以家庭為中心的糖尿病管理對青少年糖尿病患者的影響

葛燕紅,韋 偉,夏 靜,李俊芳,王 潔

(河南省人民醫(yī)院 河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 河南 鄭州 450003)

青少年糖尿病既往研究以1型糖尿病為主,但隨著2型糖尿病的年輕化,2型糖尿病在青少年人群中的發(fā)病率逐年升高[1]。良好的糖尿病管理是保證血糖控制達(dá)標(biāo)的關(guān)鍵,包括藥物治療、代謝監(jiān)測、飲食控制、運(yùn)動(dòng)等諸多項(xiàng)目,自我管理則是糖尿病管理的核心組成部分[2]。但由于青少年患者年齡較小,受到來自健康、學(xué)校、朋友等的壓力,自我管理能力普遍不理想[3]。有研究發(fā)現(xiàn),家屬主動(dòng)參與糖尿病兒童的糖尿病管理,具有精神支柱作用,可提升患兒自我管理能力[4]。以家庭為中心的護(hù)理是由國際醫(yī)學(xué)及護(hù)理界提出的基于“生理-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的新概念,該概念下患者不再是獨(dú)立的臨床病例,而是屬于一個(gè)家庭、一個(gè)社區(qū)、一種生命或文化的特殊形式,要求臨床綜合考慮患者及家庭成員的生理、心理及社會(huì)狀況,為患者及家庭成員提供健康維護(hù),引導(dǎo)家庭成員積極參與治療、決策制訂及照護(hù),提高疾病管理水平[5]。有報(bào)道指出,以家庭為中心的護(hù)理對青少年/兒童1型糖尿病的管理有利,但在青少年2型糖尿病人群中的應(yīng)用報(bào)道少見[6]?；诖?本研究將以家庭為中心的護(hù)理概念應(yīng)用于青少年2型糖尿病管理,即以家庭為中心的糖尿病管理,以提升青少年患者2型糖尿病自我管理能力?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2021年2月1日～2022年3月31日我院收治的82例青少年糖尿病患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合WHO制定的2型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]者;②病程≥1年者;③年齡14～19歲者;④具有正常溝通能力,即可以讀懂漢字且用漢語交流者;⑤主要照護(hù)者(監(jiān)護(hù)人)為父母,且溝通能力正常;⑥青少年及監(jiān)護(hù)人對本研究知情同意,并簽署書面知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并庫欣綜合征等其他內(nèi)分泌疾病者;②合并酮癥酸中毒等嚴(yán)重并發(fā)癥者;③合并心、肝功能不全或其他器質(zhì)性病變者;④青少年或監(jiān)護(hù)人有神經(jīng)-精神疾病史者。剔除標(biāo)準(zhǔn):①研究期間出現(xiàn)家庭重大變故等可能引起心理創(chuàng)傷的事件者;②研究期間失訪者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為對照組和觀察組各41例。對照組男26例、女15例,年齡(16.51±1.83)歲;病程(5.91±1.30)年;受教育程度:初二～初三7例,高一～高二24例,高三及以上10例。主要照顧者:母親34名、父親7名,年齡(41.09±4.92)歲;受教育程度:初中及以下3名,中專、高中29名,大專及以上9名。觀察組男28例、女13例,年齡(16.22±1.91)歲;病程(5.79±1.12)年;受教育程度:初二～初三9例,高一～高二23例,高三及以上9例。主要照顧者:母親32名、父親9名,年齡(40.67±5.33)歲;受教育程度:初中及以下5名,中專、高中26名,大專及以上10名。兩組患者及主要照護(hù)者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 對照組 給予常規(guī)糖尿病管理。①認(rèn)知教育:由主管醫(yī)生及主管護(hù)士對患者及照顧者講述糖尿病的發(fā)病原因、治療流程、注意事項(xiàng)等基礎(chǔ)知識(shí)。②技能教育:主管護(hù)士向患者及照顧者傳授血糖監(jiān)測及胰島素注射技巧,培養(yǎng)患者及照顧者的血糖監(jiān)測及胰島素注射技能;上述認(rèn)知及技能教育在入院時(shí)實(shí)施1次,60 min左右完成,在糖尿病管理五架馬車健康教育課堂上加強(qiáng)教育,每次45 min。③營養(yǎng)干預(yù):指導(dǎo)患者及照顧者制訂低鹽、低脂糖尿病飲食計(jì)劃,保證每日碳水化合物45%～60%,脂肪20%～35%,蛋白質(zhì)15%～20%,禁食甜食及辛辣刺激性食物。④運(yùn)動(dòng)指導(dǎo):指導(dǎo)患者及照顧者進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng),如每日早晚餐后1 h帶領(lǐng)患者打卡佳木斯健身操等運(yùn)動(dòng),根據(jù)患者年齡、體力、運(yùn)動(dòng)喜好制訂個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)方式及運(yùn)動(dòng)量,運(yùn)動(dòng)期間監(jiān)測血糖,及時(shí)調(diào)整食物及(或)胰島素用量以減少血糖波動(dòng),保證運(yùn)動(dòng)安全性,在出現(xiàn)血糖>14 mmol/L合并酮尿或酮血癥時(shí)避免運(yùn)動(dòng)。⑤心理干預(yù):由心理咨詢師評估患者心理狀況,并予以心理健康輔導(dǎo)。⑥出院指導(dǎo):指導(dǎo)患者及照顧者書寫糖尿病管理日記,囑患者及照顧者定期門診復(fù)查,并在復(fù)查時(shí)面對面進(jìn)行健康教育,告知患者及照顧者有問題或不適及時(shí)入院或電話溝通。⑦隨訪:出院后每個(gè)月電話隨訪1次,向照顧者詢問患者飲食、運(yùn)動(dòng)及血糖監(jiān)測情況,包括每日飲食結(jié)構(gòu)、運(yùn)動(dòng)頻率及強(qiáng)度、血糖是否存在波動(dòng)等,指出管理不當(dāng)并予以指正。

