,減輕疾病無力感引起的焦慮。本研究結(jié)果顯示,雖然患者感知到諸多服藥阻礙因素,但仍積極尋求藥物信息并采取個(gè)人策略遵醫(yī)囑按時(shí)服藥。因此,醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)主動(dòng)加強(qiáng)與患者的溝通,與患者建立良好的醫(yī)護(hù)患關(guān)系,鼓勵(lì)及協(xié)助患者提高服藥行為的自我調(diào)整及應(yīng)對(duì)能力,保障患者正確理解和使用藥物。

3.5 局限性

本研究存在一定局限性：僅納入中英文文獻(xiàn),在文化背景、人種等異質(zhì)性和多元性方面尚有欠缺;本研究中文文獻(xiàn)占比較少,使整合結(jié)果適用性存在一定局限,也反映出國內(nèi)關(guān)注社區(qū)慢性病患者的服藥體驗(yàn)的研究較少。建議未來采用質(zhì)性訪談的方法,從患者的視角描述其在離院后長期服藥過程中的心理體驗(yàn)等,為制定有效的干預(yù)策略和相關(guān)衛(wèi)生政策提供建議。