何燕艷,陳哲萌,胡建萍,姚苗琴,夏 丹
嘉興市第一醫(yī)院,浙江嘉興 314000
癲癇是一種由反復(fù)發(fā)作的神經(jīng)元異常放電引起的慢性腦部疾病,現(xiàn)階段世界范圍內(nèi)大約有7 000萬的癲癇患者,我國約有1 000萬癲癇患者[1-2]。每年新發(fā)病的癲癇患者約有40萬~60萬,其病死率是普通人群的3倍,給社會(huì)和家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)[3]。癲癇具有突發(fā)性和不可預(yù)測(cè)性,發(fā)作時(shí)患者常表現(xiàn)為意識(shí)喪失、肢體抽搐和排泄功能失控等,社會(huì)對(duì)癲癇患者存在的錯(cuò)誤認(rèn)知和刻板偏見,使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感[4-5]。這種病恥感不僅影響患者的社會(huì)形象,而且會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁和自尊受損等心理問題,最終影響患者的幸福感和生活質(zhì)量[6-7]。PERMA模式包括5要素,即積極情緒 (positive emotion,P)、投入(engagement,E)、積極關(guān)系 (relationships,R)、意義(meaning,M)和成就(accomplishment,A),主張發(fā)掘個(gè)體積極的品質(zhì),運(yùn)用潛在的力量促進(jìn)人和社會(huì)的發(fā)展,減少負(fù)性情緒,提高總體幸福感[8]。目前,該模式引導(dǎo)下的積極心理干預(yù)已應(yīng)用于癌癥、脊髓損傷、抑郁癥等患者中,并取得較好的效果[9-11],但將PERMA模式的心理干預(yù)應(yīng)用于癲癇患者中的研究鮮有報(bào)道。因此,本研究以癲癇患者病恥感、主觀幸福感及心理彈性為切入點(diǎn),探討基于PERMA模式的積極心理干預(yù)對(duì)癲癇患者的應(yīng)用效果,現(xiàn)報(bào)告如下。
采用便利抽樣法,選取2022年1月至12月在浙江省嘉興市第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的癲癇患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):診斷為癲癇的患者;年齡≥18周歲;住院時(shí)間≥3 d;學(xué)歷為小學(xué)及以上;意識(shí)清,能夠使用普通話交流,自行使用智能手機(jī);患者知情同意,自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有醫(yī)療糾紛的患者;合并其他嚴(yán)重疾病的患者,如肝、腎、心、肺等重要臟器功能不全以及急性出血性疾病等;沒有通訊設(shè)備的患者;外籍患者。脫落標(biāo)準(zhǔn):失訪患者;觀察期間出現(xiàn)其他嚴(yán)重疾病;觀察期間死亡;中途因故退出者或未完成研究。根據(jù)兩樣本均數(shù)比較時(shí),樣本量的計(jì)算公式[12],同時(shí)考慮到10%的失訪率,計(jì)算得出符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者共120例,按照隨機(jī)數(shù)表法分為對(duì)照組和試驗(yàn)組,各60例。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),批件號(hào):LS2021-KY-446,所有患者均簽署研究知情同意書。
1.2.1對(duì)照組
實(shí)施常規(guī)健康教育。住院期間,護(hù)士向患者講解癲癇相關(guān)知識(shí)、癲癇常見心理疾病、癲癇疾病檢查相關(guān)注意事項(xiàng)、常見癲癇藥物不良反應(yīng)、癲癇患者的飲食指導(dǎo)、癲癇服藥依從性的重要性、癲癇發(fā)作時(shí)的急救措施等。出院后的第1個(gè)月及第2個(gè)月,護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行電話隨訪1次,內(nèi)容同住院期間常規(guī)健康教育。
1.2.2試驗(yàn)組
試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上,實(shí)施基于PERMA模式的積極心理干預(yù),即根據(jù)PERMA模式相關(guān)內(nèi)容,對(duì)患者進(jìn)行連續(xù)7次的積極心理干預(yù),30 min/次,前3周每周2次,第4周1次。
