周楊,張亞偉
(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,內(nèi)分泌及代謝科病區(qū),河南 鄭州 450052)
痛風(fēng)是長(zhǎng)期高尿酸血癥后尿酸單鈉晶體沉積在關(guān)節(jié)內(nèi)導(dǎo)致的進(jìn)展性代謝疾病[1]。近年來(lái),痛風(fēng)的發(fā)病率不斷上升,全球的發(fā)病率達(dá)15.3%[2]。痛風(fēng)臨床癥狀除常見(jiàn)的關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、痛風(fēng)石外,還會(huì)引起心血管、腎臟疾病[3-4],是個(gè)人健康的重要危險(xiǎn)因素。盡管關(guān)于痛風(fēng)的診斷和治療方面已經(jīng)取得了很大的進(jìn)展,但是目前痛風(fēng)患者的治療依從性還處于較低水平[5]。疾病感知是指患者利用過(guò)往對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、經(jīng)驗(yàn),來(lái)解釋、分析當(dāng)前所面臨的疾病癥狀和情感體驗(yàn)[6],進(jìn)而形成的對(duì)疾病的個(gè)人看法和應(yīng)對(duì)策略。研究顯示,較差的疾病感知會(huì)引起例如治療依從性變差、癥狀負(fù)擔(dān)加重、死亡率增高等不良結(jié)局[7],嚴(yán)重影響患者的疾病康復(fù)。而痛風(fēng)患者的疾病感知水平是其治療依從性、關(guān)節(jié)殘疾程度、并發(fā)癥發(fā)生率和總死亡率的重要預(yù)測(cè)因素[8]。目前,較少有針對(duì)痛風(fēng)患者疾病感知的相關(guān)研究,因此本研究選擇225例痛風(fēng)患者作為研究對(duì)象,對(duì)其進(jìn)行疾病感知的相關(guān)橫斷面研究,以期為提高痛風(fēng)患者健康相關(guān)精準(zhǔn)干預(yù)提供參考。
便利選取2022年9月至2023年4月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院內(nèi)分泌與代謝病科門(mén)診就診的225例原發(fā)性痛風(fēng)患者作為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):符合痛風(fēng)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];年齡≥18歲;意識(shí)清楚,無(wú)認(rèn)知溝通障礙;知情同意參與本研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重急慢性疾病,合并精神疾病等。合并肝、腎等重要器官功能障礙。本研究獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。
(1)一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì),主要包括年齡、性別等一般資料和患病年限、是否存在痛風(fēng)石等疾病相關(guān)資料。問(wèn)卷由研究組成員共同發(fā)放。調(diào)查開(kāi)始前,對(duì)研究成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。研究人員嚴(yán)格按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放問(wèn)卷,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者介紹研究目的,意義,并簽署知情同意書(shū)。患者獨(dú)立完成填寫(xiě),不方便作答者可口述,或由家屬/研究成員代為填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收,回收時(shí)當(dāng)場(chǎng)檢查有無(wú)少填、漏填并補(bǔ)充完整。本研究共發(fā)放問(wèn)卷230份,回收有效問(wèn)卷225份,有效回收率97.8%。(2)測(cè)試版痛風(fēng)患者疾病感知評(píng)估量表。量表由李琴等[8]編制,是評(píng)估痛風(fēng)患者疾病感知水平的特異性量表,量表共包括癥狀表現(xiàn)、病因及誘因、發(fā)作特點(diǎn)與持續(xù)時(shí)間、治療與控制、生活方式管理、疾病影響6個(gè)維度,46個(gè)條目,量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分230分,得分越高表明患者疾病感知水平越高。