中國(guó)癌癥患者生前預(yù)囑研究現(xiàn)狀及倫理思考

王金星,陳偶英,康焱紅,方芳,夏青青

(湖南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,長(zhǎng)沙 410208)

老齡化加重使中國(guó)癌癥發(fā)病率和死亡率逐年遞增[1],研究報(bào)告顯示癌癥已成為主要死亡原因[2]。隨著中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、人文醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)、姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷的發(fā)展,患者的生存質(zhì)量和自主權(quán)越來(lái)越受到重視[3]。盡管醫(yī)療科技日新月異延長(zhǎng)了終末期癌癥患者壽命,但也帶來(lái)了痛苦而不是治愈和康復(fù)[4]。癌癥疾病進(jìn)展使患者越來(lái)越虛弱且逐漸喪失獨(dú)立功能,進(jìn)一步削弱自主權(quán),這種未經(jīng)患者自行抉擇的醫(yī)療行為被視為侵犯患者生命自主權(quán),違反“有尊嚴(yán)的死亡”[5]。因此,如何尊重終末期癌癥患者的生命自主權(quán)尤為重要。本文從生前預(yù)囑概念、理論基礎(chǔ)、發(fā)展進(jìn)程、癌癥患者生前預(yù)囑研究現(xiàn)狀及倫理思考等方面進(jìn)行綜述。

1 生前預(yù)囑概念、理論基礎(chǔ)及發(fā)展進(jìn)程

1.1 概念

生前預(yù)囑屬于癌癥患者緩和醫(yī)療的一個(gè)重要部分,即患者在生前意識(shí)清楚時(shí)簽署的生命終末期是否進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理的指示文件,其包括兩種類型:(1)患者列出其治療偏好;(2)創(chuàng)建醫(yī)療保健授權(quán)書,并決策權(quán)授予代理人[6]。

1.2 理論基礎(chǔ)

(1)常識(shí)理論:辨別癥狀、疾病緣由、時(shí)期(急性、慢性)、結(jié)局及預(yù)后;(2)態(tài)度轉(zhuǎn)變理論:態(tài)度是行為改變的先導(dǎo)[7]。當(dāng)癌癥患者接受知識(shí)教育后,可助其消除定式思維,結(jié)合自身重新決策。

1.3 發(fā)展進(jìn)程

歐美國(guó)家將生前預(yù)囑方案合法化,美國(guó)Center for Disease Control and Prevention(疾病控制和預(yù)防中心網(wǎng)站)危機(jī)準(zhǔn)備文獻(xiàn)中的Personal Health Preparedness(個(gè)人健康防護(hù))部分,更是將生前預(yù)囑列入必備項(xiàng)目之一,并頒布《患者自身決定法》,保障患者生前預(yù)囑權(quán)利[8]。2006年,羅點(diǎn)點(diǎn)女士團(tuán)隊(duì)建立了“生前預(yù)囑”網(wǎng)站[9]。國(guó)內(nèi)部分養(yǎng)老機(jī)構(gòu)以填寫“五個(gè)愿望”為基礎(chǔ)推廣“生前預(yù)囑”,“五個(gè)愿望”包括:(1)在我沒(méi)有決定能力的時(shí)候,我希望代我做決定的人;(2)我所想要或者不想要的治療方式;(3)我想要的舒適程度;(4)我想要的治療方式;(5)我想要我的親人、朋友知道的一些事[10]。2013年北京成立“生前預(yù)囑協(xié)會(huì)”[11]。2015年臺(tái)灣頒布《病人自主權(quán)利法》,醫(yī)師可為癌癥晚期、永久植物狀態(tài)等患者在具有表意能力時(shí)推薦生前預(yù)囑[12]。2022年6月《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》首次將“生前預(yù)囑”以立法形式呈現(xiàn),開創(chuàng)中國(guó)大陸生前預(yù)囑立法先河。

2 我國(guó)癌癥患者生前預(yù)囑現(xiàn)狀及影響因素分析

2.1 癌癥患者生前預(yù)囑現(xiàn)狀

國(guó)外研究表明生前預(yù)囑使癌癥患者生命意愿得到充分尊重,減輕家屬負(fù)擔(dān),提高其醫(yī)療決策自主性,提升生命質(zhì)量[13]。而國(guó)內(nèi)多數(shù)癌癥患者不認(rèn)可生前預(yù)囑,甚至加重心理負(fù)擔(dān)[14]。因此,我國(guó)推廣實(shí)施生前預(yù)囑不容樂(lè)觀。

2.1.1 生前預(yù)囑的認(rèn)知 目前,我國(guó)癌癥患者對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平整體較低。姚惠芳等[15]通過(guò)生前預(yù)囑認(rèn)知問(wèn)卷(總分11～33分)調(diào)查發(fā)現(xiàn)肺癌患者生前預(yù)囑認(rèn)知總分為(23.06±2.89)分,水平一般,且僅5.17%患者采取了生前預(yù)囑。朱明蘭等[16]研究顯示癌癥患者對(duì)生前預(yù)囑知曉率僅1.11%;而楊惠莉等[17]研究得出癌癥患者生前預(yù)囑認(rèn)知水平得分(23.55±7.01)分,高于問(wèn)卷中位數(shù)(23.3分),處于中等偏上水平。

2.1.2 生前預(yù)囑的實(shí)施 生前預(yù)囑認(rèn)知水平較低導(dǎo)致實(shí)施難度大。王毅欣等[18]調(diào)查結(jié)果顯示97.1%肺癌患者不了解生前預(yù)囑,不愿意參與實(shí)施。此外,王麗英等[19]研究發(fā)現(xiàn)腫瘤科醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為對(duì)癌癥患者進(jìn)行生前預(yù)囑推廣實(shí)施困難,不愿推廣。

