代際支持視角下腦卒中失能患者就醫(yī)行為的影響因素研究

俞月婷,林一嫦,舒美春

溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院,浙江溫州 325000

腦卒中是全球范圍內(nèi)第二大死因,也是我國成人致死、致殘首位病因,約2/3幸存者遺留有不同程度的肢體活動(dòng)、語言及吞咽功能障礙,認(rèn)知和社交等功能障礙,失能率達(dá)38.2%～62.8%[1-4]。高發(fā)病率、高致殘率及高復(fù)發(fā)率使得腦卒中患者疾病負(fù)擔(dān)日益加重,從而出現(xiàn)更高、更頻繁的就醫(yī)行為。當(dāng)面臨疾病困擾時(shí),子代有贍養(yǎng)扶助父代的責(zé)任與義務(wù),而失能的父代對(duì)子代的支持有較強(qiáng)的期待與依賴[5-6]。代際支持是子女與父母之間的經(jīng)濟(jì)來往,情感交流與溝通,以及日常生活照料,主要包括經(jīng)濟(jì)支持、照料支持和情感支持3個(gè)方面[7]。本研究旨在對(duì)腦卒中失能患者的就醫(yī)行為及其影響因素進(jìn)行分析,調(diào)查代際支持對(duì)就醫(yī)行為的影響,為促進(jìn)腦卒中失能患者合理就醫(yī)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用便利抽樣法,2023年1月至3月,每周五對(duì)在醫(yī)院建檔的已出院3個(gè)月、6個(gè)月、1年、2年的腦卒中防治工程管理專項(xiàng)數(shù)據(jù)庫中的患者電話隨訪后統(tǒng)一發(fā)放問卷星鏈接。納入標(biāo)準(zhǔn)：腦卒中失能患者,病情穩(wěn)定;有健在子女,子女年滿18周歲;知情同意,自愿參加調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：生命體征不穩(wěn)定;合并嚴(yán)重心、肝、腎等其他臟器重大疾病或惡性腫瘤晚期患者;不能操作問卷星者;態(tài)度敷衍、不配合調(diào)查者。根據(jù)多因素分析樣本量估算原則,樣本量要求為變量的5～10倍,本研究共涉及變量20個(gè),考慮應(yīng)答偏倚及樣本流失率,擴(kuò)大20%的樣本量,計(jì)算樣本量為125～250例,最終納入樣本量為631例。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查,審批號(hào)：臨床研究倫審Issuing Number(2023)第(220)號(hào)。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

包括患者年齡、性別、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量、職業(yè)、文化程度、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、照顧主體、月收入、慢性病種類、就醫(yī)距離、失能程度、有無失智(失智為臨床診斷癡呆)、失能時(shí)長等。

1.2.1.2 Katz量表

采用Katz量表[8]評(píng)估患者失能程度。該量表包括洗澡、穿衣、如廁、上下床、吃飯、控制大小便6項(xiàng)日?；顒?dòng),每項(xiàng)內(nèi)容按患者的實(shí)際活動(dòng)能力分為獨(dú)立完成、無法獨(dú)立完成2個(gè)程度,將至少有1項(xiàng)自己無法獨(dú)立完成的患者定義為失能患者,其中1～2項(xiàng)自己無法獨(dú)立完成為輕度失能、3～4項(xiàng)自己無法獨(dú)立完成為中度失能、5～6項(xiàng)自己無法獨(dú)立完成為重度失能[9]。本研究中,該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88,信效度良好。

1.2.1.3 就醫(yī)行為調(diào)查表

本研究查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)[10-12]、結(jié)合專家及患者訪談結(jié)果后,最終形成就醫(yī)行為調(diào)查表,內(nèi)容涵蓋及時(shí)就醫(yī)、主動(dòng)就醫(yī)、就診機(jī)構(gòu)選擇、依從性、醫(yī)療知情、就醫(yī)決策、醫(yī)療信任和使用新型就醫(yī)方式等8個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目采用Likert 5級(jí)評(píng)分方式,應(yīng)答項(xiàng)“從不、 偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是”分別對(duì)應(yīng)1～5分,總分8～40分,得分越高,代表就醫(yī)行為越合理。該調(diào)查表信效度檢驗(yàn)結(jié)果Cronbach's α為0.86,KMO為0.836,選取30例住院腦卒中失能患者間隔1周分別填寫問卷,重測信度為0.89。