1.2.2 觀察組 實(shí)施以家庭為中心的糖尿病管理。在上述常規(guī)糖尿病管理的基礎(chǔ)上,參考戎艷鳴等[8]提出的以家庭為中心護(hù)理模式,制訂以家庭為中心的糖尿病管理方案,本方案要求1名主要照護(hù)者全程參與及1名次要照護(hù)者參與≥50%,即入院培訓(xùn)時(shí)要求2名照護(hù)者參與,隨后的培訓(xùn)要求1名主要照護(hù)者全程參與及1名次要照護(hù)者每2次培訓(xùn)至少參與1次,具體內(nèi)容如下。①培訓(xùn):認(rèn)知及技能教育同上述對照組,患者及照護(hù)者按要求參與,在入院時(shí)實(shí)施1次,60 min;糖尿病管理五架馬車健康教育課堂,每次45 min,每周5次。②參與:在入院次日引導(dǎo)患者照顧者積極參與患者的糖尿病管理,指導(dǎo)主要照護(hù)者與患者共同完成血糖監(jiān)測及胰島素注射流程;指導(dǎo)患者及主要照護(hù)者制訂飲食計(jì)劃與運(yùn)動(dòng)方案,內(nèi)容同上述對照組,飲食計(jì)劃可使照護(hù)者結(jié)合患者飲食習(xí)慣制訂合理的食譜;指導(dǎo)照護(hù)者陪同患者運(yùn)動(dòng),如跑步、做有氧健身操時(shí),照護(hù)者與患者相互鼓勵(lì)、相互協(xié)助完成;鼓勵(lì)照護(hù)者參與糖尿病并發(fā)癥體驗(yàn)活動(dòng),如體驗(yàn)酮癥酸中毒時(shí),護(hù)士講解可能出現(xiàn)食欲減退、惡心、煩躁等癥狀,指導(dǎo)照護(hù)者模擬青少年患者表現(xiàn)出上述癥狀,并拿出爛蘋果放在照護(hù)者面前,告知呼氣伴爛蘋果味也是重要體征,將理論和實(shí)踐相結(jié)合,使照護(hù)者對糖尿病治療有更深刻的了解,增強(qiáng)共情感,以提高家庭親密度;在心理咨詢師對患者心理健康輔導(dǎo)后,單獨(dú)對主要照護(hù)者及次要照護(hù)者做指導(dǎo),告知患者當(dāng)前心理狀況及注意事項(xiàng),指導(dǎo)與患者的日常溝通、交流技巧,引導(dǎo)照護(hù)者在日常生活中應(yīng)用簡單的心理干預(yù);為患者及照護(hù)者提供醫(yī)療護(hù)理信息及支持,使其有效參與醫(yī)療護(hù)理決策。③疑問:告知患者照護(hù)者及時(shí)記錄參與過程中遇見的問題,在次日上午查房時(shí)予以解答,并在健康教育課堂中鼓勵(lì)照護(hù)者積極提問,耐心解答。④合作:入院3～4 d,照護(hù)者對糖尿病管理已經(jīng)熟悉,評估患者及照護(hù)者血糖監(jiān)測及胰島素注射、飲食與運(yùn)動(dòng)管理完成情況,糾正并記錄出現(xiàn)的錯(cuò)誤,將錯(cuò)誤錄入糖尿病管理日記,以免出院后反復(fù)出錯(cuò);向照護(hù)者強(qiáng)調(diào)出院后應(yīng)按上述要求完成血糖監(jiān)測、糖尿病注射、飲食及運(yùn)動(dòng)管理,出院后應(yīng)詳細(xì)填寫糖尿病管理日記。⑤出院指導(dǎo):內(nèi)容同上述對照組。⑥隨訪:建立隨訪微信群,群內(nèi)包含患者及主要照護(hù)者、次要照護(hù)者、隨訪管理護(hù)士,由隨訪管理護(hù)士定期向群內(nèi)推送糖尿病管理注意事項(xiàng),每個(gè)月總結(jié)患者飲食、運(yùn)動(dòng)及血糖監(jiān)測管理情況,鼓勵(lì)患者及照護(hù)者訴說不理解或不悅之處,并予以耐心解答。

