尋常型銀屑病病人病恥感研究進(jìn)展

賈驍洋,趙春爽,金 勱

1.北京大學(xué)第一醫(yī)院,北京 100034;2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院

尋常型銀屑病是免疫相關(guān)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病,多發(fā)生于頭皮、手足、軀干等部位[1]。臨床暫未明確尋常型銀屑病病因,多認(rèn)為其發(fā)生與機(jī)體免疫、遺傳因素等相關(guān)。目前,臨床提供的治療方案,雖能有效控制病情,但復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高,復(fù)發(fā)部位多為原皮膚損傷部位,導(dǎo)致病人身心受困[2]。病恥感是指因罹患疾病感到恥辱的內(nèi)心感受,是臨床病人常見的負(fù)性心理體驗(yàn)[3]。尋常型銀屑病病人不僅飽受皮膚瘙癢、疼痛等痛苦感受,還承受著因皮膚損傷而帶來的病恥感,導(dǎo)致病人負(fù)性情緒嚴(yán)重,生活質(zhì)量普遍較差。為緩解尋常型銀屑病病人病恥感、提高其生活質(zhì)量,促進(jìn)其重返社會(huì),對(duì)尋常型銀屑病病人病恥感現(xiàn)狀、影響因素及護(hù)理干預(yù)策略的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述,以期為臨床護(hù)理提供依據(jù),促進(jìn)病人社會(huì)心理健康。

1 尋常型銀屑病病恥感評(píng)估工具

1.1 銀屑病病人病恥感體驗(yàn)問卷(Feeling of Stigmatization of Psoriasis,FSQ)

該問卷是由Ginsburg等[4]編制而成,用以測(cè)評(píng)銀屑病病人病恥感水平,包括6個(gè)維度,共33個(gè)條目,條目均采取6級(jí)評(píng)分法,分值范圍為1～6分,總分33～198分,評(píng)分越高表明病恥感水平越低,經(jīng)檢驗(yàn)問卷具有較好的內(nèi)部一致性、折半信度。該問卷在歐美國(guó)家病恥感、恥辱感或絕望水平研究中得到廣泛應(yīng)用,信效度良好,證實(shí)在不同文化背景、特征人群中均有較強(qiáng)的可用性,是評(píng)價(jià)銀屑病病人病恥感的常用工具之一。晏曉穎[5]對(duì)FSQ進(jìn)行翻譯、修訂形成了中文版FSQ量表,包括被拒絕、敏感與瑕疵、態(tài)度積極、隱藏4個(gè)維度,共27個(gè)條目,采用6級(jí)評(píng)分法,分值范圍為1～6分,總分27～162分,評(píng)分越低表明病人病恥感水平越高。臨床應(yīng)用顯示,FSQ各維度及總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.73～0.90,維度與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.385～0.853,提示該量表內(nèi)部一致性、信度表現(xiàn)均較好。

1.2 皮膚病體驗(yàn)問卷

該問卷是由Schmid-Ott等[6]根據(jù)FSQ量表編制而成,用于測(cè)評(píng)皮膚病病人病恥感水平或生活質(zhì)量,以明確罹患皮膚病給病人帶來的身心壓力,問卷包括皮膚癥狀的干擾及自尊、鎮(zhèn)靜、隱匿、被拒絕機(jī)會(huì)、外觀及其所致退卻、被排斥與貶低6個(gè)維度,共38個(gè)條目。臨床應(yīng)用顯示,該問卷測(cè)定皮膚病病人病恥感具有較強(qiáng)的經(jīng)濟(jì)性、可靠性。

1.3 病恥感內(nèi)在體驗(yàn)量表(Internalized Stigma of Mental Illness Scale,ISMI)

該量表是由Ritsher等編制而成。量表包括疏遠(yuǎn)、刻板印象的認(rèn)可、歧視經(jīng)歷、社交回避和對(duì)抗、病恥感5個(gè)維度,共29個(gè)條目,條目評(píng)價(jià)采用4級(jí)評(píng)分法,分值范圍為0～3分,評(píng)分超過58分,則有病恥感[7]。

2 尋常型銀屑病病人病恥感體驗(yàn)及來源

2.1 尋常型銀屑病病人病恥感體驗(yàn)

病恥感是皮膚病病人常見的心理問題之一,因疾病嚴(yán)重程度不同,加之臨床護(hù)理及家屬照護(hù)干預(yù),尋常型銀屑病病人病恥感體驗(yàn)各異,對(duì)病人生活質(zhì)量有不同影響。陳彩霞等[8]研究顯示,護(hù)理干預(yù)前銀屑病病人病恥感水平偏高,護(hù)理干預(yù)后病人病恥感水平明顯降低,受病恥感影響,干預(yù)前病人生活質(zhì)量處于中低水平,且焦慮、抑郁情緒嚴(yán)重。有研究顯示,銀屑病病人受身體限制、疾病痛苦的影響,病恥感水平較高,病人難以接受患病事實(shí),且因皮膚、軀體形象受損,病人恐懼社交活動(dòng)或與人接觸,焦慮、抑郁情緒嚴(yán)重,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[9]。

