適應(yīng)行為商數(shù)為基礎(chǔ)的分級(jí)行為教育在學(xué)齡期癲癇患兒中的應(yīng)用

劉新月,陳婷婷,袁宏偉

(鹽城市婦幼保健院 江蘇 鹽城 224000)

癲癇是指機(jī)體內(nèi)的腦神經(jīng)元出現(xiàn)突發(fā)性異常放電,引起大腦功能出現(xiàn)短暫性的障礙,且患病期間患兒患病部位及傳遞方式不同,且發(fā)作臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,嚴(yán)重者可造成腦神經(jīng)障礙[1]。臨床數(shù)據(jù)顯示,我國當(dāng)前癲癇患者總體患病率高達(dá)7.0%,當(dāng)前約900萬癲癇患者,且50%以上患有活動(dòng)性癲癇,該疾病已成為神經(jīng)科第二大常見疾病[2]。而兒童癲癇是兒童時(shí)期常見的神經(jīng)系統(tǒng)綜合征,主要患病機(jī)制分為原發(fā)性及繼發(fā)性,患病期間患兒突發(fā)性跌倒或肌肉緊張力突然消失,嚴(yán)重可影響患兒大腦發(fā)育[3]。目前,針對學(xué)齡期癲癇治療主要采取藥物治療,但在治療期間缺少對患兒健康行為的干預(yù),且學(xué)齡期患兒對社會(huì)適應(yīng)能力較低,與患兒執(zhí)行功能相關(guān),患兒患病期間出現(xiàn)強(qiáng)烈的病恥感,希望水平降低,影響生活質(zhì)量[4]。既往臨床護(hù)理以常規(guī)教育為主,教育過程以護(hù)理人員為主,通過健康行為教育改善患兒的適應(yīng)能力,但護(hù)理期間僅應(yīng)用普適性教育措施,缺少對學(xué)齡期癲癇患兒的針對性,患兒不清楚教育內(nèi)容,影響教育效果[5]。而適應(yīng)行為商數(shù)通過評(píng)估兒童適應(yīng)行為,將兒童適應(yīng)行為發(fā)展和水平充分展現(xiàn)。分級(jí)行為教育根據(jù)患兒病情程度及臨床護(hù)理人員層級(jí),給予不同頻次的干預(yù)措施。2021年1月1日～2022年6月30日,我們對收治的110例學(xué)齡期癲癇患兒實(shí)施適應(yīng)行為商數(shù)為基礎(chǔ)的分級(jí)行為教育,效果滿意?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取我院兒科同期收治的110例癲癇患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合兒童癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)者;②經(jīng)臨床腦電圖檢查可見棘波出現(xiàn)針尖一樣尖銳且呈負(fù)向波,尖波出現(xiàn)急速上升,二升支緩慢下降呈鋸齒狀者;③經(jīng)MRI檢查左側(cè)海馬出現(xiàn)硬化,局灶性皮質(zhì)出現(xiàn)發(fā)育不良者;④病程≥6個(gè)月者;⑤患兒語言表達(dá)能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他慢性精神疾病者;②伴有癲癇持續(xù)狀態(tài)或意識(shí)障礙者;③既往有腦外科史者;④合并先天性心功能障礙或肢體功能障礙者;⑤家屬拒絕參與研究。以雙色球方式將患兒分為對照組和研究組各55例。對照組男35例、女20例,年齡6～13(8.32±1.26)歲;病程3～7(5.32±1.12)年;病因:腦外傷15例,腦發(fā)育異常20例,顱內(nèi)感染10例,未檢測病因10例;藥物治療措施:單一藥物治療20例,聯(lián)合藥物治療35例。研究組男32例、女23例,年齡6～12(8.12±1.02)歲;病程3～8(5.45±1.36)年;病因:腦外傷13例,腦發(fā)育異常22例,顱內(nèi)感染12例,未檢測病因8例;藥物治療措施:單一藥物治療18例,聯(lián)合藥物治療37例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意。

