慢性腎臟病居家病人遠(yuǎn)程護(hù)理發(fā)展現(xiàn)狀及研究進(jìn)展

劉 蓉,翟林君,郭傲寒,武舒燕,馮圣雅,高 蓉,鄭 潔

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)因其預(yù)后差、治療周期長(zhǎng)、治療費(fèi)用高及病死率高的特點(diǎn),給病人及社會(huì)帶來沉重疾病負(fù)擔(dān),現(xiàn)已成為全球性公共衛(wèi)生問題[1]?；?012年我國(guó)CKD流行病學(xué)調(diào)查顯示,成人CKD病人高達(dá)1.2億例,如果不采取積極防控措施,預(yù)計(jì)未來新增150萬～200萬例終末期腎病病人[2]。持續(xù)CKD護(hù)理是降低死亡率并降低成本的關(guān)鍵策略[3],居家病人對(duì)遠(yuǎn)程健康指導(dǎo)及隨訪等方面需求強(qiáng)烈,但這些需求工作量巨大,對(duì)病人和醫(yī)護(hù)人員在時(shí)間上要求較高,且實(shí)時(shí)交互性差,使CKD病人客觀干預(yù)需求得不到滿足[4]。遠(yuǎn)程護(hù)理(telenursing)是指利用信息、通信和監(jiān)測(cè)技術(shù),使醫(yī)療保健提供者能遠(yuǎn)程評(píng)估居家病人健康狀況、提供教育干預(yù),或在家中為病人提供健康和社會(huì)護(hù)理,被視為對(duì)其他護(hù)理形式的補(bǔ)充,通過互動(dòng)支持形成居家病人護(hù)理組成部分[5]。其核心特點(diǎn)為消除醫(yī)療提供者與病人之間的時(shí)空障礙,提供非現(xiàn)場(chǎng)護(hù)理服務(wù)[6]。本研究從遠(yuǎn)程護(hù)理發(fā)展、應(yīng)用形式、限制因素等方面對(duì)CKD居家病人遠(yuǎn)程護(hù)理現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 遠(yuǎn)程護(hù)理發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 國(guó)外研究現(xiàn)狀

遠(yuǎn)程護(hù)理伴隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展而發(fā)展[7]。美國(guó)最早開展遠(yuǎn)程醫(yī)療[8],1947年有學(xué)者首次將對(duì)病人的照護(hù)從醫(yī)院拓展到家庭和社區(qū)[9]。歐美國(guó)家的遠(yuǎn)程醫(yī)療主要由私立醫(yī)療機(jī)構(gòu)或公共衛(wèi)生保健組織開發(fā)和應(yīng)用,主要為殘疾或慢性疾病老年病人提供家庭遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù),如心力衰竭、糖尿病、哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)[10]。有研究已經(jīng)將其應(yīng)用到癌癥病人和慢性疾病急性加重的老年人[5]。目前國(guó)外研究集中在為遠(yuǎn)程護(hù)理方案構(gòu)建及應(yīng)用效果評(píng)價(jià)[11],主要內(nèi)容為構(gòu)建教育、咨詢、社會(huì)心理或認(rèn)知行為療法、社會(huì)支持、數(shù)據(jù)收集和監(jiān)測(cè)的應(yīng)用方案以及臨床護(hù)理服務(wù)效果評(píng)價(jià)[12]。

1.2 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀

我國(guó)從20世紀(jì)80年代開始遠(yuǎn)程醫(yī)療,1988年解放軍總醫(yī)院通過衛(wèi)星與德國(guó)醫(yī)院進(jìn)行了神經(jīng)外科遠(yuǎn)程病例討論[13]。20世紀(jì)90年代初,成功應(yīng)用遠(yuǎn)程系統(tǒng)為患噬肌肉病菌疾病和重金屬中毒的病人進(jìn)行診斷[14]。自“遠(yuǎn)程護(hù)理”概念在2009年被正式確立以來,相關(guān)研究呈現(xiàn)較快增長(zhǎng)趨勢(shì)[6]。目前國(guó)內(nèi)研究主要以理論探討及初步應(yīng)用為主[11]。隨著遠(yuǎn)程通信技術(shù)與信息化護(hù)理服務(wù)相結(jié)合,遠(yuǎn)程護(hù)理得以快速發(fā)展和應(yīng)用,各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)陸續(xù)開展遠(yuǎn)程護(hù)理實(shí)踐,借助移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序和智能可穿戴設(shè)備等,嘗試從病人電子健康檔案管理、疾病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、遠(yuǎn)程疾病監(jiān)測(cè)和指導(dǎo)、在線問診、電子處方和在線健康教育等多種形式的健康服務(wù)[15]。