量表Cronbach’sα系數(shù)為 0.823。(3)痛風(fēng)影響量表(gout impact scale,GIS)。量表由 Hirsch等[10]編制,唐敏婕[11]漢化,用于評(píng)價(jià)痛風(fēng)對(duì)患者的整體影響,量表共5個(gè)維度,24個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,量表總分為所有條目均分,得分越高表明痛風(fēng)對(duì)患者的生命質(zhì)量影響越大。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.836。(4)簡(jiǎn)體中文版患者積極度量表(patient activation measure 13,PAM 13)。量表由陳士巧等[12]修訂、調(diào)試,用于評(píng)價(jià)患者疾病管理的積極度,量表共包括認(rèn)知、技能、行動(dòng)、信念4個(gè)維度,13個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分為原始分,依據(jù)Hibbard積分對(duì)照表?yè)Q算成百分制。并以47、55、67將積極度劃分為4個(gè)等級(jí),得分越高表明患者積極度越高。量表信效度良好,其Cronbach’sα系數(shù)為0.720。
225例痛風(fēng)患者疾病感知現(xiàn)狀總分為(151.87±17.94)分,痛風(fēng)影響量表得分為(59.68±16.52)分;患者積極度得分為(49.52±10.76)分。
患者年齡、受教育程度、病程、近1 a發(fā)作次數(shù)、是否伴發(fā)其他疾病、是否存在痛風(fēng)石是痛風(fēng)患者疾病感知的影響因素(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 不同特征痛風(fēng)患者疾病感知現(xiàn)狀單因素分析分)
痛風(fēng)患者疾病感知總分與痛風(fēng)影響量表得分呈正相關(guān)(r>0,P<0.001),與患者積極度得分呈負(fù)相關(guān)(r<0,P<0.001)。見(jiàn)表2。
表2 痛風(fēng)患者痛風(fēng)影響量表、患者積極度與疾病感知總分及各維度的相關(guān)性
以痛風(fēng)患者疾病感知得分為因變量,將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素(患者年齡、受教育程度、病程、近1 a發(fā)作次數(shù)、是否伴發(fā)其他疾病、是否存在痛風(fēng)石)、痛風(fēng)影響量表及患者積極度得分為自變量進(jìn)行多重回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表3。結(jié)果顯示,受教育程度、病程、近1 a發(fā)作次數(shù)、是否伴發(fā)其他疾病、是否存在痛風(fēng)石、痛風(fēng)影響量表及患者積極度為痛風(fēng)患者疾病感知的主要影響因素(P<0.05)。見(jiàn)表4。
表3 自變量賦值情況
表4 痛風(fēng)患者疾病感知影響因素的多重回歸分析結(jié)果
高尿酸血癥和血清尿酸鹽沉積是導(dǎo)致急性痛風(fēng)、痛風(fēng)石和進(jìn)行性關(guān)節(jié)損傷發(fā)作的主要原因[13]。由于生活方式和飲食習(xí)慣的改變,痛風(fēng)已成為我國(guó)第二大代謝性疾病[14]。痛風(fēng)常急性發(fā)作、發(fā)作時(shí)伴發(fā)病部位劇烈疼痛,給患者的日常工作和生活造成嚴(yán)重影響。本次研究結(jié)果顯示,痛風(fēng)患者的疾病感知得分為(151.87±17.94)分,處于中等水平,這可能是因?yàn)楸敬握{(diào)查的患者已于醫(yī)院就診,此時(shí)疾病本身的疼痛不適感與身處醫(yī)院的環(huán)境,容易讓患者感受到來(lái)自病痛的威脅。此外,相對(duì)于高血壓、糖尿病等慢性疾病,痛風(fēng)發(fā)作時(shí)的急性疼痛更容易引起患者對(duì)疾病的感知[15]。
本研究結(jié)果顯示,患者受教育程度越高,疾病感知水平越高。目前關(guān)于痛風(fēng)的健康教育不如其他慢性病普及,大多數(shù)痛風(fēng)患者對(duì)于痛風(fēng)還存在諸如缺乏認(rèn)識(shí)、認(rèn)識(shí)不足、存在錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)、整體遵醫(yī)行為較差等諸多問(wèn)題[16],而受教育程度較高的患者,接受疾病相關(guān)健康信息的途徑更多,效率更高,理解和掌握能力也較強(qiáng),容易預(yù)測(cè)到疾病對(duì)自身身體和生活的影響,導(dǎo)致疾病感知水平較高,負(fù)擔(dān)較重。
