家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持對急性髓系白血病造血干細胞移植患者的影響

黃彩娟,王艷艷,趙小強,張 琳

(河南科技大學第一附屬醫(yī)院 河南 洛陽 471000)

急性髓系白血病(AML)在成人白血病中較常見,是由獲得性遺傳畸變引起的惡性克隆性疾病,臨床表現(xiàn)為貧血、呼吸急促、易疲倦等,具有較高的致死率,因AML死亡患者在各類型白血病死亡患者中占62%[1-2]。近些年來,針對AML治療方案有較大進展,以造血干細胞移植手術為主,但患者預后仍不理想,高復發(fā)率、高感染率仍是臨床中所需面對的巨大難題,并且由于移植手術為異體移植,移植物抗宿主病(GVHD)發(fā)生率較大,因此,尋找適應的干預方法改善AML患者預后非常必要[3-4]。在患者術后干預措施中,家庭因素占據(jù)極重要的地位,家屬對患者態(tài)度、陪伴時間、幫助、鼓勵等因素對患者預后產(chǎn)生較大影響,同時患者及家屬對疾病的認知,以及患者自身情緒對康復效果產(chǎn)生較大影響[5-6],但在AML患者進行造血干細胞移植手術后進行相關干預研究較少。2020年2月1日～2022年7月1日,我們對收治的53例AML造血干細胞移植患者實施家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持,效果滿意。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期收治的106例AML造血干細胞移植患者作為研究對象。納入標準:①符合中華醫(yī)學會血液分會制訂的AML相關診斷標準[7]者;②進行造血干細胞移植者;③認知功能正常,能獨立填寫相關表格者;④知曉本研究,患者或家屬簽署知情同意書。排除標準:①伴有其他惡性腫瘤者;②存在嚴重精神障礙者;③合并心、肝、腎等重要臟器功能嚴重缺損者;④合并傳染或感染性疾病者。采用信封法將患者隨機分為對照組和觀察組各53例。對照組男29例、女24例,年齡19～57(36.57±2.13)歲;受教育程度:小學及初中19例,高中22例,?？萍氨究?例,碩士研究生及以上3例。觀察組男26例、女27例,年齡18～58(35.93±2.26)歲;受教育程度:小學及初中16例,高中21例,?？萍氨究?3例,碩士研究生及以上3例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會知情同意。

1.2 方法

1.2.1 對照組 實施常規(guī)出院康復指導,包括用藥指導、飲食指導、定期復查、避免過度勞累等。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上實施家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持,具體內(nèi)容如下。