2 CKD居家病人遠(yuǎn)程護(hù)理形式

2.1 遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)

遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)是指利用生物智能傳感器對(duì)人體生理參數(shù)進(jìn)行采集,通過互聯(lián)網(wǎng)存儲(chǔ)到云端數(shù)據(jù)管理平臺(tái),護(hù)理人員可實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)病人健康狀況,實(shí)現(xiàn)疾病篩查、預(yù) 防和突發(fā)醫(yī)療事件的緊急處理[16]。目前應(yīng)用于CKD居家病人主要有遠(yuǎn)程血壓和腹膜透析指標(biāo)監(jiān)測(cè)。

2.1.1 遠(yuǎn)程血壓監(jiān)測(cè)

Warner等[17]使用支持藍(lán)牙的血壓測(cè)量機(jī)器,將測(cè)量結(jié)果直接發(fā)送到安裝定制應(yīng)用程序的平板電腦設(shè)備,醫(yī)護(hù)人員依靠這些收集到的數(shù)據(jù)來指導(dǎo)CKD病人血壓測(cè)量和進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)聯(lián)合血壓測(cè)量以及及時(shí)調(diào)整高血壓護(hù)理方案對(duì)改善CKD病人血壓控制具有療效。

2.1.2 透析指標(biāo)監(jiān)測(cè)

居家病人進(jìn)行腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)時(shí),泰國(guó)部分診所和護(hù)士使用帶有家庭監(jiān)測(cè)設(shè)備的CKD-PD應(yīng)用程序自動(dòng)收集每個(gè)透析周期的水合指標(biāo),包括體重、血壓、尿量和超濾量,自動(dòng)上傳至數(shù)據(jù)庫(kù),輔助醫(yī)護(hù)人員實(shí)時(shí)監(jiān)控和管理腹膜透析病人液體狀態(tài)以防止過度飲水。研究發(fā)現(xiàn)過度水合作用的早期發(fā)現(xiàn)和治療可能會(huì)降低與其相關(guān)的發(fā)病率和死亡率[18]。醫(yī)護(hù)人員使用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)病人的生理指標(biāo),相較于傳統(tǒng)疾病管理模式,可以有效減少家庭訪視所耗用的資金和時(shí)間,緩解人力資源緊張壓力,優(yōu)化CKD病人管理模式,提高其管理效率[19]。

2.2 遠(yuǎn)程咨詢

遠(yuǎn)程咨詢是通過24 h醫(yī)療服務(wù)熱線為生活在偏遠(yuǎn)地區(qū)或行動(dòng)不便的病人提供衛(wèi)生保健咨詢。護(hù)理人員針對(duì)病人的健康問題進(jìn)行專業(yè)評(píng)估并給出指導(dǎo)意見[20]。目前主要包括在線CKD醫(yī)療咨詢和遠(yuǎn)程更新家庭血液透析護(hù)理方案。

2.2.1 在線CKD醫(yī)療咨詢

Zhao等[21]依托智能手機(jī)平臺(tái)的“在線CKD病人護(hù)理計(jì)劃”在6周內(nèi)總共為289人提供了醫(yī)療咨詢,其中絕大多數(shù)病人需要常規(guī)醫(yī)療護(hù)理服務(wù),包括解釋醫(yī)療狀況和實(shí)驗(yàn)室結(jié)果,履行處方、飲食指導(dǎo)和其他健康維護(hù)問題。研究結(jié)果證明基于智能手機(jī)平臺(tái)的“在線CKD病人護(hù)理計(jì)劃”可以在社會(huì)突發(fā)公共衛(wèi)生事件中為CKD病人提供基本醫(yī)療服務(wù)方面發(fā)揮關(guān)鍵作用。