2.1.3 生前預(yù)囑效果評(píng)價(jià) 目前國(guó)內(nèi)實(shí)施生前預(yù)囑案例較少,對(duì)其效果評(píng)價(jià)較局限。孫澤遠(yuǎn)等[20]認(rèn)為生前預(yù)囑對(duì)中國(guó)癌癥患者的心理具有積極的影響;張微等[21]探討結(jié)果得出晚期癌癥患者實(shí)施生前預(yù)囑后可以有效減輕患者心理負(fù)擔(dān),使其更加有尊嚴(yán)的面對(duì)疾病。

2.2 影響癌癥患者實(shí)施生前預(yù)囑的因素

2.2.1 法律欠完善 我國(guó)除了臺(tái)灣、深圳外,其他地域尚未出臺(tái)相關(guān)法律,導(dǎo)致生前預(yù)囑不具備法律效應(yīng)。目前生前預(yù)囑存在的形式被看作立囑人與家屬建立的私人契約,對(duì)醫(yī)務(wù)人員無(wú)效[22]。依據(jù)《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》相關(guān)規(guī)定大多數(shù)醫(yī)師為避免醫(yī)患糾紛,不惜—切代價(jià)維持患者生命,違反生前預(yù)囑[23]。

2.2.2 傳統(tǒng)文化影響 受傳統(tǒng)文化影響,國(guó)人對(duì)生死觀較敏感,即使身處病危之人,親人也不可怠慢行事,導(dǎo)致癌癥患者缺乏生命自主權(quán)。

2.2.3 癌癥患者個(gè)人及家庭因素 退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)、宗教信仰、與子女溝通頻率、自評(píng)健康狀況及死亡焦慮是老年肝癌患者生前預(yù)囑的獨(dú)立影響因素[24,25]。家庭與患者的溝通模式、經(jīng)濟(jì)狀況、家屬觀念則會(huì)影響生前預(yù)囑實(shí)施進(jìn)程[17]。

2.2.4 醫(yī)務(wù)人員推廣力度不足 醫(yī)護(hù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度遠(yuǎn)高于患者及家屬[19]。在我國(guó)臺(tái)灣、香港等地區(qū)94%醫(yī)務(wù)人員支持生前預(yù)囑,但僅有29%的醫(yī)務(wù)人員推薦生前預(yù)囑[26]。相關(guān)調(diào)查顯示90%癌癥患者沒(méi)有得到醫(yī)護(hù)人員的推薦[27]。患者及家屬缺少全面認(rèn)識(shí)生前預(yù)囑的途徑,這主要與大部分家屬患者選擇隱瞞病情有關(guān)。

3 生前預(yù)囑的倫理思考

3.1 癌癥患者視角

現(xiàn)代醫(yī)療護(hù)理實(shí)踐重點(diǎn)提倡以患者為中心,尊重患者的自主權(quán)。癌癥患者簽署生前預(yù)囑最大的意義在于自行決定自己生命終末期醫(yī)療行為,減少痛苦,有尊嚴(yán)的死亡[7],然而如何在不被利用或強(qiáng)迫條件下自愿簽署、如何了解其簽署動(dòng)機(jī)及文件儲(chǔ)存等問(wèn)題仍值得深思。

3.2 家庭成員視角

尊重患者自主權(quán)是生前預(yù)囑的核心,但傳統(tǒng)觀念、輿論壓力等因素影響著家庭成員對(duì)患者病情的處理,有的隱瞞病情,有的鼓勵(lì)患者簽署生前預(yù)囑。因此,提高家庭成員認(rèn)知至關(guān)重要。在實(shí)施方案中,需要制定相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、加強(qiáng)細(xì)節(jié)落實(shí)、加強(qiáng)家庭成員宣傳教育,以確保患者自主性得到尊重。

3.3 社會(huì)視角

醫(yī)師始終是以患者為中心,尊重其生命權(quán)。癌癥患者簽訂生前預(yù)囑,醫(yī)務(wù)人員可明確其意愿,保護(hù)其自主權(quán),同時(shí)應(yīng)對(duì)癌癥患者或家屬簽署生前預(yù)囑的目的有所了解。無(wú)相關(guān)法律文件支撐導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員對(duì)生前預(yù)囑實(shí)施心存顧慮。一旦患者失去意識(shí)醫(yī)務(wù)人員若以患者有生前預(yù)囑為由拒絕搶救,可能會(huì)帶來(lái)較大輿論壓力;對(duì)患者進(jìn)行無(wú)意義治療是對(duì)患者生命自主權(quán)的不尊重更是對(duì)醫(yī)療資源的浪費(fèi)。另外,醫(yī)務(wù)人員執(zhí)行生前預(yù)囑一定要確保尊嚴(yán)死是尊重臨終者意愿,防止另有目的的“其他人”以尊嚴(yán)死的名義加速患者死亡。因此,只有解決法律與道德間的矛盾才能為推廣實(shí)施生前預(yù)囑尋求突破。

綜上,生前預(yù)囑可減輕癌癥患者臨終痛苦,尊重生命自主權(quán),節(jié)省醫(yī)療資源。但目前我國(guó)生前預(yù)囑實(shí)施仍處于探索階段,未來(lái)可先以非立法模式推廣生前預(yù)囑制度,設(shè)置規(guī)范立囑程序及細(xì)則,滿足不同癌癥患者生前預(yù)囑需求,提升認(rèn)可度后出臺(tái)法律文件促進(jìn)生前預(yù)囑大力發(fā)展。