1.3 觀察指標(biāo) ①血糖水平:干預(yù)前(入院時(shí))及干預(yù)3個(gè)月后(門診復(fù)查時(shí)),分別采集外周肘靜脈血,采用葡萄糖氧化酶法檢測空腹血糖(FPG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平,電化學(xué)發(fā)光法檢測糖化血紅蛋白(HbA1c)。②自我管理能力:干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后,使用糖尿病自我管理水平問卷(DCP)評估,該量表由Fitzgerald等[9]1996年編制,我國學(xué)者陳靄玲等[10]在2006年翻譯為中文版并在臨床應(yīng)用,量表Cronbach＇s α為0.60～0.95,信效度良好,原量表有234個(gè)條目,考慮到問卷調(diào)查實(shí)際實(shí)施難度,并結(jié)合本研究特色,選擇DCP量表中糖尿病知識(shí)理解自評(9個(gè)條目)、飲食依從性(4個(gè)條目)、血糖監(jiān)測障礙(4個(gè)條目)、病情控制(6個(gè)條目)、對疾病的態(tài)度(2個(gè)條目)5個(gè)維度進(jìn)行問卷調(diào)查,病情控制采用1～6分,其他采用1～5分,以各維度總分/各維度條目數(shù)為最終得分,其中血糖監(jiān)測障礙及病情控制得分越高表示自我管理越差,其他維度則相反。③家庭關(guān)系:干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后,使用家庭親密度和適應(yīng)性量表中文版(FACESⅡ-CV)評估,該量表由Olson[11]1982年編制,費(fèi)立鵬等[12]于1991年將其修訂為中文版,量表具有較高重測信度及內(nèi)部一致性,量表包含親密度與適應(yīng)性2個(gè)分量表,共30個(gè)條目,各條目計(jì)分1分(不是)～5分(總是),總分根據(jù)Olson提出的拱極模型以中間得分為最佳家庭關(guān)系;上述問卷調(diào)查均由研究者對患者講解問卷填寫方法及注意事項(xiàng),并發(fā)放問卷由患者單獨(dú)填寫。④隨訪期間并發(fā)癥發(fā)生情況:本研究隨訪時(shí)間不長,故本文主要記錄急性并發(fā)癥,包括低血糖、糖尿病酮癥酸中毒,診斷參考國際兒童青少年糖尿病協(xié)會(huì)2018年制定的臨床實(shí)踐指南。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后FPG、2 hPG、HbA1c比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后FPG、2 hPG、HbA1c比較