2.2.2 家庭血液透析護(hù)理方案更新

Scofano等[22]將遠(yuǎn)程護(hù)理與家庭血液透析相結(jié)合,透析病人通過視頻會(huì)議咨詢血液透析治療方案更新和反饋疾病癥狀控制等,得到有關(guān)飲食和藥物使用更詳細(xì)的信息,獲得信心和適應(yīng)感以及克服社交距離帶來的痛苦。對(duì)不需要長(zhǎng)期住院的CKD病人,通過遠(yuǎn)程護(hù)理網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)增加其與醫(yī)護(hù)人員、病友的實(shí)時(shí)交流,咨詢其疾病狀況和診療方案,減少不必要的就診和住院次數(shù),可降低醫(yī)療資源的過度使用[23]。

2.3 遠(yuǎn)程家庭護(hù)理

遠(yuǎn)程家庭護(hù)理是遠(yuǎn)程護(hù)理領(lǐng)域最具發(fā)展前景的。美國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)會(huì)對(duì)遠(yuǎn)程家庭護(hù)理的定義是“運(yùn)用電子通信技術(shù),使家庭病人和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行遠(yuǎn)距離的醫(yī)療信息的交換”[24]。其特點(diǎn)為動(dòng)員病人與家庭照護(hù)者積極參與到病人日常疾病保健中。

陳杏等[25]基于“CKD云呵護(hù)”管理平臺(tái),通過3個(gè)端口、6個(gè)模塊對(duì)CKD3～5期病人的營(yíng)養(yǎng)狀況實(shí)行管理?；卺t(yī)院、社區(qū)、家庭等3個(gè)端口,對(duì)CKD病人通過基本資料建檔、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、營(yíng)養(yǎng)知識(shí)庫(kù)、在線交流平臺(tái)、營(yíng)養(yǎng)專家門診、醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化六大模塊來實(shí)施營(yíng)養(yǎng)管理。醫(yī)院端:負(fù)責(zé)運(yùn)行“CKD云呵護(hù)”平臺(tái),培訓(xùn)社區(qū)?？茽I(yíng)養(yǎng)知識(shí)和操作技能以及提供營(yíng)養(yǎng)專家遠(yuǎn)程門診服務(wù)等;社區(qū)端:是聯(lián)系醫(yī)院和家庭的樞紐,負(fù)責(zé)出院病人的部分醫(yī)療護(hù)理與營(yíng)養(yǎng)管理,了解CKD病人當(dāng)前營(yíng)養(yǎng)狀況及支持需求并上傳平臺(tái),提供基礎(chǔ)性營(yíng)養(yǎng)服務(wù)和在線答疑等;家庭端:病人及照護(hù)者在該平臺(tái)可瀏覽營(yíng)養(yǎng)知識(shí)模塊,在線咨詢營(yíng)養(yǎng)專家獲得個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)等。結(jié)果顯示干預(yù)6個(gè)月后試驗(yàn)組病人白蛋白、血鈣水平升高,而尿素氮、總膽固醇、血磷、血鉀水平降低,提示基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式下,采用“CKD云呵護(hù)”管理平臺(tái)可有效改善CKD 3～5期病人的營(yíng)養(yǎng)狀況。