1.2.2.1 疾病與自我積極認(rèn)識(shí)
住院期間,護(hù)士采用面對(duì)面方式與患者交流,地點(diǎn)選在神經(jīng)內(nèi)科老年活動(dòng)室。護(hù)士在溝通過程中適當(dāng)?shù)厥褂蒙眢w語言來獲得患者的共鳴,了解患者內(nèi)心深處的真實(shí)想法,建立相互信賴關(guān)系,從而收集患者的心理、身體和社會(huì)方面的相關(guān)信息;了解癲癇患者對(duì)病恥感的看法;講解癲癇疾病知識(shí)、治療方式,糾正患者對(duì)疾病錯(cuò)誤的認(rèn)知(比如污化名),鼓勵(lì)患者保持樂觀的心態(tài);介紹癲癇控制良好案例,增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。
1.2.2.2 介紹積極情緒
護(hù)士介紹積極情緒對(duì)病情的重要性、PERMA模式的理念。向患者講解積極心理學(xué)起源,鼓勵(lì)患者閱讀積極和勵(lì)志書籍,如《真實(shí)的幸?!贰=榻BABC情緒療法,A為誘發(fā)事件,鼓勵(lì)患者說出最近影響情緒的事件;B是指患者的認(rèn)知,患者對(duì)于該事件的看法和不良情緒;C是指后果或患者的感受,鼓勵(lì)患者從積極的角度看待問題,獲得正面的情緒體驗(yàn)。鼓勵(lì)患者采用情緒療法,緩解其負(fù)性情緒。
1.2.2.3 建立積極情緒及實(shí)施感恩練習(xí)
患者出院后,護(hù)士通過電話或微信方式與患者溝通。圍繞幸福的理念引導(dǎo)患者說出心理的不滿、悲傷等負(fù)性情緒;培養(yǎng)患者進(jìn)行自我鼓勵(lì),每時(shí)每刻在心底告訴自己是最棒的,為自己打氣,例如今天完成了工作,對(duì)自己說“今天我有進(jìn)步”“我做得很棒”等;引導(dǎo)患者進(jìn)行感恩練習(xí),鼓勵(lì)患者每日回憶3件感恩事件,并對(duì)這些事情加強(qiáng)記憶,如記錄在日記本上或發(fā)表在微信朋友圈中。
1.2.2.4 投入——酣暢感體驗(yàn)
患者出院后回院復(fù)查時(shí),護(hù)士約患者門診復(fù)查結(jié)束后到神經(jīng)內(nèi)科老年活動(dòng)室參加病友活動(dòng),觀看相聲、小品,進(jìn)行角色扮演,對(duì)愿意表演的患者發(fā)放小禮物,以資鼓勵(lì);活動(dòng)結(jié)束后,根據(jù)患者的興趣和身體條件等,鼓勵(lì)其居家期間參加活動(dòng)、比賽,如唱歌、下棋、運(yùn)動(dòng)等,讓患者全心身投入其中,體驗(yàn)酣暢感。
1.2.2.5 人際關(guān)系——積極主動(dòng)式回應(yīng)練習(xí)
護(hù)士通過微信方式向患者介紹積極主動(dòng)、積極被動(dòng)、消極主動(dòng)、消極被動(dòng)4種回應(yīng)方式的區(qū)別,鼓勵(lì)患者嘗試主動(dòng)積極地與他人溝通,學(xué)會(huì)傾聽和尊重他人;鼓勵(lì)患者參加社交活動(dòng)(社會(huì)、家庭活動(dòng)等),與朋友、同事、家人多聯(lián)系,適當(dāng)?shù)臅r(shí)候表達(dá)對(duì)其他人的關(guān)心,加強(qiáng)溝通,遇到矛盾時(shí)要換位思考,建立長期穩(wěn)定、舒適的關(guān)系;詢問患者和家人、朋友的相處方式,有無遇到挫折、矛盾,及時(shí)給予其幫助;詢問患者有無遇到治療、服藥、疾病控制等方面的問題,并及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生幫助患者。
1.2.2.6 意義——建立正確人生觀
護(hù)士使用微信二維碼讓患者填寫性格測(cè)試。根據(jù)患者性格測(cè)試結(jié)果,制定適合患者性格特征的生活、學(xué)習(xí)、工作以及控制疾病發(fā)作等方面的目標(biāo),同時(shí)讓家屬參與其中,督促患者根據(jù)目標(biāo)落實(shí)措施,使患者建立正確人生觀。
1.2.2.7 成就
護(hù)士通過微信與患者交流關(guān)于成就與目標(biāo)的話題,幫助患者分析自己生活的意義,如自己的家庭責(zé)任、社會(huì)責(zé)任。根據(jù)患者優(yōu)勢(shì)建立起目標(biāo),持之以恒,目標(biāo)達(dá)成獲得成就感;根據(jù)患者喜好,鼓勵(lì)患者做自己擅長的事情,并給予患者鼓勵(lì)和支持,若患者在完成中遇到困難,及時(shí)協(xié)助完成。