疾病相關(guān)資料中,痛風(fēng)病程、1 a內(nèi)發(fā)作次數(shù)、是否伴發(fā)其他疾病和是否存在痛風(fēng)石是患者疾病感知的影響因素。隨著病程的增長(zhǎng),患者對(duì)于疾病和疾病相關(guān)注意事項(xiàng)的體會(huì)和心得也更多,可能感知到疾病帶來(lái)的相關(guān)負(fù)擔(dān)和威脅也更多[17],其疾病感知也更高。痛風(fēng)石是尿酸鹽結(jié)晶、沉積于皮下、肌腱、軟骨等部位引起的局部無(wú)菌性炎癥反應(yīng)[18],除了痛風(fēng)石,痛風(fēng)這一特征性表現(xiàn)之外。痛風(fēng)還會(huì)并發(fā)腎病、糖尿病、動(dòng)脈硬化等其他疾病[19]。本研究結(jié)果顯示,1 a內(nèi)發(fā)作次數(shù)越多/伴發(fā)其他疾病/存在痛風(fēng)石的患者其疾病感知水平更高。這可能是此類(lèi)患者頻繁經(jīng)歷痛風(fēng)發(fā)作帶來(lái)的痛苦、無(wú)助和對(duì)自身生活、心理、經(jīng)濟(jì)的重大負(fù)面影響。伴發(fā)其他疾病使患者感受到疾病對(duì)自身健康的嚴(yán)重威脅;痛風(fēng)石造成的關(guān)節(jié)畸形影響了患者的外在形象,增加自卑感和病恥感等。相對(duì)頻繁的治療和就醫(yī)等都促使患者有意無(wú)意地增加了對(duì)疾病的感知程度。這提醒醫(yī)護(hù)人員關(guān)注痛風(fēng)頻發(fā)、出現(xiàn)相關(guān)功能障礙和并發(fā)癥的患者,關(guān)注患者的身心、社會(huì)健康,指導(dǎo)出現(xiàn)痛風(fēng)石患者早期進(jìn)行功能康復(fù),同時(shí)積極采取干預(yù)措施,延緩疾病進(jìn)展,促進(jìn)患者的整體健康水平的提高。
本研究結(jié)果顯示,痛風(fēng)患者痛風(fēng)影響量表得分為(59.68±16.52)分,與張嫣然等[20]的研究結(jié)果相一致,說(shuō)明痛風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響較大,患者生活質(zhì)量較差?;颊咄达L(fēng)影響量表得分與痛風(fēng)疾病感知成正相關(guān),說(shuō)明疾病帶來(lái)的諸如急性疼痛、活動(dòng)受限、睡眠中斷、暫停工作社交、焦慮、抑郁、自我形象受損等[21],都嚴(yán)重地?cái)_亂了患者的社交、生活和情緒,降低了患者生活質(zhì)量。積極度是指患者參與自我管理的知識(shí)、技能和信心[22],是患者自我管理的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)。本研究結(jié)果顯示,痛風(fēng)患者積極度量表得分為(49.52±10.76)分,僅處于第2級(jí),說(shuō)明痛風(fēng)患者積極度處于較低水平,對(duì)疾病自我管理的知識(shí)、信念不足[23],積極度得分與痛風(fēng)疾病感知呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明癥狀負(fù)擔(dān)越重患者越容易陷于無(wú)法應(yīng)對(duì)的困境中,提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的相關(guān)支持,提升患者應(yīng)對(duì)疾病的信心和力量。
本次研究中痛風(fēng)患者的疾病感知處于中等水平,受教育程度、痛風(fēng)病程、1 a內(nèi)發(fā)作次數(shù)、是否伴發(fā)其他疾病和是否存在痛風(fēng)石是痛風(fēng)患者疾病感知的影響因素。這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視相關(guān)影響因素,加強(qiáng)對(duì)痛風(fēng)患者的關(guān)注,采取積極措施改善患者疾病感知水平,提升其整體健康水平。由于本研究?jī)H選取門(mén)診患者進(jìn)行調(diào)查,樣本量較小,以后可以加入住院患者,開(kāi)展大樣本或縱向研究,為全面了解痛風(fēng)患者疾病感知水平,為提高痛風(fēng)患者健康相關(guān)精準(zhǔn)干預(yù)提供依據(jù)。