1.2 方法

1.2.1 對照組 實(shí)施常規(guī)行為教育。①健康手冊:由院內(nèi)護(hù)理人員通過國內(nèi)外癲癇疾病患病機(jī)制、流行病學(xué)、治療措施等參考文獻(xiàn)進(jìn)行繪制,手冊內(nèi)容以疾病病因、治療措施為主,定期更新調(diào)整健康手冊內(nèi)容,并收集相關(guān)音頻資料,由護(hù)理人員將手冊發(fā)放給家屬。②行為教育:由護(hù)理人員向家屬介紹癲癇患病因素及日常影響疾病發(fā)病因素,介紹癲癇發(fā)病特征,并告知該疾病屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病,有無傳染性等基礎(chǔ)信息,讓家屬及患兒充分了解疾病。③集中教育:主要通過護(hù)理人員對國內(nèi)外相關(guān)參考文獻(xiàn)進(jìn)行收集匯總,通過文獻(xiàn)結(jié)合本院臨床實(shí)際情況制訂圖文方式,向患兒介紹疾病,與患兒溝通過程中要耐心和藹,將疾病內(nèi)容口語化。④激勵(lì)教育:入院期間護(hù)理人員向患兒及家屬講解住院環(huán)境、制度、衛(wèi)生消毒情況等,并發(fā)放圖文宣傳手冊,護(hù)理人員運(yùn)用積極向上的態(tài)度主動(dòng)與患兒溝通,了解患兒情緒狀態(tài)、行為特點(diǎn),根據(jù)患兒實(shí)際情況加強(qiáng)護(hù)理,并給予對應(yīng)護(hù)理措施。⑤模擬訓(xùn)練:護(hù)理人員通過發(fā)放健康手冊、集中訓(xùn)練后,制訂日常訓(xùn)練內(nèi)容,訓(xùn)練內(nèi)容主要由家屬參與,讓家屬了解癲癇發(fā)病特征,癲癇發(fā)作期間緊急預(yù)防措施。同時(shí)學(xué)齡期患兒模擬訓(xùn)練內(nèi)容為學(xué)校日常生活情境訓(xùn)練,并對患兒日常行為情況進(jìn)行記錄,要求患兒與家屬進(jìn)行同步訓(xùn)練。⑥飲食護(hù)理:護(hù)理人員了解患兒既往生活習(xí)慣,根據(jù)生活習(xí)慣叮囑家屬日常飲食禁忌,癲癇患兒禁忌肥膩、刺激性飲食,每日規(guī)律飲食,禁止暴飲暴食,同時(shí)控制水和鹽類的攝入。

1.2.2 研究組 實(shí)施適應(yīng)行為商數(shù)為基礎(chǔ)的分級(jí)行為教育,具體內(nèi)容如下。①組建護(hù)理小組:由科室護(hù)理人員、臨床醫(yī)生、家屬作為小組負(fù)責(zé)人,組織小組成員學(xué)習(xí)癲癇相關(guān)治療知識(shí),具體教育內(nèi)容同對照組。②評(píng)估分級(jí)行為護(hù)理:入院第1天由護(hù)理人員對患兒適應(yīng)行為商數(shù)積分進(jìn)行評(píng)估,根據(jù)分值將患兒進(jìn)行分級(jí),具體分為4級(jí),同時(shí)根據(jù)護(hù)理人員工齡年限、職稱確定各級(jí)別護(hù)理,護(hù)患比例為1∶10。③一級(jí)患兒:為正常及邊界患兒由1名護(hù)士進(jìn)行護(hù)理,主要護(hù)理內(nèi)容發(fā)放健康教育手冊,具體教育內(nèi)容參照對照組。④二級(jí)患兒:為輕度缺損患兒,由2名護(hù)士進(jìn)行護(hù)理,護(hù)理內(nèi)容在一級(jí)患兒基礎(chǔ)上行為教育配合集中教育,內(nèi)容參照對照組。⑤三級(jí)患兒:為重度缺損患兒,由護(hù)師進(jìn)行護(hù)理,于一、二級(jí)患兒基礎(chǔ)上實(shí)施并給予激勵(lì)式教育,具體內(nèi)容參照對照組。⑥四級(jí)患兒:為重度缺損患兒,由主管護(hù)師和副主任護(hù)師進(jìn)行護(hù)理,護(hù)理內(nèi)容包括一、二、三級(jí)患兒基礎(chǔ)教育,同時(shí)強(qiáng)化訓(xùn)練并給予模擬訓(xùn)練和飲食護(hù)理,護(hù)理訓(xùn)練內(nèi)容參照對照組。

1.3 觀察指標(biāo) ①行為功能:應(yīng)用由心理學(xué)家Achenbach TM及Edelbrock C于1976年編制的兒童行為量表(CBCL),對兩組入院第1、15天的行為情況進(jìn)行對比,評(píng)估內(nèi)容包含社交退縮、抑郁、睡眠問題、軀體訴述、攻擊行為和破壞行為6個(gè)維度,各維度滿分為10分,分?jǐn)?shù)越高說明患兒行為功能越差。該量表Cronbach′s α為0.930[6]。②自我意識(shí)水平:根據(jù)美國心理學(xué)家Piers及Harris于1969年編制、1974年修訂的兒童自我意識(shí)量表(PHCSS),對兩組入院第1、15天的自我意識(shí)情況進(jìn)行對比,該量表包括行為、智力與學(xué)校情況、軀體外貌與屬性、焦慮、合群、幸福與滿足6個(gè)維度,評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為80分,且量表評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為正性記分,總分高則表明該患兒自我意識(shí)水平較高。該量表Cronbach′s α為0.858[7]。③生活質(zhì)量:應(yīng)用翻譯編制的癲癇兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量特異性量表(QOLCE-16),對兩組入院第1、15天的生活質(zhì)量進(jìn)行對比,評(píng)估內(nèi)容包括認(rèn)知、情感、社交、身體機(jī)能4個(gè)維度,評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高說明患兒生活質(zhì)量越高,該量表具有良好的內(nèi)部一致性,維度Cronbach′s α為0.866～0.939[8]。④希望水平:應(yīng)用中國醫(yī)科大學(xué)趙海平教授翻譯引進(jìn)的Herth希望量表(HHI),對兩組入院第1、15天希望水平進(jìn)行對比,評(píng)估內(nèi)容包括對現(xiàn)實(shí)與未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系,評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為48分,分?jǐn)?shù)越高則代表患兒希望水平越好,Cronbach′s α為0.483～0.883[9]。