1.2.2.1 家庭康復指導 ①健康教育:在患者出院時,由護理人員向患者及家屬發(fā)放家庭康復指導手冊,并講述手冊具體內(nèi)容及家庭康復的意義,講解后解答患者、家屬的具體疑問,并考察其掌握的情況。②環(huán)境指導:提示家屬在患者康復期間需要保持居住環(huán)境潔凈,避免發(fā)生感染。室內(nèi)每日使用1∶500的含氯消毒劑拖地及消毒家具,有條件者準備空氣消毒機或者紫外線消毒燈,每日定時通風,保持房間內(nèi)空氣清新,但注意保暖,避免患者出現(xiàn)感冒、發(fā)熱等癥狀?；颊叩囊挛?、被子等用品清潔后,可以暴曬或者紫外線燈照射消毒,在復診時發(fā)現(xiàn)白細胞降低應避免外出、聚餐等,如必須外出時需戴上口罩。建議有寵物的家庭應選擇將寵物寄養(yǎng),避免與患者親密接觸。③飲食指導:保持飲食清潔衛(wèi)生,禁食腌制、冷凍食品。由于患者康復期能量消耗較大,為避免出現(xiàn)營養(yǎng)不良對康復效果造成影響,因此,需要制訂周密的膳食計劃,根據(jù)患者口味適當調(diào)整,但一定注意營養(yǎng)均衡、葷素搭配,保證每日肉蛋奶攝入充足,多補充蔬菜、水果等食物,且攝入微量元素需滿足患者日常需求,如攝入含鐵量較高的木耳、大棗、核桃仁、黑芝麻等,避免攝入高糖、高鹽及油炸類食物。飲水時應飲用溫水,避免飲用果汁、汽水等飲料,以減輕患者膀胱負擔,促進機體新陳代謝。④心理疏導:由于白血病死率高、骨髓匹配難度大,大多數(shù)患者會出現(xiàn)抑郁、煩躁等消極心理,因此,護理人員需在患者出院時向其講述接受造血干細胞匹配度高、治療可能性大,提示患者勿產(chǎn)生消極態(tài)度。家屬在對患者進行家庭護理時需關注患者情緒狀態(tài),當出現(xiàn)不良情緒時應予以開導,予以足夠陪伴,并且在陪伴過程中勿出現(xiàn)自身負性情緒,以免影響患者情緒,每日需進行至少30 min的溝通,保持溫和的語氣,避免談及病情,聊及患者感興趣的話題如影視、音樂等。⑤運動指導:針對患者體征及個人興趣為其制訂個性化運動方案,如愛好乒乓球者可進行顛球運動,運動場地選擇人流量較小的場所,且運動量不宜過大,應根據(jù)不同體征進行定量、勿運動過度,家屬應陪同患者進行運動,避免患者出現(xiàn)暈倒等。⑥用藥指導:在出院時向患者及家屬講解藥物作用,并提示按時服藥的重要性,并將藥物種類、作用及服用方法以紙質(zhì)形式交給家屬,囑家屬監(jiān)督患者按時服藥。⑦生理護理指導:保持口腔潔凈,以免出現(xiàn)口腔感染,指導患者餐前、餐后、睡前、睡后使用復方硼砂含漱液清潔口腔;若出現(xiàn)發(fā)熱時進行物理降溫,同時遵醫(yī)囑服用退熱藥物;注意皮膚護理,保持皮膚清潔,避免被異物劃傷;保持個人衛(wèi)生,衣物需勤換洗,便后使用高錳酸鉀坐浴,且定期使用溫水清洗肛門及尿道周圍。注意手衛(wèi)生消毒,在餐前、便后及接觸物品后,用手消毒液或者酒精消毒雙手;家屬接觸患者或者食品前均需要消毒雙手。⑧隨訪與復查:每周進行1次電話隨訪,了解患者近期情況及家庭康復干預進展,對不足之處予以補充,以糾正不良行為;指導患者每2周復查1次,檢測其肝、腎功能,并針對恢復情況適當調(diào)整飲食及運動計劃,共干預24周。

1.2.2.2 信息和情感支持 ①信息支持:在出院前1周,根據(jù)患者及家屬受教育程度進行個性化信息支持。對受教育程度較低者使用視頻及動畫的形式,向其介紹相關知識如病因、治療方法、康復方法、家庭護理注意事項等;對受教育程度較高者,采用座談會的方式講解相關知識,并在患者出院前3天對家屬進行考察,對出現(xiàn)錯誤之處予以指正。當家屬完成相關疾病知識學習后,護理人員進行演示,由家屬進行實地操作,護理人員在旁對其錯誤之處進行指正。②情感支持:在出院前1～2天對患者進行訪談,采用溫和的語言、和善的態(tài)度建立信任感,引導患者講述內(nèi)心真實想法,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心;每次入院復查時,評估患者心理狀態(tài),對家屬進行訪談,并將患者內(nèi)心情緒告知家屬,提示其在患者面前應保持和善、語氣溫和,同時指導家屬正確面對壓力,如進行冥想等放松訓練;最后邀請家屬及患者進行訪談,鼓勵雙方講述自己心聲,從而促進患者及家屬的感情。

1.3 評價指標 ①心理狀態(tài):于出院時及干預24周后,采用漢密頓抑郁量表(HAMD)及漢密頓焦慮量表(HAMA)[8]評估兩組心理狀態(tài),其中HDMA包括17個條目,大多數(shù)條目采取0～4分5級評分法,少數(shù)條目采取0～2分3級評分法,滿分52分,分數(shù)越高表示患者抑郁程度越嚴重;HAMA包含14個條目,每個條目按照嚴重程度分別為0～4分,滿分56分,由2名醫(yī)生通過交談獨立評分后取平均值,分數(shù)越高表示患者焦慮程度越嚴重。②家庭功能:于出院時及干預24周后,采用家庭親密度與適應性量表(FACESII-CV)[9]評估兩組家庭功能,該量表分為親密度(家庭成員之間的感情聯(lián)系)與適應性(家庭對出現(xiàn)的問題做出應變的能力)2個維度,包含30個條目,每個條目有5個選項,按照頻率高低依次評1～5分,親密度分數(shù)=36+第(1、5、7、11、13、15、17、21、23、25、27、30)條目評分-第(3、9、19、29)條目評分,適應性評分=12+第(2、4、6、8、10、12、14、16、18、20、22、26)條目評分-第(24、28)條目評分,分數(shù)越高表示患者家庭親密度或適應性越高。③生存質(zhì)量:于出院時及干預24周后,采用癌癥患者生存質(zhì)量測定表(QLQ-C30)[10]評估兩組生存質(zhì)量,該量表對軀體、角色、認知、情緒及社會功能5個維度進行評價,共30個條目,除第29、30項條目為1～7分7級評分,其余條目均為1～5分5級評分,各維度粗分=維度所有條目分數(shù)之和/維度含有條目數(shù),粗分使用極差化法進行線性轉換后為標準分,標準分滿分100分,分數(shù)越高表示患者該維度功能越好。④預后情況:記錄兩組干預期間感染、復發(fā)及GVHD發(fā)生情況。