3 CKD居家病人遠(yuǎn)程護(hù)理的限制因素

3.1 社會(huì)信任層面

3.1.1 法律、政策支撐不足

目前遠(yuǎn)程醫(yī)療缺乏權(quán)威法律和相關(guān)政策支撐,病人與醫(yī)療機(jī)構(gòu)間主要以協(xié)議的形式確定法律責(zé)任,發(fā)生損害時(shí)難以依約定進(jìn)行責(zé)任判定[26]。一方面在進(jìn)行遠(yuǎn)程護(hù)理的過程中,對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的職責(zé)范圍與準(zhǔn)入門檻尚缺乏相關(guān)法律明確界定,如護(hù)患雙方溝通錯(cuò)位所造成后果的醫(yī)療責(zé)任界定,或在診療過程中護(hù)士能否有權(quán)利告知病人該如何處置疾病突發(fā)情況;另一方面缺乏相應(yīng)政策來規(guī)范遠(yuǎn)程護(hù)理運(yùn)行過程中的具體細(xì)節(jié),如明確遠(yuǎn)程護(hù)理費(fèi)用細(xì)節(jié)以及醫(yī)保報(bào)銷制度。倡導(dǎo)政府健全遠(yuǎn)程醫(yī)療相關(guān)法律、政策以及醫(yī)療保障制度,還要呼吁公眾重視CKD防治,加強(qiáng)對(duì)CKD疾病認(rèn)知和關(guān)注。

3.1.2 醫(yī)療質(zhì)量保障缺乏

醫(yī)療提供者和CKD居家病人對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理和遠(yuǎn)程腎臟疾病服務(wù)的療效存疑[2]。由于目前我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)遠(yuǎn)程醫(yī)療管理工作分散,專業(yè)的遠(yuǎn)程醫(yī)療管理部門少,相較于線下診療活動(dòng),診療范圍較窄且治療效果無法準(zhǔn)確測(cè)定,導(dǎo)致護(hù)患雙方對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療的質(zhì)量?jī)r(jià)值感知較低,參與積極性不高[27]。因此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要成立專門的遠(yuǎn)程醫(yī)療部門規(guī)范和延展遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)范圍,加強(qiáng)區(qū)域間各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和不同領(lǐng)域研究者關(guān)于CKD疾病交流的合作,共同發(fā)展遠(yuǎn)程護(hù)理,積極拓寬遠(yuǎn)程醫(yī)療覆蓋群體,減輕醫(yī)療壓力,提高遠(yuǎn)程醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量[11]。

3.2 專業(yè)人才儲(chǔ)備不足

專業(yè)醫(yī)護(hù)人員是遠(yuǎn)程護(hù)理實(shí)施的主要人員[28]。在遠(yuǎn)程護(hù)理過程中要求醫(yī)護(hù)人員具備扎實(shí)的CKD疾病知識(shí),良好的溝通技巧和優(yōu)秀的遠(yuǎn)程信息化服務(wù)能力,通過遠(yuǎn)程護(hù)理平臺(tái)與病人進(jìn)行有效溝通,快速識(shí)別病情并做出正確護(hù)理評(píng)估。國(guó)內(nèi)尚無遠(yuǎn)程護(hù)理人員專業(yè)培養(yǎng)模式,導(dǎo)致遠(yuǎn)程護(hù)理專業(yè)人員儲(chǔ)備不足,且遠(yuǎn)程護(hù)理培訓(xùn)多為經(jīng)驗(yàn)總結(jié),其科學(xué)性和推廣性仍需要進(jìn)一步研究[29]。未來需要加強(qiáng)對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理人員自身護(hù)理知識(shí)技能和信息素養(yǎng)培訓(xùn),提高處理疑難病例專業(yè)能力,針對(duì)性解決CKD病人個(gè)性化需求和護(hù)理,還要提高專業(yè)遠(yuǎn)程護(hù)理人員待遇,不斷吸納優(yōu)秀專業(yè)人員加入,組建多學(xué)科遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)作團(tuán)隊(duì),構(gòu)建專業(yè)化、系統(tǒng)化居家遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)體系[30]。

3.3 遠(yuǎn)程護(hù)理平臺(tái)功能不完善

研究指出信息的安全性及私密性低等軟件及系統(tǒng)的問題是遠(yuǎn)程醫(yī)療主要影響因素[28]。目前遠(yuǎn)程護(hù)理設(shè)備數(shù)量龐大,但質(zhì)量良莠不齊,無法合理保障CKD居家病人隱私和安全,缺乏統(tǒng)一的CKD病人遠(yuǎn)程護(hù)理管理平臺(tái),專科性和針對(duì)性等服務(wù)存在欠缺。未來需要充分整合互聯(lián)網(wǎng)和物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)搭建統(tǒng)一的CKD病人管理服務(wù)平臺(tái),積極完善CKD病人醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù),提高遠(yuǎn)程腎臟護(hù)理服務(wù)的針對(duì)性和專科性,構(gòu)建覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化醫(yī)療模式,拓展醫(yī)療服務(wù)空間和內(nèi)容[26]。

