血液透析患者照顧者感受及干預(yù)的研究進(jìn)展

高豆青 單巖 張琳 徐颯 常天穎 劉賽賽

血液透析患者照顧者感受及干預(yù)的研究進(jìn)展

高豆青 單巖 張琳 徐颯 常天穎 劉賽賽

目前，我國(guó)慢性腎臟病的患病率明顯增高［1-2］，而整體知曉率僅為10.04％［3］，隨著病情進(jìn)展，慢性腎臟病終將發(fā)展為終末期腎臟病(end-stage kidney disease，ESRD)，ESRD患者需要通過(guò)血液透析、腹膜透析以及腎移植等治療方式來(lái)維持生命［4-5］，其中，血液透析治療是多數(shù)ESRD患者的選擇，占透析總?cè)藬?shù)的89.4％［6］。血液透析患者在漫長(zhǎng)的疾病與治療過(guò)程中，常面對(duì)許多生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面的壓力。與患者生活最密切的主要照顧者，不但與患者共同經(jīng)歷疾病的治療與控制，而且還需擔(dān)負(fù)照顧的責(zé)任，長(zhǎng)期的精神壓力與體力勞累，對(duì)其造成極大的負(fù)擔(dān)，但另一方面，在照顧患者的過(guò)程中，照顧者也可以從中獲得一些積極的感受，如自尊的提高，與患者之間的感情加深等。對(duì)照顧者進(jìn)行適當(dāng)?shù)母深A(yù)，可以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，增加照顧者的積極感受，提高照顧者的生活質(zhì)量，提高其對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量。

1 相關(guān)概念界定

1.1 主要照顧者Avsar等［7］在研究中，將主要照顧者(Primary Caregivers)定義為非專業(yè)的照顧者，承擔(dān)主要的日常生活照顧工作的人。Allison等［8］把主要照顧者定義為非雇傭關(guān)系并給予患者最多照顧的人，一般指家庭成員。我國(guó)研究者［9-10］對(duì)血液透析患者主要照顧者的定義與此相似，即與患者非雇傭關(guān)系，為患者提供照顧活動(dòng)最多的家庭成員。

1.2 感受血液透析患者照顧者的照顧感受是指血液透析患者照顧者為患者提供照顧活動(dòng)而產(chǎn)生的各種體驗(yàn)和感覺(jué)，包括消極感受和積極感受兩部分，就目前研究看來(lái)，大部分研究強(qiáng)調(diào)的是血透患者照顧者的負(fù)擔(dān)，少有研究關(guān)注其積極方面。

2 血液透析患者主要照顧者消極感受的研究現(xiàn)狀

消極感受最常用的概念是照顧負(fù)擔(dān)［11-12］，照顧負(fù)擔(dān)是指家庭成員在照顧患者的過(guò)程中，所經(jīng)歷的軀體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的問(wèn)題［13］，可分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)，客觀指的是照顧中的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，主觀則指的是家屬的情感反應(yīng)［14］。由于血液透析患者的疾病具有不可逆性和長(zhǎng)期性的特點(diǎn)，因此其需要得到長(zhǎng)期、全面地健康照護(hù)，受我國(guó)醫(yī)療保障體系及傳統(tǒng)文化背景的影響，大部分血液透析患者依賴以家庭成員的照顧為主，在家庭結(jié)構(gòu)逐漸縮小的今天，家庭中主要照顧者承擔(dān)著幾乎所有的照顧任務(wù)，長(zhǎng)期而繁雜的照顧任務(wù)使其自身的身心健康受到嚴(yán)重影響。張英英等［15］采用照顧者負(fù)擔(dān)量表進(jìn)行研究，顯示血液透析患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度偏重的3個(gè)負(fù)擔(dān)維度中，社交功能負(fù)擔(dān)稍高于心理功能負(fù)擔(dān)，身體功能負(fù)擔(dān)程度較輕，這個(gè)結(jié)果和國(guó)內(nèi)的研究一致［16-17］。而對(duì)于老年血液透析患者來(lái)說(shuō)，其活動(dòng)能力及自理能力受限，并發(fā)癥多且復(fù)雜，因此主要照顧者將承擔(dān)更多照顧活動(dòng)，王艷等［18］的調(diào)查結(jié)果顯示，主要照顧者的陪伴就醫(yī)工作量居首，照顧者工作量與壓力負(fù)荷之間呈正相關(guān)，老年血液透析患者照顧者面臨的照顧工作量是產(chǎn)生壓力的重要因素。此外，主要照顧者要長(zhǎng)期、竭盡全力地照顧患者的生活，這些責(zé)任使得家屬往往只專注于患者的需求而漠視自己的健康。Jowsey等［19］的研究表明大多數(shù)血液透析照顧者由于長(zhǎng)期長(zhǎng)時(shí)間照顧患者自身也患有慢性疾病，然而他們花費(fèi)大量的時(shí)間在患者身上而無(wú)暇顧及自己的疾病。因此建議醫(yī)護(hù)人員做好患者家屬工作，多組織一些集體活動(dòng)，鼓勵(lì)患者家屬共同參與到照顧患者的工作中去，為患者主要照顧者提供更多的支持，以減輕其負(fù)擔(dān)。