2 結果

2.1 兩組出院時、干預24周后HAMD、HAMA評分比較 見表1。

表1 兩組出院時、干預24周后HAMD、HAMA評分比較(分,

2.2 兩組出院時、干預24周后FACESII-CV評分比較 見表2。

表2 兩組出院時、干預24周后FACESII-CV評分比較(分,

2.3 兩組出院時、干預24周后QLQ-C30評分比較 見表3。

表3 兩組出院時、干預24周后QLQ-C30評分比較(分,

2.4 兩組預后情況比較 見表4。

表4 兩組預后情況比較

3 討論

目前,治療AML最有效的治療方法為造血干細胞移植,其療效在多項研究中均得到證實,但由于患者及家屬不理解該疾病及治療方式,且術后并發(fā)癥較多,因此,患者會對治療效果產(chǎn)生質(zhì)疑,進而產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒,影響后續(xù)康復治療依從性,最終影響預后轉歸[11-12]。家庭康復指導是一種以家庭為基礎的干預措施,患者在家屬的幫助下進行康復治療,同時幫助患者改善家庭關系,適應家庭環(huán)境,并注重改善心理狀況及社會功能[13]。信息和情感支持是由護理人員、患者及家屬共同參與的干預方法,其中以護理人員為主導和橋梁,緩解患者及家屬的負性情緒,同時為患者及家屬提供專業(yè)的信息及情感支持,進而改善患者心理狀態(tài)和家庭功能。

本研究結果顯示,干預24周后,兩組HAMD、HAMA評分均低于出院時(P<0.05),且觀察組低于對照組(P<0.01),表示對AML造血干細胞移植出院患者,進行家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持干預,能改善其心理狀態(tài)。分析原因可能為在家庭康復指導干預中,家屬經(jīng)護理人員的指導更加關注患者不良情緒,能及時發(fā)現(xiàn)并疏導患者不良情緒,同時在出院時護理人員對患者進行專業(yè)的心理輔導,為患者樹立治愈信心,并且輔以情感支持,有助于緩解抑郁、焦慮情緒。本研究結果顯示,干預24周后,兩組FACESII-CV評分高于出院時(P<0.05),且觀察組低于對照組(P<0.01),表明對AML造血干細胞移植出院患者,進行家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持干預,對改善家庭關系具有顯著作用。分析原因可能是家庭康復指導干預注重心理護理指導,護理人員在出院前分別對患者及家屬進行訪談,了解患者及家屬內(nèi)心真實想法,并予以正確引導,且同時對患者及家屬進行訪談,讓雙方吐露心聲,加深雙方感情,同時由于護理人員提示家屬多陪伴患者,如進行鍛煉、交流,30 min/d,強化患者及家屬情感。本研究結果顯示,干預24周后,兩組QLQ-C30評分高于出院時(P<0.05),且觀察組低于對照組(P<0.01),表明對AML造血干細胞移植出院患者進行家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持干預,能提高生存質(zhì)量。分析原因可能患者心理狀態(tài)更佳、家庭和睦、對疾病認知程度高,并且由于每日鍛煉其身體素質(zhì)更佳,因此,生存質(zhì)量較高。本研究結果顯示,觀察組感染率、復發(fā)率及GVHD發(fā)生率均低于對照組(P<0.05)。分析原因可能為家庭康復指導注重對居家護理中相應并發(fā)癥或不良事件的預防,如對患者口腔、肛門、尿道等易感染處進行細致護理,同時信息和情感支持干預有助于改善患者情緒狀態(tài)。

綜上所述,對AML造血干細胞移植出院后進行家庭康復指導聯(lián)合信息和情感支持干預,能改善其心理狀態(tài)、家庭功能,提高生存質(zhì)量,降低感染率、復發(fā)率及GVHD發(fā)生率。