1.2.1.4 代際支持調(diào)查表

本研究在參考相關(guān)文獻(xiàn)[13]基礎(chǔ)上,結(jié)合腦卒中失能患者特點(diǎn),自行設(shè)計(jì)代際支持調(diào)查表,該調(diào)查表僅調(diào)查子代向患者提供的向上代際支持,內(nèi)容包括經(jīng)濟(jì)支持(包含門診經(jīng)濟(jì)支持及住院經(jīng)濟(jì)支持)、 照料支持(包含子代陪護(hù)照料及就醫(yī)接送)、情感支持(包含情感交流程度及情感交流頻次)3個(gè)維度,共6個(gè)條目。每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分(1～4分),總分6～24分,得分越高表示代際支持程度越高。該調(diào)查表信效檢驗(yàn)結(jié)果Cronbach's α系數(shù)為0.81,KMO為0.823,選取30例住院腦卒中失能患者間隔1周分別填寫問卷,重測信度為0.87。

1.2.2調(diào)查方法

采用電子問卷形式,在自愿的基礎(chǔ)上對(duì)腦卒中失能患者發(fā)放問卷并于一周內(nèi)回收。此次調(diào)查共發(fā)放問卷800份,回收問卷631份,將數(shù)據(jù)從問卷中導(dǎo)入Excel表格,剔除答案呈一致性的或填寫時(shí)間<1 min的不合格問卷23份,實(shí)際回收有效問卷608例,有效率為76.0%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料符合正態(tài)分布,采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,采用單因素方差分析及獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較,采用多因素線性回歸進(jìn)行影響因素分析。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中失能患者就醫(yī)行為得分情況

608例患者就醫(yī)行為總分為(30.30±5.22)分,見表1。

表1 腦卒中失能患者就醫(yī)行為得分情況(n=608)

2.2 腦卒中失能患者接受的代際支持得分情況

608例患者接受子女的代際支持得分為(16.91±0.83)分,見表2。

表2 腦卒中失能患者接受的代際支持得分情況(n=608)

2.3 腦卒中失能患者一般資料及對(duì)就醫(yī)行為影響的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量、文化程度、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、月收入、就醫(yī)距離、失能程度、失能時(shí)長、住院經(jīng)濟(jì)支持、子代陪護(hù)照料、就醫(yī)接送、情感交流程度、情感交流頻次及有無失智的患者就醫(yī)行為得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 腦卒中失能患者一般資料及對(duì)就醫(yī)行為影響的單因素分析(n=608)

表3(續(xù))

表3(續(xù))

2.4 腦卒中失能患者就醫(yī)行為的多因素線性回歸分析

以腦卒中失能患者就醫(yī)行為總分為因變量,以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行多因素線性回歸分析。自變量賦值方式見表4。多因素線性回歸結(jié)果顯示,年齡、月收入、就醫(yī)距離、子代陪護(hù)照料、就醫(yī)接送、情感交流程度及情感交流頻次為腦卒中失能患者就醫(yī)行為的影響因素(P<0.05),可解釋總變異的41.6%,見表5。

表5 腦卒中失能患者就醫(yī)行為影響因素的多因素線性回歸分析(n=608)

表5(續(xù))