在干預(yù)第1天、干預(yù)結(jié)束及干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月,研究人員采用癲癇患者病恥感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE)、心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)、幸福感指數(shù)(Index of Well-Being,IWB)對(duì)患者進(jìn)行評(píng)價(jià)。
1.3.1KSSE
該量表由Mbuba等[13]編制,并由宋杰等[14]漢化。該量表共15個(gè)條目,采用 3級(jí)評(píng)分法,從“一點(diǎn)也不”“有時(shí)”“總是”分別計(jì)0~2分。量表總分為0~30分,分?jǐn)?shù)越高說明患者的病恥感越強(qiáng)。該量表分成 3 個(gè)水平的病恥感,得分≤10分表示病恥感處于低水平,得分>10~20分表示病恥感處于中水平,得分>20 分表示病恥感處于高水平。其可靠性和有效性較高,Cronbachs's α系數(shù)為0.91。
1.3.2CD-RISC
該量表由Connor等[15]于2003年編制,用于評(píng)估個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力和逆境的能力,分為韌性、自我改善、樂觀3個(gè)維度,共25個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分(0~4分),總分范圍0~100分,分?jǐn)?shù)越高,說明患者心理彈性水平越強(qiáng)。該量表的 Cronbachs's α系數(shù)為0.89,重測(cè)信度為0.87[16]。
1.3.3IWB
該量表由范肖冬等[17]翻譯漢化,主要測(cè)量受試者目前的幸福程度。該量表由總體情感指數(shù)量表(8項(xiàng),權(quán)重為1)和生活滿意度量表(1項(xiàng),權(quán)重為1.1)組成。各項(xiàng)目采用7級(jí)評(píng)價(jià)方式。評(píng)分方法是(前8個(gè)項(xiàng)目的平均分)+(最后1個(gè)項(xiàng)目得分)×1.1=總分,總分為2.1~14.7分。分?jǐn)?shù)越高,幸福指數(shù)越高。量表Cronbach's α系數(shù)為0.886[18],重測(cè)信度為0.894。
采用SPSS 25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)的錄入和統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),重復(fù)測(cè)量數(shù)據(jù)采用重復(fù)測(cè)量方差分析;計(jì)數(shù)資料采用例、百分比描述,組間比較采用2檢驗(yàn)、Fisher確切概率法。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
兩組均選取60例患者,研究期間,試驗(yàn)組脫落2例,其中1例患者因其他疾病再次住院,1例患者完成練習(xí)的數(shù)量未滿2周;對(duì)照組脫落5例,其中2例患者因其他疾病再次住院,2例患者拒絕繼續(xù)填寫問卷,1例患者主動(dòng)退出,最終納入試驗(yàn)組58例、對(duì)照組55例。兩組患者一般資料差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表1。
表1 兩組患者一般資料比較
表1(續(xù))
兩組患者KSSE得分在時(shí)間、組間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。
兩組患者CD-RISC得分在時(shí)間、組間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。
兩組患者IWB得分在時(shí)間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表4。
本研究結(jié)果顯示,試驗(yàn)組干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月患者病恥感得分明顯低于對(duì)照組,在時(shí)間、組間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),與蘇婉等[19]、毛新敏等[20]對(duì)炎癥性腸病、高齡體外受精-胚胎移植患者的研究結(jié)果相似。由于癲癇疾病的發(fā)病特點(diǎn),導(dǎo)致患者在承受疾病帶來痛苦的同時(shí),還要遭遇污化名的傷害,同時(shí)社會(huì)上對(duì)癲癇疾病的各種誤解與歧視,會(huì)促使癲癇患者產(chǎn)生病恥感。