2.2 兩組干預(yù)前后DCP評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后DCP評分比較(分,

2.3 兩組干預(yù)前后FACESⅡ-CV評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后FACESⅡ-CV評分比較(分,

2.4 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 隨訪期間,觀察組發(fā)生低血糖2例,并發(fā)癥發(fā)生率為4.88%;對照組發(fā)生低血糖3例及糖尿病酮癥酸中毒1例,并發(fā)癥發(fā)生率為9.76%。兩組并發(fā)癥總發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=0.180,P=0.672)。

3 討論

治療壓力及對糖尿病的刻板印象可引起患者意志消沉及抵觸情緒,影響疾病管理[13]。青少年作為未成年人,身心發(fā)育尚未成熟,自理能力偏低,在面對疾病及治療時(shí)也更易受到打擊,自我管理能力有限[14]。如何提升青少年患者自我管理能力,成為近年研究的熱點(diǎn)。Fried等[15]對糖尿病青少年、年輕成年人患者及其照顧者展開調(diào)查,發(fā)現(xiàn)患者及照顧者均承受較大壓力,而家庭關(guān)系對患者體力活動(dòng)有一定影響。羅佳欣等[16]也發(fā)現(xiàn),家庭教育對青少年糖尿病患兒的應(yīng)對方式及疾病自我管理水平有一定影響,母親受教育水平較低時(shí)對患者的疾病、治療教育能力不足,其自我管理能力隨之下降。家庭是人與人之間通過“面對面”構(gòu)建的原子式“命運(yùn)共同體”,我國人們在儒家家庭本位思想的影響下,家庭成員間的聯(lián)系更為緊密。因此,近年來研究將青少年糖尿病患者家庭整體作為研究對象,通過加強(qiáng)對患者及照顧者的健康教育,提高患者的自我管理水平[17]。