3 討論

3.1 腦卒中失能患者就醫(yī)行為分析

本研究結(jié)果顯示,腦卒中失能患者就醫(yī)行為總分為(30.30±5.22)分,其中“就診機(jī)構(gòu)選擇”得分最高,“使用新型就醫(yī)方式”得分最低,說明腦卒中失能患者就醫(yī)行為總體較為合理?；颊呓?jīng)歷腦卒中急性期和早期臨床康復(fù)治療后,身體機(jī)能趨于穩(wěn)定,在后續(xù)疾病復(fù)診或僅購藥需求等就醫(yī)時(shí),偏向于就醫(yī)距離更近、候診時(shí)間更短的社區(qū)或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院;而當(dāng)遇藥物調(diào)整或出現(xiàn)新的癥狀需要診治時(shí)則更傾向于醫(yī)療技術(shù)水平更高、醫(yī)院聲譽(yù)更好的三級(jí)甲等醫(yī)院,這種“小病去診所、大病去醫(yī)院”的就診機(jī)構(gòu)選擇行為與曹陽等[14]、田帝等[15]、王泳儀等[16]的研究結(jié)果相似。而在使用線上醫(yī)療或網(wǎng)絡(luò)門診這一就醫(yī)行為方面,盡管此類新型就醫(yī)方式具有免于出行不便的優(yōu)勢,但由于腦卒中失能患者大都為60歲及以上的老年人,文化程度偏低,且腦卒中后學(xué)習(xí)認(rèn)知能力障礙,以及肢體活動(dòng)及語言功能障礙以致于電子設(shè)備使用能力受限,患者憑自身較難進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)就醫(yī)問診,故此項(xiàng)就醫(yī)行為得分最低,這與趙健霖等[17]的研究結(jié)果類似。綜上,腦卒中后失能患者就醫(yī)行為較為合理,會(huì)根據(jù)自身實(shí)際情況選擇較為合理就醫(yī)行為。

3.2 代際支持對(duì)腦卒中失能患者就醫(yī)行為的影響

3.2.1代際照料支持

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,代際照料支持對(duì)患者的就醫(yī)行為呈正向促進(jìn)作用,即子代更多的陪護(hù)照料和就醫(yī)接送,使患者的就醫(yī)行為更合理。不同于患者配偶可能存在精力不足的窘境,也區(qū)別于正式照顧者因身份角色關(guān)系缺乏醫(yī)療決策權(quán),子女近距離的陪護(hù)照顧,既可及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者隱匿的不適癥狀進(jìn)而及時(shí)干預(yù)避免病情延誤,又可消除患者的消極就醫(yī)顧慮,這與任青蔓等[18]的研究結(jié)果一致。此外,子女主動(dòng)的就醫(yī)接送,不僅能使患者獲得更好的醫(yī)療服務(wù),還可消除因就醫(yī)距離過遠(yuǎn)產(chǎn)生的就醫(yī)延遲或不就醫(yī)現(xiàn)象,同時(shí)陪診照護(hù)還可使醫(yī)患溝通更加高效,更有利于促進(jìn)合理醫(yī)療行為。

3.2.2代際情感支持

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,代際情感支持對(duì)腦卒中失能患者的就醫(yī)行為呈正向促進(jìn)作用,即子代與患者情感交流程度越高、頻率越多,患者就醫(yī)行為越合理。子女經(jīng)常探望、聯(lián)系失能患者,可增加患者對(duì)其依賴程度,在遇到身體不適時(shí)也愿意主動(dòng)傾訴,增加及時(shí)就醫(yī)的概率,進(jìn)而使患者就醫(yī)行為更為合理。

3.2.3代際經(jīng)濟(jì)支持

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,代際經(jīng)濟(jì)支持對(duì)腦卒中失能患者的就醫(yī)行為無影響。這與盧俊紅等[19]的研究結(jié)果一致,與楊桂宏等[20]研究結(jié)果相反?？赡艿脑?yàn)椋貉芯繉?duì)象不同,楊桂宏等的研究對(duì)象為農(nóng)村老人,其本身經(jīng)濟(jì)能力較弱,需要子代額外負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用,而本研究的調(diào)查對(duì)象為經(jīng)濟(jì)較為發(fā)達(dá)的沿海地區(qū),患者自身經(jīng)濟(jì)水平較好,無需子代過多的經(jīng)濟(jì)幫助。較少的代際經(jīng)濟(jì)支持不一定代表子代對(duì)患者的就醫(yī)行為不關(guān)心,而可能是患者自身具有較好的經(jīng)濟(jì)條件不需要子代的經(jīng)濟(jì)幫助。