此外有研究顯示血液透析患者主要照顧者普遍存在心理和情緒上的問(wèn)題，如焦慮、抑郁、悲哀、易怒等。黃邱荷［20］采用焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)對(duì)血液透析患者主要照顧者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)血液透析患者照顧者存在較嚴(yán)重的焦慮和抑郁情緒，應(yīng)重視對(duì)血液透析患者照顧者的心理干預(yù)。Matsuu等［21］研究認(rèn)為血液透析照顧者不得不在支持患者中發(fā)揮重要的作用，長(zhǎng)期的照顧負(fù)擔(dān)與壓力會(huì)導(dǎo)致其抑郁、焦慮，他們需要更多的社會(huì)支持。Belasco等［22］研究顯示，大多數(shù)血透患者主要照顧者的心理負(fù)擔(dān)最重，并且嚴(yán)重影響了他們的生活質(zhì)量，提出應(yīng)該對(duì)其進(jìn)行社會(huì)支持及心理支持干預(yù)，以提高他們的生活質(zhì)量。紀(jì)婕等［23］采用質(zhì)性研究方法對(duì)老年血液透析患者照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者缺乏關(guān)于血透相關(guān)護(hù)理專業(yè)知識(shí)家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)缺乏，提出在研究和關(guān)注老年血透患者的同時(shí)需關(guān)注主要照顧者的身心壓力對(duì)其提供專業(yè)的居家照護(hù)知識(shí)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)以減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)提高其健康水平。

3 血液透析患者主要照顧者積極感受的研究現(xiàn)狀

主要照顧者在面對(duì)照顧壓力并不總是一味的消極適應(yīng)，照顧活動(dòng)本身也具有一定的積極作用，使照顧者體驗(yàn)到積極感受［24］。同時(shí)相應(yīng)數(shù)量的積極感受可起到調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)的作用，從而使照顧者從整體上產(chǎn)生積極感受的體驗(yàn)［25］。然而，目前僅有少量研究提到血液透析患者照顧者的積極感受，紀(jì)婕等［23］采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)14例老年血液透析患者直接照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)期照顧患者使照顧者感受到了自我價(jià)值的體現(xiàn)，盡管承受著巨大的壓力和照顧任務(wù)，但照顧者在照顧過(guò)程中成了患者生活中最重要的人得到了被依賴的感覺(jué)，照顧者與患者之間的關(guān)系變得更親密。照顧者的付出得到患者以及親人的感激使他們有前進(jìn)的勇氣。此外，為了滿足患者的需求照顧者積極學(xué)習(xí)新的知識(shí)來(lái)適應(yīng)患者的需求與此同時(shí)也充實(shí)了自己，患者在照顧者精心照顧下逐漸好轉(zhuǎn)，照顧者感到欣慰，也感受到一種成就感。潘嬋等［26］采用照顧者反應(yīng)量表對(duì)血液透析患者主要照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)照顧者反應(yīng)量表各維度中自尊維度得分最高，自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應(yīng)越大，壓力越小。然而目前多數(shù)相關(guān)研究?jī)H關(guān)注血液透析患者主要照顧者負(fù)擔(dān)，事實(shí)上，在照顧過(guò)程中，照顧者的積極和消極感受是兩個(gè)相對(duì)獨(dú)立的維度，兩者之間并非單純的此消彼長(zhǎng)的關(guān)系［27］，因此在研究照顧者消極感受的同時(shí)，關(guān)注積極感受，采取措施幫助其強(qiáng)化積極感受，減輕消極感受。