2 結(jié)果

2.1 兩組入院第1、15天CBCL評(píng)分比較 見表1。

表1 兩組入院第1、15天CBCL評(píng)分比較(分,

2.2 兩組入院第1、15天PHCSS評(píng)分比較 見表2。

表2 兩組入院第1、15天PHCSS評(píng)分比較(分,

2.3 兩組入院第1、15天QOLCE-16評(píng)分比較 見表3。

表3 兩組入院第1、15天QOLCE-16評(píng)分比較(分,

2.4 兩組入院第1、15天HHI評(píng)分比較 見表4。

表4 兩組入院第1、15天HHI評(píng)分比較(分,

3 討論

癲癇作為臨床神經(jīng)科中最常見的系統(tǒng)性疾病,對全世界各年齡階段均有所影響,但該疾病在兒童中具有較高的患病率,若早期實(shí)施對應(yīng)治療,可有效改善患兒腦功能的認(rèn)知發(fā)育,但當(dāng)前針對該疾病的治療存在一定局限性,30%的患者疾病控制不佳出現(xiàn)持續(xù)性癲癇發(fā)作,進(jìn)而影響患兒身心健康發(fā)展[10]。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,小兒癲癇雖是臨床常見的難治性疾病,但并非不治之癥,若患兒早期通過規(guī)范化的治療和護(hù)理,70%的患兒病情可得到有效控制,且癲癇發(fā)作次數(shù)逐漸減少,部分患兒可終身不發(fā)作[11]。健康行為是指人們以增強(qiáng)機(jī)體健康為目的,實(shí)施各種活動(dòng)、訓(xùn)練的行為習(xí)慣,相關(guān)研究證實(shí)健康教育可改善學(xué)齡期癲癇患兒對疾病的了解,但該文獻(xiàn)缺少健康行為教育內(nèi)容,出現(xiàn)同質(zhì)化的比較,存在一定的偏倚性[12]。

適應(yīng)行為商數(shù)是通過相關(guān)分值將患兒缺損程度進(jìn)行分級(jí),同時(shí)不同缺損程度的癲癇患兒護(hù)理內(nèi)容不同,護(hù)理措施及行為教育是著重關(guān)注的重點(diǎn)。本研究結(jié)果顯示,入院第15天,研究組CBCL中社交退縮、抑郁、睡眠問題、軀體訴述、攻擊行為和破壞行為評(píng)分均低于對照組(P<0.05)。針對缺損程度低的患兒臨床給予常規(guī)行為教育即可達(dá)到效果,根據(jù)缺損嚴(yán)重程度實(shí)施不同行為教育內(nèi)容,進(jìn)而提升患兒行為水平。本研究結(jié)果顯示,入院第15天,研究組行為、智力與學(xué)校情況、軀體外貌與屬性、焦慮、合群、幸福與滿足評(píng)分高于對照組(P<0.05),表明通過分級(jí)行為教育落實(shí)患兒疾病情況,將癲癇進(jìn)一步分化,確保嚴(yán)重患兒加強(qiáng)護(hù)理和訓(xùn)練內(nèi)容,提高臨床護(hù)理效果,增加患兒對學(xué)校情況的了解,增強(qiáng)融入社會(huì)的意識(shí)。本研究結(jié)果顯示,入院第15天,研究組認(rèn)知、情感、社交、身體機(jī)能評(píng)分高于對照組(P<0.05)。當(dāng)患兒行為和自主意識(shí)均有所升高,其對周圍環(huán)境的了解可以緩解負(fù)性情緒,家屬掌握癲癇疾病相關(guān)知識(shí)和飲食相關(guān)知識(shí),正確科學(xué)進(jìn)行日常護(hù)理,能夠提高患兒生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示,入院第15天,研究組HHI中對現(xiàn)實(shí)與未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分高于對照組(P<0.05)。希望水平是患兒對疾病的病恥感程度,分級(jí)行為教育通過科學(xué)合理調(diào)配護(hù)理人員,滿足患兒護(hù)理需求,給予重視和尊嚴(yán),提高患兒追求幸福的希望水平。

綜上所述,適應(yīng)行為商數(shù)為基礎(chǔ)的分級(jí)行為教育對學(xué)齡期癲癇患兒行為水平、自主意識(shí)、生活質(zhì)量、希望水平具有明顯的改善效果。但當(dāng)前學(xué)齡期癲癇患兒行為改變需較長時(shí)間,而本文研究中行為教育內(nèi)容略微粗糙,具體行為教育內(nèi)容展開存在一定局限性,為確保分級(jí)行為教育的持續(xù)性和操作性,仍需后續(xù)課題研究。