3.3 不同人口學(xué)特征對(duì)腦卒中失能患者就醫(yī)行為的影響

3.3.1年齡

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,年齡是影響腦卒中失能患者的合理就醫(yī)行為因素,即年齡越大,腦卒中失能患者合理就醫(yī)的可能性就越低。分析原因可能是：高齡患者由于身體機(jī)能減退,對(duì)疾病的反應(yīng)能力下降,在主動(dòng)就醫(yī)和就醫(yī)及時(shí)性方面不及低齡患者;且隨著年齡增大,患者就醫(yī)決策和醫(yī)療知情等權(quán)利進(jìn)一步喪失,這不僅體現(xiàn)在患方主動(dòng)授權(quán)年輕家屬負(fù)責(zé)醫(yī)療溝通,也體現(xiàn)在醫(yī)護(hù)人員忽略老年患者而去尋其年輕的子女進(jìn)行醫(yī)療對(duì)話,這與張寶山等[21]的研究結(jié)果類似;此外高齡患者多病共存,慢性病病程長、見效慢,使得部分高齡患者就醫(yī)積極性不高。因此,建議針對(duì)高齡失能患者提供醫(yī)療到家服務(wù),基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)對(duì)轄區(qū)內(nèi)的符合條件的腦卒中失能患者定期上門體檢、發(fā)放藥物,專家義診時(shí)對(duì)此類人群進(jìn)行專項(xiàng)結(jié)對(duì)重點(diǎn)幫扶。

3.3.2月收入

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,月收入是影響腦卒中失能患者的合理就醫(yī)行為的因素,即收入越高患者就醫(yī)行為越合理。已有研究[22-23]表明,低收入群體定期隨訪、規(guī)范用藥等依從性差于高收入群體,而高收入人群會(huì)更傾向于從健康角度出發(fā),做出較為恰當(dāng)?shù)尼t(yī)療決策和醫(yī)療行為而無需考慮經(jīng)濟(jì)成本。腦卒中治療及后期康復(fù)費(fèi)用可能會(huì)消耗低收入人群大部分積蓄[24],面對(duì)后期的就醫(yī)需求時(shí),此類患者可能會(huì)縮減就醫(yī)費(fèi)用,也會(huì)在醫(yī)療決策考量上牽絆過多而失去合理性。因此,建議合理推進(jìn)使用國家基本藥物,落實(shí)腦卒中患者急救-康復(fù)-社區(qū)三級(jí)診療制度,患方與基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)定期雙向聯(lián)系,確保就醫(yī)需求被滿足。對(duì)于低收入群體者則可指導(dǎo)協(xié)助辦理低保醫(yī)療救助,以解決后期就醫(yī)困境。

3.3.3就醫(yī)距離

多因素線性回歸分析結(jié)果顯示,就醫(yī)距離越遠(yuǎn),腦卒中失能患者合理就醫(yī)可能性越低。其可能原因主要有：腦卒中失能患者因肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙,日常活動(dòng)依賴拐杖、助行器、輪椅等輔助器具,雖可進(jìn)行短距離的空間移動(dòng),但不能耐受距離過遠(yuǎn)及長時(shí)間的活動(dòng);而且失能患者可能伴有失語、失智等表現(xiàn),地域距離的擴(kuò)大可能伴發(fā)其恐懼、焦慮等不良情緒的擴(kuò)大。故就醫(yī)距離越遠(yuǎn),患者選擇不就醫(yī)或延遲就醫(yī)的可能性越大,這與李亮等[25]、許燕等[26]等研究結(jié)果相似。近年來迅速發(fā)展的云醫(yī)院、線上醫(yī)療等網(wǎng)絡(luò)門診和互聯(lián)網(wǎng)護(hù)理服務(wù)作為一項(xiàng)新的就醫(yī)模式可縮短空間距離,線上醫(yī)療、藥品快遞到家,使居住偏遠(yuǎn)地區(qū)的腦卒中失能患者就醫(yī)更加便捷,可協(xié)助其建立網(wǎng)絡(luò)門診,指導(dǎo)線上問診操作。同時(shí)從政策角度提升醫(yī)療資源的可達(dá)性和公平性,提升基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的診療水平[27],滿足偏遠(yuǎn)地區(qū)腦卒中失能患者就醫(yī)需求。