2.2 尋常型銀屑病病人病恥感來源

病恥感是一個(gè)復(fù)雜的心理社會(huì)學(xué)概念,大量研究證實(shí),病恥感是多因素作用結(jié)果,其來源可以分為疾病、社會(huì)兩方面。

2.2.1 疾病方面

尋常型銀屑病多表現(xiàn)為邊界清晰、有鱗屑的紅色斑塊,且發(fā)生部位以頭皮、手足、軀干為主,極易給病人造成視覺上的不適感,難以接受患病現(xiàn)實(shí)。部分尋常型銀屑病病人對(duì)病因缺乏正確認(rèn)知,誤將尋常型銀屑病歸為傳染性皮膚病,并認(rèn)為罹患尋常型銀屑病是不潔生活的后果。此外,尋常型銀屑病病情易反復(fù),對(duì)病人日常生活影響較大,導(dǎo)致其工作能力下降,對(duì)家庭及社會(huì)照顧有一定需求,加重了家庭成員的照護(hù)負(fù)擔(dān),巨大心理落差下病人極易出現(xiàn)認(rèn)知失調(diào),難以認(rèn)清自我價(jià)值,故而病恥感水平較高。

2.2.2 社會(huì)方面

尋常型銀屑病多發(fā)生于暴露部位,加之癥狀表現(xiàn)明顯,故病人患病事實(shí)極易為周圍人察覺,而多數(shù)人對(duì)尋常型銀屑病缺乏基礎(chǔ)認(rèn)識(shí),誤認(rèn)為其具有傳染性或恐懼皮膚損傷,刻意與病人保持距離,導(dǎo)致病人自尊受到傷害,故而對(duì)他人態(tài)度敏感,并隱匿病情、擔(dān)心被拒絕,甚至患病后對(duì)生活感到絕望,病恥感水平較高。胡清媛等[10]針對(duì)銀屑病病人身心體驗(yàn)、需求實(shí)施質(zhì)性研究,發(fā)現(xiàn)銀屑病病人心理負(fù)擔(dān)偏重,且自我形象紊亂,存在不同程度的社交障礙,病恥感水平較高。

3 尋常型銀屑病病人病恥感影響因素

3.1 人口社會(huì)學(xué)因素

尋常型銀屑病病人病恥感水平與人口社會(huì)學(xué)因素具有相關(guān)性。女性病人性格更為敏感,且對(duì)外在形象的關(guān)注程度更高,偏向于內(nèi)隱,罹患尋常型銀屑病后病恥感水平明顯高于男性病人,日常生活中遭遇的歧視也偏多。中青年病人注重外在形象,加之社交需求相對(duì)偏大,罹患尋常型銀屑病不僅影響其外在形象,還會(huì)影響其正常社交,部分病人因恐懼歧視,而抵觸或回避社交,病恥感水平偏高[11]。高學(xué)歷病人主動(dòng)尋求疾病信息的能力更強(qiáng),疾病認(rèn)知水平較高,多能采取積極態(tài)度,正確面對(duì)患病現(xiàn)實(shí),能實(shí)現(xiàn)對(duì)疾病的盡早干預(yù),有助于控制病情,進(jìn)而降低其對(duì)生活、工作的影響,病恥感體驗(yàn)相對(duì)偏低;低學(xué)歷病人對(duì)疾病認(rèn)知不足,加之尋常型銀屑病病情易反復(fù),病人心理恐懼嚴(yán)重,且自尊心極易受到打擊,病恥感水平偏高。

3.2 疾病因素

研究顯示,尋常型銀屑病病人癥狀越重,復(fù)發(fā)次數(shù)越多,則病人病恥感水平越高,故病情嚴(yán)重程度、復(fù)發(fā)情況對(duì)病恥感有直接預(yù)測(cè)作用。皮膚損傷越嚴(yán)重,軀體所受影響較大,部分病人伴有嚴(yán)重瘙癢,甚至出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫脹或活動(dòng)障礙,對(duì)病人日常生活影響較大;加之病人對(duì)軀體缺陷的感知水平偏高,對(duì)他人態(tài)度敏感,擔(dān)心在日常社交中會(huì)被拒絕,病恥感水平較高。尋常型銀屑病需長(zhǎng)期管理、控制,病情好轉(zhuǎn)與復(fù)發(fā)交替出現(xiàn),導(dǎo)致病人飽受困擾;復(fù)發(fā)次數(shù)越多、病程越長(zhǎng),病人遭受歧視概率越大、回避或抵觸社交的時(shí)間越長(zhǎng),缺乏家庭、社會(huì)多方面的情感支持,難以及時(shí)、有效疏導(dǎo)負(fù)性情緒,病恥感水平偏高[12]。

