青少年炎癥性腸病患者疾病感受和體驗的質(zhì)性研究

張玉鳳 吳偉丹 張金花 盧婷婷

炎癥性腸?。↖BD）是累及消化系統(tǒng)的慢性炎癥性腸道疾病，病因未明，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病[1]。目前，炎癥性腸病的發(fā)病率呈逐年上升趨勢，其對患者和整個家庭來說都是主要的應激源[2]。炎癥性腸病反復發(fā)作、遷延不愈，是一種慢性終身疾病，患者處于病情發(fā)作和就診的狀態(tài)，影響患者的身心健康和生活質(zhì)量[3]。青少年是炎癥性腸病的高發(fā)人群，青春期處于認知和情緒轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵期，易導致生活質(zhì)量和社會功能降低[4]。本文探索青少年炎癥性腸病患者內(nèi)心的真實感受和疾病體驗，為制定干預和支持策略提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

通過目的性抽樣的方法，選取在我院2022 年9—11月住院的青少年炎癥性腸病患者11 例，男9 例，女2例；年齡15 ～＜18 歲；病程9 ～35 個月；疾病類型：克羅恩病8 例，潰瘍性結(jié)腸炎3 例；均無溝通障礙。排除其他嚴重疾病、語言溝通障礙。根據(jù)資料飽和為原則確定樣本量。本研究獲得我院醫(yī)學倫理委員會批準，患者均自愿參與訪談。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 確定訪談提綱

結(jié)合研究目的，通過查閱文獻、咨詢消化內(nèi)科炎癥性腸病領(lǐng)域的臨床醫(yī)生、護理專家，制定初步的訪談提綱，預訪談兩名患者，根據(jù)預訪談結(jié)果對提綱進行修改，最終確定訪談提綱：① 您對炎癥性腸病有什么認識？② 炎癥性腸病如何影響您的日常生活？③ 生病后您有哪些擔心和感受？④ 您是如何解決這些問題的？需要什么幫助？

1.2.2 資料收集方法

選擇病區(qū)安靜的辦公室為訪談地點，訪談避開醫(yī)療護理操作高峰，一般選擇下午進行，訪談前告知患者及家屬本次訪談的目的、意義和方法。在訪談過程中，運用提問、反問、澄清等采訪技巧，記錄受訪者的面部表情、肢體動作等。每次訪談20 ～30 min，為保護患者隱私，采用字母加數(shù)字編碼A1 ～A11。

1.2.3 資料分析方法

資料收集和分析同時進行，將訪談錄音在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字，原始數(shù)據(jù)由兩位研究人員進行分析和編碼。當兩人意見不統(tǒng)一時，經(jīng)研究小組進行討論，達成共識。采用Colaizzi 七步分析法對數(shù)據(jù)進行整理、歸納，提煉出經(jīng)受疾病痛苦、應對方式、創(chuàng)傷后成長三個主題。

2 結(jié)果

2.1 經(jīng)受疾病痛苦

2.1.1 軀體折磨

在疾病得到有效控制前，因疾病癥狀、治療和復發(fā)，患者遭受生理痛苦。A4：“經(jīng)常肚子痛、拉肚子，一天十多次，人瘦得很快，感覺每天都很累?！辈糠质茉L者在發(fā)病初期病情反復，發(fā)病間隔短，需要往返醫(yī)院，給患者身體帶來很大壓力。A1：“剛開始的時候經(jīng)常發(fā)熱，一發(fā)熱就住院，好了就出院，沒幾天不舒服又要住院，一個月要很多次，太折騰了?！?/p>

2.1.2 影響學習

本研究中，多數(shù)受訪者處于學生階段，學習是主要任務。一些受訪者表示，由于罹患炎癥性腸病，檢查和治療占用了他們較多的學習時間。A6：“我今年高二，本來大家都在準備期末考試，但是我要經(jīng)常來醫(yī)院掛針，每次都要請假兩三天，這個病對我的正常的學習已經(jīng)產(chǎn)生影響了。”A3：“剛發(fā)現(xiàn)的時候，經(jīng)常住院，每次起碼一個多星期，前面還在補課在跟，后來實在跟不上課程，就申請了休學。”

2.1.3 社交活動受限

隨著疾病的限制，患者原有的生活受疾病的影響，改變了他們的個人生活和正常交往，不得不遠離一些社交活動，這種改變縮小了患者的學習、生活和社交范圍。A5：“我高一那年經(jīng)常拉肚子，吃的東西也很嚴格，就申請不住校，媽媽在學校旁邊租房子照顧我，跟班級同學聯(lián)系很少?！盇1：“我以前很喜歡打籃球，打得也不錯，后來醫(yī)生說不能劇烈運動，就沒再打了，有時候同學在聊球賽，我就插不進去話?！?/p>

2.1.4 負面情緒增多

炎癥性腸病患者不僅要面對疾病帶來的軀體壓力，還會產(chǎn)生無助、病恥感、自卑等負面心理反應[5]。多數(shù)青少年患者心理發(fā)育尚不成熟，當經(jīng)歷長期、反復的疾病折磨，面臨未遇到過的挑戰(zhàn)且無法解決時，極易出現(xiàn)各種負面情緒。A10：“我從小到大身體素質(zhì)一直很好的，感覺自己得了這個病后，心態(tài)就變了，有時候自己克制不住會朝著爸媽發(fā)脾氣，其實我也很難受，我也不想這樣?！币恍┦茉L者認為自身的患病給家庭造成較大經(jīng)濟壓力，成為整個家庭的負擔，內(nèi)心充滿了負罪感和無價值感。A8：“我爸媽都是普通工人，自從我查出來這個病，媽媽就在家里照顧我，每次住院醫(yī)藥費花銷很大，我感覺自己是家里的累贅。”