而實(shí)施基于PERMA模式的積極心理干預(yù),則對(duì)降低癲癇患者病恥感產(chǎn)生了積極的效應(yīng)。本研究中,利用談話技巧和適當(dāng)?shù)姆椒?使患者了解誘發(fā)與治療疾病的相關(guān)知識(shí),糾正患者的錯(cuò)誤認(rèn)知,加強(qiáng)對(duì)自我的正確認(rèn)識(shí);引導(dǎo)患者進(jìn)行感恩練習(xí),能激起患者潛在的美好感情,并培養(yǎng)其感恩向上的樂觀品質(zhì);邀請(qǐng)患者分享成功案例,醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的鼓勵(lì)和幫助,提高了患者戰(zhàn)勝疾病的信心;參加社會(huì)和家庭間的各種社交活動(dòng),提升社會(huì)和家庭對(duì)于癲癇疾病的認(rèn)識(shí),增加親情、友情的力量,重拾患者對(duì)美好生活的向往,激發(fā)患者主觀能動(dòng)性,有利于幫助患者從意識(shí)層面削弱對(duì)疾病產(chǎn)生的逃避、屈辱思想,降低病恥感。
本研究結(jié)果顯示,試驗(yàn)組患者的心理彈性得分在干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的得分明顯高于對(duì)照組,在時(shí)間、組間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),與王海梅等[21]研究結(jié)果相似。本研究中,邀請(qǐng)患者參加病友間的活動(dòng)等,看到病友對(duì)抗疾病和生活的積極態(tài)度,通過自我鼓勵(lì)培養(yǎng)和積極思維的練習(xí),患者找到自我價(jià)值,設(shè)立積極向上的人生目標(biāo);鼓勵(lì)患者回憶3件好事的感恩練習(xí),教會(huì)其熟用ABC情緒療法,培養(yǎng)了樂觀向上的性格,建立積極的人際檔案,幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的決心和增加面臨逆境時(shí)的適應(yīng)力,從而提高患者的心理彈性能力。由此可見,實(shí)施PERMA模式的積極心理干預(yù)能有效提高癲癇患者的心理彈性。
表2 兩組患者KSSE得分比較
表3 兩組患者CD-RISC得分比較
表4 兩組患者IWB得分比較
本研究顯示,干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月試驗(yàn)組患者主觀幸福感指數(shù)得分明顯高于對(duì)照組,在時(shí)間、組間與時(shí)間的交互效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),表明此方案能夠給予癲癇患者足夠的滿足感,促使其產(chǎn)生欣快、愉悅、自信等積極情緒,提高其主觀幸福感,與Corno等[22]的研究結(jié)果相似。在本研究中,護(hù)士培養(yǎng)患者積極情緒、建立正面的人際關(guān)系,加深患者對(duì)幸福的理解,讓其體會(huì)積極的情緒狀態(tài),產(chǎn)生快樂的心理體驗(yàn);鼓勵(lì)患者積極參加社會(huì)和家人間的活動(dòng),增強(qiáng)其人際交往、語言溝通等綜合能力,提高患者對(duì)他人的信賴度和社會(huì)對(duì)癲癇患者的理解度,增加其社會(huì)支持的水平。其次,護(hù)士不僅滿足和尊重患者的心理需求,還鼓勵(lì)家屬照顧和幫助患者,促進(jìn)家屬和患者積極溝通交流,繼而提升家庭幸福感;根據(jù)患者的性格測(cè)試設(shè)定長期目標(biāo),鼓勵(lì)并支持患者,進(jìn)而提高其自我價(jià)值感;同時(shí)參加病友間的活動(dòng),回憶和記錄感恩事件,提升對(duì)生活的滿足感,從而提升患者的幸福感。故而,基于PERMA模式的積極心理干預(yù)能有效地提升癲癇患者的幸福指數(shù)。
PERMA模式以患者的幸福感感知為核心理念,為患者提供更有意義的護(hù)理方案,使患者有感恩和積極的態(tài)度,正確對(duì)待疾病和治療內(nèi)容,有戰(zhàn)勝疾病的信心,能夠多途徑降低病恥感,提升心理彈性及增強(qiáng)幸福感。本研究亦存在一些局限性,本研究樣本量不大,為單中心的研究,存在一定的信息偏倚。建議在今后的研究中,開展多中心、大樣本的前瞻性研究,更進(jìn)一步驗(yàn)證研究結(jié)果的科學(xué)性與可靠性,最終推動(dòng)健康服務(wù)行業(yè)的發(fā)展,提高患者的積極心理水平,為制定癲癇患者心理健康促進(jìn)策略提供理論依據(jù)和實(shí)證基礎(chǔ)。