以家庭為中心的護(hù)理要求為患者及家庭成員提供疾病、治療相關(guān)學(xué)習(xí)內(nèi)容,促使患者及家庭成員均能夠積極參與疾病的管理與醫(yī)療護(hù)理決策,并通過家庭成員的陪伴與督促,加強(qiáng)患者自我管理,促進(jìn)病情轉(zhuǎn)歸。另外,社會(huì)學(xué)習(xí)理論認(rèn)為,青少年會(huì)視父母為榜樣,模仿其行為及態(tài)度,若父母在面對困難時(shí)表現(xiàn)出強(qiáng)大的自我效能感及堅(jiān)持不懈的精神,會(huì)被青少年觀察并學(xué)習(xí)[18]。因此,引導(dǎo)青少年患者父母積極參與治療與照護(hù),對患者積極參與疾病管理有利。既往研究發(fā)現(xiàn),以家庭為中心的護(hù)理可改善青少年1型糖尿病患者家庭關(guān)系及血糖管理[19]。以家庭為中心的護(hù)理概念雖然在青少年/兒童糖尿病管理中有所應(yīng)用,但目前相關(guān)報(bào)道的均為1型糖尿病,對2型或單基因突變的青少年糖尿病患者是否同樣適用,尚未得知。本研究入組青少年2型糖尿病病例,以家庭為中心的糖尿病管理選擇父母為主要照護(hù)者的家庭,要求1名主要照護(hù)者全程參與,1名次要照護(hù)者參與≥50%,為患者整個(gè)家庭提供信息支持,引導(dǎo)父母積極參與照護(hù)與疾病管理,并通過定時(shí)健康教育課堂及循序漸進(jìn)的培訓(xùn)內(nèi)容,使父母掌握糖尿病管理方法,督促患者自我管理。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)3個(gè)月后,觀察組DCP中血糖監(jiān)測障礙、病情控制維度評分均低于對照組(P<0.01,P<0.05),DCP中糖尿病知識(shí)理解自評、飲食依從性、對疾病的態(tài)度維度評分均高于對照組(P<0.01,P<0.05),提示以家庭為中心的糖尿病管理能提升青少年2型糖尿病患者對糖尿病知識(shí)的理解,改善血糖監(jiān)測等自我管理能力。分析其原因:相較于不熟悉的醫(yī)護(hù)人員,青少年對父母的依賴及信任更強(qiáng),父母加強(qiáng)對青少年患者的教育、技能培訓(xùn)等干預(yù),較單一醫(yī)護(hù)干預(yù)可獲得更佳的效果[20];且指導(dǎo)父母陪同患者運(yùn)動(dòng),相互鼓勵(lì)、協(xié)同完成運(yùn)動(dòng)鍛煉,不僅能提高運(yùn)動(dòng)計(jì)劃完成度,還能增加父母與患者的交流與活動(dòng),有利于青少年患者的情緒穩(wěn)定性、宜人性和盡責(zé)性,而對提高自我管理能力有積極意義[21]。

國際兒童青少年糖尿病協(xié)會(huì)在2018年將HbA1c達(dá)標(biāo)值較以往進(jìn)一步降低,降至7.0%。然而,該達(dá)標(biāo)值在臨床較難實(shí)現(xiàn),我國報(bào)道的青少年兒童HbA1c達(dá)標(biāo)率(HbA1c<7.5%)≤50%。糖尿病控制及并發(fā)癥試驗(yàn)(DCCT)研究中心整理30年的數(shù)據(jù)顯示,青少年HbA1c控制在7.8%～8.2%。因此,對青少年糖尿病,應(yīng)在保證患者安全及生活質(zhì)量的條件下,盡量控制HbA1c,不應(yīng)盲目提升HbA1c達(dá)標(biāo)率。本研究結(jié)果顯示,兩組并發(fā)癥總發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),但觀察組干預(yù)3個(gè)月后FPG、2 hPG、HbA1c均低于對照組(P<0.01,P<0.05),提示本院目前青少年2型糖尿病管理安全性良好,但以家庭為中心的糖尿病管理能改善HbA1c控制現(xiàn)狀,提高患者血糖控制水平。這也與以家庭為中心的糖尿病管理可提升患者自我管理能力,出院后患者也能維持良好的血糖監(jiān)測、運(yùn)動(dòng)鍛煉,而改善血糖控制有關(guān)。

良好的家庭關(guān)系不僅能減輕患者心理壓力,還能使良好的自我管理及血糖控制維持更長久。本研究以家庭為中心的糖尿病管理充分調(diào)動(dòng)青少年患者父母的參與積極性,加強(qiáng)患者與父母的溝通交流,干預(yù)3個(gè)月后,觀察組FACESⅡ-CV中親密度和適應(yīng)性維度評分均高于對照組(P<0.05),這是常規(guī)干預(yù)達(dá)不到的效果。

綜上所述,以家庭為中心的糖尿病管理可提升青少年2型糖尿病患者的自我管理能力及血糖控制水平,臨床應(yīng)用價(jià)值較高。然而,本研究樣本量較小,且未能獲得長期隨訪觀察,得到的結(jié)果有限,以家庭為中心的糖尿病管理在短期內(nèi)還可改善患者家庭關(guān)系,可能使青少年患者長期獲益,還需進(jìn)一步隨訪觀察。