4 血透患者照顧者干預(yù)的研究現(xiàn)狀

目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于血液透析患者照顧者的干預(yù)研究并不多，主要干預(yù)形式有對(duì)血液透析患者主要照顧者進(jìn)行健康教育、社會(huì)支持及心理干預(yù)等;然而大多數(shù)對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育的目的僅是為了提高照顧者對(duì)患者的照護(hù)能力，使患者得到更好的照護(hù);Fathima［28］通過(guò)發(fā)放健康教育手冊(cè)的方法對(duì)血透患者照顧者進(jìn)行健康教育，發(fā)現(xiàn)可以提高照顧者的照護(hù)知識(shí)水平。吳開(kāi)蓉［29］對(duì)血液透析患者照顧者進(jìn)行集體健康教育，發(fā)現(xiàn)對(duì)老年血透患者的照顧者進(jìn)行健康教育，不但能有效提高照顧者的護(hù)理知識(shí)和技能，還能提高患者的生活質(zhì)量和家庭護(hù)理質(zhì)量。吳宏等［30］的研究發(fā)現(xiàn)血液透析患者照顧者大部分存在心理問(wèn)題，而這些心理問(wèn)題會(huì)導(dǎo)致其對(duì)患者支持及照護(hù)能力的下降，影響其在血液透析患者中所起的調(diào)節(jié)作用，心理干預(yù)可以糾正其負(fù)性情緒，做好照顧者的心理護(hù)理和健康教育對(duì)患者的康復(fù)起著重要的作用。黃薔薇等［31］發(fā)現(xiàn)血液透析患者和照顧者均存在多方面心理問(wèn)題，影響到身心健康各方面，對(duì)血液透析患者照顧者進(jìn)行心理干預(yù)，提高血液透析患者照顧者生活質(zhì)量將直接影響血液透析患者生活質(zhì)量。徐霞［32］研究也證明合理情緒療法可有效改善維持性血液透析患者親屬的焦慮抑郁情緒。然而一些研究有不一樣的發(fā)現(xiàn)如Rahim等［33］的延續(xù)護(hù)理模式研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)血液透析患者主要照顧者進(jìn)行支持，可以改善血透患者照顧者的身體健康，改變照顧者的社會(huì)認(rèn)知，增加其幸福感，延續(xù)護(hù)理模式對(duì)血透患者照顧者有積極影響。劉麗等［34］的研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士采取措施幫助血液透析患者照顧者優(yōu)化支持網(wǎng)絡(luò)，幫助照顧者充分利用有效的社會(huì)支持，可以幫助減輕其負(fù)荷水平，促進(jìn)身心健康。因此建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)血液透析患者主要照顧者的關(guān)注，加強(qiáng)對(duì)其進(jìn)行健康教育，以滿足他們的需求，提高他們的自我效能，有利于其適應(yīng)照顧角色，減輕其負(fù)擔(dān);同時(shí)應(yīng)及時(shí)關(guān)注照顧者的心理變化，為其提供心理支持，促進(jìn)其身心健康，提高其對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量。組織、引導(dǎo)、鼓勵(lì)照顧者，提高其對(duì)社會(huì)支持的利用度，鼓勵(lì)他們依靠家庭、組織、團(tuán)體、社會(huì)的幫助，使其得到社會(huì)和家庭的雙重支持。但以上均為照顧者消極感受的干預(yù)，目前還尚未發(fā)現(xiàn)關(guān)于血液透析患者照顧者積極感受的干預(yù)，建議對(duì)照顧者的干預(yù)從消極感受和積極感受兩方面著手，共同作用來(lái)減輕血液透析患者照顧者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量和照護(hù)質(zhì)量。

5 小結(jié)

對(duì)于血液透析患者來(lái)說(shuō)，長(zhǎng)期透析使其深受各種并發(fā)癥的影響，因此需要依賴照顧者對(duì)其日常生活的照顧，包括監(jiān)督并幫助患者限制飲食，每天定時(shí)測(cè)量血壓和血糖，遵醫(yī)囑服用藥物，關(guān)注患者的檢查結(jié)果，處理突發(fā)情況等，此外還需要照顧者的長(zhǎng)期陪伴，每周3次，每次4 h的透析，需要照顧者的陪同，以防意外的發(fā)生，另外高額的透析及藥物費(fèi)用也往往壓得整個(gè)家庭喘不過(guò)氣，照顧者的全部生活緊緊圍繞著患者，其承受身體以及心理上的壓力和負(fù)擔(dān)可想而知。在以患者為中心的整體護(hù)理中，主要照顧者的身心健康也是護(hù)理人員必須重視的。如果護(hù)理人員在護(hù)理患者的同時(shí)，給予照顧者適當(dāng)關(guān)注，幫助其尋找可利用資源，提其高護(hù)理知識(shí)和技巧，減輕其心理壓力，有利于提高主要照顧者的健康水平，更好地護(hù)理患者。研究人員應(yīng)該了解到這一點(diǎn)，采用質(zhì)性和量性相結(jié)合的方法深入探討血液透析患者主要照顧者的需求和感受，為照顧者提供有針對(duì)性的支持，以減少他們的消極感受，減輕他們的負(fù)擔(dān)，提高他們的生活質(zhì)量，只有照顧者的生活質(zhì)量提高了，患者才能得到更好地照護(hù)。

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10.3969/j.issn.1672－9676.2016.22.008

2016-08-01)

(本文編輯 劉學(xué)英)

450000鄭州市河南省鄭州市鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院高豆青：女，在讀碩士，助教

單巖，女，教授，博士

河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計(jì)劃項(xiàng)目(201503H006)