3.4 特殊群體局限性

3.4.1 老年群體

受到新技術(shù)參與程度、知識(shí)文化障礙、身體虛弱程度的影響,因其臟器功能衰竭,生理功能下降,自理能力受限,同時(shí)缺少家庭照顧者陪伴,大部分老年CKD病人居家護(hù)理需求得不到滿足,遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)不能有效發(fā)揮作用。為提高CKD遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)可及性,應(yīng)結(jié)合老年人身心特征設(shè)計(jì)移動(dòng)通訊設(shè)備,研發(fā)以需求為導(dǎo)向的適老性科技產(chǎn)品,同時(shí)鼓勵(lì)家庭式參與,協(xié)助老年病人熟練掌握智能設(shè)備,以提高遠(yuǎn)程護(hù)理在老年CKD病人居家服務(wù)中的實(shí)操性[31]。

3.4.2 偏遠(yuǎn)地區(qū)群體

絕大多數(shù)研究證據(jù)表明地理位置偏遠(yuǎn)會(huì)影響CKD治療結(jié)果,隨著護(hù)理距離增加對(duì)CKD病人負(fù)面健康影響變得更加明顯,導(dǎo)致偏遠(yuǎn)地區(qū)CKD病人入院頻率和死亡率更高[2]。通常由于偏遠(yuǎn)地區(qū)先進(jìn)信息技術(shù)普及速度較為緩慢、各種信息傳輸介質(zhì)建設(shè)投入成本較高,加之廣大城鄉(xiāng)地區(qū)醫(yī)院缺乏現(xiàn)代遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備,導(dǎo)致遠(yuǎn)程醫(yī)療很難深入到偏遠(yuǎn)地區(qū),使其不能很好地發(fā)揮功能[14]。因此,需要加快遠(yuǎn)程醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè),通過提供遠(yuǎn)程腎臟疾病護(hù)理來彌合距離,均衡區(qū)域間醫(yī)療資源。遠(yuǎn)程護(hù)理需要根據(jù)不同人群特點(diǎn)和需求為CKD群體提供操作簡(jiǎn)便、接受度高的健康管理服務(wù)[32]。

4 小結(jié)

基于遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、遠(yuǎn)程咨詢、遠(yuǎn)程家庭教育等遠(yuǎn)程護(hù)理形式,強(qiáng)化和延伸了醫(yī)療護(hù)理服務(wù)范圍,使CKD居家病人在需要基本醫(yī)療幫助時(shí)得到及時(shí)指導(dǎo)和監(jiān)護(hù),增強(qiáng)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)可及性的同時(shí)縮減就醫(yī)成本和節(jié)約衛(wèi)生醫(yī)療資源,并盡可能提升CKD生活質(zhì)量和居家病人自我照護(hù)能力。當(dāng)然,目前遠(yuǎn)程護(hù)理還面臨著許多問題和挑戰(zhàn),如遠(yuǎn)程護(hù)理平臺(tái)的安全性、遠(yuǎn)程護(hù)理方案構(gòu)建的合理性、遠(yuǎn)程護(hù)理提供者及居家病人的醫(yī)療倫理問題等?；诖?應(yīng)了解國(guó)外遠(yuǎn)程護(hù)理發(fā)展進(jìn)程,充分考慮我國(guó)經(jīng)濟(jì)、文化、疾病群體的基礎(chǔ)上廣泛借鑒相關(guān)研究設(shè)計(jì)及應(yīng)用思路,提出適用于我國(guó)不同疾病群體遠(yuǎn)程護(hù)理方案,提高遠(yuǎn)程護(hù)理在護(hù)理實(shí)踐中的實(shí)用性和可操作性。