2.2 應對方式

2.2.1 自我管理

由于不成熟及缺乏相關(guān)知識，青少年炎癥性腸病患者在自我管理過程中存在的問題較多，如缺乏對疾病治療的正確認識。A9：“這個病應該能像其他的病一樣一次性住院是能治好的吧，這次要住院把拉肚子的問題徹底解決。”由于缺乏相關(guān)知識，青少年炎癥性腸病患者不理解甚至抗拒治療。A11：“為什么要經(jīng)常來醫(yī)院評估復查，反正查也不會徹底斷根。”炎癥性腸病患者通過改變飲食可以避免或緩解胃腸道不適，飲食控制在疾病管理中具有重要作用，但青少年患者自我管理依從性較差。A4：“我以前很喜歡吃燒烤油炸類的重口味食物，現(xiàn)在不能吃，但是已經(jīng)養(yǎng)成習慣了，有時候跟同學、朋友們出去的時候一高興就忘記了。”受訪者處于青春期，更注重個人形象，導致自我懈怠。A7：“醫(yī)生讓我每天吃營養(yǎng)液，放假在家里還好，讀書的時候我住校的，帶著營養(yǎng)液在那里吃，一些同學會說我這么大了還在喝營養(yǎng)品，我就不想吃了?！?/p>

2.2.2 尋求幫助

部分患者在患病后會向他人尋求幫助及支持，如獲得他人和朋友的支持，與他們溝通自身的壓力問題，緩解恐懼的情緒，積極克服生活中的困難。良好的社會支持能減少疾病帶來的痛苦和壓力，為心理困擾提供緩沖，幫助患者戰(zhàn)勝疾病的力量和信心[6]。A6：“我跟好朋友講了自己有這個病，然后每次在食堂或者去外面吃飯的時候，他都會提醒我一些東西不要亂吃?！盇9：“住院期間他們（科室）會定期有一些科普講座，講的知識還是蠻實用的?！盇3：“我們有個微信群，大家經(jīng)常會在群里交流日常吃東西和一些癥狀的注意點，我覺得對自己挺有用的。”

2.3 創(chuàng)傷后成長

2.3.1 接受疾病

部分患者在患病事實無法改變的基礎(chǔ)上，選擇接受疾病。A8：“再怎么抱怨也沒用，已經(jīng)得了這個病了，郁悶、生氣對身體更不好，總比得了癌癥什么的好，還能醫(yī)?！盇3：“已經(jīng)得了，除了面對它沒有其他辦法，希望醫(yī)學越來越發(fā)達，以后能根治它?！?/p>

2.3.2 同理心增強

炎癥性腸病的病程反復且治療效果不佳，需要長期用藥和治療，患者的身心受到很大影響，生活質(zhì)量降低，需要家人的長期支持和照顧[7]。在疾病治療過程中，患者體會到家人對自己的支持，感受到家人對自己的真誠奉獻，意識到親情的重要性，內(nèi)心存在感激。A5：“前面幾年藥很多都是自費的，我很擔心家里錢都花光了，我爸媽經(jīng)常說，讓我好好治病就好，其他的都不要擔心，他們會搞定的，他們很不容易?！备t(yī)務人員建立良好的關(guān)系，并表達感激。A2：“你們醫(yī)生護士都對我很好，每次都給我提前預留床位，很照顧我?！盇10：“我有時候自己一個人過來，在掛針的時候吃飯時間到了，打飯不方便，護士都會幫我把飯菜送到床頭，很感謝?！?/p>

2.3.3 對未來的希望

部分受訪者在患病后積極追求自己的價值，展望未來，更加珍惜學習機會。A4：“每次按照醫(yī)生的要求吃，隨訪也要備忘錄記錄著的，希望過幾年就能好了?！盇8：“我以后報志愿的時候想報考醫(yī)學院，以后成為醫(yī)生?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注疾病挑戰(zhàn)并減輕患者自我感受負擔

本次訪談發(fā)現(xiàn)，青少年炎癥性腸病患者在生理、心理、社會等方面存在的負擔和需求較多。主要原因為病情反復發(fā)作，難以治愈，終身用藥，因病引起腹瀉消瘦，使用藥物引起身體不適，外觀改變，多次往返醫(yī)院導致學習困難，成績下降，目前尚無法徹底治愈導致心理壓力增加等，且青春期心理復雜多變。醫(yī)護人員及其家屬在臨床工作和日常生活中應更關(guān)注青少年的情緒變化，尤其是負面情緒，引導其發(fā)泄不良情緒，及時進行心理干預等措施，減輕患者的自我感受負擔。

3.2 提供各種支持以提高患者自我管理行為

本研究結(jié)果顯示，青少年炎癥性腸病患者自我管理能力不足，面臨較多困難，表現(xiàn)為缺乏對疾病治療的正確認識，不理解甚至抗拒治療，注重個人形象，自我懈怠。炎癥性腸病患者需要終身治療和長期自我管理，這對青春期的在校患者來說是一個挑戰(zhàn)?？赏ㄟ^組建臨床醫(yī)護人員、營養(yǎng)師、心理師等?？茍F隊，為患者提供全方位的健康教育，關(guān)注其主觀感受，同時對患者家屬進行飲食、用藥、病情監(jiān)測等方面的共同教育，促進患者更好地進行自我管理。

3.3 探索促進患者創(chuàng)傷后成長的干預模式

本次訪談結(jié)果顯示，部分青少年炎癥性腸病患者在與疾病抗爭后，獲得了心理上的成長，表現(xiàn)為接受疾病、同理心增強、對未來的希望；醫(yī)護人員和家屬的支持可增強患者的信心；護士可通過患者患病后的成長經(jīng)歷，進行心理評估，引導患者積極應對，促進其創(chuàng)傷后成長。