3.3 個(gè)人特質(zhì)

研究顯示,不同特質(zhì)的尋常型銀屑病病人病恥感水平各異,焦慮、抑郁等負(fù)性心理體驗(yàn)或精神性特質(zhì)是尋常型銀屑病病人病恥感的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。尋常型銀屑病病人常表現(xiàn)自卑感或羞恥感,既有對(duì)自身的絕望,又有對(duì)家庭的愧疚,病人負(fù)性心理體驗(yàn)嚴(yán)重,不僅對(duì)他人態(tài)度敏感,還對(duì)病情感到絕望,病恥感水平整體偏高[13]。經(jīng)治療,尋常型銀屑病病人病情可得到控制,但復(fù)發(fā)率高且多發(fā)生于原發(fā)病部位,病情反復(fù)病人焦慮情緒嚴(yán)重,恐懼與他人接觸,無法與周圍人建立親密關(guān)系,加之大眾對(duì)皮膚病多表現(xiàn)出異樣眼光,導(dǎo)致病人患病羞恥或恥辱感強(qiáng)烈。

3.4 社會(huì)家庭支持

研究顯示,社會(huì)支持、家庭支持、護(hù)士人文關(guān)懷等均會(huì)影響尋常型銀屑病病人病恥感水平。社會(huì)支持是個(gè)體應(yīng)對(duì)應(yīng)激的重要外部資源,能有效降低心理應(yīng)激反應(yīng),而家庭成員支持、醫(yī)護(hù)人員支持及親友支持屬于社會(huì)支持的基礎(chǔ)形式;家庭成員支持能有效疏導(dǎo)病人負(fù)性情緒,緩解其經(jīng)濟(jì)壓力,減輕其因患病而產(chǎn)生的對(duì)家庭的愧疚感,從而降低病恥感水平;醫(yī)護(hù)人員信息支持能強(qiáng)化病人對(duì)尋常型銀屑病的認(rèn)知,正確認(rèn)識(shí)尋常型銀屑病的病因、診療及預(yù)后,從而降低病恥感水平。王婷等[14]研究顯示,社會(huì)支持與尋常型銀屑病病人病恥感呈負(fù)相關(guān),研究認(rèn)為社會(huì)支持低水平病人易產(chǎn)生不良心理體驗(yàn),從而加重病恥感。易金霞等[15]研究顯示,社會(huì)與家庭支持是尋常型銀屑病病人病恥感的影響因素。研究指出,家庭支持是病人獲取安全感的重要來源,能減輕病人對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂,無法獲取家庭積極反饋情況下,病人易產(chǎn)生多重心理應(yīng)激,從而加重病恥感。護(hù)士人文關(guān)懷是臨床護(hù)理的重要內(nèi)容,集中體現(xiàn)在診療環(huán)境維護(hù)、護(hù)理服務(wù)態(tài)度、病人情緒管理、病人生活指導(dǎo)等方面。銀屑病治療期間病人負(fù)性情緒最為嚴(yán)重,護(hù)理人員應(yīng)耐心傾聽、積極了解病人存在的問題,構(gòu)建良好的醫(yī)患關(guān)系,拉近與病人的距離,引導(dǎo)病人主動(dòng)參與到診療過程中,增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心,降低病恥感水平。

4 護(hù)理

病恥感是一個(gè)復(fù)雜的心理-社會(huì)問題,其形成牽涉多方面因素,干預(yù)過程也會(huì)受到其他因素的影響,通過閱讀國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),對(duì)尋常型銀屑病病人病恥感護(hù)理對(duì)策進(jìn)行總結(jié)。

4.1 健康教育

通過健康教育強(qiáng)化病人對(duì)尋常型銀屑病的認(rèn)知,有助于了解病因、治療及預(yù)后,對(duì)復(fù)發(fā)有一定的心理準(zhǔn)備,從而緩解疾病復(fù)發(fā)對(duì)病人心理體驗(yàn)的負(fù)性作用,達(dá)到降低病恥感的目的。賴小麗等[16]針對(duì)銀屑病病人實(shí)施以回授式健康教育為基礎(chǔ)的延續(xù)護(hù)理,以微信群為宣教平臺(tái),引導(dǎo)病人觀看銀屑病相關(guān)短視頻,定期分享銀屑病相關(guān)知識(shí),及時(shí)了解病人疑問并予以解答,能促使其產(chǎn)生積極情緒,提升社會(huì)適應(yīng)能力,從而降低病恥感。通過健康教育或相關(guān)知識(shí)的推廣普及,強(qiáng)化病人家屬或大眾對(duì)尋常型銀屑病的認(rèn)知,認(rèn)識(shí)到尋常型銀屑屬于非傳染性疾病,減少對(duì)尋常型銀屑病病人的歧視,緩解外界對(duì)病人的負(fù)面影響。陳麗等[17]針對(duì)銀屑病病人實(shí)施基于信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模式的護(hù)理干預(yù),治療期間與病人保持積極溝通,向其傳遞疾病、診療及日常生活管理的相關(guān)信息,并積極解答其疑問,可有效降低病人內(nèi)在、外在病恥感水平。

4.2 心理疏導(dǎo)

有效的心理疏導(dǎo)能緩解病人負(fù)性心理體驗(yàn),促使其產(chǎn)生積極應(yīng)對(duì)態(tài)度,從而緩解病恥感。積極心理干預(yù)強(qiáng)調(diào)采用系列積極因素對(duì)尋常型銀屑病病人實(shí)施干預(yù),包括舒適就醫(yī)環(huán)境、和諧家庭氛圍、及時(shí)心理疏導(dǎo)、社交行為指導(dǎo)等,改善病人心理體驗(yàn),降低病恥感水平[18]。陳彩霞等[8]針對(duì)銀屑病病人實(shí)施積極心理干預(yù),使得病人的病恥感水平明顯下降,生活質(zhì)量得到顯著提升,肯定了積極心理干預(yù)的有效性。團(tuán)隊(duì)心理干預(yù)是以ABC情緒理論、認(rèn)知行為理論為基礎(chǔ)的一種心理護(hù)理模式,指導(dǎo)銀屑病病人建組并實(shí)施團(tuán)隊(duì)心理咨詢,包括疾病認(rèn)知反思、情緒識(shí)別、深度剖析、情緒管理、建立合理信念、尋求社會(huì)支持、回顧總結(jié),可強(qiáng)化病人認(rèn)知,實(shí)現(xiàn)對(duì)負(fù)性情緒的自我疏導(dǎo)或管理;同時(shí),組內(nèi)相互交流能增強(qiáng)病人正念水平,提升其社交接觸的積極性、主動(dòng)性,從而減輕病恥感水平。

4.3 社會(huì)支持

社會(huì)支持是尋常型銀屑病病人病恥感的重要支持來源,包括來自社會(huì)、家庭、親友多方面的信息、情感、經(jīng)濟(jì)等形式的支持;良好的社會(huì)支持能接納尋常型銀屑病病人外在形象的缺損,減少對(duì)其歧視,給予鼓勵(lì),使其能積極參與社交活動(dòng),病恥感水平明顯下降。藍(lán)廣萍[19]在銀屑病病人護(hù)理中應(yīng)用基于團(tuán)隊(duì)積極心理理論的護(hù)理干預(yù),促進(jìn)團(tuán)隊(duì)成員交流,緩解病人對(duì)被拒絕的擔(dān)心;同時(shí),通過對(duì)他人幫助、支持的回顧、感恩,強(qiáng)化病人對(duì)社會(huì)支持內(nèi)容的感知,培養(yǎng)其積極向上的心態(tài),降低病恥感。家庭、病友支持是尋常型銀屑病病人社會(huì)支持的重要組成部分,加強(qiáng)與病人家屬的溝通,構(gòu)建良好的家庭環(huán)境,從而消除病人的顧慮;通過病友交流實(shí)現(xiàn)康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的分享,為病人創(chuàng)造人際交往機(jī)會(huì),促進(jìn)其積極參與社交活動(dòng),有助于降低病恥感水平[20]。

5 小結(jié)

目前,對(duì)尋常型銀屑病病人病恥感的研究多側(cè)重于現(xiàn)狀分析、護(hù)理對(duì)策研究,缺乏對(duì)其影響因素、預(yù)測(cè)評(píng)估的研究,現(xiàn)有文獻(xiàn)對(duì)尋常型銀屑病影響因素的分析側(cè)重于疾病、治療因素,而忽視了心理因素、健康教育、家屬病恥感的影響,難以為臨床護(hù)理提供全面、有效依據(jù)。在尋常型銀屑病病人病恥感干預(yù)方面國(guó)內(nèi)處于起步階段,護(hù)理措施局限于心理、認(rèn)知干預(yù),且多為小樣本干預(yù),今后全方面、多角度干預(yù)將是尋常型銀屑病護(hù)理研究的重點(diǎn)。